L'homme Qui n'était Pas là : Récits Aux Confins Du Moi

Qu'est-ce qui fait de vous, vous, ou de moi, moi ? Telle est la question ancestrale de la science Dans son ouvrage *The Man Who Wasn't There: Tales from the Edge of the Self* (Dutton, Penguin Random House, États-Unis, 2015), le journaliste Anil Ananthaswamy aborde la question de la nature du soi sous tous ses angles, en s'appuyant sur la philosophie, les neurosciences et des entretiens individuels avec des personnes atteintes de troubles neurologiques qui, d'une manière ou d'une autre, les privent d'une partie de leur identité.

Dans son livre, Ananthaswamy, ancien ingénieur logiciel et actuel consultant pour le magazine New Scientist, écrit à propos de huit maladies, à commencer par le syndrome de Cotard, dans lequel des personnes profondément déprimées sont convaincues d'être mortes.

Dans un chapitre consacré à la maladie d'Alzheimer, l'auteur soulève une question fascinante : que reste-t-il d'une personne lorsque son récit de vie disparaît ? Les patients atteints d'Alzheimer perdent d'abord leur mémoire à court terme. À mesure que la maladie progresse, les souvenirs du passé et la capacité à se projeter dans l'avenir s'estompent. « Il faut être capable d'enchaîner les épisodes pour reconstituer un récit », explique Ananthaswamy. Ce que nous ignorons, c'est ce qui subsiste de la vie intérieure d'une personne atteinte d'Alzheimer à un stade avancé. « Ressentent-ils encore la faim, le froid ? Nous l'ignorons car nous ne pouvons pas leur poser de questions », conclut Ananthaswamy.

Dans un autre chapitre, il rencontre un homme persuadé que l'une de ses jambes ne lui appartient pas, une affection connue sous le nom de trouble de l'identité de l'intégrité corporelle. La présence de ce membre devient si insupportable pour cet homme qu'il cherche un médecin disposé à l'amputer de la jambe saine.

« Notre perception de nous-mêmes est façonnée par notre cerveau, notre corps et ce que nous ressentons à un instant donné », explique Ananthaswamy. « En fin de compte, quelle que soit la gravité d'une affection neurologique, il y a toujours un « je » qui en fait l'expérience. »

Ces dernières décennies, explique l'auteur, qui partage son temps entre Berkeley (Californie) et Bangalore (Inde), la science s'est éloignée de l'idée d'une séparation entre le corps et l'esprit. Il écrit : « Dans presque tous les cas, des aspects de notre personnalité que nous attribuons habituellement au cerveau, et par extension à l'esprit, se révèlent inextricablement liés au corps. »

Notre identité est également façonnée par l'époque et le lieu où nous vivons. « Le soi est lié à notre corps, à notre histoire et à notre milieu socioculturel », explique Ananthaswamy. « La culture est un aspect fondamental de ce que nous sommes, et ce que nous sommes influence la culture. »

Questions pour Anil Ananthaswamy

Qu'est-ce qui vous a inspiré pour écrire « L'homme qui n'était pas là » ?

AA : Je m’intéresse depuis longtemps aux questions relatives à la nature du soi, principalement sous l’angle de la philosophie et de la religion. Lorsque j’ai constaté que les neurosciences et les philosophes s’appuyant sur les sciences empiriques se penchaient sur ces questions, j’ai décidé d’écrire à ce sujet. Au cours de mes recherches, il est apparu clairement que les conditions qui perturbent le sentiment d’identité nous apprennent beaucoup sur qui nous sommes.

Comment avez-vous sélectionné les troubles neurologiques sur lesquels vous alliez vous concentrer ? Comment avez-vous trouvé vos sujets ? Pourquoi pensez-vous qu’ils ont accepté de vous parler et de vous autoriser à écrire à leur sujet ? Avez-vous utilisé des pseudonymes ?

J'ai choisi d'écrire sur un ensemble de pathologies, chacune ayant un impact sur un aspect différent de notre identité. Par exemple, la maladie d'Alzheimer altère notre construction narrative de soi, et certaines pathologies affectent directement notre sentiment d'agentivité, c'est-à-dire la conviction d'être maître de nos actions. De plus, mes choix ont été guidés par l'étendue des recherches scientifiques pertinentes concernant chaque pathologie, recherches qui l'étudiaient spécifiquement comme une perturbation de l'identité.

J'ai pris contact avec mes sujets par différents moyens : par exemple, soit par l'intermédiaire de neurologues qui demandaient à leurs patients s'ils accepteraient de me parler, soit par l'intermédiaire d'amis qui connaissaient quelqu'un souffrant, par exemple, de la maladie d'Alzheimer.

