Comment Transformer La Stigmatisation Des Maladies Mentales En Compassion

Stephen Hinshaw explore ce que signifie avoir été élevé par un père atteint de psychose, et comment cette expérience a influencé son travail de psychologue.

À quoi cela ressemble-t-il de grandir dans un foyer où l'un des parents souffre d'une grave maladie mentale ?

Le célèbre psychologue Stephen Hinshaw le sait d'expérience. Son père a souffert de graves crises psychotiques qui ont nécessité des hospitalisations régulières durant l'enfance de Hinshaw. Pourtant, les raisons de ces absences ne lui ont jamais été expliquées, jusqu'à ses 18 ans, lorsque son père, philosophe, a commencé à lui confier les épreuves qu'il avait traversées tout au long de sa vie (notamment un diagnostic erroné de schizophrénie pendant des décennies).

Stephen Hinshaw

Hinshaw est aujourd'hui professeur de psychologie à l'Université de Californie à Berkeley et expert internationalement reconnu en psychopathologie du développement. Il a publié un récit autobiographique sur son enfance au sein d'une famille où la maladie mentale était passée sous silence.

Son livre, Une autre forme de folie : Un voyage à travers la stigmatisation et l’espoir de la maladie mentale , est d’une honnêteté bouleversante. Il y dévoile le calvaire de son père ainsi que son propre combat contre la maladie mentale, notamment la dépression, les pensées obsessionnelles et les troubles alimentaires. Plus encore, c’est un appel à l’action pour briser le silence qui entoure la maladie mentale et lutter contre la stigmatisation, afin que les personnes concernées puissent obtenir les soins et le soutien dont elles ont besoin.

Je me suis assis avec lui pour lui poser des questions sur son expérience et sur ce qu'elle pourrait nous apprendre.

Jill Suttie : Pourquoi avez-vous décidé d'écrire ces mémoires ?

Stephen Hinshaw : Je trouvais l'histoire de mon père – et celle de toute ma famille – importante. Pour surmonter la honte et la stigmatisation liées à la maladie mentale, il est essentiel de raconter avec sincérité les histoires de familles réduites au silence et de mettre en lumière les épreuves que traversent tant d'autres. La maladie mentale est loin d'être rare – elle est même fréquente – et lorsqu'elle est prise en charge, la vie peut s'améliorer considérablement. Mais on ne cherche pas de traitement si la honte entoure ce problème. Encourager le dialogue est la raison d'être de ce livre.

JS : Comment le silence qui a entouré la maladie de votre père vous a-t-il affecté durant votre enfance ?

SH : C’est difficile de s’en souvenir précisément, à cause du « flou » qui entoure les absences de mon père ; mais je me souviens avoir pensé : Si seulement j’étais un meilleur enfant, peut-être que papa ne partirait pas la prochaine fois .

Alors, je me suis blâmée. Les enfants réagissent ainsi lorsqu'il y a des problèmes familiaux, mais que personne n'en parle. Avec le recul de mon expérience de psychologue du développement, je comprends maintenant que ce silence favorise l'intériorisation . Autrement dit, il vaut peut-être mieux se blâmer soi-même – même si cela nuit souvent à l'estime de soi et augmente le risque de dépression plus tard – que de croire que le monde est cruel et aléatoire. Au moins, on garde un certain sentiment de contrôle.

La dépression majeure présente une composante génétique importante, encore plus marquée pour les troubles bipolaires. Pourtant, comme l'a constaté mon collègue Bill Beardslee de la faculté de médecine de Harvard grâce à des essais cliniques randomisés, dans les familles où un parent souffre de dépression ou de troubles bipolaires, si un thérapeute familial amène la famille à parler de ces expériences avec ses enfants, la situation peut s'améliorer, souvent de façon spectaculaire. Non seulement les enfants participant à ce type de thérapie fonctionnent mieux à la fin du traitement, mais même quatre ans plus tard, leur propre risque de dépression est réduit de moitié.

