Navegando La transición Hacia El Cuidado

Cartel en Occupy Portland, 21 de octubre de 2011. Flickr/K.Kendal vía Wikimedia Commons. CC BY 2.0.

La transformación personal suele ser una experiencia que buscamos activamente, no una que nos persigue. Pero en el siglo XXI, convertirse en cuidador es una transformación que nos asalta porque hoy en día la "vocación de cuidar" se contradice con el imperativo del trabajo y la búsqueda del logro individual. Ser cuidador no es algo con lo que la mayoría de la gente piense o sueñe, y mucho menos se prepare para ello, aunque sea un rol que muchos asumiremos, ya que hay aproximadamente 43 millones de cuidadores informales en Estados Unidos y 6,5 millones en el Reino Unido.

Cuando un ser querido se convierte en cuidador, todo cambia: responsabilidades, creencias, esperanzas, expectativas y relaciones. Cuidar siempre es diferente de lo que imaginamos, en gran medida porque pocos reflexionamos sobre nuestros roles de cuidado. La desorientación asociada a estos roles puede ser profunda, intensa y aislante, ya que conlleva una serie de paradojas, incluyendo una tensión constante que se vuelve difícil de conciliar: es una relación que quizás no desees, pero que sientes que debes aceptar.

En el proceso de transformación resultante, la historia de tu ser querido, la tuya, la de tu relación y la de la "cura" que has planeado en tu mente pueden traicionarte cuando lo que sucede no es lo que esperabas, ni lo que debería suceder. Es como si alguien te robara el guion que has estado elaborando toda tu vida.

A diferencia del guión que se da por sentado y que te lleva a creer que la fuerza de voluntad, el amor y el deseo pueden cambiar casi cualquier situación, tu cuidado existe en los espacios pasados ​​por alto de la vida donde el lenguaje del hacer y la acción se enfrentan a las realidades constantes del cuidado, realidades que requieren que cambies la forma en que piensas y hablas sobre tus experiencias.

Nuestras entrevistas con cuidadores de todo el espectro de la atención revelan un cambio inesperado en cómo perciben el apoyo de quienes, antes de cuidarlos, les brindaban consuelo y seguridad. De repente, se dan cuenta de que se sienten solos. Surgen preguntas inquietantes como : ¿Por qué cuanto más tiempo, energía y atención le dedico a mi ser querido que lo necesita, menos cómodo me siento al interactuar con familiares y amigos cercanos? ¿Y por qué me siento tan frustrado y fuera de lugar en compañía de personas con las que antes disfrutaba?

Aunque los amigos y familiares que te rodean te resulten familiares, algo es diferente. Siguen siendo reconocibles, pero la forma en que interpretas lo que dicen (o no dicen) puede que ya no tenga sentido. Si un cuidador pudiera escribir una carta sincera a familiares y amigos explicando esta experiencia de desorientación, podría ser así:

Veo cuando llamas, pero no tengo energía ni para escuchar un mensaje de voz. No es que no quiera. Es solo que siento que no puedo ahora mismo. Estoy aquí, pero puede que ni siquiera abra la puerta si pasas. No es que no quiera. Quieres ayudar y por eso te estoy profundamente agradecido, pero preocuparme tanto por alguien a quien amo profundamente me está cambiando de maneras que no sé cómo explicar. Quiero que me llames. Quiero que me escribas. Quiero que quieras venir, aunque cuando lo hagas puede que no conteste.

Puede que me escuches y pienses que sueno igual, pero no es así. No elegí esta forma de ver las cosas; parece que me eligió a mí. Puede que me escuches y pienses que sueno igual, pero no es así, porque no lo soy.

Cuando las personas que más quieres que comprendan tus roles de cuidado no pueden o no lo hacen, puede sentirse como una traición. Cuando el ser querido que cuidas ya no puede escucharte como antes (como cónyuge, padre o hijo), puedes sentirte atrapado por el deseo de compartir, pero con el doloroso recordatorio de que no puedes o no sabes cómo revelar lo que más quieres que sepa y entienda.

