Cómo Transformar El Estigma De Las Enfermedades Mentales En compasión

Stephen Hinshaw explora lo que significó ser criado por un padre con psicosis y cómo esa experiencia influyó en su trabajo como psicólogo.

¿Cómo es crecer en un hogar con un padre que presenta una enfermedad mental grave?

El reconocido psicólogo Stephen Hinshaw lo sabe de primera mano. Su padre sufrió graves episodios de psicosis que lo mantuvieron hospitalizado periódicamente durante su infancia. Sin embargo, nunca le explicaron las razones de estas ausencias hasta que cumplió 18 años y su padre, filósofo, empezó a revelarle toda su vida de luchas (que incluyeron un diagnóstico (erróneo) de esquizofrenia durante décadas).

Stephen Hinshaw

Hinshaw es actualmente profesor de psicología en la Universidad de California, Berkeley, y un experto internacionalmente reconocido en psicopatología del desarrollo. Ha escrito unas memorias sobre sus experiencias al crecer en una familia donde las enfermedades mentales eran algo oculto.

Su libro, "Otro Tipo de Locura: Un Viaje a través del Estigma y la Esperanza de las Enfermedades Mentales" , es brutalmente honesto y revela la difícil situación de su padre, así como sus propias luchas con enfermedades mentales, incluyendo depresión, pensamientos obsesivos y patrones alimentarios alterados. Es más, es un llamado a la acción para romper el silencio que rodea a las enfermedades mentales y prevenir la estigmatización, para que las personas puedan recibir el tratamiento y el apoyo que necesitan.

Me senté con él para preguntarle más sobre sus experiencias y qué podrían enseñarnos al resto de nosotros.

Jill Suttie: ¿Por qué decidió escribir estas memorias?

Stephen Hinshaw: Consideré importante la historia de mi padre, y la de toda mi familia. Para superar la vergüenza y el estigma asociados con las enfermedades mentales, necesitamos contar historias honestas sobre familias que fueron silenciadas y sacar a la luz lo que tantas familias viven. Las enfermedades mentales no son raras, ocurren con frecuencia, y cuando se tratan, las cosas pueden mejorar. Pero no se buscará tratamiento si existe vergüenza por todo el problema. Fomentar el diálogo abierto es la razón principal de este libro.

JS: ¿Cómo te afectó cuando eras niño el silencio que viviste en torno a la enfermedad de tu padre?

SH: Es difícil recordarlo con precisión, debido a la “neblina” que rodeaba las ausencias de mi papá, pero recuerdo que pensé: Si tan solo fuera un mejor niño, tal vez papá no se iría la próxima vez .

Así que me culpé. Los niños hacen esto cuando hay problemas familiares y no se dice nada. Ahora, con la perspectiva de mi carrera como psicóloga del desarrollo, entiendo que este tipo de silencio fomenta la internalización . En otras palabras, puede ser mejor culparse —aunque a menudo a costa de la autoestima, además de aumentar la vulnerabilidad a la depresión más adelante— que creer que el mundo es cruel y aleatorio. Al menos se mantiene cierta sensación de control.

La depresión mayor tiene una predisposición genética considerable, que es aún mayor en el caso del trastorno bipolar. Sin embargo, como mi colega Bill Beardslee, de la Facultad de Medicina de Harvard, ha descubierto mediante ensayos clínicos aleatorizados que, en familias con padres que padecen depresión o trastorno bipolar, si un terapeuta familiar logra que la familia hable con sus hijos sobre estas experiencias, la situación puede mejorar, a menudo drásticamente. Los niños que participan en este tipo de tratamiento no solo se desempeñan mejor al finalizarlo, sino que, incluso cuatro años después, su propio riesgo de depresión se reduce a la mitad.

Hablar y comunicarse en familia puede prevenir la internalización que a menudo forma parte de la transmisión intergeneracional de las enfermedades mentales.

JS: Cuando tu padre finalmente habló contigo para explicarte su enfermedad, ¿cómo fue?

SH: Fue como si hubiera estado conteniendo la respiración durante 18 años y me faltara oxígeno. De repente, se abrió una válvula de ventilación.

Mi padre y yo hablábamos de sus experiencias tres o cuatro veces al año después de nuestra primera conversación. Sin embargo, al principio no les contaba a mis compañeros de piso, ni a mis novias, ni a mis compañeros de clase, ni a nadie, lo que estaba aprendiendo, porque temía acabar siendo tan imperfecto como mi padre.

El estigma es profundo; la vergüenza es profunda. Poco a poco, cuando me atreví a hablar, amigos de confianza me dijeron: « Cuéntame más ». Es como cualquier cosa en la vida donde necesitas apoyo: una vez que te esfuerzas por acercarte y la gente no te rechaza, tu mundo se abre.

