मेरे दिव्यांग पुत्र से सीखे 5 जीवन सबक

एक विशेष रूप से सक्षम बेटे के माता-पिता के रूप में मेरी यात्रा अत्यंत भावनात्मक रही है - निराशा से आशा तक; दर्द से खुशी तक; प्यार से पीड़ा तक - यह एक ऐसी यात्रा रही है जैसी पहले कभी नहीं हुई।

जब विवान का जन्म हुआ, तो मेरे एक करीबी दोस्त ने मुझे खलील जिब्रान की प्रसिद्ध कविता 'बच्चों पर' भेजी। कविता की पहली पंक्ति अक्सर उद्धृत की जाती है, लेकिन मैं फिर भी इसे यहाँ साझा करना चाहूँगा।

आपके बच्चे आपके बच्चे नहीं हैं।
वे जीवन की स्वयं के प्रति लालसा के पुत्र और पुत्रियाँ हैं।
वे आपके माध्यम से आते हैं, लेकिन आपसे नहीं।
और यद्यपि वे तुम्हारे साथ हैं, फिर भी वे तुम्हारे नहीं हैं ।

एक दिव्यांग पुत्र के माता-पिता के रूप में मेरा सफर कई तरह की भावनाओं से भरा रहा है – निराशा से आशा तक, दर्द से खुशी तक, प्यार से पीड़ा तक – यह एक ऐसा सफर रहा है जैसा पहले कभी नहीं हुआ (और अंत तक जारी रहेगा)। किसी भी जगह बच्चे के जन्म की तरह, हमारे यहाँ भी बच्चे का जन्म अपार खुशी का स्रोत था। वह मेरी पत्नी के परिवार में पहला पोता और पहला बेटा था। पहला साल छोटी-छोटी बातों की चिंता में बीता और कई बार तो एक बिल्कुल स्वस्थ बच्चे को भी हैरान डॉक्टर के पास ले जाना पड़ा! हर नए माता-पिता को परेशान करने वाली उन बेवजह की चिंताओं में, मेरे ससुराल वालों और माता-पिता की मौजूदगी सबसे बड़ा सहारा थी। तब मुझे एहसास हुआ कि अनुभव अनमोल है!

मुझे राहगीरों का ध्यान आकर्षित करना अच्छा लगता था जो मेरे बेटे के गोल-मटोल गालों की तारीफ करने के लिए रुक जाते थे, हालांकि इससे मेरी पत्नी को काफी असहजता होती थी! हालात तब बदल गए जब वह 15 महीने का हुआ और उसके व्यवहार में कुछ बदलाव के शुरुआती लक्षण दिखने लगे। शुरुआती लक्षणों को आसानी से नज़रअंदाज़ किया जा सकता था, जैसे कि बढ़ती उम्र की परेशानियाँ – सामाजिक मेलजोल की कमी, नाम पुकारने पर प्रतिक्रिया न देना, वस्तुओं को घुमाने में रुचि आदि। हालांकि, एक दोस्त (जिसका बेटा ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम पर था) से अचानक हुई मुलाकात ने हमें किसी विशेषज्ञ के पास जाने के लिए मजबूर कर दिया – ताकि किसी भी तरह की असामान्यता की संभावना को खारिज किया जा सके।

कई डॉक्टरों के पास जाने और ढेरों प्रश्नावली भरने के बाद, विवान को ऑटिज्म स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर से ग्रसित पाया गया - उस समय हमें इस बात का एहसास ही नहीं था कि हमारे साथ क्या हुआ है।

इस झूठी उम्मीद से दर्द की तीव्रता कुछ हद तक कम हो गई कि निदान गलत हो सकता है। विवान दूसरे बच्चों की तरह ही स्वस्थ दिख रहा था। लेकिन कहीं न कहीं, हम यह भी जानते थे कि निदान सही हो सकता है और बस यही आशा करते थे कि वह पूरी तरह से सक्षम साबित होगा। उस दिन से हमारा जीवन विवान की स्थिति के इर्द-गिर्द घूमता रहा है। अनगिनत डॉक्टरों, थेरेपिस्टों और विशेषज्ञों से मिलने से लेकर, ऑटिज़्म पर हर संभव किताब पढ़ने और इस विषय पर हर संभव TED टॉक देखने तक, मैंने शायद अपने पेशे से जुड़े किसी भी अन्य विषय की तुलना में ऑटिज़्म पर कहीं अधिक शोध किया है।

विवान हमें हर दिन अपनी छोटी-छोटी हरकतों से, बिना शब्दों में व्यक्त किए अपनी समझ से, बिना गले लगाए अपने अपार प्रेम से, और लंबी और उबाऊ थेरेपी के दौरान बिना कभी शिकायत किए अपने धैर्य से आश्चर्यचकित करता रहता है। यह एक ऐसा सफर रहा है जैसा पहले कभी नहीं हुआ। इसने मुझे किसी भी बिजनेस स्कूल से कहीं अधिक सिखाया है। नीचे मेरे जीवन के कुछ सबसे महत्वपूर्ण सबक दिए गए हैं!

