5 Lições De Vida Do Meu Filho Com Deficiência

Minha jornada como pai de um filho com necessidades especiais tem sido repleta de emoções extremas – da decepção à esperança; da dor à alegria; do amor à angústia – tem sido uma jornada como nunca antes.

Quando Vivaan nasceu, um amigo próximo me enviou o famoso poema de Khalil Gibran, Sobre as Crianças. O primeiro verso do poema é frequentemente citado, mas ainda assim gostaria de compartilhá-lo aqui.

Seus filhos não são seus filhos.
Eles são os filhos e as filhas da ânsia da Vida por si mesma.
Eles vêm através de você, mas não de você.
E embora estejam contigo, não te pertencem .

Minha jornada como pai de um filho com deficiência tem sido repleta de emoções extremas – da decepção à esperança, da dor à alegria, do amor à angústia – uma jornada como nunca antes vivida (e que continuará até o fim). Como acontece com a chegada de qualquer criança, a nossa foi uma fonte de imensa alegria. Ele foi o primeiro neto e o primeiro menino da família da minha esposa. Passamos o primeiro ano nos preocupando com cada detalhe e, às vezes, levando um bebê perfeitamente saudável a um médico surpreso! Nesses momentos de preocupação infundada que afligem todos os novos pais, a presença dos meus sogros e dos meus pais foi a maior fonte de conforto. Percebi que essa experiência não tem preço!

Eu gostava da atenção dos curiosos que paravam para admirar as bochechas rechonchudas do meu filho, para grande desconforto da minha esposa! As coisas mudaram por volta dos 15 meses, quando começaram a surgir os primeiros sinais de comportamento diferente. Qualquer um desses sintomas iniciais podia ser facilmente ignorado, sendo atribuído às dificuldades do crescimento – falta de interação social, não responder ao nome, interesse em girar objetos, etc. No entanto, um encontro casual com um amigo (que tinha um filho no espectro autista) nos levou a consultar um especialista – apenas para descartar qualquer anormalidade.

Após diversas consultas com vários médicos e inúmeros questionários, Vivaan foi diagnosticado com Transtorno do Espectro Autista – naquele momento, não tínhamos noção do que nos atingiria.

A intensidade da dor foi dissipada pela falsa esperança de que o diagnóstico pudesse estar errado. Vivaan parecia bem, como qualquer outra criança da sua idade. Mas, lá no fundo, também sabíamos que o diagnóstico poderia estar certo e apenas esperávamos que ele se tornasse uma criança com alto nível de funcionalidade. Desde aquele dia, nossas vidas giram em torno da condição de Vivaan. De consultas com inúmeros médicos, terapeutas e especialistas, à leitura de todos os livros possíveis sobre autismo e à visualização de todas as palestras TED possíveis sobre o assunto, provavelmente pesquisei mais sobre autismo do que sobre qualquer outro tema relacionado à minha profissão.

Vivaan continua a nos surpreender todos os dias com as pequenas coisas que faz, com o quanto entende sem nunca conseguir se expressar, com o quanto ama sem nunca dar um abraço, com a paciência que demonstra sem jamais reclamar das longas e tediosas terapias pelas quais passa. Tem sido uma jornada como nenhuma outra. Aprendi mais com ela do que qualquer escola de negócios jamais poderia. Abaixo, listo algumas das minhas maiores lições de vida!

1. Se você busca uma cura, encontrará decepção; se busca a singularidade, encontrará a felicidade.

Como todo pai de uma criança com autismo, passei muito tempo tentando encontrar uma cura para a condição de Vivaan. Li livros que falavam sobre uma cura completa e o triunfo sobre o autismo, e esperava que isso, magicamente, curasse Vivaan também. Eu acreditava que o autismo era um problema e que eu precisava resolvê-lo. Quanto mais eu me mostrava incapaz de fazê-lo, mais frustrada eu ficava.

Logo percebi que estava perseguindo o objetivo errado. Se eu começasse a enxergar o Vivaan como um ser único e a apreciá-lo por quem ele é, a vida se tornaria divertida. Não comparar o Vivaan com os outros foi fundamental. Às vezes, tínhamos que superar a pressão social de dar uma festa de aniversário como todas as outras famílias faziam. Percebemos que o Vivaan gostava da solidão da família e que cortar o bolo de aniversário em grupo o deixava ainda mais ansioso. Então, começamos a comemorar o aniversário mimando o Vivaan e dando a ele um dia livre – sem terapias e com acesso ilimitado ao seu objeto favorito, um iPad!

