Cinco Lecciones De Vida De Mi Hijo Con Capacidades diferentes.

Mi experiencia como padre de un hijo con capacidades diferentes ha estado marcada por emociones extremas: desde la decepción hasta la esperanza; desde el dolor hasta la alegría; desde el amor hasta la angustia; ha sido una experiencia como ninguna otra.

Cuando nació Vivaan, una amiga cercana me envió el famoso poema de Kahlil Gibran, Sobre los niños. El primer verso se cita a menudo, pero aun así me gustaría compartirlo aquí.

Tus hijos no son tus hijos.
Son los hijos e hijas del anhelo de la Vida por sí misma.
Vienen a través de ti, pero no de ti.
Y aunque están contigo, no te pertenecen .

Mi experiencia como padre de un hijo con capacidades diferentes ha estado marcada por emociones extremas: de la decepción a la esperanza, del dolor a la alegría, del amor a la angustia. Ha sido un camino sin precedentes (y continuará hasta el final). Como ocurre con la llegada de un hijo en cualquier lugar, el nuestro fue fuente de inmensa alegría. Fue el primer nieto y el primer varón en la familia de mi esposa. El primer año lo pasamos preocupándonos por cada detalle, ¡e incluso llevando a un bebé perfectamente sano al médico, que se llevaba una gran sorpresa! En esos momentos de preocupación infundada que atormentan a todo padre primerizo, la presencia de mis suegros y mis padres fue mi mayor consuelo. ¡Me di cuenta de que la experiencia no tiene precio!

Disfrutaba de la atención de los curiosos que se detenían a admirar las mejillas regordetas de mi hijo, ¡para disgusto de mi esposa! Las cosas cambiaron cuando cumplió 15 meses, cuando empezaron a aparecer los primeros indicios de un comportamiento diferente. Cualquiera de estos primeros síntomas podía pasarse por alto, atribuyéndolos a las dificultades propias de la edad: falta de interacción social, no responder a su nombre, interés por hacer girar objetos, etc. Sin embargo, un encuentro casual con un amigo (que tenía un hijo con autismo) nos obligó a acudir a un especialista, simplemente para descartar cualquier anomalía.

Tras múltiples visitas a diversos médicos y numerosos cuestionarios, a Vivaan le diagnosticaron trastorno del espectro autista; en ese momento no éramos conscientes de lo que nos estaba pasando.

La magnitud del dolor se disipó con la falsa esperanza de que el diagnóstico pudiera ser erróneo. Vivaan parecía estar bien, como cualquier otro niño de su edad. Pero en el fondo, también sabíamos que el diagnóstico podría ser correcto y simplemente esperábamos que resultara ser un niño muy funcional. Desde ese día, nuestras vidas han girado en torno a la condición de Vivaan. Desde visitar a numerosos médicos, terapeutas y expertos, hasta leer todos los libros posibles sobre autismo y ver todas las charlas TED posibles sobre el tema, probablemente he investigado más sobre autismo que sobre cualquier otro tema relacionado con mi profesión.

Vivaan nos sigue sorprendiendo cada día con sus pequeños gestos, con su profunda comprensión sin necesidad de expresarse, con su inmenso amor sin dar un abrazo, con su paciencia sin quejarse jamás de las largas y tediosas terapias a las que se somete. Ha sido una experiencia inolvidable. Me ha enseñado más que cualquier escuela de negocios. ¡A continuación, comparto algunas de mis mayores lecciones de vida!

1. Si buscas una cura, encontrarás decepción; si buscas la singularidad, encontrarás la felicidad.

Como cualquier padre con un hijo con autismo, dediqué mucho tiempo a buscar una cura para la condición de Vivaan. Leí libros que hablaban de una cura completa y de cómo vencer el autismo, y esperaba que, por arte de magia, también curaran a Vivaan. Creía que el autismo era un problema y que tenía que solucionarlo. Cuanto más me esforzaba por no lograrlo, más me frustraba.

Pronto me di cuenta de que estaba persiguiendo el objetivo equivocado. Si empezaba a ver a Vivaan como un ser único y a disfrutar de él tal como es, la vida se volvía divertida. No comparar a Vivaan con los demás era fundamental. A veces, teníamos que superar la presión social de organizar una fiesta de cumpleaños como todas las demás familias. Nos dimos cuenta de que Vivaan disfrutaba de la soledad familiar y que cortar la tarta de cumpleaños en compañía lo ponía más ansioso. Así que empezamos a celebrar su cumpleaños mimándolo y dándole un día libre: ¡sin terapias y con acceso ilimitado a su objeto favorito, un iPad!