La vida cambió por completo para mí una vez que pude salir del clóset. Los antídotos contra lo que a menudo se llama autoestigma, o estigma internalizado, son encontrar un grupo con el que te identifiques, tener voz y emprender acciones sociales. El autoestigma no es inevitable si hay solidaridad, si hay afinidad.

JS: ¿Cuál es el papel del estigma en la búsqueda de tratamiento para una enfermedad mental o incluso en el tratamiento mismo?

SH: Las enfermedades mentales pueden ser extremadamente costosas en cuanto a síntomas y discapacidades, especialmente en el caso de afecciones como la depresión mayor, el trastorno bipolar, la esquizofrenia, el trastorno obsesivo-compulsivo y el trastorno de estrés postraumático (TEPT), así como una serie de trastornos de inicio en la infancia (TDAH, autismo, etc.). A menos que se busque y reciba un tratamiento basado en la evidencia, los problemas pueden persistir y agravarse.

Hay una razón crucial por la que tantas personas no buscan tratamiento… o porque los tratamientos basados ​​en la evidencia no están suficientemente disponibles… o porque los terapeutas no están bien capacitados en ellos. Es el estigma : la vergüenza que rodea a todo el tema. Hay quienes dicen que no deberíamos hablar del estigma de las enfermedades mentales, porque no hay nada de qué avergonzarse. Bueno, eso es como decir que no deberíamos usar la palabra racismo. Sigue existiendo a pesar de que hemos avanzado.

Pero con demasiada frecuencia, se considera que las enfermedades mentales son enfermedades que uno mismo se busca, debido a un carácter débil o a una voluntad débil. O, como se creía en las culturas tradicionales, debido a espíritus animales o espíritus malignos. Hoy sabemos que las enfermedades mentales tienen tratamiento (son enfermedades con origen cerebral), y eso representa un verdadero avance. Sin embargo, si se induce al público a creer que las enfermedades mentales son causadas exclusivamente por los genes, impera el pesimismo (después de todo, su propio ADN es defectuoso) y aumenta la distancia social.

Como ocurre con la mayoría de las enfermedades modernas, el riesgo genético y los factores biológicos están claramente implicados en los trastornos mentales. Sin embargo, las decisiones sobre el estilo de vida y la salud, así como la decisión de iniciar un tratamiento, también son cruciales. Aún no existe una igualdad en el tratamiento de la salud mental en comparación con el de la salud física; con demasiada frecuencia, sigue siendo un tema tabú.

JS: ¿Cómo se evita ese estigma para poder ayudar a la gente?

SH: Esa es la pregunta del millón. Se trata de enfermedades complejas, como lo son el cáncer, la diabetes y la enfermedad coronaria. Existe vulnerabilidad genética, pero ciertas experiencias tempranas pueden aumentar el riesgo.

Me interesa mucho ayudar a los jóvenes a superar el estigma. Si se imparten clases de salud en escuelas secundarias o preparatorias y se enseñan los "datos" sobre las enfermedades mentales, sabemos por investigaciones que los niños aprenderán esa información veraz; pero, al mismo tiempo, es probable que su estigma aumente .

¿Por qué? Los hechos, fuera de contexto, tienden a reforzar estereotipos erróneos. Lo que hay que transmitir es que, con el tratamiento adecuado, las personas con trastorno bipolar o TEPT pueden mejorar significativamente.

Uno de los grandes psicólogos sociales, Gordon Allport, que escribió La naturaleza del prejuicio , dijo que puedes enseñar y puedes predicar; pero si no estás en contacto con el grupo externo (la otra tribu, la gente que consideramos inferior de alguna manera), entonces no entenderás que son humanos como tú.

Esto es lo que estamos haciendo en un número creciente de escuelas secundarias del Área de la Bahía, evaluando el programa LETS (Borremos el Estigma). Los jóvenes se unen al club LETS y se reúnen una vez a la semana con un asesor para hablar sobre enfermedades mentales, tanto propias como de familiares o amigos. También se abordan temas como el acoso escolar y la "diferencia".

En nuestro primer lote de investigación, descubrimos que este tipo de intervención dirigida a los jóvenes, guiada por el contacto y la acción social, reduce la “distancia social” y mejora las actitudes, incluso si no enseña mucho sobre los hechos de las enfermedades mentales.

JS: ¿Cómo impactaron sus propios episodios de enfermedad mental en su trabajo e investigación? ¿Siente que le hicieron más compasivo?

SH: Es triste que, si les preguntas a personas con enfermedades mentales graves sobre sus vidas y qué les resulta estigmatizante, una de las principales respuestas sea: « Me estigmatizan las bajas expectativas de los profesionales de la salud mental» . Por ejemplo, mi médico podría decirme que nunca conseguiré un trabajo de verdad. O algo peor. De hecho, ¿cómo se ha formado habitualmente a quienes trabajan en el ámbito de la salud mental y la salud? Nosotros tenemos razón, y los pacientes no; nosotros estamos sanos y ellos enfermos: una mentalidad de «nosotros contra ellos».

