Além Das Palavras

Lá fora, a cidade com seu ritmo; aqui dentro, um espaço onde cada passo leva tempo.

Cem dias como cuidadora pessoal em lares de idosos com pessoas que vivem com demência mudaram minha visão sobre relacionamentos. Mostraram que a proximidade surge onde o controle termina.

A morte está mais perto de nós do que imaginamos. Quando ela atinge o Sr. Weninger no final do verão, a notícia me surpreende justamente quando estou prestes a pedir a um cuidador do lar de idosos que o prepare para um passeio. O Sr. Weninger parecia tão inabalavelmente ancorado na vida — embora, no caso dele, seja preciso dizer: em sua própria vida. Após um AVC aos sessenta e poucos anos, que o arrancou de seu ambiente familiar, o ex-gerente de uma filial de supermercado ao norte de Viena acabou em uma ala de cuidados paliativos.

Algumas semanas antes, no início de agosto, abri a porta do seu quarto no terceiro andar pela primeira vez. Eu estava no novo emprego havia apenas alguns dias — prestando serviços de assistência domiciliar. Ele estava deitado na cama, agitando os braços incontrolavelmente, e quando se dirigiu a mim, meu estômago se contraiu. Eu não conseguia entender uma única palavra. Sua prótese dentária estava faltando. Com uma voz forte e alta, ele formava frases que me soavam como uma língua estrangeira. O suco em sua mesa de cabeceira estava engrossado com um pó especial e tinha a consistência de um gel para que ele não se engasgasse. No canto, uma cadeira de rodas; sobre a mesa, uma prancheta para anotações, caso alguém não o entendesse. Mas, com suas mãos trêmulas, escrever era impensável. Mesmo assim, o Sr. Weninger estava mentalmente presente. Ele estava lendo um romance policial, e eu me perguntava como ele virava as páginas se não conseguia nem mesmo segurar o livro firme.

Ele está feliz por eu ter vindo. O fato de eu entender pouco não parece incomodá-lo. Quando saio, ele acena para mim. Depois de 30 minutos, que parecem uma eternidade, saio, respiro fundo, ligo minha Vespa e parto.

É meados de agosto, verão na cidade. Atravesso Viena de bicicleta, de uma casa para outra, desviando de obras, ultrapassando carros nos semáforos, ganhando tempo — apenas para ser atrasado novamente pelos meus clientes logo em seguida: onde cada passo exige esforço, onde levantar e se vestir se torna um procedimento, outros conceitos de tempo se aplicam. Como no caso do Sr. Conrad. Uma mente brilhante de origem humilde, criado na Alemanha do pós-guerra, estudou física e matemática e mais tarde desenvolveu sistemas técnicos para um fabricante de aeronaves. Morou nos Estados Unidos e na Grã-Bretanha, viajou de primeira classe, teve uma casa e uma família. Mesmo agora, ele analisa com uma perspicácia incrível e ainda assim não consegue compreender o que o Parkinson está fazendo com ele agora, perto dos oitenta anos. Ele depende de um andador e de cuidadores que o ajudam a se vestir e despir. A tela sensível ao toque do seu smartphone se torna, para ele — o engenheiro —, um obstáculo intransponível: algumas tentativas de digitação incorretas porque ele toca na tela com muita frequência, e então ele fica incontactável por telefone para sua esposa e filhos adultos por dias. “Jamais poderia ter imaginado isso”, diz ele.

Assim como o Sr. Conrad, muitos acreditam que a agilidade intelectual, a capacidade de analisar e planejar estrategicamente, seria imbatível na vida. O mundo como eu o conhecia também era assim: quanto mais rápido, mais sucesso. Eu evitava asilos a todo custo — eram muito entediantes. Mesmo nos meus últimos anos como piloto, a descrição do trabalho era principalmente intelectual.

