J'ai été intriguée Lors d'une réunion S

/> RW : C'est formidable. Connaissiez-vous Milton Erickson ?

Grâce : Oui.

RW : Et il était handicapé, vous savez, à cause de la polio. Il disait que cela lui donnait un avantage considérable avec les patients.

Grace : Oh oui, vraiment. Même si je ne sais pas si cela a fait une énorme différence. Je pense que pour le personnel, le fait que je sois revenue et que je sache ce que j’allais faire a été très important. Je ne pense pas que cela ait eu un grand impact sur les patients, sauf lorsqu’ils me voient en fauteuil roulant. Alors ils se disent : « Ah, d’autres choses sont possibles ! » Par exemple, quatre patients dont je m’occupe ont décidé d’avoir un chien d’assistance. C’est donc une véritable aubaine.

RW : Que fait un chien d’assistance ?

Grace : Par exemple, Sabrina a appris à Mac [son chien d’assistance, un labrador doré] à aller chercher de l’aide pour elle lorsqu’elle était à la ferme. Elle souffre notamment de paralysie cérébrale et se déplace maintenant en fauteuil roulant. Quand elle était petite et qu’elle était à la ferme, Mac pouvait aller chercher de l’aide.
Il n'est pas facile d'apprendre à Mac tous les ordres nécessaires. Il peut tout ramasser. Il pourrait prendre mon portefeuille, par exemple. Si je suis dehors, il peut le prendre sur mes genoux et le donner au caissier. Et il peut ramasser tout ce que je laisse tomber. Et surtout, ce sont de véritables machines à câlins. C'est le vrai don d'un chien d'assistance. Mais il peut aussi allumer la lumière et appuyer sur le bouton de l'ascenseur quand je ne peux pas l'atteindre.

Meg Leuker : Parlez-nous un peu de votre pratique du yoga.

Grace : Eh bien, Susy est ma merveilleuse professeure de yoga. Ce n'est pas si facile pour moi de réaliser les asanas, et ce n'était certainement pas facile pour Susy seule de m'y amener. Elle n'arrêtait pas de dire qu'il fallait absolument qu'on aille voir Manuso, qui est un professeur Iyengar ; c'est l'un des plus grands professeurs Iyengar, non pas en Inde, mais dans le monde entier. Alors Susy vient me chercher tous les mardis et nous allons au studio Iyengar. Manuso a six assistants qu'il met très généreusement à ma disposition pour chaque cours et ils me font faire des mouvements incroyables.
Tu sais, en fait, je me tenais debout pour la première fois depuis l'accident et j'ai éclaté de rire. C'était il y a deux semaines. J'avais un sourire jusqu'aux oreilles, c'était tellement bon. Quelqu'un me tirait par une cuisse, quelqu'un d'autre par l'autre, et j'étais ligotée de partout avec des cordes. Je n'arrêtais pas de penser : « Si quelqu'un voit ça, il va croire que je fais partie d'un groupe sadomasochiste. » Et ils sont tous formidables. Je crois qu'ils y prennent autant de plaisir que moi, la plupart du temps.

RW : Le fait d’évoquer le yoga me fait penser à l’importance de notre relation aux sensations corporelles. Êtes-vous d’accord pour dire que c’est un aspect majeur…

Grace : Je suis d'accord.

RW : Et la culture ne nous apprend rien à ce sujet.

Grace : Assise, encore une fois. Dieu merci, j'avais l'habitude de m'asseoir avant cet accident. J'avais ainsi un point de repère. Certaines parties de mon corps sont complètement engourdies et j'aspire à retrouver ces sensations. Elles ne reviendront pas à certains endroits, mais elles reviendront à d'autres. Dans mon cas, il y a une sorte de tiraillement intérieur quant à la conscience que je souhaite avoir de mes propres sensations, car ces sensations sont souvent liées à l'inconfort. À la clinique de la douleur, nous essayons souvent de développer l'utilisation d'autres sensations comme l'odorat et l'ouïe, et d'éviter le toucher et la proprioception interne, car ils peuvent être une source de douleur. Nous cherchons à équilibrer les sens. C'est donc plus complexe que la simple conscience des sensations.

Susy : Et avec le yoga, on utilise la respiration pour recentrer l’esprit, pour maintenir sa concentration sur le souffle et ainsi éviter la douleur. Parfois, on peut même anesthésier une opération uniquement par la respiration ; c’est assez extraordinaire.

