За пределами слов

Снаружи — город с его размеренным темпом; внутри — пространство, где каждый шаг требует времени.

Сто дней, проведенных в качестве личного опекуна в домах престарелых с людьми, страдающими деменцией, изменили мое представление об отношениях. Они показали, что близость возникает там, где заканчивается контроль.

Смерть ближе к нам, чем мы думаем. Когда в конце лета она настигла господина Венингера, эта новость застала меня врасплох как раз в тот момент, когда я собиралась попросить сиделку в доме престарелых подготовить его к прогулке. Господин Венингер казался таким непоколебимо укоренившимся в жизни — хотя в его случае, пожалуй, следовало бы сказать: в лежачем положении. После инсульта в возрасте около шестидесяти пяти лет, который вырвал его из привычной обстановки, бывший управляющий филиалом супермаркета к северу от Вены оказался в доме престарелых.

Несколько недель назад, в начале августа, я впервые открыла дверь в его комнату на третьем этаже. Я проработала на новой работе всего несколько дней — сиделкой в ​​службе посещений. Он лежал в постели, безудержно размахивая руками, и когда он обратился ко мне, у меня сжалось сердце. Я не понимала ни слова. Его зубной протез отсутствовал. Сильным, громким голосом он произносил предложения, которые звучали для меня как иностранный язык. Сок на его прикроватной тумбочке был загущен специальным порошком и имел консистенцию геля, чтобы он не подавился. В углу — инвалидное кресло; на столе — доска, предназначенная для записи чего-либо, если его не понимаешь. Но с дрожащими руками писать было невозможно. И все же мистер Венингер полностью сосредоточен. Он читает детективный роман, и я удивляюсь, как он переворачивает страницы, если даже не может удержать книгу в руках.

Он рад моему приезду. Тот факт, что я мало что понимаю, похоже, его не беспокоит. Когда я ухожу, он машет мне рукой. Спустя 30 минут, которые кажутся бесконечными, я выхожу на улицу, делаю глубокий вдох, завожу свой скутер «Веспа» и уезжаю.

Середина августа, лето в городе. Я мчусь по Вене на велосипеде, от дома к дому, лавируя между строительными площадками, обгоняя машины на светофорах, экономя время — только чтобы вскоре снова быть замедленным своими клиентами: где каждый шаг требует усилий, где вставать и одеваться становится процедурой, действуют другие понятия времени. Как и в случае с г-ном Конрадом. Блестящий ум из скромной семьи, выросший в послевоенной Германии, он изучал физику и математику, а позже разрабатывал технические системы для авиастроительной компании. Он жил в Соединенных Штатах и ​​Великобритании, путешествовал первым классом, имел дом и семью. Даже сейчас он анализирует с невероятной точностью, и все же не может понять, что болезнь Паркинсона делает с ним сейчас, в его преклонном возрасте (ему уже за семьдесят). Он зависит от ходунков и от сиделок, которые помогают ему одеваться и раздеваться. Для него, инженера, чувствительный сенсорный экран смартфона становится непреодолимым препятствием: несколько неверных вводов кода из-за слишком частого прикосновения к экрану, и после этого он становится недоступен по телефону для своей жены и взрослых детей на несколько дней. «Я никогда не мог себе этого представить», — говорит он.

Как и мистер Конрад, многие считают, что интеллектуальная гибкость, способность к анализу и стратегическому планированию, являются непревзойденными качествами в жизни. Мир, каким я его знал, тоже был таким: чем быстрее, тем успешнее. Я обходил стороной дома престарелых — слишком скучно. Даже в последние годы моей работы пилотом, должностные обязанности в основном сводились к умственной деятельности.

Здесь все иначе: когда сталкиваешься с людьми, испытывающими трудности с подбором слов, даже самый точный анализ бесполезен. Эта информация и так уже есть в моем клиентском досье. В ответ на неловкость молчания, на безжалостные навязывания болезни, необходимо предложить нечто иное: спокойствие. Доброжелательность. Доверие. Готовность к взаимодействию с другим человеком и отказ от собственных планов. Можно также сказать: преданность. Или: сердечность.

Согласно статистике, 85 процентов лиц, осуществляющих уход за больными в Австрии, — женщины; в среднем по Европе этот показатель составляет около 70 процентов. Очевидно, что женщины гораздо чаще, чем мужчины, проявляют в этой сфере способность к сопереживанию; однако на руководящих должностях соотношение меняется: 30% женщин и 70% мужчин в немецкоязычном мире. И даже спустя 50 лет после реформы отпуска по уходу за ребенком и законодательства о разводе, проведенной бывшим канцлером Бруно Крайски, женщины, пожертвовавшие собой ради других, часто сами нуждаются в уходе в конце своей жизни. Чего они на самом деле хотели, они никогда не спрашивали себя. Возможно, это никого не интересовало.