2. O tempo e o acaso acontecem a todos.

A verdadeira fonte da decepção era a sensação de que a vida tinha sido injusta. Por que isso aconteceu conosco? Eu sentia que a vida tinha nos dado a carta errada. Às vezes, chegávamos a comparar o nível de deficiência e nos perguntávamos se seria melhor ter um filho com deficiência física do que com deficiência mental.

No entanto, com o tempo, percebemos que cada criança traz consigo seus próprios desafios (mesmo as perfeitamente saudáveis). Tendemos a superestimar nossa dor e subestimar a dor dos outros. Assim que conseguimos nos desapegar das expectativas da sociedade e parar de comparar, a vida se torna mais fácil.

Uma das minhas constatações foi que, como Vivaan precisava de tanta atenção e tempo, preocupar-me com os outros significava que passávamos muito menos tempo com ele. Por isso, consideramos Vivaan como normal (aliás, quem decide quem é normal e quem não é?) e começamos a fazer tudo o que qualquer outro pai ou mãe faria: sair para jantar, assistir a filmes e viajar!

3. Por mais difícil que a jornada possa parecer, celebre dançar na chuva e sinta as gotas de chuva em sua pele.

Inicialmente, nos preocupávamos com todos os marcos do desenvolvimento que Vivaan havia perdido. O fato de ele não conseguir falar, não conseguir aprender o alfabeto, não conseguir contar, não conseguir se limpar sozinho, não conseguir se alimentar sozinho... a lista parecia interminável.

Então decidimos celebrar as pequenas conquistas – a primeira palavra que ele disse (Não, não foi MAMÃE… mas sim iPad!), a primeira vez que andou sozinho no ônibus escolar, a primeira vez que ganhou um prêmio (como a criança mais antenada em tecnologia da turma), os dias sem birras – a vida era sobre celebrar as pequenas coisas, não as grandes! Emoldurei o primeiro desenho que ele fez. Eram só uns rabiscos.

4. Toda deficiência é uma perspectiva. O que parece uma erva daninha também pode ser uma erva benéfica.

Meu amigo Thorkil Sonne (fundador da Specialisterne) me explicou sobre o dente-de-leão (uma flor nativa da Eurásia e das Américas do Norte e do Sul). A maioria de nós não quer dentes-de-leão no gramado – eles não combinam com o ambiente. Mas se plantarmos um dente-de-leão na nossa horta e o cultivarmos, ele pode se tornar uma das nossas plantas mais valiosas.

Os dentes-de-leão são usados ​​para fazer cerveja, vinho, saladas e remédios naturais. Em outras palavras, se optarmos por cultivar dentes-de-leão, colheremos os frutos. O mesmo pode ser dito para pessoas com autismo. O valor do que você percebe depende do seu nível de compreensão e adaptação. Então, um dente-de-leão é uma erva daninha ou uma planta medicinal? O autismo é uma deficiência ou uma habilidade especial? Tudo depende da perspectiva.

5. As pessoas passam a vida inteira buscando seu propósito; você tem sorte – o propósito te encontrou.

Foi isso que a Dra. Kiran Bedi, minha mentora, me disse quando expliquei a ela sobre a condição de Vivaan. Vivaan tem sido a minha maior fonte de inspiração. Percebi que “esperança não é um curso de ação”. A vida é curta demais para deixar o problema para outra pessoa.

Então, comecei com tudo, com a ajuda de alguns amigos e familiares queridos, muitos dos quais encontraram seu propósito através da Vivaan. Os últimos cinco anos foram o período mais significativo e frutífero da minha vida. Jamais imaginei que meu trabalho na área do autismo me proporcionaria: um convite para as Nações Unidas, uma oportunidade de palestrar no Fórum Econômico Mundial em Davos, diversos cargos em conselhos administrativos e encontros com vários líderes mundiais. Meus esforços para criar empregos para pessoas com autismo se tornaram tema de um estudo de caso de Harvard. Faço parte da missão de criar um milhão de empregos para pessoas no espectro do autismo.

Nas palavras do nosso antigo presidente, Dr. APJ Abdul Kalam: "Tenho uma missão valiosa para toda a vida!"

No sexto aniversário de Vivaan, minha esposa compartilhou isso em sua página do Facebook:

“Um menino é muito mais do que a mãe vê. Um menino é muito mais do que o pai sonha. Dentro de cada menino existe um coração que bate. E às vezes ele grita, recusando-se a aceitar a derrota. E às vezes os sonhos do pai não são grandes o suficiente, e às vezes a visão da mãe não é longa o bastante. E às vezes o menino precisa sonhar seus próprios sonhos e romper as nuvens com seus grãos de sol” – do livro Lembranças de Isaac: O Sábio e Alegre Oleiro de Niederbipp.