Back to Stories

Fiquei Intrigada quando, Numa reunião do Servic

RW : Que ótimo. Você já tinha ouvido falar de Milton Erickson?

Grace: Sim.

RW : E ele era aleijado, sabe, por causa da poliomielite. Ele dizia que isso lhe dava uma grande vantagem com os pacientes.

Grace: Ah, sim. Faz muita diferença, com certeza. Embora eu não saiba se foi uma diferença enorme. Acho que fez uma diferença enorme para a equipe saber que eu voltaria e que era isso que eu ia fazer. Não acho que tenha feito muita diferença para os pacientes, exceto quando me veem em uma cadeira de rodas. Aí eles pensam: "Ah, outras coisas são possíveis!". Por exemplo, quatro pacientes que eu cuido decidiram ter cães-guia. Isso tem sido uma grande vantagem.

RW: O que faz um cão de serviço?

Grace: Por exemplo, Sabrina ensinou Mac [seu cão de serviço, um labrador dourado] a buscar ajuda para ela quando estava na fazenda. Ela tem paralisia cerebral, entre outras coisas, e agora usa cadeira de rodas. Quando era pequena e estava na fazenda, Mac podia ir buscar ajuda.
Não é fácil ensinar todos os comandos necessários. O Mac consegue pegar qualquer coisa. Ele poderia pegar minha carteira, por exemplo. Se eu estiver na rua, ele pode tirá-la do meu colo e entregá-la ao caixa. E ele consegue pegar qualquer coisa que eu deixe cair. E, acima de tudo, eles são verdadeiros amores. Esse é o verdadeiro dom de um cão de serviço. Mas ele ainda consegue acender as luzes e apertar o botão do elevador quando eu não consigo alcançá-lo.

Meg Leuker : Fale um pouco sobre sua prática de ioga.

Grace: Bem, a Susy é minha maravilhosa professora de ioga. Não é tão fácil para mim entrar nas posturas (asanas), e definitivamente não foi fácil para a Susy sozinha me ajudar a fazê-las. Ela ficava dizendo que tínhamos que ir ver o Manuso, que é um professor de Iyengar; ele é um dos principais professores de Iyengar, não só na Índia, mas no resto do mundo. Então, a Susy me busca toda terça-feira e vamos ao estúdio de Iyengar. O Manuso tem seis assistentes que ele generosamente me designa para cada aula, e eles contorcem meu corpo de maneiras maravilhosas.
Sabe, na verdade, eu estava de pé, ereta, pela primeira vez desde o acidente, e simplesmente comecei a rir. Isso foi há duas semanas. Eu estava com um sorriso de orelha a orelha, era uma sensação ótima. Alguém estava puxando uma coxa, alguém puxava a outra, e havia cordas me prendendo por todo lado. Eu ficava pensando: se alguém vir isso, vai achar que faço parte de um grupo de sadomasoquismo. E eles são todos tão maravilhosos. Acredito que eles estejam se divertindo tanto quanto eu na maioria das vezes.

RW: Falar de ioga me faz pensar na importância da nossa relação com as sensações do corpo. Você concorda que isso é fundamental…

Grace: Concordo.

RW : E a cultura não nos ensina nada sobre isso.

Grace: Sentada, de novo. Graças a Deus eu já praticava a meditação sentada antes do acidente. Então eu tinha um ponto de referência. Tenho partes do corpo completamente dormentes e anseio por essa sensação renovada, que não virá em certos lugares, mas virá em outros. No meu caso, tenho uma espécie de conflito interno sobre o quanto quero estar atenta às minhas próprias sensações, porque essas sensações estão muito ligadas ao desconforto. Muito do que tentamos fazer na clínica da dor é aumentar o uso de outras sensações, como o olfato e a audição, e não o tato, nem a propriocepção interna, porque essas podem ser uma via para a dor. Mas estamos tentando equilibrar os sentidos. Então é mais complicado do que simplesmente ter consciência das sensações.

Susy: E com a ioga, usa-se a respiração para acalmar a mente, para manter a mente focada na respiração e evitar a dor. Às vezes, eles conseguem anestesiar uma cirurgia apenas com a respiração — é algo extraordinário.