Pero comprender a mi padre y a otros familiares, así como mis propias dudas, me hizo más sensible y compasiva, estoy segura. A menos que sea extremadamente grave, la depresión puede generar compasión y empatía. Tuve el tipo de experiencias que contrarrestaron parte de la formación profesional que recibí.

A lo largo de los años, bendecida por la fortaleza de mi familia y mi propio empuje, trabajé con todas mis fuerzas en la universidad, dirigiendo campamentos de verano y escuelas para jóvenes con dificultades, en el posgrado y a lo largo de mi carrera docente e investigadora. ¡Qué vida tan fascinante he tenido, con una verdadera oportunidad de contribuir!

Para superar el estigma es esencial ser abierto y recibir apoyo. Para mí, acudir a un terapeuta también ha sido crucial.

Otro tipo de locura: Un viaje a través del estigma y la esperanza de las enfermedades mentales (St. Martin's Press, 2017, 288 páginas)

JS: ¿Qué podemos hacer personalmente para ayudar a alguien que conocemos que padece una enfermedad mental?

SH: El tema central es que si escondes la cabeza en la arena, lo ignoras y piensas que desaparecerá, las cosas casi siempre saldrán mal.

En primer lugar, no tengas miedo de hablar de ello. Las personas necesitan apoyo social, y saber que cuentan con una familia o una comunidad de profesionales o amigos que las acepten es crucial. En segundo lugar, quizás tengas que aprender más sobre las enfermedades mentales. Puede parecer misterioso o aterrador, pero es importante aprender todo lo posible sobre los síntomas de las enfermedades mentales y qué tratamientos pueden ser realmente útiles. En tercer lugar, anima a la persona a buscar ayuda profesional si los síntomas son más que transitorios. La terapia, y cuando sea necesario, la medicación, son eficaces cuando se involucran buenos profesionales.

JS: ¿Qué cree usted que debemos hacer como sociedad para prevenir el estigma?

SH: ¿Cómo superamos los prejuicios raciales? ¿Cómo nos preparamos para los cambios ecológicos que azotan nuestro planeta? ¿Cómo implementamos un cambio social significativo?

Bueno, creo que es un error pensar que solo hay una estrategia. Estos son problemas multinivel.

En cuanto al estigma, una forma de abordarlo es desde arriba. Por ejemplo, la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) se promulgó en 1990, prohibiendo la discriminación contra personas con discapacidad física o mental en espacios públicos o en el lugar de trabajo.

Genial, pero ¿qué suele pasar en el trabajo? La gente no quiere hablar con nadie sobre su enfermedad mental. Si lo hacen, temen que no los contraten o los despidan. Más del 95 % de las demandas presentadas bajo la ADA provienen de personas con discapacidades físicas, para conseguir una rampa o entradas de baño más anchas. Menos del 5 % de las demandas se presentan por trastornos mentales.

La paradoja es que las adaptaciones necesarias para una persona con una enfermedad mental suelen ser menores: cosas como un horario flexible para ver a su psicólogo durante el almuerzo. El costo para la organización es mínimo, pero la gente tiene demasiado miedo a la vergüenza y el estigma como para siquiera solicitarlo. Es necesario brindar apoyo a las personas con enfermedades mentales para que se atrevan a revelar su situación.

Se necesita urgentemente contacto y apoyo, incluyendo empatía por parte del público en general. Necesitamos cambiar la imagen que proyectan los medios. Realizamos un estudio sobre cómo se representan las enfermedades mentales en los medios —con programadores que desconocían lo que buscábamos— y encontramos pocos cambios en la forma en que se han representado en los principales periódicos durante los últimos 25 años.

Ahora bien, eso parece incorrecto. Hay programas de televisión —Carrie en Homeland , por ejemplo— que ofrecen representaciones más precisas que nunca del trastorno bipolar, por ejemplo. Pero, en general, los dos estereotipos principales en los medios son la violencia y la incompetencia.

Al final, necesitamos historias de luchas y triunfos cotidianos. Esto es lo que ha convertido al cáncer en una causa tan importante: saber que es tu tía, tu hermana, tu compañera de trabajo quien lucha contra el cáncer de mama. Escuchar historias de gente común que lucha y se enfrenta a la situación, con humor, tragedia y triunfo, despierta la empatía de las personas.

Aún no tenemos suficiente con las enfermedades mentales. Por eso, esta es la razón de ser de Another Kind of Madness : transmitir una narrativa profundamente personal, con el objetivo de humanizar todo el tema. De hecho, creo que la humanización es la "cura" definitiva para el estigma.