Au-delà Des Mots

Dehors, la ville et son rythme effréné ; dedans, un espace où chaque pas prend son temps.

Cent jours passés comme auxiliaire de vie auprès de personnes atteintes de démence en EHPAD ont transformé ma vision des relations humaines. Ils m'ont montré que la proximité naît là où s'arrête le contrôle.

La mort est plus proche de nous qu'on ne le croit. Quand elle frappe M. Weninger à la fin de l'été, la nouvelle me surprend au moment même où je m'apprête à demander à une aide-soignante de le préparer pour une sortie. M. Weninger semblait si solidement ancré dans la vie – ou plutôt, dans son cas, dans son alitement. Après un AVC survenu à la mi-soixantaine, qui l'a arraché à son environnement familier, l'ancien directeur de succursale d'un supermarché au nord de Vienne s'est retrouvé en maison de retraite.

Quelques semaines plus tôt, début août, j'avais ouvert pour la première fois la porte de sa chambre au troisième étage. Je n'occupais ce nouveau poste que depuis quelques jours : aide à domicile. Il était allongé dans son lit, agitant les bras de façon incontrôlable, et lorsqu'il s'est adressé à moi, j'ai eu un pincement au cœur. Je ne comprenais pas un mot. Il avait perdu son dentier. D'une voix forte et claire, il prononçait des phrases qui me semblaient du charabia. Le jus sur sa table de chevet était épaissi avec une poudre spéciale et avait la consistance d'un gel pour éviter qu'il ne s'étouffe. Dans un coin, un fauteuil roulant ; sur la table, un tableau pour prendre des notes si on ne le comprenait pas. Mais avec ses mains tremblantes, écrire était impossible. Pourtant, M. Weninger était parfaitement conscient. Il lisait un roman policier, et je me demandais comment il faisait pour tourner les pages alors qu'il n'arrivait même pas à tenir le livre.

Il est content que je sois venu. Le fait que je comprenne peu de choses ne semble pas le déranger. Quand je pars, il me fait un signe de la main. Après 30 minutes qui me paraissent une éternité, je sors, prends une grande inspiration, démarre ma Vespa et m'en vais.

Nous sommes à la mi-août, en plein été à Vienne. Je file à toute allure sur mon vélo, d'une maison à l'autre, zigzaguant entre les chantiers, doublant les voitures aux feux rouges, gagnant du temps – aussitôt ralenti par mes clients : là où chaque pas demande un effort, où se lever et s'habiller devient un rituel, la notion de temps est tout autre. Comme pour M. Conrad. Esprit brillant issu d'un milieu modeste, élevé dans l'Allemagne d'après-guerre, il a étudié la physique et les mathématiques, puis a développé des systèmes techniques pour un constructeur aéronautique. Il a vécu aux États-Unis et en Grande-Bretagne, a voyagé en première classe, possédait une maison et une famille. Aujourd'hui encore, son esprit est d'une acuité remarquable, et pourtant, il ne parvient pas à saisir ce que la maladie de Parkinson lui fait subir, à la fin de sa soixantaine. Il dépend d'un déambulateur et d'aides-soignants pour s'habiller et se déshabiller. L'écran tactile sensible de son smartphone devient, pour lui – l'ingénieur – un obstacle insurmontable : quelques erreurs de saisie dues à des contacts trop fréquents, et sa femme et ses enfants adultes sont injoignables pendant des jours. « Je n’aurais jamais pu imaginer ça », dit-il.

Comme M. Conrad, beaucoup pensent que l'agilité intellectuelle, la capacité d'analyser et de planifier stratégiquement, serait un atout indéniable dans la vie. C'était aussi mon avis : plus on est rapide, plus on réussit. J'évitais soigneusement les maisons de retraite — trop ennuyeuses. Même plus tard, comme pilote, mon métier reposait avant tout sur les capacités intellectuelles.

Ici, c'est différent : face à des personnes qui peinent à trouver leurs mots, l'analyse la plus précise est inutile. Cette information figure déjà dans le dossier du patient. À la gêne du silence, aux rigueurs de la maladie, il faut offrir autre chose : le calme, la bienveillance, la confiance, la volonté d'entrer en contact avec l'autre et de mettre de côté ses propres projets. On pourrait aussi dire : le dévouement. Ou encore : l'empathie.

