5 жизненных уроков от моего сына с особыми потребностями

Мой путь как родителя сына с особыми потребностями был полон самых разных эмоций – от разочарования до надежды; от боли до радости; от любви до страданий – это был путь, непохожий ни на один другой.

Когда родился Виваан, один из моих близких друзей прислал мне знаменитое стихотворение Халила Гибрана «О детях». Первый стих этого стихотворения часто цитируют, но я все же хотела бы поделиться им здесь.

Ваши дети — это не ваши дети.
Они — сыновья и дочери стремления Жизни к самой себе.
Они приходят через тебя, но не от тебя.
И хотя они с тобой, они тебе не принадлежат .

Мой путь как родителя сына с ограниченными возможностями был полон самых разных эмоций – от разочарования до надежды, от боли до радости, от любви до страданий – это был путь, непохожий ни на один другой (и он будет продолжаться до самого конца). Как и появление ребенка в любой семье, наше стало источником огромной радости. Он был первым внуком и первым мальчиком со стороны моей жены. Первый год мы переживали из-за каждой мелочи, а иногда водили совершенно здорового малыша к удивленному врачу! В те моменты необоснованных переживаний, которые преследуют каждого новоиспеченного родителя, присутствие моих родителей и родственников со стороны жены было самым большим утешением. Опыт, как я понял, бесценен!

Мне нравилось внимание окружающих, которые останавливались, чтобы полюбоваться пухлыми щечками моего сына, к большому неудобству моей жены! Ситуация изменилась примерно в 15 месяцев, когда появились первые признаки нетипичного поведения. Любые из ранних симптомов можно было легко игнорировать, считая их «болезнями взросления» – недостаток социального взаимодействия, невосприимчивость к имени, интерес к вращению предметов и т. д. Однако случайная встреча с другом (у которого был сын с аутизмом) заставила нас обратиться к специалисту – просто чтобы исключить любые отклонения от нормы.

После многочисленных визитов к разным врачам и заполнения множества анкет Виваану поставили диагноз «расстройство аутистического спектра» — в тот момент мы даже не осознавали, что произошло.

Сила боли растворилась в ложной надежде на то, что диагноз может быть неверным. Виваан выглядел нормально, как любой другой ребенок его возраста. Но где-то глубоко внутри мы также знали, что диагноз может быть верным, и просто надеялись, что он окажется вполне дееспособным. С того дня наша жизнь вращается вокруг состояния Виваана. От посещения многочисленных врачей, терапевтов и экспертов до прочтения всех возможных книг об аутизме, просмотра всех возможных выступлений на TED на эту тему — я, вероятно, изучила аутизм больше, чем любую другую тему, связанную с моей профессией.

Виваан продолжает удивлять нас каждый день мелочами, которые он делает, тем, как много он понимает, даже не в силах выразить это словами, тем, сколько любви он дарит, даже не обнимая, тем, сколько терпения у него хватает, не жалуясь на долгие и скучные сеансы терапии. Это было невероятное путешествие. Оно научило меня большему, чем любая бизнес-школа. Ниже перечислены некоторые из моих самых важных жизненных уроков!

1. Если вы будете искать лекарство, вас ждёт разочарование; если же вы будете искать уникальность, вас ждёт счастье.

Как и любой родитель ребенка с аутизмом, я потратил немало времени, пытаясь найти лекарство от состояния Виваана. Я читал книги, в которых говорилось о полном излечении и победе над аутизмом, и надеялся, что это волшебным образом вылечит и Виваана. Я верил, что аутизм — это проблема, и я должен ее решить. Чем больше у меня ничего не получалось, тем больше я разочаровывался.

Вскоре я поняла, что гналась не за той целью. Если бы я начала воспринимать Виваана как уникального человека и наслаждаться им таким, какой он есть, жизнь стала бы интереснее. Ключевым моментом было не сравнивать Виваана с другими. Иногда нам приходилось преодолевать социальные ограничения, связанные с организацией дня рождения, как это делают все остальные семьи. Мы поняли, что Виваану нравится уединение в кругу семьи, а разрезание торта в компании вызывало у него больше тревоги. Поэтому мы начали отмечать дни рождения, балуя Виваана и устраивая ему свободный день – без терапии и с неограниченным доступом к его любимому предмету, iPad!

2. Время и случайность случаются со всеми.