Parler et communiquer en famille peut prévenir l'intériorisation qui fait trop souvent partie de la transmission intergénérationnelle des maladies mentales.

JS : Quand votre père vous a finalement parlé de sa maladie, comment avez-vous vécu cela ?

SH : C’était comme si j’avais retenu mon souffle pendant 18 ans et que je manquais d’oxygène. Puis, tout à coup, une soupape de sécurité s’est ouverte.

Après notre première discussion, mon père et moi évoquions ses expériences trois ou quatre fois par an. Au début, cependant, je n'en parlais à personne, ni à mes colocataires, ni à mes copines, ni à mes camarades de classe, ni à personne d'autre, car j'avais peur de finir par être aussi imparfait que lui.

La stigmatisation est profondément ancrée ; la honte l'est tout autant. Peu à peu, lorsque j'ai osé prendre la parole, des amis de confiance m'ont dit : « Raconte-moi . » C'est comme pour tout dans la vie où l'on a besoin de soutien : une fois qu'on fait l'effort de demander de l'aide et que les gens ne nous rejettent pas, notre monde s'ouvre à nous.

Ma vie a vraiment changé lorsque j'ai fait mon coming out. Pour lutter contre ce qu'on appelle souvent l'autostigmatisation, ou stigmatisation intériorisée, il faut trouver un groupe auquel on s'identifie, faire entendre sa voix et s'engager socialement. L'autostigmatisation n'est pas une fatalité s'il y a de la solidarité, s'il y a des liens de parenté.

JS : Quel est le rôle de la stigmatisation dans la recherche de traitement pour une maladie mentale, voire dans le traitement lui-même ?

SH : Les maladies mentales peuvent avoir un coût considérable en termes de symptômes et de handicaps, notamment pour des affections comme la dépression majeure, le trouble bipolaire, la schizophrénie, le trouble obsessionnel-compulsif et le syndrome de stress post-traumatique, ainsi que de nombreux troubles apparaissant dans l’enfance (TDAH, autisme, etc.). Sans traitement fondé sur des données probantes, les problèmes peuvent persister et s’aggraver.

Il existe une raison cruciale pour laquelle tant de personnes ne cherchent pas de traitement… ou pour laquelle les traitements fondés sur des données probantes sont insuffisamment accessibles… ou encore pour laquelle les thérapeutes ne sont pas suffisamment formés. C'est la stigmatisation , la honte qui entoure ce sujet. Certains disent qu'il ne faut pas parler de la stigmatisation des maladies mentales, car il n'y a pas de quoi avoir honte. C'est un peu comme dire qu'il ne faut pas utiliser le mot racisme. Il existe toujours, malgré les progrès accomplis.

Trop souvent, les maladies mentales sont perçues comme des maladies auto-infligées, dues à un mauvais caractère ou à une faible volonté. Ou encore, comme on le croyait dans certaines cultures traditionnelles, à l'influence d'esprits animaux ou de mauvais esprits. Aujourd'hui, nous savons que les maladies mentales peuvent être traitées – elles ont leur origine dans le cerveau – et c'est un véritable progrès. Pourtant, si l'on laisse croire au public que les maladies mentales sont exclusivement d'origine génétique, le pessimisme s'installe – après tout, leur ADN est forcément défectueux – et la distanciation sociale s'accentue.

Comme pour la plupart des maladies modernes, les facteurs de risque génétiques et biologiques jouent un rôle évident dans les troubles mentaux. Cependant, le mode de vie et les choix de santé, ainsi que la décision de se faire soigner, sont également essentiels. L'accès aux soins de santé mentale n'est toujours pas égal à celui des soins de santé physique ; trop souvent, le sujet reste tabou.

JS : Comment surmonter cette stigmatisation pour pouvoir aider les gens ?