En Autriche, 85 % des personnes prodiguant des soins sont des femmes, contre une moyenne européenne d'environ 70 %, selon les statistiques. De toute évidence, les femmes font preuve d'une empathie bien plus grande que les hommes dans ce domaine. Pourtant, aux postes de direction, la situation s'inverse : 30 % de femmes et 70 % d'hommes dans les pays germanophones. Et même 50 ans après la réforme du congé parental et du droit du divorce menée par l'ancien chancelier Bruno Kreisky, les femmes qui se sont dévouées aux autres finissent souvent par avoir elles-mêmes besoin de soins en fin de vie. Elles ne se sont jamais posé la question de leurs véritables souhaits. Peut-être que personne ne s'y intéressait.

Mme Gerharter, octogénaire, est de celles-là. Dès notre première promenade, elle me confie avoir gâché sa vie. Elle a grandi dans une famille ouvrière près de Vienne. Son père creusait des fossés de drainage ; elle a épousé le fils d’un voisin et est tombée enceinte. Élever un enfant, cuisiner, travailler, retaper le petit appartement HLM. Son mari aimait faire la fête avec ses amis. Elle accompagnait son fils à la maternelle, puis allait travailler comme vendeuse, le récupérait avant de faire la lessive et la cuisine. Des rêves ? ​​Elle était trop fatiguée en fin de journée. Voyager ? D’autres le faisaient. Des modèles ? Elle trouvait Johanna Dohnal, la première ministre autrichienne chargée des Femmes, formidable ; elle l’avait rencontrée une fois. Des aspirations ? Mme Gerharter marque une pause. Il y avait sa grand-mère, qui l’emmenait, petite fille, en vacances d’été chez une amie en Styrie, en Autriche. Là-bas, elle se sentait en sécurité, avec une personne qui la laissait être elle-même. Quand elle s’en souvient, elle a les larmes aux yeux. Oui, un voyage là-bas, cela lui ferait plaisir ! Mais comment, sans voiture, avec un malaise croissant à l'extérieur et le sentiment de plus en plus fréquent de perdre ses repères ?

Le simple fait que quelqu'un l'écoute vraiment est extraordinaire pour Mme Gerharter. De visite en visite, elle commence à découvrir ce qui la rend heureuse. Elle s'émerveille lors de nos sorties : « Je ne serais jamais venue ici autrement », dit-elle. Les femmes comme elle semblent souvent croire qu'elles n'ont rien accompli de spécial. Leur sagesse de vie, ce qui a fait d'elles ce qu'elles sont aujourd'hui, reste un angle mort. Je le lui dis.

À quelques kilomètres de là, je gare la Vespa devant l'appartement de M. Kuba. Il vit sous les toits, juste en dessous du Kahlenberg, avec vue sur Vienne. Sa femme est chez le coiffeur ; il est affable et cultivé, ancien cadre d'une entreprise renommée. Dans son album photo, des clichés soigneusement légendés témoignent d'un voyage de fin d'études à Naples. Ingénieur diplômé, il a aussi été moniteur de ski. Sportif et charmant, il semble, à en juger par les photos, un véritable séducteur. Aujourd'hui, il ne reconnaît plus ses propres petits-enfants, qui lui sourient depuis la photo encadrée sur le bureau. Il feuillette le journal sans lire. Puis il me regarde, impuissant. Un silence pesant s'installe. Il commence une phrase, n'arrive pas à la terminer, et rit. Puis il se lève d'un bond du canapé, se dirige vers la télévision, soulève le couvercle d'un bol en cristal et m'offre une boule de chocolat avec un sourire radieux.

Trois semaines plus tard, il me met à la porte. Il croit que je suis le nouveau petit ami de sa femme et que je veux emménager avec eux. On ne sait jamais comment la journée va se dérouler ni ce qui nous attend lors de la prochaine visite.