Aqui é diferente: quando você se depara com pessoas com dificuldades para encontrar as palavras, a análise mais precisa é inútil. Essa informação já está no meu prontuário. Ao constrangimento do silêncio, às imposições impiedosas da doença, algo mais precisa ser oferecido: calma. Boa vontade. Confiança. A disposição para se conectar com a outra pessoa e abrir mão dos próprios planos. Poderíamos também dizer: devoção. Ou: compaixão.

Na Áustria, 85% dos cuidadores são mulheres; a média europeia ronda os 70%, segundo as estatísticas. As mulheres demonstram, evidentemente, uma capacidade de ação empática neste campo muito mais do que os homens; contudo, em cargos de direção, a proporção inverte-se: 30% mulheres, 70% homens no mundo de língua alemã. E mesmo 50 anos após a reforma da licença parental e da legislação do divórcio promovida pelo antigo chanceler Bruno Kreisky, as mulheres que se sacrificaram pelos outros muitas vezes acabam por precisar de cuidados no final da vida. O que elas realmente queriam, nunca se questionaram. Talvez ninguém se importasse.

A Sra. Gerharter, com quase noventa anos, é uma delas. Ela me conta, logo de cara, durante nossa primeira caminhada juntas, que arruinou a própria vida. Ela cresceu em uma família operária perto de Viena. Seu pai cavava valas de drenagem; ela se casou com o filho de um vizinho e engravidou. Criar um filho, cozinhar, trabalhar, reformar o pequeno apartamento da prefeitura. O marido gostava de festejar com os amigos. Ela levava o filho para o jardim de infância, ia trabalhar como vendedora, buscava-o novamente antes de lavar roupa e cozinhar. Sonhos? Ela estava exausta no fim do dia. Viagens? Outros faziam isso. Modelos a seguir? Ela achava Johanna Dohnal, a primeira Ministra da Mulher da Áustria, uma figura interessante; ela a conheceu uma vez. Saudades? A Sra. Gerharter faz uma pausa. Havia sua avó, que a levava, quando criança, para passar as férias de verão visitando uma amiga na Estíria, Áustria. Lá, ela se sentia segura, com uma pessoa que a permitia simplesmente ser como era. Quando se lembra disso, seus olhos se enchem de lágrimas. Sim, uma viagem para lá seria ótima para ela! Mas como, sem carro, com a crescente inquietação lá fora e a sensação de estar perdendo a orientação com cada vez mais frequência?

O simples fato de alguém realmente ouvi-la já é extraordinário para a Sra. Gerharter. De visita em visita, ela começa a descobrir o que lhe traz alegria. Ela se maravilha durante nossos passeios: "Eu jamais teria vindo aqui de outra forma", diz ela. Mulheres como ela muitas vezes parecem acreditar que não realizaram nada de especial. Sua sabedoria de vida, aquilo que as tornou quem são hoje, permanece um ponto cego. Eu lhe digo.

A poucos quilômetros de distância, estaciono a Vespa em frente ao apartamento do Sr. Kuba. Ele mora em um sótão logo abaixo do Kahlenberg, com vista para Viena. Sua esposa está no cabeleireiro; ele é simpático e experiente, tendo ocupado um cargo de gerência em uma empresa renomada. Em seu álbum de fotos, há imagens cuidadosamente legendadas de uma viagem de formatura a Nápoles. Ele é engenheiro formado e já trabalhou como instrutor de esqui, atlético, um homem charmoso — e, a julgar pelas fotos, aparentemente um conquistador. Agora, ele não reconhece os próprios netos, que sorriem para ele da foto emoldurada sobre a mesa. Ele folheia o jornal sem ler. Então, olha para mim, impotente. Um silêncio opressivo. Ele começa uma frase, não consegue terminá-la, ri. Em seguida, levanta-se do sofá, vai até a televisão, abre a tampa de uma tigela de cristal e me oferece uma bola de chocolate com um sorriso radiante.

