굳건한 우정은 어떻게 치매를 이겨낼 수 있을까

시애틀 우드랜드 파크 동물원에서 앨리스 파딜라의 웃음소리가 공기를 가르고 울려 퍼졌다. 한 시간 동안의 전시 관람을 마치고 그녀와 친구 16명은 동물원 카페테리아에 앉아 설탕 쿠키를 먹으며 요즘 베스트셀러들을 놀리고 있었다. 언뜻 보기에는 동물원을 찾은 평범한 친구들처럼 보였다. 하지만 그들에게는 다른 목적이 있었다. 바로 서로에게 기쁨을 주고 지지하기 위해서였다. 모멘티아(Momentia)라는 프로그램에 참여하는 이 그룹의 절반 이상은 치매를 앓고 있다.

2년 전 치매 진단을 받은 63세의 파딜라에게 이날은 사실상 저항의 행위였다. 현재에 온전히 집중하며 살아가는 파딜라는 기억을 앗아갈 위협적인 질병과 싸우고 있다.

동물원 방문은 시애틀 지역에서 모멘티아 회원들을 위해 마련된 다양한 단체 활동 중 하나였습니다. 기타와 드럼 연주, 랩 공연, 카페 토크, 공공 정책 옹호 활동 등 여러 프로그램이 진행되었습니다. 워싱턴 대학교 의과대학 기억 및 뇌 건강 센터의 프로그램 매니저인 마리그레이스 베커는 치매에 대한 일반적인 오해에 도전하기 위해 3년 전 모멘티아를 공동 설립했습니다.

앨리스와 폴 파딜라 부부가 웨스트 시애틀에서 매년 열리는 치매 환자와 가족들을 위한 모임인 캠프 모멘티아에서 모멘티아 스트럼 앤 드럼 밴드 멤버들과 함께 노래를 부르고 있다. 앨리스는 "서로를 보살펴주는 이런 사람들이 있으면 삶을 즐길 수 있어요."라고 말했다. 사진: 베티 우데센.

알츠하이머 협회에 따르면, 2050년에는 65세 이상 알츠하이머병 환자 수가 현재 510만 명에서 1,380만 명으로 거의 세 배 가까이 증가할 것으로 예상됩니다. 이러한 예측 때문에 베커에게 모멘티아는 필수적인 프로젝트가 되었습니다. 그녀는 수년간 치매 지원 단체에서 자원봉사를 해왔고, 치매라는 질환과 운율이 맞는 단어들을 고민하다가 "모멘티아(Momentia)"라는 이름을 생각해냈습니다. 이 이름은 삶의 순간을 소중히 여기고 축하하자는 의미를 담고 있습니다. 베커는 단순한 사회복지 서비스를 넘어, 환자들에게 힘을 실어주고 싶었습니다.

그녀는 "저는 이 운동을 '점령 운동'처럼 사람들을 결집시키고 그들이 목소리를 내고, 자신만의 방식으로 치매 친화적인 공동체를 만들어 나가도록 활력을 불어넣는 운동으로 구상했습니다."라고 말했다.

치매나 알츠하이머병을 완치할 수는 없지만, 연구에 따르면 탄탄한 사회적 유대감이 질병의 진행을 늦추는 데 도움이 될 수 있다고 합니다.

9월의 화창한 일요일, 웨스트 시애틀에서 열린 또 다른 행사, 캠프 모멘티아(Camp Momentia)에서 치매 환자와 그 가족 100여 명이 모였습니다. 베커는 이 연례 행사가 치매로 고통받는 사람들의 "강인한 생명력"을 기리는 자리라고 말했습니다.

파딜라도 그들 중 한 명이었다. 그녀는 북소리와 스퀘어 댄스에 참여했고, 마지막으로 다 함께 "When the Saints Go Marching In"을 부르며 하루를 마무리했다. 자그마한 체구의 그녀는 노래하는 캠프 참가자들로 둘러싸인 큰 원을 따라 행진했고, 참가자들은 그녀가 마디 그라 축제의 북 연주자를 흉내 내는 모습에 웃음을 터뜨렸다.

그녀는 나중에 "슬프지도 않고 화나지도 않아요. 그런 감정은 전혀 없어요. 알츠하이머병에 걸리면 그런 감정을 느끼기 쉽거든요. 서로를 보살펴주는 사람들이 있으면 삶을 즐길 수 있어요."라고 말했다.

그러자 그녀의 웃음소리가 다시 한번 공중으로 퍼져 나갔다.