障がいを持つ息子から学んだ5つの人生の教訓

障がいを持つ息子を持つ親としての私の道のりは、極限の感情の連続でした。失望から希望へ、苦痛から喜びへ、愛から苦悩へ――これまでに経験したことのないような道のりでした。

ヴィヴァーンが生まれたとき、親しい友人の一人がカリル・ジブランの有名な詩「子供について」を送ってくれました。その詩の最初の節はよく引用されますが、ここでもご紹介したいと思います。

あなたの子どもは、あなたの子どもではありません。
彼らは、生命が自らを切望する気持ちから生まれた息子や娘たちである。
それらはあなたを通して来るが、あなたから来るのではない。
そして、それらはあなたと共にいるが、あなたに属するものではない。

障がいのある息子を持つ親としての私の道のりは、極度の感情の連続でした。失望から希望へ、痛みから喜びへ、愛から苦悩へ――これまでにない旅でした（そして、それは最後まで続くでしょう）。どこであれ、子供が生まれることは大きな喜びの源でした。彼は妻の家族にとって初めての孫であり、初めての男の子でした​​。最初の1年は、あらゆる些細なことにも気を揉み、時には全く健康な赤ちゃんを驚いた医者に連れて行くこともありました。すべての新米親を悩ませる、根拠のない不安に苛まれる時、義理の両親と両親の存在が最大の心の支えでした。経験はかけがえのないものだということを、私は実感しました。

息子のふっくらした頬を褒め称えるために立ち止まる通行人の注目を私は楽しんでいましたが、妻はそれをとても不快に思っていました。息子が15ヶ月になる頃に状況は変わり、行動に変化の兆しが見え始めました。社会的な交流の欠如、名前を呼ばれても反応しない、回転する物に興味を示すなど、初期の症状はどれも成長痛として簡単に無視できるものでした。しかし、自閉症スペクトラムの息子を持つ友人と偶然出会ったことで、異常がないことを確認するために専門医を受診せざるを得なくなりました。

様々な医師を何度も受診し、数多くの質問票に答えた後、ヴィヴァーンは自閉症スペクトラム障害と診断された。その時、私たちは何が起こったのか理解していなかった。

診断が間違っているかもしれないという淡い希望が、痛みの大きさを和らげてくれた。ヴィヴァーンは見た目には、同年代の他の子供たちと何ら変わりなく元気そうだった。しかし心の奥底では、診断が正しい可能性もあると分かっていて、彼が将来、高い機能を発揮してくれることを願っていた。その日から、私たちの生活はヴィヴァーンの病状を中心に回ってきた。数多くの医師、セラピスト、専門家を訪ね、自閉症に関するあらゆる本を読み、あらゆるTEDトークを視聴するなど、おそらく私は自分の仕事に関連する他のどのトピックよりも、自閉症について多くのことを研究してきた。

ヴィヴァーンは、日々のささやかな行動、言葉では表現できないものの理解力の豊かさ、ハグをすることなく持ち続ける愛情、長くて退屈な治療にも文句一つ言わずに耐える忍耐力など、私たちを驚かせ続けています。これまでにない素晴らしい経験でした。ビジネススクールでは決して学べないことを、この経験を通して学びました。以下に、私が人生で学んだ最も大切な教訓をいくつかご紹介します。

1. 治療法を探せば失望するだろう。独自性を探せば幸福を見つけるだろう。

自閉症の子どもを持つ親なら誰もがそうであるように、私もヴィヴァーンの症状を治す方法を探すのにかなりの時間を費やしました。自閉症を完全に治し、克服したという本を読み、ヴィヴァーンも魔法のように治ってくれることを願いました。自閉症は問題であり、私が解決しなければならないと信じていました。解決できないことが多ければ多いほど、私の苛立ちは募りました。

すぐに、私は間違った目標を追い求めていたことに気づきました。ヴィヴァーンを唯一無二の存在として捉え、ありのままの彼を楽しむようになったら、人生は楽しくなりました。ヴィヴァーンを他の子と比べないことが鍵でした。時には、他の家族と同じように誕生日パーティーを開くという社会的な義務感を乗り越えなければなりませんでした。ヴィヴァーンは家族だけの静かな時間を楽しみ、人前で誕生日ケーキを切ることでかえって不安になることに気づきました。そこで、ヴィヴァーンを甘やかして、セラピーなしで一日中自由に過ごせる日を与え、大好きなiPadを思う存分使えるようにして誕生日を祝うことにしました。

