从我身有残疾的儿子身上学到的5个人生经验

作为一名残疾儿子的母亲，我的经历充满了极端的情感——从失望到希望；从痛苦到喜悦；从爱到痛苦——这是一段前所未有的旅程。

维万出生时，我的一位好友寄给我卡里·纪伯伦的著名诗作《论孩子》。这首诗的第一句经常被引用，但我仍然想在这里分享一下。

你的孩子不再是你的孩子。
他们是生命渴望自身的儿女。
它们经由你而来，但并非源于你。
虽然它们与你同在，但它们并不属于你。

作为一名残疾儿子的父亲，我的人生旅程充满了各种极端的情感——从失望到希望，从痛苦到喜悦，从爱到悲伤——这是一段前所未有的旅程（并将持续到生命的尽头）。就像任何地方的孩子降生一样，他的到来也带来了巨大的喜悦。他是第一个孙辈，也是我妻子家族的第一个男孩。第一年，我们为每件小事都忧心忡忡，有时甚至要带着一个原本健康的宝宝去看医生，而医生往往会感到惊讶！在那些困扰着每一位新手父母的无端担忧中，我的公婆和父母的陪伴给了我最大的安慰。我意识到，经验是无价的！

我喜欢路人驻足欣赏我儿子肉嘟嘟的小脸蛋，这让我妻子很不自在！大约在他15个月大的时候，情况发生了变化，他开始出现一些行为上的异常。这些早期症状很容易被忽略，被认为是成长过程中的烦恼——比如缺乏社交互动、对自己的名字没有反应、喜欢旋转物体等等。然而，一次偶然的机会，我们遇到了一位朋友（她的儿子患有自闭症），这促使我们带他去看专家——只是为了排除任何异常的可能性。

在多次就诊于不同医生并填写了大量问卷后，维万被诊断出患有自闭症谱系障碍——当时我们还没有意识到发生了什么。

巨大的痛苦被一种虚假的希望所冲淡：诊断可能是错的。维万看起来很正常，就像其他同龄孩子一样。但在我们内心深处，我们也知道诊断可能是正确的，只是希望他最终能成为一个功能健全的人。从那天起，我们的生活就围绕着维万的病情转。从拜访无数医生、治疗师和专家，到阅读所有能找到的关于自闭症的书籍，观看所有能找到的TED演讲，我对自闭症的研究可能比我专业领域内的任何其他课题都多。

维万每天都用他做的一些小事给我们带来惊喜，他虽然无法表达自己，却能理解那么多；他虽然从未拥抱过我们，却拥有那么多的爱；他虽然接受治疗时间长、枯燥乏味，却从不抱怨，却展现出惊人的耐心。这是一段前所未有的旅程，它教会我的远比任何商学院都多。以下是我人生中最宝贵的一些经验！

1. 如果你寻求治愈，你将会失望；如果你寻求独特性，你将会获得幸福。

和所有自闭症孩子的家长一样，我曾花费大量时间寻找治愈维万的方法。我读过很多关于彻底治愈自闭症的书籍，希望这些方法也能神奇地治愈维万。我坚信自闭症是一个问题，我必须解决它。然而，我越是束手无策，就越是感到沮丧。

很快我就意识到自己追求错了方向。如果我开始把维万看作独一无二的个体，并欣赏他本来的样子，生活就会变得充满乐趣。不把维万和别人比较是关键。有时候，我们不得不克服像其他家庭一样举办生日派对的社交压力。我们发现维万喜欢和家人独处，而和别人一起切生日蛋糕反而会让他更加焦虑。所以我们开始用宠爱维万的方式来庆祝生日，让他享受自由的一天——不用接受任何治疗，可以无限次地玩他最喜欢的玩具——iPad！

2. 时间和机遇会降临到每个人身上。

真正让我失望的是那种生活不公的感觉。为什么这种事会发生在我们身上？我觉得生活给我们发了一张错牌。有时候，我们甚至会比较残疾程度，怀疑生个身体残疾的孩子是不是比生个智力残疾的孩子更好。

然而，随着时间的推移，我们意识到每个孩子都有其独特的挑战（即使是那些看似健康的孩子）。我们往往高估自己的痛苦，低估他人的痛苦。一旦我们能够摆脱社会期望的束缚，停止与他人比较，生活就会变得轻松许多。

我意识到，由于维万需要大量的时间和关注，担心别人就意味着我们花在维万身上的时间大大减少。因此，我们把维万视为正常人（顺便问一句，谁来决定谁正常谁不正常呢？），开始做其他父母都会做的事情——外出吃饭、看电影、度假！

3. 无论旅途多么艰难，都要尽情享受雨中起舞的乐趣，感受雨滴落在肌肤上的触感。

起初，我们担心维万错过了所有成长里程碑。他不会说话，不会认字，不会数数，不会自己清洁身体，不会自己吃饭，这样的例子不胜枚举。

于是我们决定转而庆祝那些小小的里程碑——他说的第一个词（不，不是“妈妈”，而是“iPad”！），他第一次独自乘坐校车，他第一次获奖（因为他是班上最懂科技的孩子），他没有发脾气的日子——生活的乐趣在于庆祝这些小事，而不是那些大事！我把他画的第一幅画裱了起来。那只是一些涂鸦而已。

4. 每一种残疾都是一种视角。看起来像杂草的东西也可能是一种草药。

我的朋友托基尔·索恩（Specialisterne创始人）向我介绍了蒲公英（一种原产于欧亚大陆、北美洲和南美洲的花卉）。我们大多数人都不希望草坪上长蒲公英——它们与那里格格不入。但如果我们把蒲公英种在菜园里，并精心培育，它最终可能会成为我们最有价值的植物之一。

蒲公英可以用来酿造啤酒、葡萄酒、制作沙拉和天然药物。简而言之，如果我们选择种植蒲公英，就会收获回报。对于自闭症患者来说，情况也是如此。你所看到的事物的价值取决于你的理解和包容程度。那么，蒲公英是杂草还是草药？自闭症是残疾还是特殊能力？一切都取决于视角。

5. 人们一生都在寻找人生目标；你很幸运——你的目标找到了你。

当我向我的导师基兰·贝迪医生解释维万的病情时，她就是这么说的。维万一直是我最大的精神支柱。我意识到“希望不是一种行动”。人生苦短，不应该把问题留给别人。

于是，在一些亲朋好友的帮助下，我迅速投入工作，他们中的许多人也通过Vivaan找到了人生目标。过去的五年是我人生中最有意义、最充实的时期。我从未想过，我在自闭症领域的工作会给我带来如此多的收获：受邀前往联合国，在达沃斯世界经济论坛上发表演讲，担任多个董事会职务，并与多位世界领导人会面。我为自闭症人士创造就业机会的努力甚至被哈佛大学列为案例研究对象。我参与了为自闭症谱系人士创造一百万个就业岗位的使命。

正如我们前总统阿卜杜勒·卡拉姆博士所说：“我毕生都有一项有价值的使命！”

在维万六岁生日那天，我妻子在她的Facebook页面上分享了这段话：

“男孩的内心世界远不止母亲所见，远不止父亲所憧憬。每个男孩心中都有一颗跳动的心，有时它会呐喊，不肯屈服。有时父亲的梦想不够远大，有时母亲的视野不够长远。有时，男孩必须自己去追寻梦想，用他的阳光穿透云层。”——摘自《追忆艾萨克：尼德比普的智慧与快乐的陶工》