Grace : C’est aussi ça, la méditation. On la pratique beaucoup à la clinique de la douleur. On apprend aux patients à respirer. Et à utiliser l’odorat, le goût et le toucher.

RW : Quel rôle cela joue-t-il pour vous ici, dans ce lieu magnifique ?

Grace : Regardez comme c'est beau ! Je me réveille et je pense… comme me l'a dit mon professeur, tu essaies de devenir prêtre depuis des années, mais tu as toujours été trop occupée pour le faire. Il a fini par me dire que je ne pouvais pas être aussi occupée. Je peux être occupée, mais finalement, on n'a plus autant d'options. C'est vrai que je suis beaucoup plus en harmonie avec la nature parce que je parcours ce chemin depuis 23 ans et que, par conséquent, je sais quand chaque plante fleurit dans cette vallée.
Avant, je sortais de ma méditation zazen à six heures du matin ; le monde me paraissait d'une clarté éclatante, d'une nouveauté absolue ; puis je l'oubliais. Maintenant, je peux me rendre au bureau en toute tranquillité. Le trajet est bien plus long et l'effet de la première impression est moins vif, mais l'énergie est plus durable.

Audrey Lin : Qu'est-ce qui vous amène ici ?

Grace : Un jour, je suis entrée ici par hasard et j'ai eu tellement peur que je suis repartie aussitôt. Je trouvais tout le monde bizarre ! [Rires] Mais je suis revenue un mois plus tard. J'étais en vacances pendant mes études de médecine, alors je pensais ne rester qu'une nuit, et finalement j'y suis restée un mois. À ce moment-là, j'étais mordue par le virus du zen. Je ne suis pas sûre que ce soit les gens qui trouvent le zen, je crois que c'est le zen qui les trouve. Je ne connais pas les autres traditions spirituelles, mais j'ai vraiment l'impression d'avoir été happée et avalée par le dragon. Ça s'appelle le Temple du Dragon Vert. J'ai l'impression que je n'avais pas vraiment le choix.

RW : Que signifie « avalé par le dragon » ? Et pourquoi l’appelle-t-on un dragon ? En avez-vous la moindre idée ?

Grace : Je n'en ai aucune idée. Je crois que cela fait référence à cette plongée au cœur de la psyché humaine, à l'essence même de la méditation. Autrement dit, on a l'opportunité d'observer son propre esprit ; on n'étudie rien d'autre que son contenu, et si l'on s'y adonne suffisamment longtemps, on découvre la véritable cause de la souffrance. On apprend à soulager la souffrance, on découvre le remède à la souffrance et on s'engage à suivre ce remède. C'est ce que j'entends par être engloutie. Je ne pense pas que ce soit un choix si je me trouve dans l'antre du dragon vert. Je pense que c'est ce que je vais enseigner.

Pavi Mehta : En quoi consistent les études pour devenir prêtre ?

Grace : Eh bien, cela implique des séances de pratique ; il faut obtenir l'approbation de son professeur, de la communauté et des groupes de l'abbé, et il faut faire deux séances de pratique. C'est là mon problème : deux séances de pratique à Tassajara, qui n'est pas vraiment accessible aux personnes en fauteuil roulant. Je ne peux donc pas encore faire ma deuxième séance. De plus, c'est une pratique très formelle. J'aime beaucoup le déroulement, et je n'ai jamais vu une personne aussi handicapée que moi pratiquer les rites. Par exemple, manger de l'oryoki, qui est en soi un rituel exigeant une grande dextérité manuelle. Je ne pense pas qu'ils aient déjà essayé d'ordonner quelqu'un d'aussi handicapé que moi.
Personne ne me dit : « Nous ne vous ordonnerons pas parce que vous ne pouvez pas faire X. » Tout se passe dans ma tête. Du coup, j'ai des blocages. Je n'aurais jamais pensé être ordonné si je ne pouvais pas marcher – et je crois toujours que je vais y arriver. Alors, je repousse un peu ma décision concernant l'ordination jusqu'à ce que je puisse marcher. Mais je suis en train de coudre ma robe, ce qui fait partie du processus. Je devrais avoir fini dans environ un an. Nous cousons nous-mêmes nos robes. J'ai toujours cru qu'il y avait 100 000 points, mais en fait, c'est plutôt entre 10 000 et 12 000 points .
C'est vraiment intéressant, car ma main tremble énormément. On a trouvé plein de solutions pour que je puisse coudre, et j'ai presque terminé les 10 000 points. Je suis ravie ! C'est un engagement que j'ai pris envers moi-même dès que j'ai pris conscience de mon état ; je me suis dit : « OK, maintenant, je vais coudre un okesa . » Et j'avais les bras immobilisés…

RW : C’est incroyable. Il faut une discipline formidable pour accomplir une telle chose.

