Comment Les amitiés Fortes défient La démence

Le rire d'Alice Padilla résonna dans le zoo de Woodland Park à Seattle. Fraîchement rentrée d'une visite d'une heure, elle et seize amis étaient assis à la cafétéria, grignotant des biscuits et se moquant des best-sellers du moment. On aurait pu croire qu'il s'agissait d'un simple groupe d'amis en visite au zoo. Mais ils étaient là pour une autre raison : apporter autant de joie que de soutien. Participant au programme Momentia, plus de la moitié des membres du groupe sont atteints de démence.

Cette journée fut, en réalité, un acte de résistance pour Padilla, âgée de 63 ans et atteinte de démence depuis deux ans. En vivant pleinement le moment présent, Padilla lutte contre une maladie qui menace de la priver de sa mémoire.

La sortie au zoo n'était qu'une des nombreuses activités de groupe organisées dans la région de Seattle pour les membres de Momentia : concerts de musique traditionnelle, performances de rap, discussions informelles et actions de sensibilisation aux politiques publiques. Marigrace Becker, responsable du programme du Centre de la mémoire et du bien-être cérébral de l'Université de Washington, a cofondé Momentia il y a trois ans afin de lutter contre les idées reçues sur la démence.

Alice et Paul Padilla, debout, chantent avec les autres membres du groupe Momentia Strum & Drum Band lors du Camp Momentia, un rassemblement annuel à West Seattle pour les personnes atteintes de démence et leurs familles. « Quand on est entouré de gens qui veillent les uns sur les autres, on peut profiter de la vie », a déclaré Alice. Photo : Betty Udesen.

Selon l'Association Alzheimer, d'ici 2050, le nombre de personnes âgées de 65 ans et plus atteintes de la maladie d'Alzheimer pourrait presque tripler, passant de 5,1 millions aujourd'hui à 13,8 millions. Cette estimation rend Momentia indispensable pour Becker. Elle a passé des années à faire du bénévolat auprès de groupes de soutien aux personnes atteintes de démence et, après avoir cherché des mots qui rimaient avec la maladie, elle a trouvé « Momentia » pour exprimer l'idée de célébrer la vie dans l'instant présent. Becker voulait plus qu'un simple service social ; elle voulait donner aux personnes atteintes les moyens d'agir.

« Je l’imaginais plutôt comme le mouvement Occupy, [qui] galvanise les gens et les dynamise pour qu’ils fassent entendre leur voix, pour construire à leur manière des communautés adaptées aux personnes atteintes de démence », a-t-elle déclaré.

Bien qu'il n'existe aucun remède contre la démence ou la maladie d'Alzheimer, des études suggèrent que des liens sociaux forts peuvent contribuer à freiner la progression de ces maladies.

C’était aussi l’objectif d’un autre événement organisé un dimanche doux de septembre, lorsque plus de 100 personnes atteintes de démence et leurs familles se sont réunies à West Seattle pour le Camp Momentia. Becker a déclaré que cet événement annuel met en lumière la force de caractère des personnes touchées par la maladie.

Padilla était parmi eux. Elle s'est jointe aux percussions et aux danses carrées, puis a clôturé la journée par une interprétation en groupe de « When the Saints Go Marching In ». Sa silhouette menue a défilé autour du grand cercle de campeurs chantant, qui riaient de son imitation d'un tambour-major du Mardi Gras.

« Je ne suis ni triste ni en colère », a-t-elle déclaré plus tard. « Je ne ressens rien de tout cela, car il est facile d'éprouver ces sentiments lorsqu'on est atteint d'Alzheimer. Quand on est entouré de personnes qui veillent les unes sur les autres, on peut profiter de la vie. »

Et sur ces mots, son rire résonna à nouveau dans l'air.