1. यदि आप इलाज की तलाश करेंगे, तो आपको निराशा मिलेगी; यदि आप विशिष्टता की तलाश करेंगे, तो आपको खुशी मिलेगी।

ऑटिज़्म से पीड़ित बच्चे के हर माता-पिता की तरह, मैंने भी विवान की स्थिति का इलाज खोजने में काफी समय बिताया था। मैंने ऐसी किताबें पढ़ीं जिनमें ऑटिज़्म के पूर्ण इलाज और उस पर विजय की बात कही गई थी, और मुझे उम्मीद थी कि इससे विवान भी जादुई रूप से ठीक हो जाएगा। मेरा मानना ​​था कि ऑटिज़्म एक समस्या है और मुझे इसे हल करना ही होगा। मैं जितना ज़्यादा असफल होता गया, उतना ही ज़्यादा निराश होता गया।

जल्द ही मुझे एहसास हुआ कि मैं गलत लक्ष्य के पीछे भाग रही थी। अगर मैं विवान को अद्वितीय मानकर उसके व्यक्तित्व का आनंद लेने लगूँ, तो जीवन आनंददायक हो जाता है। विवान की तुलना दूसरों से न करना ही सबसे महत्वपूर्ण था। कई बार हमें हर परिवार की तरह जन्मदिन की पार्टी आयोजित करने की सामाजिक बाध्यताओं को दूर करना पड़ता था। हमने महसूस किया कि विवान को परिवार के साथ एकांत पसंद था और सामाजिक रूप से जन्मदिन का केक काटने से वह और भी घबरा जाता था। इसलिए हमने जन्मदिन मनाने का तरीका बदल दिया - विवान को लाड़-प्यार करके और उसे एक दिन की छुट्टी देकर - कोई थेरेपी नहीं और उसकी पसंदीदा चीज़, आईपैड, का असीमित उपयोग!

2. समय और अवसर सभी के साथ होते हैं।

असल निराशा का कारण यह एहसास था कि ज़िंदगी हमारे साथ अन्याय कर रही है। ऐसा हमारे साथ ही क्यों हुआ? मुझे लगा जैसे ज़िंदगी ने हमारे साथ नाइंसाफी की है। कभी-कभी तो हम विकलांगता के स्तर की तुलना भी करते थे और सोचते थे कि क्या शारीरिक विकलांगता वाले बच्चे का होना मानसिक विकलांगता वाले बच्चे से बेहतर है।

हालांकि, समय बीतने के साथ-साथ हमें एहसास हुआ कि हर बच्चे की अपनी चुनौतियाँ होती हैं (यहाँ तक कि पूरी तरह स्वस्थ बच्चों की भी)। हम अक्सर अपने दर्द को बढ़ा-चढ़ाकर बताते हैं और दूसरों के दर्द को कम करके आंकते हैं। जैसे ही हम समाज की अपेक्षाओं से खुद को अलग कर लेते हैं और तुलना करना बंद कर देते हैं, जीवन आसान हो जाता है।

मुझे यह एहसास हुआ कि चूंकि विवान को बहुत समय और ध्यान की जरूरत थी, इसलिए दूसरों की चिंता करने का मतलब था कि हम विवान को उतना ही कम समय दे पाते थे। इसलिए हमने विवान को सामान्य मान लिया (वैसे, कौन तय करता है कि कौन सामान्य है और कौन नहीं?) और बाकी सभी माता-पिता की तरह विवान के साथ डिनर पर जाना, फिल्में देखना और छुट्टियां मनाना शुरू कर दिया!

3. चाहे सफर कितना भी मुश्किल क्यों न लगे, बारिश में नाचने का आनंद लें और अपनी त्वचा पर बारिश की बूंदों को महसूस करें।

शुरू में, हम उन सभी विकास के पड़ावों को लेकर चिंतित थे जो विवान नहीं सीख पाया था। उसका बोल न पाना, अक्षर न सीख पाना, गिनती न कर पाना, खुद को साफ न कर पाना, खुद खाना न खा पाना, ये सब बातें अंतहीन लग रही थीं।

फिर हमने छोटी-छोटी उपलब्धियों का जश्न मनाने का फैसला किया – जैसे उसका पहला शब्द (नहीं, वो MA-MA नहीं था… बल्कि iPAD था!), पहली बार अकेले स्कूल बस में सफर करना, पहली बार इनाम जीतना (अपनी कक्षा में सबसे ज़्यादा तकनीक-प्रेमी बच्चे के रूप में), वो दिन जब उसने नखरे नहीं दिखाए – ज़िंदगी का मतलब छोटी-छोटी चीज़ों का जश्न मनाना था, बड़ी चीज़ों का नहीं! मैंने उसकी बनाई पहली तस्वीर को फ्रेम में लगवाया। वो बस कुछ टेढ़ी-मेढ़ी रेखाएँ थीं।