Grace: Isso também é meditação. Praticamos muito isso na clínica da dor. Ensinamos os pacientes a respirar. E a usar o olfato, o paladar e o tato.

RW: Que papel isso desempenha para você aqui neste lugar tão bonito?

Grace: Olha só que lindo! Eu acordo e penso — como meu professor disse, você vem tentando ser padre há anos, mas sempre esteve ocupado demais para realmente conseguir. Ele finalmente disse: "Você não pode estar tão ocupado". Eu posso estar ocupado, mas finalmente você não tem tantas opções. É verdade que me conectei muito mais com a natureza porque trilho este caminho há 23 anos e, portanto, sei quando cada planta floresce neste vale.
Antes, eu saía do zazen às 6 da manhã; o mundo parecia totalmente brilhante, totalmente novo; depois, eu me esquecia dele. Agora, eu consigo ir rolando até o escritório. Leva muito mais tempo para chegar ao trabalho e não tenho a mesma vivacidade da primeira impressão, mas é mais duradoura.

Audrey Lin : O que te trouxe aqui?

Grace : Um dia, entrei aqui por acaso e fiquei tão assustada que saí imediatamente. Achei todo mundo muito estranho! [Risos] Mas voltei um mês depois. Estava de férias da faculdade de medicina, então pensei que ficaria só uma noite, mas acabei ficando um mês. Nessa altura, já tinha sido picada pelo bichinho do Zen. Não sei se as pessoas encontram o Zen. Acho que o Zen as encontra. Não sei quanto a outras tradições espirituais, mas sinto que fui agarrada e engolida pelo dragão. Chama-se Templo do Dragão Verde. Sinto que não tive escolha.

RW: O que significa "engolido pelo dragão"? E por que o chamam de dragão? Você tem alguma ideia?

Grace: Não faço ideia. Acho que se refere a essa imersão na psique humana que é a essência da meditação. Significa que você tem a oportunidade de observar sua própria mente; você não estuda nada além do conteúdo da sua própria mente e, se fizer isso por tempo suficiente, aprende a verdadeira causa do sofrimento. Você aprende o alívio do sofrimento, aprende o remédio para o sofrimento e se compromete com esse remédio para aliviar o sofrimento. É isso que quero dizer com ser engolida. Não acho que seja uma escolha minha estar na caverna do dragão verde. Acho que é isso que vou ensinar.

Pavi Mehta: O que envolve estudar para se tornar um sacerdote?

Grace: Bem, envolve fazer períodos de prática; envolve obter a aprovação do seu professor, da comunidade e dos Grupos do Abade, e envolve fazer dois períodos de prática. Esse é o meu problema: dois períodos de prática em Tassajara, que não é exatamente acessível para cadeirantes. Então, ainda não posso fazer meu segundo período de prática. Além disso, esta é uma prática muito formal. Adoro a forma dela e nunca vi alguém com uma deficiência como a minha praticar as formas. Por exemplo, comer oryoki, que em si é um ritual que exige muita destreza manual. Acho que nunca tentaram ordenar alguém com uma deficiência física tão grande quanto a minha.
Ninguém me diz: “Não vamos ordená-lo porque você não consegue fazer X”. Tudo isso está acontecendo na minha cabeça. Então, tenho minhas inseguranças. Nunca pensei que seria ordenado se não pudesse andar — e ainda acho que vou andar. Então, estou meio que adiando minha parte da decisão sobre a ordenação até começar a andar. Mas estou costurando minhas vestes agora, o que faz parte do processo. Devo terminar em mais ou menos um ano. Nós mesmos costuramos nossas vestes. Sempre achei que fossem 100.000 pontos, mas, na verdade, são mais como dez a doze mil pontos .
Tem sido muito interessante, porque minha mão treme muito. Descobrimos várias maneiras de eu costurar e, na verdade, já estou quase terminando os 10.000 pontos. Então, me sinto ótima! Esse é um compromisso que fiz comigo mesma quando recuperei a consciência; eu disse: "Ok, agora vou costurar uma okesa" . E meus braços estavam imobilizados...