Três semanas depois, ele me expulsa. Ele acredita que sou o novo namorado da esposa dele e quer morar com eles. Nunca se sabe como o dia vai se desenrolar ou o que te espera na próxima visita.

Algumas pessoas me repreendem, outras fogem de mim; certa vez, uma mulher tornou-se fisicamente agressiva. Experiências traumáticas com homens no passado não são incomuns. O caráter da pessoa também transparece através da doença. Pessoas como o Sr. Kuba têm uma sensibilidade apurada para as oscilações de humor e um grande medo de perder o controle. Diz-se que as emoções não se tornam dementes.

Um antigo colega piloto, a quem conto sobre meu novo trabalho enquanto tomamos uma cerveja à noite, pergunta se eu não gostaria de voar novamente. "Isso não te desanima?" Um bom amigo se preocupa que eu possa desistir. "Eu jamais conseguiria fazer algo assim!"

Leva tempo até que eu me adapte a esse novo papel. Requer adaptação constante a personagens e situações muito diferentes. Muito sofrimento é palpável — e visível.

Ao sentar-se ao lado de alguém deitado na cama com os olhos fechados, a tentação de pegar o celular e verificar rapidamente os e-mails é grande. Não seria notado. Mas também tem algo de corrupto nisso. Simula uma presença onde não há nenhuma.

Às vezes penso que sou a pessoa errada para este trabalho. Nunca tive a intenção de trabalhar com pessoas com demência. O que é fascinante nisso? Talvez a franqueza delas. A honestidade nas interações. Aqui, ninguém precisa convencer o outro. Nada de discursos como no mundo das startups, que já me cansaram, com suas postagens comemorativas no LinkedIn ou Instagram: que ótima ideia de podcast alguém teve, que seminário do fim de semana mudou a visão de vida de alguém, como alguém está "empolgado" por ter sido escolhido pela revista Impact como o empreendedor do milênio. Todo mundo quer brilhar.

Em lares de idosos, são os momentos que brilham.

Há cem anos, Martin Buber escreveu sobre o que significa um verdadeiro encontro, e ainda hoje a prática demonstra o quanto ele estava certo. Ele distingue dois tipos de relacionamento: o entre o Eu e o Isso. Eu trato o outro como um objeto — tenho um objetivo, quero alcançar algo, controlar a situação. O outro se torna um meio para os meus fins. Depois, há o encontro com um Tu. Em pé de igualdade — como um parceiro igual, sem um plano, sem saber o que virá. Em tal encontro, tudo é possível. E nada é previsível.

Isso oferece a oportunidade de entrar em uma realidade completamente diferente. E, como diz um colega, tem algo quase político nisso. A validação, um conceito desenvolvido pela americana Naomi Feil na década de 1970 e publicado pela primeira vez em 1982, baseia-se nisso. Feil observou que não se deve discutir com pessoas com demência, nem explicar-lhes por que estão enganadas; em vez disso, abstém-se de julgar e aceita-se as leis do mundo da outra pessoa. Dessa forma, as pessoas preservam sua dignidade, experimentam reconhecimento e sentem afeto apesar da doença. A validação é hoje uma prática comum no trato com a demência. A mudança consciente da própria perspectiva muitas vezes se revela uma feliz coincidência. Ela abre caminho para uma conexão inesperadamente profunda com outras pessoas.

A demência como uma força que destrói nossa concepção do mundo e revela a humanidade por trás dele. Um pensamento ousado. E belo também.

Eu vivencio vários momentos assim, em que minha realidade dá uma guinada de 180 graus. Sempre com pessoas em relação às quais eu inicialmente me sentia superior.

