장애를 가진 아들에게서 배우는 5가지 인생 교훈

장애를 가진 아들의 부모로서 제 여정은 실망에서 희망으로, 고통에서 기쁨으로, 사랑에서 괴로움으로 이어지는 극단적인 감정의 연속이었습니다. 이전에는 경험해 보지 못한 여정이었죠.

비반이 태어났을 때, 친한 친구 한 명이 칼릴 지브란의 유명한 시 '아이들에 대하여'를 보내줬습니다. 이 시의 첫 구절은 자주 인용되지만, 저는 여기서도 공유하고 싶습니다.

당신의 자녀들은 더 이상 당신의 자녀들이 아닙니다.
그들은 삶이 스스로를 갈망하는 마음에서 태어난 아들과 딸들이다.
그들은 당신을 통해 오지만 당신에게서 온 것은 아닙니다.
비록 그들이 당신과 함께 있지만, 그들은 당신의 것이 아닙니다 .

장애를 가진 아들을 둔 부모로서 제 여정은 실망에서 희망으로, 고통에서 기쁨으로, 사랑에서 괴로움으로 이어지는 극단적인 감정의 연속이었습니다. 이전에는 경험해 보지 못한 여정이었고, 앞으로도 계속될 것입니다. 어느 곳에서나 그렇듯, 저희에게도 아이의 탄생은 엄청난 기쁨의 원천이었습니다. 그는 아내 쪽 집안의 첫 손주이자 첫 남자아이였습니다. 첫해는 사소한 것 하나하나에 걱정을 하고, 멀쩡한 아기를 데리고 병원에 갔을 때는 의사 선생님이 깜짝 놀라시기도 했습니다! 모든 초보 부모가 겪는 근거 없는 걱정 속에서 장인, 장모님, 그리고 친정 부모님의 존재는 가장 큰 위안이 되었습니다. 경험은 무엇과도 바꿀 수 없다는 것을 깨달았습니다.

저는 구경꾼들이 멈춰 서서 아들의 통통한 볼살을 칭찬하는 모습을 즐겼지만, 아내는 그런 모습에 불편해했습니다! 상황이 바뀌기 시작한 건 아들이 15개월쯤 되었을 때였습니다. 뭔가 다른 행동의 초기 징후들이 나타나기 시작했죠. 사회적 상호작용 부족, 이름에 반응하지 않는 것, 빙글빙글 도는 물건에 관심을 보이는 것 등은 성장통으로 치부하기 쉬웠습니다. 하지만 자폐 스펙트럼 장애가 있는 아들을 둔 친구를 우연히 만나게 되면서, 혹시나 이상 징후가 있을까 봐 전문가를 찾아가 보기로 했습니다.

여러 의사를 만나고 수많은 설문 조사를 거친 끝에 비반은 자폐 스펙트럼 장애 진단을 받았습니다. 당시 우리는 무슨 일이 벌어지고 있는지 전혀 알지 못했습니다.

진단이 틀렸을지도 모른다는 헛된 희망이 고통의 무게를 조금이나마 덜어주었습니다. 비반은 또래 아이들과 다를 바 없이 멀쩡해 보였습니다. 하지만 마음속 깊은 곳에서는 진단이 맞을 수도 있다는 것을 알고 있었고, 그저 비반이 정상적인 아이로 자라기를 바랄 뿐이었습니다. 그날 이후로 우리 삶은 비반의 상태를 중심으로 돌아갔습니다. 수많은 의사, 치료사, 전문가들을 만나고, 자폐증에 관한 책은 닥치는 대로 읽고, 관련 TED 강연도 모두 시청하는 등, 제 직업과 관련된 어떤 주제보다도 자폐증에 대해 더 많이 연구했습니다.