Госпожа Герхартер, которой уже за восемьдесят, — одна из них. Уже во время нашей первой совместной прогулки она сразу говорит мне, что разрушила свою жизнь. Она выросла в рабочей семье недалеко от Вены. Ее отец копал дренажные канавы; она вышла замуж за сына соседа и забеременела. Воспитание ребенка, готовка, работа, ремонт маленькой муниципальной квартиры. Ее муж любил отмечать праздники с друзьями. Она отводила сына в детский сад, потом работала продавщицей, забирала его из школы, а затем стирала белье и готовила. Мечты? К концу дня она слишком уставала. Путешествия? Это делали другие. Образцы для подражания? Она считала Йоханну Дохналь, первого австрийского министра по делам женщин, классной; она встречалась с ней однажды. Желания? Госпожа Герхартер делает паузу. Была ее бабушка, которая в детстве взяла ее на летние каникулы к подруге в Штирию, Австрия. Там она чувствовала себя в безопасности, рядом с человеком, который позволял ей просто быть такой, какая она есть. Когда она вспоминает об этом, у нее на глазах наворачиваются слезы. Да, поездка туда — это бы ей очень понравилось! Но как без машины, с нарастающим беспокойством за окном и ощущением, что она все чаще теряет ориентацию в пространстве?

Для госпожи Герхартер сам факт того, что кто-то действительно ее слушает, — это нечто невероятное. С каждым визитом она начинает открывать для себя, что приносит ей радость. Во время наших прогулок она с удивлением говорит: «Я бы никогда не приехала сюда иначе». Женщины, подобные ей, часто, кажется, считают, что не достигли ничего особенного. Их жизненная мудрость, то, что сделало их теми, кто они есть сегодня, остается для них слепым пятном. Я ей об этом говорю.

В нескольких километрах отсюда я паркую скутер «Веспа» перед квартирой господина Кубы. Он живет на чердаке чуть ниже Каленберга, с видом на Вену. Его жена работает в парикмахерской; он дружелюбный и искушенный человек, когда-то занимал руководящую должность в известной компании. В его фотоальбоме аккуратно подписаны фотографии с выпускной поездки в Неаполь. Он инженер-выпускник, когда-то работал инструктором по лыжам, спортивный, обаятельный мужчина — и, судя по фотографиям, явно большой ловец женщин. Сейчас он не узнает своих внуков, которые улыбаются ему с фотографии в рамке на столе. Он листает газету, не читая. Затем беспомощно смотрит на меня. Угнетающая тишина. Он начинает предложение, не может закончить, смеется. Затем вскакивает с дивана, подходит к телевизору, открывает крышку хрустальной вазы и с лучезарной улыбкой предлагает мне шоколадный шарик.

Три недели спустя он выгоняет меня. Он считает, что я новый парень его жены и хочу переехать к ним. Никогда не знаешь, как сложится день или что тебя ждет во время следующего визита.

Одни меня ругают, другие убегают; однажды женщина проявила физическую агрессию. Травматический опыт в отношениях с мужчинами в прошлом не редкость. Характер человека также проявляется сквозь болезнь. Люди, подобные г-ну Кубе, обладают тонкой чувствительностью к настроениям и большим страхом потерять контроль. Говорят, что эмоции не сходят с ума.

Старый коллега-пилот, которому я вечером за кружкой пива рассказываю о своей новой работе, спрашивает, не хочу ли я все-таки снова летать. «Разве это тебя не угнетает?» Хороший друг опасается, что я могу сдаться. «Я бы никогда не смог сделать ничего подобного!»

Мне нужно время, чтобы освоиться в этой новой роли. Приходится снова и снова адаптироваться к совершенно разным персонажам и ситуациям. Страдания ощутимы — и видны.

Сидя рядом с человеком, лежащим в постели с закрытыми глазами, очень велик соблазн достать телефон и быстро проверить электронную почту. Это останется незамеченным. Но в этом есть что-то порочное. Это притворство там, где его нет.

Иногда мне кажется, что я не тот человек для этой работы. Я никогда не собиралась работать с людьми, страдающими деменцией. Что же в этом такого привлекательного? Возможно, их прямота. Честность в их общении. Здесь никому не нужно убеждать другого. Нет никаких презентаций, как в мире стартапов, который меня уже утомил своими поздравительными постами в LinkedIn или Instagram: какая у кого-то отличная идея для подкаста, какой семинар на выходных изменил взгляд на жизнь, как ты «в восторге» от того, что журнал Impact Magazine выбрал тебя предпринимателем тысячелетия. Все хотят блистать.

В домах престарелых бывают моменты, когда всё становится по-настоящему прекрасным.

Сто лет назад Мартин Бубер писал о том, что значит по-настоящему встретиться друг с другом, и даже сегодня практика показывает, насколько он был прав. Он различает два вида отношений: между «Я» и «Оно». Я отношусь к другому как к объекту — у меня есть цель, я хочу чего-то достичь, контролирую ситуацию. Другой становится средством для достижения моих целей. Затем есть встреча с «Ты». На равных — как равный партнер, без плана, не зная, что произойдет. В такой встрече возможно всё. И ничто не предсказуемо.