SH : C’est la question à un million de dollars. Ce sont des maladies complexes, au même titre que le cancer, le diabète et les maladies coronariennes. Il existe une prédisposition génétique, mais certaines expériences vécues durant l’enfance peuvent accroître le risque.

Je tiens beaucoup à aider les jeunes à surmonter la stigmatisation. Si l'on intervient dans les cours d'éducation à la santé au collège ou au lycée et qu'on enseigne les faits concernant les maladies mentales, les recherches montrent que les jeunes retiendront ces informations, mais que, parallèlement, la stigmatisation dont ils sont victimes risque de souffrir s'aggraver .

Pourquoi ? Les faits, sortis de leur contexte, ont tendance à renforcer les stéréotypes erronés. Il est essentiel de transmettre l'idée qu'avec un traitement adapté, les personnes atteintes de trouble bipolaire ou de stress post-traumatique peuvent réellement aller mieux.

L'un des plus grands psychologues sociaux, Gordon Allport, auteur de « La nature des préjugés » , a déclaré que l'on peut enseigner et prêcher ; mais si l'on n'est pas en contact avec le groupe extérieur — l'autre tribu, les personnes que nous considérons comme inférieures d'une manière ou d'une autre —, alors on ne comprendra pas qu'elles sont humaines comme nous.

Dans un nombre croissant de lycées de la région de la baie de San Francisco, nous évaluons un programme appelé LETS (Let's Erase The Stigma – Effaçons la stigmatisation). Les élèves rejoignent le club LETS et se réunissent une fois par semaine avec un conseiller pour discuter de troubles mentaux les concernant, ainsi que ceux de leurs proches. Des sujets comme le harcèlement scolaire et la différence sont également abordés.

Dans notre première série de recherches, nous avons constaté que ce type d'intervention auprès des jeunes, guidée par le contact et l'action sociale, réduit la « distance sociale » et améliore les attitudes, même si elle n'apporte pas beaucoup d'informations sur les faits concernant les maladies mentales.

JS : Comment vos propres épisodes de maladie mentale ont-ils influencé votre travail et vos recherches ? Avez-vous le sentiment qu’ils vous ont rendu plus compatissant ?

SH : C’est un triste constat : si l’on interroge des personnes atteintes de troubles mentaux graves sur leur vie et sur ce qu’elles perçoivent comme stigmatisant, l’une des réponses les plus fréquentes est : « Je suis stigmatisé par les faibles attentes des professionnels de la santé mentale . » Par exemple, mon médecin peut me dire que je ne trouverai jamais de « vrai travail ». Ou pire. En réalité, comment les professionnels de la santé mentale et de la santé en général sont-ils formés ? À croire que nous avons raison et que les patients ont tort ; que nous sommes en bonne santé et qu’ils sont malades : une mentalité du « nous contre eux ».

Mais comprendre mon père, les autres membres de ma famille et mes propres doutes m'a certainement rendue plus sensible et compatissante. À moins d'être extrêmement sévère, la dépression peut développer la compassion et l'empathie. J'ai vécu des expériences qui ont contredit certains aspects de ma formation professionnelle.

Au fil des ans, forte du soutien de ma famille et de ma propre détermination, j'ai travaillé sans relâche pendant mes études universitaires, en dirigeant des camps d'été et des écoles pour jeunes en difficulté, en master et tout au long de ma carrière d'enseignante et de chercheuse. Quelle vie passionnante j'ai eue ! Et quelle chance de pouvoir rendre la pareille !

Pour surmonter la stigmatisation, il est essentiel de pouvoir s'exprimer librement et de trouver du soutien. Pour moi, consulter un thérapeute a également été crucial.

Une autre forme de folie : un voyage à travers la stigmatisation et l’espoir de la maladie mentale (St. Martin’s Press, 2017, 288 pages)

JS : Que pouvons-nous faire personnellement pour aider une personne de notre entourage atteinte de maladie mentale ?