4. हर विकलांगता एक दृष्टिकोण है। जो खरपतवार जैसा दिखता है, वह जड़ी बूटी भी हो सकता है।

मेरे मित्र थोरकिल सोन्ने (स्पेशलिस्टर्न के संस्थापक) ने मुझे सिंहपर्णी (एक फूल, जो यूरेशिया, उत्तरी और दक्षिणी अमेरिका का मूल निवासी है) के बारे में समझाया। हममें से अधिकांश लोग अपने लॉन में सिंहपर्णी नहीं चाहते - वे वहाँ उपयुक्त नहीं होते। लेकिन अगर हम सिंहपर्णी का एक पौधा अपने रसोई के बगीचे में लगा दें और उसकी देखभाल करें, तो यह हमारे सबसे मूल्यवान पौधों में से एक साबित हो सकता है।

डंडेलियन का इस्तेमाल बीयर, वाइन, सलाद और प्राकृतिक औषधियों में किया जाता है। सीधे शब्दों में कहें तो, अगर हम डंडेलियन उगाना चुनें, तो हमें इसका लाभ जरूर मिलेगा। यही बात ऑटिज्म से ग्रस्त व्यक्तियों पर भी लागू होती है। आप जो देखते हैं उसका महत्व आपकी समझ और अनुकूलन क्षमता पर निर्भर करता है। तो, क्या डंडेलियन एक खरपतवार है या एक जड़ी बूटी? क्या ऑटिज्म एक विकलांगता है या एक विशेष क्षमता? यह सब नजरिए पर निर्भर करता है।

5. लोग अपना पूरा जीवन अपने जीवन का उद्देश्य खोजने में व्यतीत करते हैं; आप भाग्यशाली हैं – उद्देश्य ने आपको खोज लिया।

जब मैंने विवान की हालत के बारे में अपनी मार्गदर्शक डॉ. किरण बेदी को बताया, तो उन्होंने मुझसे यही कहा था। विवान मेरे लिए प्रेरणा का सबसे बड़ा स्रोत रहा है। मैंने यह महसूस किया है कि "आशा कोई उपाय नहीं है"। जीवन इतना छोटा है कि समस्या को किसी और पर नहीं छोड़ा जा सकता।

इसलिए मैंने अपने कुछ प्रिय मित्रों और परिवार के सदस्यों की मदद से तुरंत काम शुरू कर दिया, जिनमें से कई लोगों को विवाण के माध्यम से अपने जीवन का उद्देश्य मिला। पिछले पांच साल मेरे जीवन के सबसे महत्वपूर्ण और फलदायी रहे हैं। मैंने कभी कल्पना भी नहीं की थी कि ऑटिज़्म के क्षेत्र में काम करने से मुझे ये सब मिलेगा: संयुक्त राष्ट्र में आमंत्रण, दावोस में विश्व आर्थिक मंच पर बोलने का अवसर, कई बोर्ड पदों पर नियुक्ति और विभिन्न विश्व नेताओं से मुलाकात। ऑटिज़्म से ग्रस्त व्यक्तियों के लिए रोजगार सृजित करने के मेरे प्रयासों पर हार्वर्ड केस स्टडी का विषय बना। मैं ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम वाले लोगों के लिए दस लाख नौकरियां सृजित करने के मिशन का हिस्सा हूं।

हमारे पूर्व राष्ट्रपति डॉ. एपीजे अब्दुल कलाम के शब्दों में, "मेरे पास जीवन भर के लिए एक सार्थक मिशन है!"

विवाहन के छठे जन्मदिन पर मेरी पत्नी ने इसे अपने फेसबुक पेज पर साझा किया:

“एक लड़के में माँ की नज़र से कहीं ज़्यादा खूबियाँ होती हैं। एक लड़के में पिता के सपनों से कहीं ज़्यादा खूबियाँ होती हैं। हर लड़के के अंदर एक धड़कता हुआ दिल होता है। और कभी-कभी वह चीखता है, हार मानने से इनकार करता है। और कभी-कभी उसके पिता के सपने काफी बड़े नहीं होते, और कभी-कभी उसकी माँ की दूरदृष्टि काफी नहीं होती। और कभी-कभी लड़के को अपने सपने खुद देखने पड़ते हैं और अपने सपनों की दुनिया में आगे बढ़ने के लिए संघर्ष करना पड़ता है।” – पुस्तक “रिमेंबरिंग इसाक: द वाइज़ एंड जॉयफुल पॉटर ऑफ नीदरबिप्प” से।