5 Lebenslektionen Von Meinem Behinderten Sohn

Meine Reise als Elternteil eines Sohnes mit besonderen Bedürfnissen war von extremen Emotionen geprägt – von Enttäuschung bis Hoffnung, von Schmerz bis Freude, von Liebe bis Qual – es war eine Reise wie nie zuvor.

Als Vivaan geboren wurde, schickte mir eine enge Freundin Khalil Gibrans berühmtes Gedicht „Über Kinder“. Die erste Strophe wird oft zitiert, aber ich möchte sie hier trotzdem teilen.

Deine Kinder sind nicht deine Kinder.
Sie sind die Söhne und Töchter der Sehnsucht des Lebens nach sich selbst.
Sie kommen durch dich hindurch, aber nicht von dir.
Und obwohl sie bei euch sind, gehören sie euch doch nicht .

Meine Reise als Vater eines Sohnes mit Behinderung war von extremen Gefühlen geprägt – von Enttäuschung bis Hoffnung, von Schmerz bis Freude, von Liebe bis Verzweiflung – eine Reise wie keine andere (und sie wird bis zum Schluss andauern). Wie überall auf der Welt war die Geburt eines Kindes auch für uns eine Quelle unermesslicher Freude. Er war das erste Enkelkind und der erste Junge in der Familie meiner Frau. Das erste Jahr verbrachten wir damit, uns über jede Kleinigkeit Sorgen zu machen und manchmal sogar mit einem kerngesunden Baby zu einem überraschten Arzt zu gehen! In diesen Momenten unbegründeter Sorgen, die alle frischgebackenen Eltern plagen, war die Anwesenheit meiner Schwiegereltern und meiner Eltern der größte Trost. Erfahrung, so erkannte ich, ist unbezahlbar!

Ich genoss die Blicke der Passanten, die stehen blieben, um die Pausbäckchen meines Sohnes zu bewundern – sehr zum Unbehagen meiner Frau! Um seinen 15. Lebensmonat herum änderte sich das, als erste Anzeichen für ein verändertes Verhalten auftraten. Die frühen Symptome – mangelnde soziale Interaktion, Nichtreagieren auf den Namen, Interesse an sich drehenden Gegenständen usw. – hätte man leicht als typische Entwicklungsschmerzen abtun können. Doch eine zufällige Begegnung mit einer Freundin (deren Sohn Autist ist) veranlasste uns, einen Spezialisten aufzusuchen – nur um mögliche Auffälligkeiten auszuschließen.

Nach zahlreichen Besuchen bei verschiedenen Ärzten und dem Ausfüllen unzähliger Fragebögen wurde bei Vivaan eine Autismus-Spektrum-Störung diagnostiziert – in diesem Moment war uns nicht bewusst, was uns da traf.

Der Schmerz wurde durch die trügerische Hoffnung gemildert, die Diagnose könnte falsch sein. Vivaan sah gesund aus, wie jedes andere Kind in seinem Alter. Doch tief in uns wussten wir auch, dass die Diagnose stimmen könnte und hofften einfach, dass er sich als sehr selbstständig erweisen würde. Seit diesem Tag dreht sich unser Leben um Vivaans Zustand. Von unzähligen Arzt-, Therapeuten- und Expertenbesuchen über das Lesen jedes erdenklichen Buches über Autismus bis hin zum Ansehen jedes verfügbaren TED-Talks zu diesem Thema – ich habe mich wahrscheinlich mehr mit Autismus auseinandergesetzt als mit jedem anderen Thema meines Berufs.

Vivaan überrascht uns jeden Tag aufs Neue mit den kleinen Dingen, die er tut, mit seinem tiefen Verständnis, obwohl er sich nie ausdrücken kann, mit seiner unendlichen Liebe, ohne jemals jemanden zu umarmen, und mit seiner unglaublichen Geduld, ohne sich jemals über die langen und langweiligen Therapien zu beklagen. Es war eine unvergleichliche Reise. Sie hat mir mehr beigebracht als jede Business School. Hier sind einige meiner wichtigsten Lebenslektionen!

1. Wer nach einer Heilung sucht, wird enttäuscht sein; wer nach Einzigartigkeit sucht, wird Glück finden.

Wie alle Eltern eines Kindes mit Autismus habe ich lange nach einer Lösung für Vivaans Zustand gesucht. Ich las Bücher, die von einer vollständigen Heilung und dem Sieg über Autismus sprachen, und hoffte, dass dies auch Vivaan auf wundersame Weise heilen würde. Ich glaubte, Autismus sei ein Problem, das ich lösen musste. Je weniger ich davon überzeugen konnte, desto frustrierter wurde ich.

Bald merkte ich, dass ich das falsche Ziel verfolgte. Als ich anfing, Vivaan als einzigartig zu sehen und ihn so zu genießen, wie er ist, machte das Leben Spaß. Der Schlüssel war, Vivaan nicht mit anderen zu vergleichen. Manchmal mussten wir den gesellschaftlichen Zwang überwinden, eine Geburtstagsfeier wie jede andere Familie zu veranstalten. Wir erkannten, dass Vivaan die Stille im Familienkreis genoss und das gemeinsame Anschneiden der Geburtstagstorte ihn nur noch ängstlicher machte. Also begannen wir, Vivaans Geburtstag zu feiern, indem wir ihn verwöhnten und ihm einen freien Tag schenkten – ohne Therapien und mit unbegrenztem Zugang zu seinem Lieblingsgerät, einem iPad!