2. 時と偶然は誰にでも訪れる。

本当の失望の根源は、人生が不公平だという思いだった。なぜ私たちにこんなことが起こるのか？人生は私たちに間違ったカードを配ったように感じた。時には、障害の程度を比較して、身体障害のある子供を持つ方が、精神障害のある子供を持つよりもましなのではないかとさえ考えた。

しかし、時が経つにつれ、私たちはすべての子どもが（たとえ完全に健康な子どもであっても）それぞれに課題を抱えていることに気づきました。私たちは自分の苦しみを過大評価し、他人の苦しみを過小評価しがちです。社会の期待から自分を解放し、他人と自分を比較することをやめれば、人生は楽になります。

私が気づいたことの一つは、ヴィヴァーンにはたくさんの時間と注意が必要だったので、他の人のことを心配すると、ヴィヴァーンに費やす時間が大幅に減ってしまうということでした。そこで私たちはヴィヴァーンを「普通」とみなし（ちなみに、誰が普通で誰が普通でないかを決めるのは誰でしょう？）、他の親がするようなことをすべて始めました。つまり、外食に行ったり、映画を見たり、休暇を取ったりしたのです！

3. どんなに困難な道のりに見えても、雨の中で踊って、肌に雨粒を感じてください。

当初、私たちはヴィヴァーンが達成できなかったあらゆる発達段階について心配していました。話すことができない、アルファベットを覚えることができない、数を数えることができない、自分で体を清潔にすることができない、自分で食事をすることができないなど、挙げればきりがないように感じました。

そこで私たちは、小さな節目を祝うことにしました。彼が初めて口にした言葉（いいえ、ママではなくiPadでした！）、初めて一人でスクールバスに乗ったこと、初めて賞をもらったこと（クラスで一番テクノロジーに精通した子として）、癇癪を起こさなかった日々などです。人生は大きなことではなく、小さなことを祝うことなのです！私は彼が初めて描いた絵を額に入れて飾りました。ただの落書きでした。

4. あらゆる障害は視点の違いである。雑草のように見えるものも、実は薬草になり得る。

私の友人であるトルキル・ゾンネ（スペシャリステルネの創設者）が、タンポポ（ユーラシア大陸、南北アメリカ大陸原産の花）について説明してくれました。ほとんどの人は、庭にタンポポが生えるのは嫌がります。庭には似合わないからです。しかし、タンポポを家庭菜園に植えて育てれば、最も価値のある植物の一つになる可能性があるのです。

タンポポはビール、ワイン、サラダ、そして天然薬の原料として使われます。つまり、タンポポを栽培すれば、必ず何らかの恩恵が得られるということです。これは自閉症の人にも当てはまります。何を見るかの価値は、理解力や受容力によって決まります。では、タンポポは雑草でしょうか、それとも薬草でしょうか？自閉症は障害でしょうか、それとも特別な能力でしょうか？すべては視点次第なのです。

5. 人は一生かけて自分の人生の目的を探し求めますが、あなたは幸運です。目的があなたを見つけてくれたのですから。

それは、私がヴィヴァーンの病状について説明した際に、私の指導医であるキラン・ベディ医師が私に言った言葉です。ヴィヴァーンは私にとって最大のインスピレーションの源です。「希望は行動の指針ではない」ということを私は悟りました。人生は短すぎるので、問題を他人に任せておくわけにはいきません。

そこで私は、親しい友人や家族の助けを借りて、すぐに活動を開始しました。彼らの多くは、Vivaanを通して人生の目的を見出したのです。この5年間は、私の人生で最も意義深く、実り多い時期でした。自閉症分野での活動が、国連への招待、ダボスで開催される世界経済フォーラムでの講演、複数の役員職、そして様々な世界のリーダーとの会合といった機会をもたらしてくれるとは、想像もしていませんでした。自閉症の人々のための雇用創出への私の取り組みは、ハーバード大学のケーススタディの対象となりました。私は、自閉症スペクトラムの人々のために100万人の雇用を創出するというミッションの一員です。

故APJアブドゥル・カラム元大統領の言葉を借りれば、「私には生涯をかけて取り組むべき意義深い使命がある！」

ヴィヴァーンの6歳の誕生日に、妻が自身のFacebookページにこんな投稿をしました。

「男の子には、母親が見る以上のものがある。父親が夢見る以上のものがある。すべての男の子の心の中には、鼓動する心臓がある。そして時には、敗北を拒み、叫び声を上げる。そして時には、父親の夢は十分大きくなく、母親の展望は十分長くない。そして時には、男の子は自分自身の夢を描き、太陽の豆で雲を突き破らなければならないのだ」――『アイザックを偲んで：ニーダービップの賢く陽気な陶工』より。