비반은 매일 사소한 행동으로, 말로 표현하지는 못하지만 얼마나 많은 것을 이해하는지, 포옹 한 번 하지 않아도 얼마나 많은 사랑을 보여주는지, 길고 지루한 치료에 대해 불평 한마디 없이 얼마나 인내심을 발휘하는지 등 여러 가지 면에서 우리를 놀라게 합니다. 이 여정은 전에 없던 특별한 경험이었습니다. 어떤 경영대학원보다도 더 많은 것을 가르쳐 주었죠. 아래는 제가 인생에서 얻은 가장 소중한 교훈들입니다!

1. 치료법을 찾으려 하면 실망만 남을 것이고, 독창성을 찾으려 하면 행복을 찾을 것이다.

자폐증 아이를 둔 모든 부모처럼 저도 비반의 증상을 치료할 방법을 찾기 위해 상당한 시간을 보냈습니다. 자폐증을 완전히 치료하고 극복할 수 있다는 내용의 책들을 읽었고, 비반도 마법처럼 나을 수 있기를 바랐습니다. 자폐증은 분명 문제였고, 저는 그 문제를 해결해야 한다고 믿었습니다. 하지만 해결하지 못할수록 좌절감만 커져갔습니다.

곧 저는 제가 잘못된 목표를 쫓고 있었다는 것을 깨달았습니다. 비반을 특별한 존재로 바라보고 있는 그대로의 모습을 즐기기 시작하자 삶은 즐거워졌습니다. 비반을 다른 아이들과 비교하지 않는 것이 핵심이었습니다. 때로는 다른 가족들처럼 생일 파티를 열어야 한다는 사회적 압박감을 극복해야 했습니다. 비반은 가족과 함께하는 시간을 더 좋아하고, 다른 사람들과 함께 생일 케이크를 자르는 것은 오히려 그를 불안하게 만든다는 것을 알게 되었습니다. 그래서 우리는 비반을 마음껏 사랑해주고, 그에게 자유로운 하루를 선물하는 방식으로 생일을 축하하기 시작했습니다. 치료는 받지 않고, 그가 가장 좋아하는 아이패드를 마음껏 사용할 수 있도록 해주었습니다!

2. 시간과 우연은 누구에게나 닥치는 법이다.

진정한 실망감은 삶이 불공평하다는 생각에서 비롯되었습니다. 왜 이런 일이 우리에게 일어났을까요? 마치 인생이 우리에게 잘못된 패를 건넨 것 같았습니다. 때로는 장애 정도를 비교하며 신체적 장애를 가진 아이를 낳는 것이 정신적 장애를 가진 아이를 낳는 것보다 나은 선택인지 고민하기도 했습니다.

하지만 시간이 흐르면서 우리는 모든 아이들이 (완벽하게 건강한 아이들조차도) 저마다의 어려움을 안고 있다는 것을 깨달았습니다. 우리는 자신의 고통을 과대평가하고 타인의 고통을 과소평가하는 경향이 있습니다. 사회의 기대에서 벗어나고 남과 비교하는 것을 멈추는 순간, 삶은 훨씬 수월해집니다.

제가 깨달은 것 중 하나는, 비반이가 너무 많은 시간과 관심을 필요로 해서 다른 사람들을 걱정하다 보니 정작 비반이에게 쏟는 시간이 훨씬 줄어든다는 것이었습니다. 그래서 우리는 비반이를 '정상'으로 간주하고 (근데 누가 정상이고 누가 아닌지를 정하는 거죠?) 다른 부모들이 하는 모든 것을 하기 시작했습니다. 외식도 하고, 영화도 보고, 휴가도 갔죠!

3. 여정이 아무리 힘들게 느껴지더라도, 빗속에서 춤추는 것을 즐기고 피부에 닿는 빗방울을 느껴보세요.

처음에는 비반이 놓친 발달 단계들 때문에 걱정이 많았습니다. 말을 못 하고, 글자를 배우지 못하고, 숫자를 셀 줄 모르고, 스스로 몸을 닦을 줄 모르고, 밥도 못 먹는 등, 끝이 없는 것처럼 느껴졌습니다.