RW: Isso é incrível. É preciso muita disciplina para fazer algo assim.

Grace: Sabe, não parece disciplina, porque está muito claro que eu quero fazer isso. Eu quero fazer isso! Então não é disciplina. É só difícil. [Risos]

Pavi: Uma das coisas que me chama a atenção, só de te ouvir, é que os padrões que você estabeleceu para a sua vida e o seu estilo de vida são difíceis de compreender para a maioria de nós. Quando você se descreveu antes, usou a expressão "garota festeira". E aquela imagem de você costurando o seu próprio robe... parece que essas sementes já estavam em você desde o início, seja quando você estava trabalhando com a comunidade de pessoas com AIDS, quando estava sentada na almofada de meditação ou quando estava em reabilitação. E de onde veio isso? Essa fibra interior que você tem?

Grace: Não sei, mas sou muito grata. Desde que me lembro, isso faz parte de quem eu sou. E tive uma educação maravilhosa com pais maravilhosos, então sou muito grata por isso. Por exemplo, frequentei uma escola quaker que realmente me ensinou a meditar, a ficar em silêncio, e minha família sempre foi voltada para o serviço.

RW: Lembro-me de uma questão que vem se abrindo aos poucos para mim, relacionada a quanta coisa que me foi dada eu automaticamente rotulo como "eu". Não corretamente. Quanto mais velho fico, mais sinto que muito do que considero "eu" não me pertence de fato da maneira como presumo.

Grace: É exatamente assim que me sinto em relação a tudo isso. Quer dizer, minha família sempre foi voltada para o serviço ao próximo. O fato de eu estar viva se deve à energia de todos — sabe, médicos que não cometeram os erros típicos, a comunidade que realmente me amou por algum motivo. Não tem nada a ver comigo.
Mas meu corpo sobreviveu e, portanto, tenho a obrigação de fazer o que preciso. Como posso fazer isso? Essa é sempre a questão. Como? Não o porquê, ou o quê, mas como posso fazer o que preciso fazer? E o que exatamente me pedem?

Susy: Grace, você poderia falar um pouco sobre como superou o estresse pós-traumático e como recuperou o funcionamento do seu cérebro, já que ele não estava totalmente normal no início? Como você lidou com isso depois do acidente?

Grace : Bom, ainda estou recuperando o controle do meu cérebro [risos]. Estou de volta à reabilitação neurocognitiva, e todo mundo deveria fazer reabilitação neurocognitiva. É tudo uma questão de parar, refrescar, relaxar e se concentrar novamente. Quantas vezes ouvimos isso? Parar. Refrescar. Relaxar. Se concentrar novamente .
Então, passo bastante tempo na reabilitação, e agradeço por isso. Também jogo jogos da Luminosity no computador e fiz o programa de reabilitação cerebral que a KQED mencionou — o Brain Gym. Qualquer um deles ajuda.

RW : Ouvi recentemente a história de uma pessoa que sofreu danos cerebrais e perda de memória. Ele teve um momento de alegria enquanto andava de ônibus. Estava radiante porque sabia que era o ônibus certo e tinha certeza de que se lembrava dele. Você tem alguma opinião sobre a recuperação de uma lesão cerebral?

Grace : Acho que tive sorte. Sabe, quando acordei, fizeram vários exames em mim. Estava olhando os resultados outro dia, e eles não são tão diferentes dos de hoje. Então, seja como for, quando acordei, acordei de verdade. Ainda tenho um certo atraso cognitivo, mas é o que eu tinha quando acordei.
Só recentemente, por exemplo, é que me dei conta de que sou uma pessoa com deficiência. Meu grande momento de clareza — e quando soube que estava realmente voltando ao meu verdadeiro eu cognitivo — foi quando percebi que deveria levar em conta o fato de que levo vinte minutos para ir do ponto A ao ponto B porque uso uma cadeira de rodas. Eu não tinha essa autopercepção. Não se trata de ter pena de mim mesma; trata-se apenas de lidar com a realidade. De alguma forma, meu lapso cognitivo foi, na verdade, muito positivo. Quero dizer, tive experiências maravilhosas, como o banho, que durou horas. Passei dias nesse estado de consciência — provavelmente dois anos.
Então, voltar disso não tem sido tão maravilhoso assim. Sinto que estou perdendo aquele estado de êxtase. Mas, por outro lado, estou mais normal. Quer dizer, as pessoas vinham até mim porque esperavam ouvir a palavra de um ser humano transfigurado. Elas vinham me ver e eu ficava muito entediado de falar sobre mim. Então eu perguntava: “Como está seu relacionamento? Como está seu trabalho?” Todo mundo falava sobre essas coisas, e se não estivessem felizes em seus relacionamentos, eu dizia: “Simplesmente saiam dessa. Ou casem, ou saiam. Não gostam do seu trabalho? Parem de fazê-lo! Encontrem algo que amem fazer.” Então eu tinha uma longa lista de pessoas que vinham regularmente sentar aos pés do Danificado Cerebral. [risos].

