Afuera, la ciudad con su ritmo; adentro, un espacio donde cada paso requiere tiempo.
Cien días como cuidadora personal en residencias de ancianos con personas que viven con demencia cambian mi perspectiva sobre las relaciones. Me demuestran que la cercanía surge donde termina el control.
La muerte está más cerca de lo que pensamos. Cuando le llega al señor Weninger a finales del verano, la noticia me sorprende justo cuando estoy a punto de pedirle a un cuidador de la residencia que lo prepare para una salida. El señor Weninger parecía tan firmemente arraigado a la vida, aunque en su caso, habría que decir, a estar tumbado. Tras un derrame cerebral a mediados de sus sesenta que lo arrancó de su entorno familiar, el antiguo gerente de una sucursal de un supermercado al norte de Viena acabó en una sala de cuidados.
Unas semanas antes, a principios de agosto, abrí la puerta de su habitación en el tercer piso por primera vez. Llevaba solo unos días en mi nuevo trabajo: visitaba a personas mayores para cuidarlas. Estaba acostado en la cama, agitando los brazos sin control, y cuando me habló, sentí un nudo en el estómago. No entendía ni una palabra. Le faltaba la prótesis dental. Con voz fuerte y potente, formaba frases que me sonaban a idioma extranjero. El zumo en su mesita de noche estaba espesado con un polvo especial y tenía la consistencia de un gel para que no se atragantara. En un rincón, una silla de ruedas; sobre la mesa, una pizarra para escribir si no se le entendía. Pero con sus manos temblorosas, escribir era imposible. Sin embargo, el señor Weninger estaba completamente lúcido. Estaba leyendo una novela policíaca, y me preguntaba cómo pasaba las páginas si ni siquiera podía sujetar el libro con firmeza.
Se alegra de que haya venido. El hecho de que entienda poco no parece molestarle. Al irme, me saluda con la mano. Tras treinta minutos que se me hacen eternos, salgo, respiro hondo, arranco mi Vespa y me marcho.
Es mediados de agosto, verano en la ciudad. Recorro Viena en bicicleta, de una casa a otra, esquivando obras, adelantando coches en los semáforos, ahorrando tiempo, solo para que mis clientes me ralenticen de nuevo poco después: donde cada paso requiere esfuerzo, donde levantarse y vestirse se convierte en un procedimiento, se aplican conceptos de tiempo diferentes. Como en el caso del Sr. Conrad. Una mente brillante de origen humilde, criado en la Alemania de posguerra, estudió física y matemáticas y más tarde desarrolló sistemas técnicos para un fabricante de aviones. Vivió en Estados Unidos y Gran Bretaña, viajó en primera clase, tuvo una casa y una familia. Incluso ahora analiza con una agudeza asombrosa y, sin embargo, no puede comprender lo que el Parkinson le está haciendo ahora, a sus casi ochenta años. Depende de un andador y de cuidadores que le ayudan a vestirse y desvestirse. La sensible pantalla táctil de su teléfono inteligente se convierte, para él —el ingeniero—, en un obstáculo insuperable: unos pocos errores al introducir el código porque toca la pantalla con demasiada frecuencia, y entonces su esposa e hijos adultos no pueden contactarlo por teléfono durante días. “Jamás me lo habría imaginado”, dice.
Al igual que el Sr. Conrad, muchos creen que la agilidad intelectual, la capacidad de analizar y planificar estratégicamente, sería insuperable en la vida. El mundo, tal como yo lo conocía, también: cuanto más rápido, más éxito. Evité las residencias de ancianos; eran demasiado aburridas. Incluso en mis últimos años como piloto, la descripción del trabajo se centraba principalmente en la mente.
Aquí es diferente: cuando uno se encuentra con personas con dificultades para encontrar las palabras, el análisis más preciso resulta inútil. Esa información ya está en mi expediente. Ante la incomodidad del silencio, ante las implacables imposiciones de la enfermedad, hay que ofrecer algo más: calma. Buena voluntad. Confianza. La disposición a conectar con la otra persona y a dejar de lado los propios planes. También se podría decir: devoción. O: corazón.
En Austria, el 85% de las personas que brindan cuidados son mujeres; la media europea ronda el 70%, según las estadísticas. Es evidente que las mujeres demuestran una mayor empatía en este ámbito que los hombres; sin embargo, en los puestos directivos, la proporción se invierte: 30% mujeres, 70% hombres en el mundo de habla alemana. Incluso 50 años después de la reforma del permiso parental y la ley de divorcio impulsada por el excanciller Bruno Kreisky, las mujeres que se han sacrificado por los demás a menudo acaban necesitando cuidados al final de sus vidas. Nunca se preguntaron qué querían realmente. Quizás a nadie le interesaba.