Certains me réprimandent, d'autres me fuient ; une fois, une femme est devenue physiquement agressive. Les expériences traumatisantes avec des hommes dans le passé sont fréquentes. Le caractère d'une personne transparaît aussi malgré la maladie. Les personnes comme M. Kuba ont une grande sensibilité aux humeurs et une peur intense de perdre le contrôle. On dit que les émotions ne deviennent pas démentes.

Un ancien collègue pilote, à qui je parle de mon nouveau travail autour d'une bière le soir, me demande si je ne vais pas finalement renoncer à voler. « Ça ne te pèse pas ? » Un bon ami craint que je ne baisse les bras. « Je ne pourrais jamais faire une chose pareille ! »

Il me faut du temps pour m'approprier ce nouveau rôle. Cela exige de m'adapter sans cesse à des personnages et des situations très différents. La souffrance est palpable, et même visible.

Lorsqu'on est assis près d'une personne alitée, les yeux fermés, la tentation de sortir son téléphone et de consulter rapidement ses e-mails est grande. Personne ne s'en apercevrait. Mais ce geste recèle aussi quelque chose de malsain. Il simule une présence là où il n'y en a pas.

Parfois, je me demande si je ne suis pas la bonne personne pour ce travail. Je n'avais jamais envisagé de travailler avec des personnes atteintes de démence. Ce qui est fascinant, c'est peut-être leur franchise. L'honnêteté de leurs échanges. Ici, personne n'a besoin de convaincre l'autre. Pas de discours convenu comme dans le monde des start-up, qui m'a lassée, avec ses publications dithyrambiques sur LinkedIn ou Instagram : quelle idée de podcast géniale ! Quel séminaire du week-end a changé notre vision de la vie ! À quel point on est « ravi » d'avoir été élu entrepreneur du millénaire par untel du magazine Impact. Chacun veut briller.

Dans les maisons de retraite, ce sont les moments qui brillent.

Il y a un siècle, Martin Buber écrivait sur ce que signifie une véritable rencontre avec l'autre, et aujourd'hui encore, la pratique confirme la justesse de ses propos. Il distingue deux types de relations : celle entre le « Je » et l'« Il ». Je traite l'autre comme un objet ; j'ai un but, je veux atteindre un objectif, je contrôle la situation. L'autre devient un moyen pour parvenir à mes fins. Puis il y a la rencontre avec un « Tu ». Sur un pied d'égalité — comme un partenaire égal, sans plan préétabli, sans savoir ce que l'avenir nous réserve. Dans une telle rencontre, tout est possible. Et rien n'est prévisible.

Cela offre la possibilité d'accéder à une réalité totalement différente. Et, comme le dit un collègue, cela a une dimension presque politique. La validation, un concept développé par l'Américaine Naomi Feil dans les années 1970 et publié pour la première fois en 1982, s'appuie sur cette idée. Feil a constaté qu'il ne faut ni discuter avec les personnes atteintes de démence, ni leur expliquer pourquoi elles se trompent ; il faut plutôt s'abstenir de juger et accepter les lois de leur monde. De cette manière, les personnes conservent leur dignité, se sentent appréciées et ressentent de la chaleur humaine malgré la maladie. La validation est aujourd'hui une pratique courante dans la prise en charge de la démence. Ce changement conscient de perspective s'avère souvent providentiel. Il ouvre la voie à une connexion d'une profondeur insoupçonnée avec autrui.

La démence, une force qui bouleverse notre conception du monde et révèle l'humanité qui se cache derrière. Une idée audacieuse. Et belle aussi.

Je vis plusieurs de ces moments où ma réalité bascule à 180 degrés. Toujours avec des personnes envers lesquelles je me sentais initialement supérieur.