SH : L’idée principale est que si vous faites l’autruche, si vous ignorez le problème en pensant qu’il disparaîtra de lui-même, les choses se retourneront presque toujours contre vous.

Premièrement, n'ayez pas peur d'en parler. Le soutien social est essentiel, et savoir qu'une famille, une communauté de collègues ou d'amis bienveillants sont là pour vous. Deuxièmement, il vous faudra peut-être vous renseigner davantage sur les maladies mentales. Elles peuvent paraître mystérieuses ou effrayantes, mais il est important de vous informer sur leurs symptômes et sur les traitements efficaces. Troisièmement, si les symptômes persistent, encouragez la personne concernée à consulter un professionnel. La thérapie, et si nécessaire, les médicaments, sont efficaces lorsqu'ils sont suivis par des professionnels compétents.

JS : Selon vous, que devons-nous faire en tant que société pour prévenir la stigmatisation ?

SH : Comment surmonter les préjugés raciaux ? Comment se préparer aux changements écologiques qui frappent notre planète ? Comment mettre en œuvre un changement social majeur ?

Je pense que c'est une erreur de croire qu'il n'existe qu'une seule stratégie. Ce sont des problèmes à plusieurs niveaux.

En matière de stigmatisation, une solution consiste à agir par le haut. Par exemple, la loi américaine sur les personnes handicapées (ADA), adoptée en 1990, interdit toute discrimination à l'encontre des personnes handicapées physiques ou mentales, que ce soit dans les lieux publics ou sur le lieu de travail.

C'est formidable, mais que se passe-t-il souvent au travail ? Les gens hésitent à parler de leur maladie mentale. S'ils le font, ils craignent de ne pas être embauchés ou d'être licenciés. Plus de 95 % des poursuites intentées en vertu de l'ADA (Americans with Disabilities Act) proviennent de personnes handicapées physiques – pour obtenir l'installation d'une rampe d'accès ou l'élargissement des entrées de toilettes. Moins de 5 % des plaintes concernent des troubles mentaux.

Le paradoxe est que les aménagements nécessaires aux personnes souffrant de troubles mentaux sont souvent mineurs : par exemple, des horaires flexibles pour consulter son psychologue pendant la pause déjeuner. Le coût pour l’organisation est minime, mais la peur de la honte et de la stigmatisation empêche les gens d’en faire la demande. Il est essentiel d’offrir un soutien aux personnes atteintes de troubles mentaux afin qu’elles osent en parler.

Il est urgent d'établir un contact et de fournir un soutien, notamment en faisant preuve d'empathie auprès du grand public. Il est impératif de faire évoluer l'image que les médias donnent des troubles mentaux. Nous avons mené une étude sur la représentation de la maladie mentale dans les médias – avec des analystes qui ignoraient nos objectifs – et nous avons constaté peu d'évolution dans la façon dont la maladie mentale a été représentée dans les grands journaux au cours des 25 dernières années.

Aujourd'hui, cela semble aberrant. Certaines séries télévisées – comme Carrie dans Homeland – offrent des représentations plus fidèles que jamais de troubles bipolaires, par exemple. Mais, globalement, les deux principaux stéréotypes véhiculés par les médias restent la violence et l'incompétence.

Au final, nous avons besoin d'histoires de luttes et de victoires quotidiennes. C'est ce qui a fait du cancer une cause si importante aujourd'hui : savoir que c'est votre tante, votre sœur, votre collègue qui se bat contre un cancer du sein. Entendre des histoires de personnes ordinaires qui luttent et font face à la maladie, avec humour, tragédie et triomphe, suscite l'empathie.

On manque encore cruellement de compréhension des maladies mentales. C'est pourquoi j'ai créé « Une autre forme de folie » : pour partager un récit profondément personnel, afin d'humaniser ce sujet. En effet, je crois que l'humanisation est le remède ultime contre la stigmatisation.