그래서 우리는 큰일보다는 작은 성취들을 축하하기로 했습니다. 아이가 처음으로 입 밖에 낸 단어(엄마가 아니라 아이패드였어요!), 혼자 스쿨버스를 처음 탄 날, 반에서 가장 IT에 능숙한 아이로 처음 상을 받은 날, 떼쓰지 않은 날들… 인생은 큰일이 아니라 작은 것들을 축하하는 거잖아요! 아이가 처음 그린 그림을 액자에 넣어 걸어두었습니다. 그냥 낙서였지만요.

4. 모든 장애는 관점의 문제입니다. 잡초처럼 보이는 것도 약초일 수 있습니다.

제 친구 토르킬 손네(스페셜리스테르네 설립자)가 민들레(유라시아, 북미, 남미가 원산지인 꽃)에 대해 설명해 주었습니다. 대부분의 사람들은 잔디밭에 민들레가 자라는 것을 원하지 않습니다. 잔디밭에는 어울리지 않기 때문입니다. 하지만 텃밭에 민들레를 심고 잘 가꾸면 가장 귀중한 식물 중 하나가 될 수 있습니다.

민들레는 맥주, 와인, 샐러드, 그리고 천연 약재로 사용됩니다. 간단히 말해서, 우리가 민들레를 재배하기로 선택하면 그에 따른 보상을 얻게 됩니다. 자폐증을 가진 사람들에게도 마찬가지입니다. 당신이 보는 것의 가치는 당신의 이해 수준과 배려에 달려 있습니다. 그렇다면 민들레는 잡초일까요, 아니면 약초일까요? 자폐증은 장애일까요, 아니면 특별한 능력일까요? 모든 것은 관점에 따라 다릅니다.

5. 사람들은 평생 자신의 목적을 찾아 헤매지만, 당신은 운이 좋게도 목적이 당신을 찾아왔습니다.

저의 멘토이신 키란 베디 박사님께서 비반의 상태에 대해 설명드렸을 때 해주신 말씀입니다. 비반은 제게 가장 큰 영감을 준 존재입니다. 저는 "희망은 행동 방침이 아니다"라는 것을 깨달았습니다. 인생은 너무 짧아서 문제를 남에게 떠넘길 수 없습니다.

그래서 저는 친한 친구들과 가족들의 도움을 받아 곧바로 사업에 착수했고, 그들 중 많은 이들이 비반을 통해 자신의 소명을 찾았습니다. 지난 5년은 제 인생에서 가장 의미 있고 결실 있는 시기였습니다. 자폐증 분야에서 일하면서 유엔 초청, 다보스 세계경제포럼 연설 기회, 여러 이사회 직책, 그리고 다양한 세계 지도자들과의 만남을 얻게 될 줄은 상상도 못했습니다. 자폐증 환자들을 위한 일자리 창출 노력은 하버드 사례 연구의 주제가 되기도 했습니다. 저는 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들을 위해 백만 개의 일자리를 창출하는 사명에 동참하고 있습니다.

우리의 전 대통령 APJ 압둘 칼람 박사의 말씀처럼, "저는 평생 동안 가치 있는 사명을 가지고 있습니다!"

비반의 여섯 번째 생일에 아내가 자신의 페이스북 페이지에 이 글을 올렸습니다.

"어머니가 보는 것보다 소년에게는 더 많은 것이 있습니다. 아버지가 꿈꾸는 것보다 소년에게는 더 많은 것이 있습니다. 모든 소년의 마음속에는 뛰는 심장이 있습니다. 그리고 때로는 그 심장이 패배를 거부하며 외칩니다. 때로는 아버지의 꿈이 충분히 크지 않고, 때로는 어머니의 비전이 충분히 길지 않습니다. 그리고 때로는 소년이 스스로 꿈을 꾸고, 햇살콩으로 구름을 뚫고 나아가야 합니다." - 『아이작을 기억하며: 니더비프의 현명하고 즐거운 도공』 중에서