Это даёт возможность погрузиться в совершенно другую реальность. И, как говорит один из моих коллег, в этом есть что-то почти политическое. Концепция валидации, разработанная американкой Наоми Фейл в 1970-х годах и впервые опубликованная в 1982 году, основывается на этом. Фейл отмечала, что с людьми, страдающими деменцией, не спорят и не объясняют им, почему они ошибаются; вместо этого воздерживаются от осуждения и принимают законы мира другого человека. Таким образом, люди сохраняют своё достоинство, испытывают благодарность и чувствуют тепло, несмотря на свою болезнь. Валидация сейчас является распространённой практикой в ​​работе с людьми, страдающими деменцией. Сознательное изменение собственной точки зрения часто оказывается удачей. Оно открывает доступ к неожиданно глубокой связи с другими людьми.

Деменция как сила, которая разрушает наше представление о мире и раскрывает человечность, скрывающуюся за ним. Смелая мысль. И прекрасная одновременно.

У меня несколько раз случались такие моменты, когда мое восприятие реальности переворачивалось на 180 градусов. И всегда это происходило с людьми, над которыми я изначально чувствовал себя выше.

Первую мне подарил Маттиас, который на год младше меня и страдает трисомией 21 (синдромом Дауна). Он любит раскрашивать картинки в раскрасках, и когда мы вместе идем в ближайший магазин выбирать новую, он здоровается с совершенно незнакомыми людьми. «Привет!» — весело говорит он и машет им рукой. Некоторые отворачиваются, другие здороваются в ответ. Он целует руку продавщице в пекарне. Сначала мне становится неловко. Однако ее это не беспокоит; она угощает его кусочком малины. Маттиас умеет так радоваться жизни, что я чувствую себя рядом с ним старой всезнайкой. Он будит меня. Задевает за живое, долгое время молчавшую струну души. Его невинная радость, лишенная каких-либо скрытых мотивов, заразительна. Вернувшись в свою комнату, он садится за стол, раскрашивает свою новую книжку с Ариэль, слушает музыку в стиле шлягер и доволен жизнью. Когда я в последний раз была довольна?

Это становится еще яснее, когда Эрик, которому чуть больше 60, уже много лет находится в доме престарелых. У него диагностирована «умственная отсталость». Он сидит в инвалидном кресле, и мы вместе собираем его любимый пазл: «Рейвенсбургер», возраст 6+, 100 деталей, две пожарные машины перед горящим домом. В моей жизни сейчас много всего происходит, и я замечаю, как я становлюсь беспокойной, когда вижу, как Эрик берет неподходящую деталь и пытается прикрепить ее не туда, куда нужно. Но не он. Он улыбается и пытается. Радуется и шутит. Я смотрю на пазл с пожарной машиной, затем на лицо Эрика. И тут моя уверенность исчезает. Истина обретает новую форму. Здесь мне позволено учиться. Замедление темпа. Расслабление. Юмор. Радость и легкость — именно такие, какие они отражаются на лице Эрика. Это прекрасное лицо. Ты, который — в смысле Мартина Бубера — нашел путь к моему Я. И с тех пор он там и остаётся.

После общения с десятками клиентов и внимательного выслушивания стало ясно одно: пока человек жив, у него есть и желания. С Норбертом, аутистом, страдающим также эпилепсией, я посещаю термальный спа-центр и несколько часов катаю его по бассейну в спасательном жилете. Он так расслабляется, что, лежа на спине в воде, ненадолго засыпает. Для Карла, который не выходил из дома престарелых уже несколько месяцев, это становится спонтанной прогулкой в ​​инвалидном кресле, во время которой мы вместе заказываем чизбургер с картошкой фри в Макдоналдсе за углом. Матиас мечтает хоть раз в жизни завести мотоцикл Harley Davidson — поэтому я беру его с собой в магазин на Тристерштрассе, и ему это удаётся. С господином Конрадом я организую телефонный разговор с его лучшим школьным другом; они не общались уже много лет.

Именно эти моменты обогащают данную работу.

Поздним летним днем ​​мы с мистером Венингером решили отправиться на прогулку. Тем временем я узнала его семью по фотографиям, привыкла к его манере говорить и нашла хороший способ общения: я задаю вопросы, он отвечает. Чем больше я узнаю о нем, тем больше восхищаюсь им. Тем, как он принимает свою судьбу без отчаяния. Дни, недели в комнате. Запертый за стеклянными панелями при постоянной температуре, мир со сменой времен года — недоступен для него.

В каждом своем движении он зависит от присутствия других людей и по-прежнему улыбается, когда видит меня.

Мы выходим в сад на инвалидной коляске. Он показывает мне дорогу, жестикулирует, наслаждается тем, что едет впереди, наслаждается ветром и солнечным светом на своем лице. Позже мы делаем селфи и заходим в кафе на первом этаже. Он заказывает яблочный сок, в который я добавляю загуститель, затем я подаю ему чашку. Он пьет, удовлетворенно кивает, приглашает меня на кофе — и официантку, которая ему тоже нравится. Его голос так громкий, что все смотрят. Они видят: счастливого мистера Венингера. Это последнее, что я о нем помню. Следующая прогулка так и не состоялась. По крайней мере, тогда я поняла, кто на самом деле получил подарок в тот день, когда мы виделись в последний раз.