Grace : Tu sais, ça ne ressemble pas à de la discipline, parce que j’ai toujours eu très envie de le faire. J’ai vraiment envie de le faire ! Donc ce n’est pas une discipline. C’est juste difficile. [Rires]

Pavi : Ce qui est frappant, rien qu'en vous écoutant, c'est que les exigences que vous vous fixez dans la vie et votre façon de vivre sont, pour la plupart d'entre nous, difficiles à comprendre. Lorsque vous vous décriviez tout à l'heure, vous avez utilisé l'expression « fêtarde ». Et puis, cette image de vous en train de coudre votre propre robe… On dirait que ces qualités étaient en vous depuis toujours, que ce soit au service de la communauté des personnes atteintes du sida, en méditation ou en cure de désintoxication. D'où vous vient cette force intérieure ?

Grace : Je ne sais pas, mais je suis très reconnaissante. Depuis toujours, cela fait partie de moi. J’ai reçu une éducation formidable grâce à des parents exceptionnels, et j’en suis très reconnaissante. Par exemple, j’ai fréquenté une école quaker qui m’a appris à méditer, à trouver le calme, et ma famille a toujours été dévouée au service des autres.

RW : Cela me rappelle une question qui s’est peu à peu posée en moi : à quel point je m’approprie automatiquement le « je » de tout ce qui m’a été donné ? À tort. Plus je vieillis, plus je réalise que la plupart de ce que je ressens comme « moi » ne m’appartient pas vraiment, contrairement à ce que je croyais.

Grace : C’est exactement ce que je ressens. Ma famille a toujours été très solidaire. Si je suis encore en vie, c’est grâce à l’énergie que chacun a déployée : les médecins n’ont pas commis d’erreurs courantes, la communauté m’a témoigné un amour inconditionnel, pour une raison ou une autre. Ça n’a rien à voir avec moi.
Mais mon corps a survécu et, de ce fait, j'ai l'obligation d'agir. Comment puis-je le faire ? C'est toujours la question. Comment ? Non pas pourquoi, ni quoi, mais comment puis-je faire ce que je dois faire ? Et qu'est-ce qu'on attend de moi ?

Susy : Grace, pourrais-tu nous parler un peu de la façon dont tu as surmonté le stress post-traumatique et comment tu as retrouvé tes facultés mentales ? Car au début, ce n’était pas tout à fait le cas. Comment as-tu géré cela après l’accident ?

Grace : Eh bien, je suis encore en train de récupérer [rires]. Je suis de retour en rééducation neurocognitive, et tout le monde devrait en faire. Le principe, c'est de s'arrêter, de se ressourcer, de se détendre et de se recentrer. On l'entend tellement souvent !
Je passe donc beaucoup de temps en rééducation, et j'en suis reconnaissant. Je joue aussi aux jeux Luminosity sur ordinateur et j'ai suivi le programme de rééducation cérébrale mentionné par KQED : Brain Gym. Chacune de ces activités est bénéfique.

RW : J'ai entendu récemment l'histoire d'une personne souffrant de lésions cérébrales et de pertes de mémoire. Dans un bus, il a eu un moment de pure joie, car il savait que c'était le bon bus et il s'en souvenait. Avez-vous des réflexions à ce sujet concernant le retour à la mémoire après des lésions cérébrales ?

