خمسة دروس في الحياة من ابني ذي القدرات الخاصة

لقد كانت رحلتي كوالد لابن من ذوي الاحتياجات الخاصة رحلة مليئة بالمشاعر المتضاربة – من خيبة الأمل إلى الأمل؛ من الألم إلى الفرح؛ من الحب إلى المعاناة – لقد كانت رحلة لم أشهد مثلها من قبل.

عندما وُلد فيفان، أرسل لي أحد أصدقائي المقربين قصيدة جبران خليل جبران الشهيرة عن الأطفال. كثيراً ما يُقتبس البيت الأول من القصيدة، لكنني مع ذلك أود مشاركته هنا.

أطفالك ليسوا أطفالك.
إنهم أبناء وبنات الحياة المتشوقة إلى ذاتها.
إنهم يأتون من خلالك ولكن ليس منك،
ومع أنهم معك إلا أنهم ليسوا ملكاً لك .

كانت رحلتي كأب لابن من ذوي الاحتياجات الخاصة رحلة مليئة بمشاعر متضاربة - من خيبة الأمل إلى الأمل، ومن الألم إلى الفرح، ومن الحب إلى المعاناة - رحلة فريدة من نوعها (وستستمر حتى النهاية). وكما هو الحال مع قدوم طفل في أي مكان، كان قدومه مصدر فرح عظيم. كان أول حفيد وأول ذكر في عائلة زوجتي. أمضينا السنة الأولى قلقين بشأن كل تفصيل صغير، حتى أننا اضطررنا أحيانًا لأخذ طفل سليم معافى إلى الطبيب الذي كان يفاجأ! في تلك اللحظات من القلق غير المبرر التي تُلازم كل أب وأم جديدين، كان وجود أهل زوجتي وأهلي مصدر الراحة الأكبر. أدركت حينها أن الخبرة لا تُقدر بثمن!

استمتعتُ بنظرات المارة الذين توقفوا ليتأملوا وجنتي ابني الممتلئتين، الأمر الذي أزعج زوجتي كثيرًا! تغير الوضع عندما بلغ ابني خمسة عشر شهرًا تقريبًا، إذ بدت عليه بوادر سلوك مختلف. كان من السهل تجاهل أي من هذه الأعراض المبكرة باعتبارها مجرد صعوبات طبيعية في النمو - كقلة التفاعل الاجتماعي، وعدم الاستجابة عند مناداته باسمه، واهتمامه بتدوير الأشياء، وما إلى ذلك. لكن لقاءً عابرًا مع صديق (كان لديه ابن مصاب بالتوحد) دفعنا إلى استشارة أخصائي - لاستبعاد أي خلل.

بعد زيارات متعددة لأطباء مختلفين وعشرات الاستبيانات، تم تشخيص إصابة فيفان باضطراب طيف التوحد - في تلك اللحظة لم نكن ندرك ما أصابنا.

خفّف الأمل الزائف في أن يكون التشخيص خاطئًا من وطأة الألم. بدا فيفان بصحة جيدة، كأي طفل آخر في عمره. لكننا كنا نعلم في قرارة أنفسنا أن التشخيص قد يكون صحيحًا، وكنا نأمل فقط أن يكون قادرًا على أداء وظائفه بشكل جيد. منذ ذلك اليوم، أصبحت حياتنا تدور حول حالة فيفان. من زيارة العديد من الأطباء والمعالجين والخبراء، إلى قراءة كل كتاب ممكن عن التوحد، ومشاهدة كل محاضرة TED ممكنة حول هذا الموضوع، ربما بحثتُ في التوحد أكثر من أي موضوع آخر يتعلق بمهنتي.

لا يزال فيفان يُفاجئنا كل يوم بأفعاله الصغيرة، وبفهمه العميق دون أن ينطق بكلمة، وبحبه الكبير دون أن يُعانق، وبصبره الذي لا يتذمر فيه من جلسات العلاج الطويلة والمملة. لقد كانت رحلة فريدة من نوعها، علمتني أكثر مما يمكن أن تُعلمه أي كلية إدارة أعمال. إليكم بعضًا من أعظم دروس الحياة التي تعلمتها منه!

1. إذا بحثت عن علاج، ستجد خيبة أمل؛ إذا بحثت عن التفرد، ستجد السعادة.

كأي والد لطفل مصاب بالتوحد، أمضيتُ وقتًا طويلًا في محاولة إيجاد علاج لحالة فيفان. قرأتُ كتبًا تتحدث عن الشفاء التام والتغلب على التوحد، وتمنيتُ أن يُشفى فيفان أيضًا بطريقة سحرية. كنتُ أؤمن أن التوحد مشكلة، وعليّ إيجاد حل لها. وكلما عجزتُ عن ذلك، ازداد إحباطي.

سرعان ما أدركت أنني كنت أسعى وراء هدف خاطئ. لو بدأت أنظر إلى فيفان كشخص مميز وأستمتع به كما هو، لكانت الحياة ممتعة. كان عدم مقارنة فيفان بالآخرين هو المفتاح. في بعض الأحيان، كان علينا التغلب على ضغوط المجتمع لإقامة حفلة عيد ميلاد كباقي العائلات. أدركنا أن فيفان يستمتع بعزلة العائلة، وأن تقطيع كعكة عيد الميلاد في المناسبات الاجتماعية يزيد من قلقه. لذلك بدأنا الاحتفال بعيد ميلاده بتدليله ومنحه يومًا حرًا - بدون جلسات علاجية ووصول غير محدود إلى جهازه المفضل، الآيباد!

2. الوقت والصدفة يصيبانهم جميعاً.

