5 leçons De Vie tirées De Mon Fils handicapé

Mon parcours de parent d'un fils handicapé a été jalonné d'émotions extrêmes – de la déception à l'espoir, de la douleur à la joie, de l'amour à l'angoisse – un parcours sans précédent.

À la naissance de Vivaan, une amie proche m'a envoyé le célèbre poème de Khalil Gibran, « Sur les enfants ». Le premier vers est souvent cité, mais je tenais à le partager ici.

Vos enfants ne sont plus vos enfants.
Ils sont les fils et les filles du désir de la Vie pour elle-même.
Ils passent par toi mais ne viennent pas de toi,
Et bien qu'ils soient avec vous, ils ne vous appartiennent pas .

Mon parcours de parent d'un fils en situation de handicap a été jalonné d'émotions extrêmes : de la déception à l'espoir, de la douleur à la joie, de l'amour à l'angoisse. Ce fut une expérience unique (et elle le restera jusqu'à la fin). Comme pour toute naissance, la nôtre a été une source de joie immense. Il était le premier petit-enfant et le premier garçon du côté de ma femme. La première année a été marquée par l'inquiétude constante, et il nous est même arrivé d'emmener un bébé en parfaite santé chez le médecin, à la grande surprise de celui-ci ! Dans ces moments d'inquiétude infondée qui assaillent tous les nouveaux parents, la présence de mes beaux-parents et de mes parents a été mon plus grand réconfort. J'ai compris que cette expérience était inestimable !

J'appréciais l'attention des passants qui s'arrêtaient pour admirer les joues potelées de mon fils, au grand dam de ma femme ! Les choses ont changé vers l'âge de 15 mois, lorsque les premiers signes d'un comportement différent sont apparus. On aurait facilement pu ignorer ces premiers symptômes, les attribuant aux petits tracas de la croissance : manque d'interactions sociales, absence de réaction à son nom, intérêt pour les objets qui tournent, etc. Cependant, une rencontre fortuite avec un ami (dont le fils était autiste) nous a poussés à consulter un spécialiste, afin d'écarter toute anomalie.

Après de multiples consultations chez différents médecins et une multitude de questionnaires, Vivaan a reçu un diagnostic de trouble du spectre autistique – à ce moment-là, nous n'avons pas réalisé ce qui nous arrivait.

L'intensité de notre douleur s'estompa grâce à l'espoir illusoire que le diagnostic puisse être erroné. Vivaan semblait en pleine forme, comme n'importe quel autre enfant de son âge. Mais au fond de nous, nous savions aussi que le diagnostic pouvait être juste et nous espérions simplement qu'il deviendrait un enfant autonome. Depuis ce jour, nos vies sont rythmées par la maladie de Vivaan. Entre les nombreuses consultations chez des médecins, des thérapeutes et des spécialistes, la lecture de tous les ouvrages possibles sur l'autisme et le visionnage de toutes les conférences TED sur le sujet, j'ai probablement fait plus de recherches sur l'autisme que sur tout autre sujet lié à ma profession.

Vivaan continue de nous surprendre chaque jour par ses petites attentions, par sa compréhension profonde sans jamais pouvoir l'exprimer, par son amour immense sans jamais donner d'étreinte, par sa patience infinie sans jamais se plaindre des longues et ennuyeuses séances de thérapie. Ce fut un parcours extraordinaire. Il m'a appris bien plus que n'importe quelle école de commerce. Voici quelques-unes des plus grandes leçons de vie que j'en ai tirées !

1. Si vous cherchez un remède, vous serez déçu ; si vous cherchez l'unicité, vous trouverez le bonheur.

Comme tous les parents d'enfants autistes, j'avais passé beaucoup de temps à chercher un remède pour Vivaan. Je lisais des livres qui parlaient de guérison complète et de victoire sur l'autisme, et j'espérais qu'ils guériraient miraculeusement Vivaan lui aussi. Je croyais que l'autisme était un problème et que je devais le résoudre. Plus j'y parvenais, plus j'étais frustrée.

J'ai vite compris que je poursuivais le mauvais objectif. Si j'apprenais à considérer Vivaan comme un être unique et à l'apprécier pour ce qu'il est, la vie devenait belle. Ne pas comparer Vivaan aux autres était essentiel. Parfois, nous devions résister à la pression sociale d'organiser une fête d'anniversaire comme toutes les autres familles. Nous avons réalisé que Vivaan appréciait la tranquillité de la famille et que couper le gâteau en société le rendait plus anxieux. Alors, nous avons commencé à fêter son anniversaire en le chouchoutant et en lui offrant une journée de détente : pas de thérapie et un accès illimité à son objet préféré, l'iPad !