Grace : Je crois que j'ai eu de la chance. Quand je me suis réveillée, ils m'ont fait passer plein de tests. L'autre jour, j'ai regardé les résultats, qui ne sont pas si différents d'aujourd'hui. Bref, quoi qu'il en soit, quand je me suis réveillée, je me suis vraiment réveillée. J'ai encore un léger retard cognitif, mais c'est le même qu'à mon réveil.
Ce n'est que récemment, par exemple, que j'ai pris conscience de mon handicap. Le déclic – le moment où j'ai su que je retrouvais enfin toutes mes facultés cognitives – a eu lieu lorsque j'ai réalisé que je devais tenir compte du fait qu'il me faut vingt minutes pour aller d'un point A à un point B, car j'utilise un fauteuil roulant. Je n'avais pas cette perception de moi-même. Ce n'est pas de l'apitoiement sur moi-même ; c'est simplement accepter la réalité. D'une certaine manière, cette période de perte de conscience a été très positive. J'ai vécu des expériences merveilleuses, comme cette douche qui a duré des heures. J'ai passé des jours dans cet état de conscience – deux ans, probablement.
Alors, revenir de là n'a pas été si merveilleux. J'ai l'impression de perdre cet état de béatitude. Mais d'un autre côté, je suis plus normal. Les gens venaient me voir parce qu'ils s'attendaient à entendre la parole d'un être humain transfiguré. Ils venaient me voir et je m'ennuyais à mourir à force de parler de moi. Alors je leur demandais : « Comment va votre relation ? Comment va votre travail ? » Tout le monde parlait de tout ça, et s'ils n'étaient pas heureux en couple, je leur disais : « Quittez cette relation. Mariez-vous ou quittez-la. Vous n'aimez pas votre travail ? Arrêtez ! Trouvez quelque chose que vous aimez faire. » Du coup, j'avais une longue liste de personnes qui venaient régulièrement s'asseoir aux pieds du Cerveau Atteint. [rires]

RW : Dire la vérité !

Grâce : Dire la vérité.

Dr. Lueker : Pourriez-vous nous parler de l’expression « s’arrêter, se ressourcer, se détendre, se recentrer » ? Cela semble être quelque chose dont nous pourrions tous bénéficier.

Grace : En fait, il s’agit d’un programme que je suis et qui a été conçu pour les personnes cérébro-lésées. Il est censé améliorer les fonctions exécutives. C’est l’une des choses qui disparaissent rapidement après une lésion cérébrale : notre capacité à prendre de bonnes décisions, des décisions qui reposent sur une auto-évaluation et qui tiennent compte à la fois de nos forces et de nos faiblesses.
Vous savez comment un enfant hyperactif court souvent dans la rue sans regarder des deux côtés ? C’est précisément ce que nous voulons éviter. C’est pourquoi nous essayons d’apprendre des techniques pour y remédier. Avec l’âge, la plupart des gens sont submergés par le multitâchage : penser au patient A, essayer de se souvenir des résultats d’analyses du patient B, essayer de se rappeler d’appeler le médecin pour le patient C… vous voyez.
Alors à ce moment-là, il faut s'arrêter. Se dire : « Je suis submergé(e). » S'arrêter. Respirer. Il ne faut pas continuer sans se détendre d'abord. Ensuite, essayer de se recentrer. C'est évident, sauf si l'on se laisse submerger par ses émotions, par l'angoisse de ne pas y arriver. Ce qui arrive à la plupart d'entre nous.

Sam Bower : Tout d’abord, merci infiniment d’avoir partagé vos réflexions et de m’avoir donné l’occasion d’en être témoin. J’ai été profondément touché d’imaginer ce que cela a dû être pour vous d’avoir tant de patients pendant la crise du sida, à ses débuts. On dirait que, tout au plus, vous ne pouviez leur offrir que votre présence.

Grace : Exactement.

Sam : Et j'ai été frappé de constater qu'après votre accident, vous avez vécu une expérience sensiblement similaire. Il s'agissait de pertes et de nombreuses situations sur lesquelles vous n'aviez que très peu de contrôle. Vous ne pouviez qu'en être témoin et, grâce à votre détermination, décider de continuer. Mais il me semble qu'il y a un parallèle dans votre incapacité, en raison de la gravité de l'accident, à entreprendre beaucoup de choses. Et pourtant, l'intensité de cette expérience est tout aussi forte.

Grace : Je n'y avais jamais pensé comme ça, mais c'est une très belle analogie. On disait toujours que c'était un travail formidable, même si on ne pouvait rien faire. On était juste là pour les patients. Enfin, on essayait de faire des choses, vraiment ; on ne savait pas qui allait survivre. Je viens de revoir un des derniers patients que j'ai admis dans ce service. Il était en phase terminale, mourant, quand je l'ai admis il y a treize ans, et maintenant il est plein de vie ! On ne sait jamais.

Découvrez-en plus sur le film (bande-annonce ci-dessous) qui retrace la vie mouvementée de Grace après son accident :