A primeira coisa que aprendi foi com Matthias, que é um ano mais novo que eu e tem Síndrome de Down (Trissomia do 21). Ele gosta de colorir livros de colorir e, quando vamos juntos a uma loja perto de casa para escolher um novo, ele cumprimenta estranhos pelo caminho. "Olá!", diz alegremente, acenando para eles. Alguns desviam o olhar, outros o cumprimentam de volta. Ele dá um beijo na mão da vendedora da padaria. No começo, fico sem graça. Ela, porém, não se incomoda; oferece a ele uma fatia de framboesa. Matthias consegue se alegrar tanto com as coisas que me sinto uma velha sabe-tudo ao lado dele. Ele me desperta. Toca uma corda que estava há muito tempo adormecida. Sua alegria inocente, livre de qualquer segundas intenções, é contagiante. De volta ao quarto, ele se senta à escrivaninha, colore seu novo livro da Ariel, ouve música popular e está contente com o mundo. Quando foi a última vez que me senti assim?

Tudo fica ainda mais claro com Erik, um pouco mais de 60 anos, que vive em um lar de idosos há anos. Ele foi diagnosticado com “deficiência intelectual”. Ele está sentado em uma cadeira de rodas e montamos juntos seu quebra-cabeça favorito: Ravensburger, para maiores de 6 anos, 100 peças, com dois caminhões de bombeiros em frente a uma casa em chamas. Muita coisa está acontecendo na minha vida neste momento, e percebo como fico inquieta quando vejo Erik pegar uma peça que não se encaixa e tentar colocá-la onde não pertence. Mas não ele. Ele sorri e tenta. Se alegra e faz uma piada. Olho para o quebra-cabeça com o caminhão de bombeiros, depois para o rosto de Erik. E então minha certeza desaparece. A verdade se transforma. Aqui, tenho permissão para aprender. Desacelerar. Relaxar. Humor. Alegria e leveza — exatamente como se refletem no rosto de Erik. É um rosto lindo. Um Você que — no sentido de Martin Buber — encontrou o caminho para o meu Eu . E permanece lá desde então.

Depois de atender dezenas de clientes e ouvir atentamente, uma coisa fica clara: enquanto alguém vive, também existem desejos. Com Norbert, um homem autista que também sofre de epilepsia, levo-o a um spa termal e o empurro por horas na piscina com seu colete salva-vidas. Ele relaxa tanto que, deitado de costas na água, chega a cochilar por um instante. Para Karl, que não sai do lar de idosos há meses, a ida se torna um passeio espontâneo em cadeira de rodas, durante o qual pedimos juntos um cheeseburger com batatas fritas no McDonald's da esquina. Matthias deseja ligar uma Harley Davidson pelo menos uma vez na vida — então o levo à loja na Triester Straße, e ele consegue. Para o Sr. Conrad, organizo uma ligação telefônica com seu melhor amigo da escola; eles não se falam há anos.

São esses momentos que enriquecem esta obra.

Numa tarde de final de verão, com o Sr. Weninger, decidimos fazer um passeio. Entretanto, eu já conhecia sua família por fotos, havia me acostumado com seu jeito de falar e encontrado uma forma de me comunicar bem: eu fazia perguntas e ele respondia. Quanto mais eu aprendia sobre ele, mais o admirava. A maneira como ele suportava seu destino sem desespero. Dias, semanas num quarto. Trancado atrás de painéis de vidro a uma temperatura constante, o mundo com suas estações mutáveis ​​— inalcançável para ele.

Para cada movimento, ele depende da disponibilidade dos outros e ainda sorri quando me vê.

Entramos no jardim com a cadeira de rodas. Ele me mostra o caminho, gesticula, gosta de liderar, aprecia o vento e o sol no rosto. Mais tarde, tiramos uma selfie e visitamos o café no térreo. Ele pede suco de maçã, no qual eu adiciono o pó espessante, e então entrego a ele o copo. Ele bebe, acena com a cabeça satisfeito, me convida para um café — e também gosta da garçonete. Sua voz é tão alta que todos olham. Eles veem: um Sr. Weninger feliz. É a última imagem que tenho dele. O passeio seguinte nunca aconteceu. Só então percebi quem realmente havia recebido um presente naquele dia em que nos vimos pela última vez.