كان مصدر خيبة الأمل الحقيقي هو الشعور بأن الحياة كانت ظالمة. لماذا حدث هذا لنا؟ شعرتُ وكأن الحياة قد أعطتنا ورقة رابحة. في بعض الأحيان، كنا نقارن مستوى الإعاقة ونتساءل عما إذا كان من الأفضل أن يكون لدينا طفل ذو إعاقة جسدية بدلاً من طفل ذي إعاقة ذهنية.

لكن مع مرور الوقت، أدركنا أن لكل طفل تحدياته الخاصة (حتى الأطفال الأصحاء). نميل إلى المبالغة في تقدير آلامنا والتقليل من شأن آلام الآخرين. بمجرد أن نتحرر من توقعات المجتمع، ونتوقف عن المقارنة، تصبح الحياة أسهل.

أدركتُ أن فيفان، نظرًا لحاجته الماسة للوقت والاهتمام، يعني أن انشغالنا بالآخرين سيقلل من الوقت الذي نقضيه معه. لذا، اعتبرنا فيفان مثالًا للسلوك الطبيعي (بالمناسبة، من يحدد من هو طبيعي ومن ليس كذلك؟) وبدأنا نفعل كل ما يفعله أي والد آخر - نخرج لتناول العشاء، ونشاهد الأفلام، ونقضي إجازات!

3. مهما بدت الرحلة صعبة، احتفل بالرقص تحت المطر واشعر بقطرات المطر على بشرتك

في البداية، انتابنا القلق بشأن كل المراحل التي فات فيفان تحقيقها. حقيقة أنه لم يكن قادراً على الكلام، ولم يكن قادراً على تعلم الحروف الأبجدية، ولم يكن قادراً على العد، ولم يكن قادراً على تنظيف نفسه، ولم يكن قادراً على إطعام نفسه، بدت القائمة لا تنتهي.

ثم قررنا الاحتفال بالإنجازات الصغيرة بدلاً من ذلك – أول كلمة نطقها (لا، لم تكن ماما... بل آيباد!)، أول مرة ركب فيها حافلة المدرسة بمفرده، أول مرة حصل فيها على جائزة (كأكثر طفل بارع في التكنولوجيا في صفه)، الأيام التي لم تكن فيها نوبات غضب – كانت الحياة تدور حول الاحتفال بالأشياء الصغيرة، وليس الكبيرة! وضعتُ أول صورة رسمها في إطار. كانت مجرد خربشات.

4. كل إعاقة هي منظور. ما يبدو كعشب ضار قد يكون أيضاً عشباً نافعاً

شرح لي صديقي ثوركيل سون (مؤسس شركة سبيشيالستيرن) معلومات عن الهندباء (زهرة موطنها الأصلي أوراسيا وأمريكا الشمالية والجنوبية). معظمنا لا يرغب بوجود الهندباء في حدائقنا المنزلية، فهي لا تتناسب معها. ولكن إذا زرعنا نبتة هندباء في حديقة مطبخنا واعتنينا بها، فقد تصبح من أثمن نباتاتنا.

تُستخدم الهندباء في صناعة البيرة والنبيذ والسلطات والأدوية الطبيعية. ببساطة، إذا اخترنا زراعة الهندباء، فسنجني ثمارها. وينطبق الأمر نفسه على الأفراد المصابين بالتوحد. فقيمة ما تراه تعتمد على مستوى فهمك وتقبلك له. فهل الهندباء عشبة ضارة أم نبتة نافعة؟ وهل التوحد إعاقة أم موهبة خاصة؟ الأمر كله نسبي.

5. يقضي الناس حياتهم بأكملها باحثين عن غايتهم في الحياة؛ أنت محظوظ - فقد وجدتك الغاية.

هذا ما قالته لي الدكتورة كيران بيدي، مرشدتي، عندما شرحت لها حالة فيفان. لقد كان فيفان مصدر إلهام كبير لي. أدركتُ أن "الأمل ليس مسارًا للعمل". الحياة أقصر من أن نترك المشكلة لغيرنا.

انطلقتُ بقوةٍ بمساعدة بعض أصدقائي الأعزاء وأفراد عائلتي، الذين وجد الكثير منهم غايتهم في الحياة من خلال مؤسسة فيفان. كانت السنوات الخمس الماضية أهمّ وأكثر فترات حياتي إثمارًا. لم أتخيّل يومًا أن عملي في مجال التوحد سيُتيح لي: دعوةً إلى الأمم المتحدة، وفرصةَ التحدث في المنتدى الاقتصادي العالمي في دافوس، والعديد من المناصب في مجالس الإدارة، ولقاءاتٍ مع قادة العالم. أصبحت جهودي لخلق فرص عمل للأفراد المصابين بالتوحد موضوع دراسة حالة في جامعة هارفارد. أنا جزءٌ من مهمة خلق مليون وظيفة للأشخاص المصابين باضطراب طيف التوحد.

وكما قال رئيسنا السابق الدكتور أبو بكر زين العابدين عبد الكلام: "لدي مهمة جديرة بالاهتمام مدى الحياة!"

في عيد ميلاد فيفان السادس، شاركت زوجتي هذا المنشور على صفحتها على فيسبوك:

«في الصبي ما هو أبعد مما تراه أمه، وما هو أبعد مما يحلم به أبوه. في داخل كل صبي قلب ينبض، وأحيانًا يصرخ رافضًا الاستسلام. وأحيانًا لا تكفي أحلام أبيه، وأحيانًا لا تكفي رؤية أمه. وأحيانًا يضطر الصبي أن يحلم أحلامه الخاصة، وأن يشق طريقه عبر الغيوم بنوره» - من كتاب «تذكر إسحاق: الخزّاف الحكيم والمبهج من نيدربيب».