Le premier cadeau me vient de Matthias, qui a un an de moins que moi et est atteint de trisomie 21 (syndrome de Down). Il aime colorier des livres de coloriage, et quand nous allons ensemble dans une boutique du quartier pour en choisir un nouveau, il salue des inconnus. « Bonjour ! » dit-il joyeusement en leur faisant signe de la main. Certains détournent le regard, d'autres lui répondent. Il embrasse la main de la vendeuse de la boulangerie. Au début, je suis gênée. Mais elle n'y voit aucun inconvénient ; elle lui offre une part de gâteau aux framboises. Matthias trouve une telle joie dans les petites choses que je me sens comme une vieille dame à côté de lui. Il me réveille. Il réveille en moi une corde sensible qui était restée longtemps inactive. Sa joie innocente, sans aucune arrière-pensée, est contagieuse. De retour dans sa chambre, il s'installe à son bureau, colorie son nouveau livre d'Ariel, écoute de la musique Schlager et est heureux. Quand ai-je été aussi heureuse pour la dernière fois ?

Cela devient encore plus évident avec Erik, un peu plus de soixante ans, en maison de retraite depuis des années. On lui a diagnostiqué une déficience intellectuelle. Il est en fauteuil roulant, et nous faisons ensemble son puzzle préféré : un Ravensburger, pour les 6 ans et plus, de 100 pièces, représentant deux camions de pompiers devant une maison en flammes. Ma vie est pleine de choses en ce moment, et je remarque à quel point je m’agite quand je vois Erik prendre une pièce qui ne va pas et essayer de la placer au mauvais endroit. Pas lui. Il sourit et essaie. Il se réjouit et plaisante. Je regarde le puzzle avec le camion de pompiers, puis le visage d’Erik. Et là, mes certitudes s’évanouissent. La vérité se transforme. J’ai le droit d’apprendre ici. Ralentir. Se détendre. L’humour. La joie et la légèreté – telles qu’elles se reflètent sur le visage d’Erik. Un beau visage. Un « toi » qui – au sens de Martin Buber – a trouvé le chemin de mon « moi » . Et qui y est resté depuis.

Après avoir accompagné des dizaines de clients et les avoir écoutés attentivement, une chose est claire : tant qu’on vit, on a des aspirations. Avec Norbert, un homme autiste souffrant également d’épilepsie, je l’emmène dans un centre thermal et le promène pendant des heures dans la piscine, équipé de son gilet de sauvetage. Il se détend tellement que, allongé sur le dos dans l’eau, il s’assoupit brièvement. Pour Karl, qui n’a pas quitté la maison de retraite depuis des mois, c’est une sortie improvisée en fauteuil roulant qui se transforme en une petite balade. On commande ensemble un cheeseburger avec des frites au McDonald’s du coin. Matthias rêve de conduire une Harley Davidson un jour ; je l’emmène donc chez le concessionnaire de la Triester Straße, et son rêve se réalise. Quant à M. Conrad, j’organise un appel téléphonique avec son meilleur ami d’enfance ; ils ne se sont pas parlé depuis des années.

Ce sont ces moments qui enrichissent ce travail.

Par un après-midi de fin d'été, en compagnie de M. Weninger, nous décidons de faire une promenade. Entre-temps, je connais sa famille grâce à des photos, je me suis habituée à sa façon de parler et j'ai trouvé un moyen de bien communiquer : je pose des questions, il répond. Plus j'en apprends sur lui, plus je l'admire. La façon dont il supporte son sort sans désespoir. Des jours, des semaines dans une pièce. Enfermé derrière des vitres à température constante, le monde et ses saisons changeantes lui sont inaccessibles.

Pour chaque mouvement, il dépend de la disponibilité des autres et il sourit encore quand il me voit.

Nous entrons dans le jardin avec le fauteuil roulant. Il me montre le chemin, me fait des gestes, savoure le plaisir d'être devant, apprécie le vent et le soleil sur son visage. Plus tard, nous prenons un selfie et allons au café du rez-de-chaussée. Il commande un jus de pomme auquel je mélange de la poudre épaississante, puis je lui tends la tasse. Il boit, hoche la tête avec satisfaction, m'invite à prendre un café – ainsi que la serveuse qu'il apprécie. Sa voix porte si fort que tout le monde se retourne. Ils voient : un M. Weninger heureux. C'est la dernière image que j'ai de lui. La sortie suivante n'eut jamais lieu. C'est alors seulement que j'ai compris qui était vraiment celui qui avait reçu un cadeau ce jour-là, lorsque nous nous sommes vus pour la dernière fois.