2. El tiempo y la casualidad les afectan a todos.

La verdadera fuente de decepción era la sensación de que la vida había sido injusta. ¿Por qué nos había pasado esto a nosotros? Sentía que la vida nos había jugado una mala pasada. A veces, incluso comparábamos el grado de discapacidad y nos preguntábamos si era mejor tener un hijo con discapacidad física que con discapacidad mental.

Sin embargo, con el tiempo, nos dimos cuenta de que cada niño tiene sus propios desafíos (incluso los que están perfectamente sanos). Tendemos a sobreestimar nuestro dolor y a subestimar el de los demás. En cuanto logramos desprendernos de las expectativas sociales y dejamos de compararnos, la vida se vuelve más fácil.

Una de las cosas que comprendí fue que, dado que Vivaan necesitaba tanto tiempo y atención, preocuparnos por los demás significaba dedicarle mucho menos tiempo a Vivaan. Por lo tanto, tomamos a Vivaan como un niño normal (por cierto, ¿quién decide quién es normal y quién no?) y comenzamos a hacer todo lo que haría cualquier otro padre: salir a cenar, ver películas e irnos de vacaciones.

3. Por difícil que parezca el camino, celebra bailando bajo la lluvia y siente las gotas de lluvia en tu piel.

Al principio, nos preocupaban todos los hitos del desarrollo que Vivaan no alcanzaba. El hecho de que no pudiera hablar, que no pudiera aprender el alfabeto, que no pudiera contar, que no pudiera asearse solo, que no pudiera alimentarse solo... la lista parecía interminable.

Entonces decidimos celebrar los pequeños logros: la primera palabra que dijo (¡No, no fue MA-MA... sino iPAD!), la primera vez que viajó solo en el autobús escolar, la primera vez que ganó un premio (como el niño más experto en tecnología de su clase), los días en que no hubo rabietas... ¡La vida se trataba de celebrar las pequeñas cosas, no las grandes! Enmarqué el primer dibujo que hizo. Eran solo unos garabatos.

4. Toda discapacidad es una perspectiva. Lo que parece una mala hierba también puede ser una hierba.

Mi amigo Thorkil Sonne (fundador de Specialisterne) me habló del diente de león (una flor originaria de Eurasia y América del Norte y del Sur). La mayoría no queremos dientes de león en nuestros jardines; no les sienta bien. Pero si plantamos un diente de león en nuestro huerto y lo cultivamos, puede convertirse en una de nuestras plantas más valiosas.

Los dientes de león se utilizan para elaborar cerveza, vino, ensaladas y medicinas naturales. En resumen, si decidimos cultivar dientes de león, obtendremos beneficios. Lo mismo ocurre con las personas con autismo. El valor de lo que se ve depende del nivel de comprensión y adaptación de cada persona. Entonces, ¿es el diente de león una mala hierba o una planta medicinal? ¿Es el autismo una discapacidad o una capacidad especial? Todo depende de la perspectiva.

5. La gente pasa toda su vida buscando su propósito; tú tienes suerte: el propósito te encontró.

Eso fue lo que me dijo la Dra. Kiran Bedi, mi mentora, cuando le expliqué la condición de Vivaan. Vivaan ha sido mi mayor inspiración. Me he dado cuenta de que "la esperanza no es una forma de actuar". La vida es demasiado corta para dejarle el problema a otra persona.

Así que me puse manos a la obra de inmediato con la ayuda de algunos de mis queridos amigos y familiares, muchos de los cuales encontraron su propósito a través de Vivaan. Los últimos cinco años han sido el período más significativo y fructífero de mi vida. Jamás imaginé que mi trabajo en el campo del autismo me traería: una invitación a las Naciones Unidas, la oportunidad de hablar en el Foro Económico Mundial de Davos, varios puestos en juntas directivas y reuniones con diversos líderes mundiales. Mis esfuerzos por crear empleos para personas con autismo fueron objeto de un estudio de caso de Harvard. Formo parte de la misión de crear un millón de empleos para personas con autismo.

En palabras de nuestro expresidente, el Dr. APJ Abdul Kalam: "¡Tengo una misión valiosa para toda la vida!"

En el sexto cumpleaños de Vivaan, mi esposa compartió esto en su página de Facebook:

«Un niño es mucho más de lo que ve su madre. Un niño es mucho más de lo que sueña su padre. Dentro de cada niño late un corazón. Y a veces grita, negándose a aceptar la derrota. Y a veces los sueños de su padre no son lo suficientemente grandes, y a veces la visión de su madre no es lo suficientemente amplia. Y a veces el niño tiene que soñar sus propios sueños y atravesar las nubes con sus rayos de sol». – del libro Recordando a Isaac: El sabio y alegre alfarero de Niederbipp.