Истинным источником разочарования было ощущение несправедливости жизни. Почему это случилось с нами? Мне казалось, что жизнь подкинула нам не ту карту. Иногда мы даже сравнивали степень инвалидности и задавались вопросом, лучше ли иметь ребенка с физическим недостатком, чем с умственным.

Однако со временем мы поняли, что у каждого ребенка свои трудности (даже у совершенно здоровых). Мы склонны переоценивать свою боль и недооценивать боль других. Как только мы сможем отстраниться от ожиданий общества и перестать сравнивать себя с другими, жизнь станет проще.

Одно из моих открытий заключалось в том, что, поскольку Виваану требовалось так много времени и внимания, беспокойство о других означало, что мы тратили на Виваана гораздо меньше времени. Поэтому мы взяли Виваана за образец (кстати, кто решает, кто нормальный, а кто нет?) и начали делать все, что делают все остальные родители – ходить на ужины, смотреть фильмы и ездить в отпуск!

3. Каким бы сложным ни казался путь, отпразднуйте это, танцуя под дождем и чувствуя капли дождя на своей коже.

Поначалу нас беспокоило то, что Виваан не достиг всех этапов развития. Он не мог говорить, не мог выучить алфавит, не мог считать, не мог самостоятельно умываться, не мог самостоятельно есть — список казался бесконечным.

Тогда мы решили отмечать маленькие достижения – первое слово, которое он произнес (нет, это было не МА-МА… а iPad!), первую самостоятельную поездку на школьном автобусе, первую награду (как самый технически подкованный ребенок в классе), дни без истерик – жизнь заключалась в том, чтобы радоваться мелочам, а не большим событиям! Я оформила в рамку первый его рисунок. Это были просто каракули.

4. Любая инвалидность — это отдельная точка зрения. То, что выглядит как сорняк, может быть и травой.

Мой друг Торкиль Сонне (основатель компании Specialisterne) рассказал мне об одуванчике (цветке, произрастающем в Евразии, Северной и Южной Америке). Большинство из нас не хотят видеть одуванчики на своих газонах – они там неуместны. Но если мы посадим одуванчик в своем огороде и будем его выращивать, он может стать одним из самых ценных растений.

Одуванчики используются для приготовления пива, вина, салатов и в народной медицине. Проще говоря, если мы решим выращивать одуванчики, мы пожнем плоды. То же самое можно сказать и о людях с аутизмом. Ценность того, что вы видите, зависит от вашего уровня понимания и адаптации. Так что же, одуванчик — сорняк или трава? Аутизм — это инвалидность или особая способность? Все дело в точке зрения.

5. Люди всю жизнь ищут своё предназначение; вам повезло – предназначение само вас нашло.

Именно это сказала мне доктор Киран Беди, мой наставник, когда я рассказала ей о состоянии Виваана. Виваан стал для меня самым большим источником вдохновения. Я поняла, что «надежда — это не план действий». Жизнь слишком коротка, чтобы оставлять проблему на кого-то другого.

Поэтому я сразу же взялась за дело, заручившись поддержкой моих дорогих друзей и семьи, многие из которых нашли свое призвание благодаря Vivaan. Последние пять лет стали самым значимым и плодотворным периодом моей жизни. Я никогда не представляла, что моя работа в области аутизма принесет мне: приглашение в Организацию Объединенных Наций, возможность выступить на Всемирном экономическом форуме в Давосе, несколько должностей в советах директоров и встречи с различными мировыми лидерами. Мои усилия по созданию рабочих мест для людей с аутизмом стали предметом исследования Гарвардского университета. Я участвую в миссии по созданию миллиона рабочих мест для людей с аутизмом.

Как сказал наш бывший президент доктор А.П.Дж. Абдул Калам: «У меня есть достойная миссия на всю жизнь!»

В день шестого дня рождения Виваана моя жена поделилась этим на своей странице в Facebook:

«В мальчике есть нечто большее, чем то, что видит мать. В мальчике есть нечто большее, чем то, о чём мечтает его отец. Внутри каждого мальчика бьётся сердце. И иногда оно кричит, отказываясь сдаваться. И иногда мечты его отца недостаточно масштабны, и иногда видение его матери недостаточно дальновидно. И иногда мальчику приходится мечтать о своих собственных мечтах и ​​пробиваться сквозь облака со своими солнечными бобами» – из книги «Вспоминая Исаака: Мудрый и радостный гончар из Нидербиппа».