Il est difficile de dire précisément pourquoi ils ont choisi de me parler. De mon côté, je peux seulement dire que je souhaitais sincèrement comprendre ce que cela représentait pour une personne atteinte de schizophrénie. J'ai parlé à mes sources sans aucun jugement ; je voulais écouter et comprendre leur vécu.

J'ai utilisé des pseudonymes et j'ai même masqué certains détails permettant d'identifier mes sources lorsque celles-ci ont demandé l'anonymat, dans la mesure où elles le souhaitaient.

Vous écrivez (en résumé) : « Ce livre n’apporte pas de solutions neuroscientifiques au problème difficile de la conscience – il n’en existe aucune pour l’instant. Mais il aborde la nature du soi. » Quels mystères du soi les neuroscientifiques sont-ils susceptibles de résoudre en premier ?

La découverte la plus importante des neurosciences est que le soi n'est pas une entité unique, mais un processus complexe où le cerveau, le corps, l'esprit et la culture interagissent étroitement. De ce fait, il n'existe pas de lieu précis dans le cerveau où réside le soi ; certes, certaines régions cérébrales jouent un rôle plus important que d'autres dans la construction de notre identité, mais il s'agit d'un processus distribué.

Quant au problème difficile de la conscience, il fait l'objet de nombreux débats, non seulement sur la possibilité pour la science de le résoudre un jour, mais aussi sur l'existence même de ce problème. Il est difficile de dire quand, et même si, il sera résolu.

Vous écrivez à quel point l'esprit et le corps sont étroitement liés : « Les neurosciences reconnaissent largement le rôle central du corps dans la construction du soi. Ce rôle se manifeste par les émotions et les sentiments. » Pourriez-vous donner quelques exemples à nos lecteurs ?

Un exemple simple et parlant pour tous est que l'activité physique, l'exercice, peut améliorer l'humeur. L'état du corps est indissociable du bien-être. Parmi les troubles qui perturbent le sentiment d'identité, cette intégration du corps et de l'esprit est particulièrement manifeste dans le trouble de dépersonnalisation, où les personnes atteintes se sentent détachées de leur propre corps et de leurs émotions, ce qui engendre une anxiété intense.

Vous écrivez sur la conscience du monde extérieur par rapport à la conscience du monde intérieur, et sur l'importance cruciale de ces deux aspects dans la construction de notre identité. Le trouble de cette interconnexion est-il ce qui unit tous les personnages dont vous parlez ?

Toutes les personnes dont je parle subissent une perturbation de leur identité. Ces perturbations ne sont pas toujours liées aux circuits cérébraux associés à la conscience externe et interne. Elles peuvent parfois être très complexes et ne se prêtent pas à une simple opposition entre réseaux de conscience externe et interne. Par conséquent, ce lien n'est pas un point commun entre les personnes dont je parle.

Quel aspect de vos recherches pour ce livre vous a le plus fasciné/surpris ?

J'ai été surpris de constater à quel point ces bouleversements de l'identité peuvent être dévastateurs. Mais j'ai été tout aussi surpris de constater la robustesse du processus de construction et de maintien de l'identité en chacun de nous. Même si des perturbations de l'identité extrêmement difficiles peuvent parfois survenir, dans l'ensemble, ce processus d'une complexité extraordinaire fonctionne, et fonctionne bien.

 

J'ai été particulièrement touché par votre chapitre sur la maladie d'Alzheimer : la désintégration du récit et la question de ce qui subsiste d'une personne lorsque le passé, le présent et l'avenir n'existent plus pour elle. Pensez-vous que nous parviendrons un jour à mieux comprendre qui nous observe à travers cette apparente enveloppe vide ? Et comment cette connaissance nous permettrait-elle de prendre soin des personnes atteintes d'Alzheimer avec plus d'humanité ?

En nous contentant d'étudier la maladie d'Alzheimer, nous ne pourrons peut-être pas comprendre ce que représente la souffrance liée à un stade terminal, car la personne ne peut plus communiquer ses sentiments. Cependant, il deviendra peut-être possible d'en avoir une idée indirecte à mesure que les neuroscientifiques et les neurologues approfondiront notre compréhension du cerveau, du corps et de leur rôle dans la construction du sentiment d'identité. Par exemple, nous pourrions démontrer qu'une personne atteinte d'Alzheimer à un stade terminal conserve l'activité neuronale nécessaire pour avoir conscience de son corps – ressentir la douleur, la faim, etc. Autrement dit, elle peut conserver le sentiment d'appartenir à un « je » qui éprouve des sensations corporelles, même si sa conscience narrative, qui repose sur la mémoire à court et à long terme, a disparu.