RW: Dizer a verdade!

Graça : Dizer a verdade.

Dr. Lueker : Você poderia falar sobre "parar, recarregar as energias, relaxar e se concentrar novamente"? Parece algo que todos nós poderíamos usar.

Grace: Na verdade, é um programa que estão fazendo comigo, desenvolvido para pessoas com lesão cerebral. Ele visa aumentar a função executiva. Essa é uma das coisas que desaparece rapidamente com a lesão cerebral: nossa capacidade de tomar boas decisões, de automonitoramento, que levem em consideração tanto nossos talentos quanto nossas limitações.
Sabe como uma criança hiperativa costuma sair correndo para a rua sem olhar para os dois lados? É isso que queremos evitar. Por isso, estamos tentando aprender técnicas para impedir que isso aconteça. Conforme envelhecem, a maioria das pessoas fica sobrecarregada com a multitarefa — ou seja, pensar no paciente A, tentar se lembrar dos exames do paciente B, tentar se lembrar de ligar para o médico do paciente C — entende?
Então, nesse ponto, o que você faz é parar. Você diz: "Estou sobrecarregado(a)". Você para. Respira. Não prossegue sem relaxar primeiro. Depois, tenta se concentrar novamente. É algo óbvio — a menos que você se perca em seus sentimentos, perdido(a) na ansiedade de não conseguir fazer. Que é o que acontece com a maioria de nós.

Sam Bower: Antes de mais nada, muito obrigado por compartilhar seus pensamentos e pela oportunidade de testemunhar isso. Fiquei realmente impressionado com o que deve ter sido para você ter tantos pacientes durante a crise da AIDS, quando ela surgiu. Parece que, na melhor das hipóteses, você podia oferecer a eles a sua presença.

Grace: Exatamente

Sam : E me chamou a atenção o fato de que, após o seu acidente, você teve essencialmente o mesmo tipo de experiência. Foram perdas e muitas coisas sobre as quais você tinha muito pouco controle. Você só pôde testemunhá-las e, com sua determinação, decidir continuar. Mas parece haver um paralelo para mim justamente na sua incapacidade, devido à gravidade do acidente, de fazer uma série de coisas. Mesmo assim, há a intensidade da experiência.

Grace: Nunca tinha pensado nisso dessa forma, mas é uma analogia maravilhosa. Sempre dizíamos que era um trabalho incrível, mesmo sem poder fazer nada. Só podíamos estar com as pessoas. Quer dizer, tentávamos fazer coisas, com certeza tentávamos; não sabíamos quem sobreviveria e quem não sobreviveria. Acabei de ver um dos pacientes, um dos últimos que internei naquela ala. Ele estava em fase terminal, morrendo, quando o internei há treze anos, e agora está cheio de vida! A gente simplesmente não sabe.

Saiba mais sobre o filme (trailer abaixo) que está sendo produzido sobre a vida dramática de Grace após seu acidente:  

Share this story:

COMMUNITY REFLECTIONS

1 PAST RESPONSES

User avatar
Kristin Pedemonti Jan 2, 2014

Thank you for such an illuminating interview. Grace gives us all hope. I loved the idea of Being more Present and of seeing the awesome in something as "mundane" as a shower. Gratitude goes a long way. HUG from my heart to all of yours.