2. Le temps et le hasard les atteignent tous.

La véritable source de déception résidait dans le sentiment que la vie avait été injuste. Pourquoi cela nous arrivait-il ? J’avais l’impression que la vie nous avait joué un mauvais tour. Parfois, nous comparions même le degré de handicap et nous nous demandions s’il valait mieux avoir un enfant handicapé physiquement plutôt qu’un enfant handicapé mentalement.

Cependant, avec le temps, nous avons réalisé que chaque enfant a ses propres défis à relever (même ceux en parfaite santé). Nous avons tendance à surestimer notre propre souffrance et à sous-estimer celle des autres. Dès que nous parvenons à nous détacher des attentes de la société et à cesser de nous comparer aux autres, la vie devient plus facile.

J'ai réalisé que, puisque Vivaan avait besoin de tellement de temps et d'attention, s'inquiéter pour les autres signifiait passer beaucoup moins de temps avec lui. Du coup, nous avons considéré Vivaan comme un parent normal (d'ailleurs, qui décide qui est normal et qui ne l'est pas ?) et nous avons commencé à faire tout ce que font les autres parents : aller dîner au restaurant, regarder des films et partir en vacances !

3. Aussi difficile que puisse paraître le chemin, célébrez la danse sous la pluie et sentez les gouttes de pluie sur votre peau.

Au début, nous étions inquiets de tous les stades de développement manqués par Vivaan. Le fait qu'il ne puisse pas parler, qu'il ne puisse pas apprendre l'alphabet, qu'il ne puisse pas compter, qu'il ne puisse pas se laver, qu'il ne puisse pas se nourrir seul… la liste semblait interminable.

Nous avons alors décidé de célébrer les petits progrès : son premier mot (non, ce n'était pas « maman », mais « iPad » !), son premier trajet en bus scolaire tout seul, son premier prix (étant l'enfant le plus doué en informatique de sa classe), les jours sans crise de colère… La vie, c'était célébrer les petits bonheurs, pas les grands ! J'ai encadré son premier dessin. Ce n'étaient que des gribouillis.

4. Chaque handicap est une question de perspective. Ce qui ressemble à une mauvaise herbe peut aussi être une plante médicinale.

Mon ami Thorkil Sonne (fondateur de Specialisterne) m'a parlé du pissenlit (une fleur originaire d'Eurasie, d'Amérique du Nord et d'Amérique du Sud). La plupart d'entre nous ne souhaitent pas avoir de pissenlits dans leur pelouse : ils n'y ont pas leur place. Mais si l'on plante un pissenlit dans son potager et qu'on le cultive, il peut devenir l'une de nos plantes les plus précieuses.

On utilise le pissenlit pour fabriquer de la bière, du vin, des salades et des remèdes naturels. En d'autres termes, cultiver le pissenlit est bénéfique. Il en va de même pour les personnes autistes. La valeur que l'on perçoit dépend de notre niveau de compréhension et d'adaptation. Alors, le pissenlit est-il une mauvaise herbe ou une plante médicinale ? L'autisme est-il un handicap ou une capacité particulière ? Tout est une question de perspective.

5. On passe sa vie à chercher sa raison d'être ; vous avez de la chance : c'est elle qui vous a trouvé.

C’est ce que m’a dit le Dr Kiran Bedi, ma mentor, lorsque je lui ai expliqué la situation de Vivaan. Vivaan a été pour moi une immense source d’inspiration. J’ai compris que « l’espoir ne suffit pas ». La vie est trop courte pour laisser les problèmes à autrui.

Je me suis donc lancée à corps perdu dans cette aventure, avec l'aide de mes proches, dont beaucoup ont trouvé leur voie grâce à Vivaan. Ces cinq dernières années ont été les plus marquantes et les plus enrichissantes de ma vie. Je n'aurais jamais imaginé que mon travail dans le domaine de l'autisme me vaudrait une invitation aux Nations Unies, une tribune au Forum économique mondial de Davos, plusieurs postes au sein de conseils d'administration et des rencontres avec de nombreux dirigeants internationaux. Mes efforts pour créer des emplois pour les personnes autistes ont fait l'objet d'une étude de cas à Harvard. Je participe à la mission visant à créer un million d'emplois pour les personnes atteintes de troubles du spectre autistique.

Pour reprendre les mots de notre ancien président, le Dr APJ Abdul Kalam : « J'ai une mission qui en vaut la peine pour toute une vie ! »

Pour le sixième anniversaire de Vivaan, ma femme a partagé ceci sur sa page Facebook :

« Un garçon est bien plus que ce que voit sa mère. Il est bien plus que ce dont rêve son père. Au fond de chaque garçon bat un cœur. Et parfois, il crie, refusant la défaite. Et parfois, les rêves de son père ne sont pas assez grands, et parfois, la vision de sa mère n'est pas assez lointaine. Et parfois, le garçon doit rêver ses propres rêves et percer les nuages ​​avec ses haricots de soleil. » – Extrait du livre « Remembering Isaac: The Wise and Joyful Potter of Niederbipp ».