De plus, la perte des aspects cognitifs de son récit personnel n'implique pas que toute son « histoire » soit perdue ; une grande partie de ce récit est incarnée, ne nécessite pas de rappel conscient et peut encore être vécue par la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer. [À titre d'exemple, dans The Man who Wasn't There, Ananthaswamy décrit comment le compositeur Aaron Copland a pu diriger sa symphonie, Appalachian Spring , malgré un stade avancé de la maladie d'Alzheimer.]

Ainsi, oui, tout cela devrait nous amener à repenser la prise en charge des personnes atteintes d'Alzheimer à chaque stade de la maladie. Par exemple, les transférer dans des établissements de soins qui leur sont étrangers peut considérablement compliquer la situation, tant pour les patients que pour les aidants. Bien entendu, il s'agit de décisions complexes pour toutes les personnes concernées, et il n'existe pas de solution simple.

Considérez-vous le sentiment d'autonomie comme profondément ancré chez la plupart des gens ou comme fragile ? Et n'y a-t-il pas parmi nous, nombreux sont-ils, de légers symptômes des troubles dont vous parlez ? Nous avons tous déjà éprouvé cette sensation d'avoir conduit pendant plusieurs minutes en pilote automatique avant d'être brusquement ramenés à la réalité.

Le sentiment d'agentivité est très robuste. Étant donné que le soi est un processus, et comme pour tous les processus naturels, ses résultats se répartissent selon une distribution, je pense que nous pouvons tous, à tout moment, ressentir des perturbations similaires à celles qu'éprouve une personne atteinte d'autisme ou de dépersonnalisation. Cela dit, il ne faut pas minimiser la difficulté que représente le fait de faire face à des perturbations profondes et continues de ce processus.

À la fin de votre livre, vous expliquez comment, en tant qu'êtres humains, nous craignons de perdre la raison, ce qui alimente la stigmatisation des personnes atteintes de troubles mentaux. Vous poursuivez en affirmant que cette peur découle également de la croyance en la supériorité de l'esprit sur le corps, croyance que vous qualifiez de fausse et trompeuse. Vous écrivez : « Dans presque tous les cas, des aspects de notre identité que nous attribuons habituellement au cerveau, et par extension à l'esprit, s'avèrent inextricablement liés au corps. » Pourriez-vous, s'il vous plaît, développer ce point et expliquer comment une meilleure compréhension de ce lien pourrait contribuer à réduire la stigmatisation des personnes atteintes de troubles mentaux ?

AA : On peut se poser une question similaire à propos de notre corps : sans lui, qui sommes-nous ? En considérant l’esprit comme distinct du cerveau et du corps, on a souvent tendance à le surestimer, à lui attribuer des pouvoirs magiques. Si vous souffrez de dépression, par exemple, on attend souvent de vous que vous trouviez la solution par la pensée. Et l’incapacité à y parvenir engendre une stigmatisation.

Mais l'esprit est le fruit de l'interaction entre le cerveau et le corps. Tout est interdépendant. En évitant d'établir une distinction nette entre l'esprit, d'une part, et le cerveau et le corps, d'autre part, nous pouvons éviter de craindre les troubles de cette entité apparemment mystérieuse qu'est l'esprit, et ainsi recourir à des approches thérapeutiques qui prennent en compte le corps et son environnement immédiat de manière équilibrée.

Dans une interview sur l'émission Fresh Air de NPR, vous avez mentionné que lorsque vous étiez ingénieur logiciel, vous aviez tendance à trop vous replier sur vous-même. Devenir journaliste, avez-vous dit, vous a permis de vous sentir plus vivant et vous a « forcé à vous intéresser à l'actualité culturelle ». Pourriez-vous développer cette observation sur la façon dont l'écriture vous a ouvert sur le monde ?

AA : C’est un peu paradoxal. Un écrivain est solitaire. Mais en même temps, pour bien écrire, et écrire sur des sujets importants, il faut être de plus en plus attentif à son environnement : les gens, la nature, la politique, absolument tout. En tant qu’ingénieur logiciel, mon champ d’action était restreint. En tant qu’écrivain qui s’intéresse aux questions existentielles, je me surprends à réfléchir de plus en plus à des problématiques plus vastes, ce qui m’a véritablement ouvert sur le monde.

Sur quoi travaillez-vous en ce moment ?

AA : Je travaille sur un ouvrage de vulgarisation scientifique consacré à la mécanique quantique. Il retracera l’histoire de la physique quantique à travers l’expérience des fentes de Young, une expérience emblématique qui nous fascine et nous intrigue depuis près d’un siècle (depuis la naissance de la mécanique quantique). Elle continue d’être utilisée – de manière toujours plus sophistiquée – pour sonder les mystères du monde quantique, et je raconte l’histoire de cette expérience en particulier.

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Pour en savoir plus sur le parcours et le travail d'Anil, participez à l'événement Awakin Call de ce samedi. Inscrivez-vous et consultez les informations ici.