2. Zeit und Zufall ereilen sie alle.

Die eigentliche Enttäuschung rührte von dem Gefühl her, vom Leben ungerecht behandelt worden zu sein. Warum musste uns das passieren? Ich hatte das Gefühl, das Leben hätte uns die falsche Karte zugeteilt. Manchmal verglichen wir sogar den Grad der Behinderung und fragten uns, ob es besser sei, ein Kind mit einer körperlichen als mit einer geistigen Behinderung zu haben.

Mit der Zeit erkannten wir jedoch, dass jedes Kind seine eigenen Herausforderungen mitbringt (selbst die völlig gesunden). Wir neigen dazu, unseren eigenen Schmerz zu überschätzen und den Schmerz anderer zu unterschätzen. Sobald wir uns von den Erwartungen der Gesellschaft lösen und aufhören, uns zu vergleichen, wird das Leben leichter.

Mir wurde klar, dass Vivaan so viel Zeit und Aufmerksamkeit brauchte, dass wir, weil wir uns um andere sorgten, viel weniger Zeit mit ihm verbringen konnten. Deshalb betrachteten wir Vivaan als normal (wer entscheidet eigentlich, wer normal ist und wer nicht?) und fingen an, alles zu tun, was andere Eltern auch tun – essen gehen, ins Kino und Urlaub machen!

3. Egal wie schwierig die Reise auch erscheinen mag, feiere das Tanzen im Regen und spüre die Regentropfen auf deiner Haut.

Anfangs machten wir uns große Sorgen um all die Entwicklungsschritte, die Vivaan verpasste. Dass er nicht sprechen konnte, das Alphabet nicht lernte, nicht zählen konnte, sich nicht selbst waschen konnte, sich nicht selbst ernähren konnte – die Liste schien endlos.

Wir beschlossen dann, stattdessen die kleinen Meilensteine ​​zu feiern – sein erstes Wort (nein, es war nicht „Mama“, sondern „iPad“!), seine erste Fahrt im Schulbus allein, seine erste Auszeichnung (als technikbegeistertstes Kind seiner Klasse), die Tage ohne Wutanfälle – im Leben ging es darum, die kleinen Dinge zu feiern, nicht die großen! Ich habe sein erstes Bild eingerahmt. Es waren nur ein paar Kritzeleien.

4. Jede Behinderung ist eine Perspektive. Was wie Unkraut aussieht, kann auch eine Heilpflanze sein.

Mein Freund Thorkil Sonne (Gründer von Specialisterne) erklärte mir etwas über den Löwenzahn (eine Blume, die in Eurasien sowie Nord- und Südamerika heimisch ist). Die meisten von uns wollen keinen Löwenzahn im Rasen – er passt dort nicht hin. Doch wenn wir eine Löwenzahnpflanze in unseren Gemüsegarten setzen und sie pflegen, kann sie sich zu einer unserer wertvollsten Pflanzen entwickeln.

Löwenzahn wird zur Herstellung von Bier, Wein, Salaten und Naturheilmitteln verwendet. Kurz gesagt: Wer Löwenzahn anbaut, wird belohnt. Ähnliches gilt für Menschen mit Autismus. Der Wert dessen, was man sieht, hängt vom eigenen Verständnis und der eigenen Anpassungsfähigkeit ab. Ist Löwenzahn also Unkraut oder Heilpflanze? Ist Autismus eine Behinderung oder eine besondere Fähigkeit? Alles eine Frage der Perspektive.

5. Menschen verbringen ihr ganzes Leben damit, nach ihrem Lebenssinn zu suchen; du hast Glück – der Lebenssinn hat dich gefunden.

Das sagte mir meine Mentorin, Dr. Kiran Bedi, als ich ihr von Vivaans Zustand erzählte. Vivaan war für mich die größte Inspirationsquelle. Ich habe erkannt: „Hoffnung allein reicht nicht aus.“ Das Leben ist zu kurz, um Probleme anderen zu überlassen.

So legte ich mit der Unterstützung einiger lieber Freunde und meiner Familie, von denen viele durch Vivaan ihre Berufung gefunden hatten, sofort los. Die letzten fünf Jahre waren die bedeutendste und erfolgreichste Zeit meines Lebens. Ich hätte mir nie träumen lassen, dass meine Arbeit im Bereich Autismus mir Folgendes einbringen würde: eine Einladung zu den Vereinten Nationen, die Möglichkeit, beim Weltwirtschaftsforum in Davos zu sprechen, mehrere Aufsichtsratsmandate und Treffen mit verschiedenen Staats- und Regierungschefs. Meine Bemühungen, Arbeitsplätze für Menschen mit Autismus zu schaffen, wurden sogar in einer Harvard-Fallstudie behandelt. Ich bin Teil der Mission, eine Million Arbeitsplätze für Menschen im Autismus-Spektrum zu schaffen.

Um es mit den Worten unseres ehemaligen Präsidenten Dr. APJ Abdul Kalam zu sagen: „Ich habe eine lohnende Mission für mein ganzes Leben!“

An Vivaans sechstem Geburtstag teilte meine Frau dies auf ihrer Facebook-Seite:

„Ein Junge ist mehr als das, was seine Mutter sieht. Ein Junge ist mehr als das, wovon sein Vater träumt. In jedem Jungen schlägt ein Herz. Und manchmal schreit es auf und weigert sich, sich geschlagen zu geben. Und manchmal sind die Träume seines Vaters nicht groß genug, und manchmal reicht die Vision seiner Mutter nicht weit genug. Und manchmal muss der Junge seine eigenen Träume träumen und mit seinen Sonnenbohnen die Wolken durchbrechen.“ – aus dem Buch „Erinnerungen an Isaac: Der weise und fröhliche Töpfer von Niederbipp“.