La señora Gerharter, de casi noventa años, es una de ellas. Me dice enseguida, durante nuestro primer paseo juntas, que ha arruinado su vida. Creció en una familia obrera cerca de Viena. Su padre cavaba zanjas de drenaje; ella se casó con el hijo de un vecino y se quedó embarazada. Criar a un hijo, cocinar, trabajar, arreglar el pequeño piso municipal. A su marido le gustaba celebrar con sus amigos. Llevaba a su hijo al jardín de infancia, iba a su trabajo de vendedora, lo recogía de nuevo antes de lavar la ropa y cocinar. ¿Sueños? Estaba demasiado cansada al final del día. ¿Viajes? Eso lo hacían otros. ¿Modelos a seguir? Pensaba que Johanna Dohnal, la primera ministra de la Mujer de Austria, era genial; la había conocido una vez. ¿Anhelos? La señora Gerharter hace una pausa. Estaba su abuela, que la llevó de pequeña de vacaciones de verano a visitar a una amiga en Estiria, Austria. Allí se sintió segura, con una persona que le permitió ser simplemente ella misma. Cuando lo recuerda, se le llenan los ojos de lágrimas. Sí, un viaje allí... ¡eso la encantaría! Pero ¿cómo, sin coche, con la creciente inquietud que siente en el exterior y la sensación de que cada vez pierde más la orientación?
El simple hecho de que alguien la escuche de verdad es extraordinario para la Sra. Gerharter. De visita en visita, comienza a descubrir qué le produce alegría. Durante nuestras salidas, se maravilla: «De otra manera, nunca habría venido», dice. Las mujeres como ella a menudo parecen creer que no han logrado nada especial. Su sabiduría vital, lo que las ha convertido en quienes son hoy, sigue siendo un punto ciego. Se lo digo.
A pocos kilómetros, aparco la Vespa frente al apartamento del Sr. Kuba. Vive en un ático justo debajo del Kahlenberg, con vistas a Viena. Su esposa está en la peluquería; él es amable y sofisticado, y en su día ocupó un puesto directivo en una conocida empresa. En su álbum de fotos hay imágenes cuidadosamente etiquetadas de un viaje de graduación a Nápoles. Es ingeniero titulado y trabajó como instructor de esquí; es atlético, encantador y, a juzgar por las fotos, parece todo un conquistador. Ahora no reconoce a sus propios nietos, que le sonríen desde la foto enmarcada sobre el escritorio. Hojea el periódico sin leerlo. Luego me mira con impotencia. Un silencio opresivo. Empieza una frase, no puede terminarla, se ríe. Entonces se levanta del sofá, va al televisor, abre la tapa de un cuenco de cristal y me ofrece una bola de chocolate con una sonrisa radiante.
Tres semanas después, me echa. Cree que soy el nuevo novio de su esposa y quiere mudarse con ellos. Nunca sabes cómo transcurrirá el día ni qué te depara la próxima visita.
Algunos me regañan, otros huyen de mí; en una ocasión, una mujer se puso agresiva físicamente. Las experiencias traumáticas con hombres en el pasado no son infrecuentes. El carácter de una persona también se manifiesta a través de la enfermedad. Personas como el Sr. Kuba tienen una gran sensibilidad a los estados de ánimo y un miedo intenso a perder el control. Se dice que las emociones no se descontrolan.
Un antiguo compañero piloto, a quien le cuento sobre mi nuevo trabajo mientras tomamos una cerveza por la noche, me pregunta si tal vez no quiera volver a volar. "¿No te deprime?" Un buen amigo teme que me rinda. "¡Yo jamás podría hacer algo así!"
Me lleva tiempo adaptarme a este nuevo rol. Requiere adaptarme una y otra vez a personajes y situaciones muy diferentes. Mucho sufrimiento es palpable y visible.
Cuando uno se sienta junto a alguien que está acostado en la cama con los ojos cerrados, la tentación de sacar el teléfono y revisar rápidamente los correos electrónicos es grande. Nadie se daría cuenta. Pero también tiene algo de corrupto. Es como fingir una presencia donde no la hay.
A veces pienso que no soy la persona adecuada para este trabajo. Nunca pensé en trabajar con personas con demencia. ¿Qué es lo fascinante? Quizás su franqueza. La honestidad en sus interacciones. Aquí, nadie necesita convencer al otro. Nada de discursos de venta como en el mundo de las startups, que me tiene harta, con sus publicaciones triunfalistas en LinkedIn o Instagram: qué gran idea de podcast tiene alguien, qué seminario del fin de semana le ha cambiado la perspectiva de la vida, lo "emocionado" que está alguien por haber sido elegido por la revista Impact Magazine como emprendedor del milenio. Todo el mundo quiere brillar.
En las residencias de ancianos, son los momentos los que brillan.
Martin Buber escribió hace cien años sobre lo que significa un verdadero encuentro, y aún hoy la práctica demuestra lo acertado que estaba. Distingue entre dos tipos de relación: la que existe entre el Yo y el Ello. Yo trato al otro como un objeto: tengo una meta, quiero lograr algo, controlar la situación. El otro se convierte en un medio para mis fines. Luego está el encuentro con un Tú. En igualdad de condiciones, como un compañero igualitario, sin planes, sin saber qué sucederá. En tal encuentro, todo es posible. Y nada es predecible.
Esto ofrece la oportunidad de adentrarse en una realidad completamente diferente. Y, como dice un colega, tiene un matiz casi político. La validación, un concepto desarrollado por la estadounidense Naomi Feil en la década de 1970 y publicado por primera vez en 1982, se basa en esta idea. Feil señaló que no se discute con las personas con demencia ni se les explica por qué están equivocadas; en cambio, uno se abstiene de juzgar y acepta las leyes del mundo de la otra persona. De esta manera, las personas conservan su dignidad, experimentan aprecio y sienten afecto a pesar de su enfermedad. La validación es ahora una práctica común en el trato con la demencia. El cambio consciente de perspectiva suele ser una gran suerte. Abre el acceso a una conexión inesperadamente profunda con otras personas.
La demencia como una fuerza que destroza nuestra concepción del mundo y revela la humanidad que se esconde tras ella. Una idea audaz. Y hermosa, además.
Experimento varios momentos así en los que mi realidad da un giro de 180 grados. Siempre con personas a las que inicialmente me sentía superior.
El primero me lo regaló Matthias, que es un año menor que yo y tiene trisomía 21 (síndrome de Down). Le gusta colorear en libros para colorear, y cuando vamos juntos a una tienda cercana a elegir uno nuevo, saluda a completos desconocidos por el camino. «¡Hola!», dice alegremente y los saluda con la mano. Algunos desvían la mirada, otros le devuelven el saludo. Le da un beso en la mano a la dependienta de la panadería. Al principio, me da vergüenza. A ella, sin embargo, no le molesta; le da una miga de frambuesa. Matthias disfruta tanto de las cosas que me siento como una sabelotodo a su lado. Me despierta. Toca una fibra sensible que había permanecido en silencio durante mucho tiempo. Su alegría inocente, libre de cualquier segunda intención, es contagiosa. De vuelta en su habitación, se sienta en el escritorio, colorea en su nuevo libro de Ariel, escucha música Schlager y está contento con el mundo. ¿Cuándo fue la última vez que lo estuve?
Todo se vuelve aún más claro con Erik, de poco más de 60 años, quien lleva años en una residencia de ancianos. Le han diagnosticado una discapacidad intelectual. Se sienta en una silla de ruedas y juntos armamos su rompecabezas favorito: Ravensburger, para mayores de 6 años, 100 piezas, dos camiones de bomberos frente a una casa en llamas. En este momento, mi vida está llena de cosas y noto mi inquietud cuando veo a Erik tomar una pieza que no encaja e intentar colocarla donde no corresponde. Él no. Sonríe y lo intenta. Se alegra y bromea. Miro el rompecabezas con el camión de bomberos, luego el rostro de Erik. Y entonces mi certeza se desvanece. La verdad se transforma. Aquí se me permite aprender. Ralentizar el ritmo. Relajación. Humor. Alegría y ligereza, tal como se reflejan en el rostro de Erik. Es un rostro hermoso. Un Tú que, en el sentido de Martin Buber, ha encontrado el camino hacia mi Yo . Y ha permanecido allí desde entonces.
Tras atender a decenas de clientes y escucharlos atentamente, una cosa queda clara: mientras haya vida, siempre habrá anhelos. Con Norbert, un hombre autista que también padece epilepsia, visito un balneario termal y lo paseo durante horas por la piscina con su chaleco salvavidas. Se relaja tanto que, tumbado boca arriba en el agua, se queda dormido brevemente. Para Karl, que no ha salido de la residencia de ancianos en meses, se convierte en una salida espontánea en silla de ruedas, durante la cual pedimos juntos una hamburguesa con patatas fritas en el McDonald's de la esquina. Matthias desea arrancar una Harley Davidson alguna vez en su vida, así que lo llevo a la tienda de la calle Triester y se lo permiten. Para el señor Conrad, organizo una llamada telefónica con su mejor amigo del colegio; no se hablan desde hace años.
Estos son los momentos que enriquecen este trabajo.
Una tarde de finales de verano, con el Sr. Weninger, decidimos salir de paseo. Mientras tanto, conozco a su familia por fotos, me he acostumbrado a su forma de hablar y he encontrado una manera de comunicarme bien: yo pregunto, él responde. Cuanto más aprendo sobre él, más lo admiro. La forma en que afronta su destino sin desesperación. Días, semanas en una habitación. Encerrado tras cristales a temperatura constante, el mundo con sus estaciones cambiantes, inalcanzable para él.
Para cada movimiento, depende de la disponibilidad de los demás y aún así sonríe cuando me ve.
Entramos al jardín con la silla de ruedas. Me indica el camino, gesticula, disfruta de ir delante, disfruta del viento y del sol en su rostro. Después nos tomamos una selfie y visitamos la cafetería de la planta baja. Pide zumo de manzana, al que le añado el espesante, y luego le entrego el vaso. Bebe, asiente con satisfacción, me invita a un café, y también a la camarera que le cae bien. Su voz es tan fuerte que todos lo miran. Ven: un feliz señor Weninger. Es la última imagen que tengo de él. La siguiente salida nunca se produjo. Fue entonces cuando comprendí quién era realmente el que había recibido un regalo aquel día en que nos vimos por última vez.
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