La confusión en las relaciones puede ocurrir cuando los roles de cuidado exigen que los cuidadores actúen de maneras que consideran incompatibles con las relaciones preexistentes. Hablar con un amigo como antes, repleto de referencias sobre futuras vacaciones y planes, puede que ya no sea posible de una manera que los haga sentir cómodos a ti o a tu amigo.

El simple hecho de bañar a la pareja a la que cuidas puede cambiar tu perspectiva sobre la relación. Este acto de cuidado puede adquirir un significado que amenaza la identidad relacional. La intimidad física y el contacto ya no están diseñados para enriquecer la relación. Más bien, el rol de cuidador cambia el significado de la intimidad física, pasando de fomentar la cercanía a satisfacer una necesidad. Con el tiempo, esto puede generar confusión y resistencia, ya que altera la forma en que antes veías tu relación de pareja.

En estos momentos, puedes sentirte desesperadamente perdido en una relación que llevas años. Nadie te da permiso para darle sentido a tus experiencias. Después de que médicos, enfermeras, fisioterapeutas, familiares y seres queridos se marchen, cuelguen el teléfono, cierren la puerta de la oficina o envíen un correo electrónico o un mensaje de texto, sigues viviendo profundamente la situación. Otras personas no encontrarán valor en tus experiencias de una manera que tenga sentido para ti. No tienen que hacerlo, todavía, pero tú sí, y ahora.

Solo al conectar con otros cuidadores más allá de sus redes existentes, podrá experimentar nuevas historias que le permitan ver sus experiencias desde diferentes perspectivas. Diversos puntos de vista le otorgan la libertad y el permiso para ser autocompasivo de maneras que solo otras personas en circunstancias y relaciones similares pueden promover y mantener.

Acercarse y conectarse con personas que comparten desafíos comunes en el cuidado es vital para el proceso de dar forma al crecimiento personal y expresar experiencias que le permitan explorar significados que pueden no tener sentido para sus redes existentes, pero que son necesarios para su identidad de cuidador en evolución: significados que van más allá del bien o el mal, la tristeza o la felicidad, la cura o la recuperación.

Los cambios que acompañan la transición de ser un ser querido a ser cuidador también pueden invitar a nuevas formas de comprenderse a uno mismo y a su propósito en evolución. Los roles de cuidado que desempeña requieren recuperar una mentalidad que le permita pensar en sí mismo y en sus experiencias de forma sostenible y auténtica.

Aunque otros se guíen por valores como la perfección y los resultados, estos carecen de sentido en el cuidado. En cambio, los cuidadores deben apoyarse en valores coherentes con sus experiencias. La conexión y la atención plena, no la perfección y los resultados, son indicadores más apropiados, ya que enfatizan el valor del rol de cuidado y cómo este puede cambiar la percepción que uno tiene de sí mismo.

En el siglo XXI, el cuidado no es simplemente un conjunto de obligaciones. Es, más bien, una reinterpretación radical del yo en acción. El cuidado no puede realizarse de forma aislada, sino solo con y a través de otros. El cuidado mutuo se produce dentro de dependencias entrelazadas. El espacio exterior es la sociedad, mientras que el interior es un individuo con necesidades de salud, o uno mismo. El dar y recibir fluye entre individuos y grupos dentro de estos "espacios" estratificados de familia, comunidad y sociedad. El cuidado en sí mismo es la base de nuestro bienestar individual y colectivo, pero no puede prosperar sin apoyo.

Sin embargo, a menudo es difícil encontrar apoyo porque el cuidado se concibe erróneamente como un conjunto de actividades privadas. En cambio, el cuidado es una forma integradora de estar con los demás que no da cabida a la especialización ni a los límites preestablecidos. Requiere fluidez en la participación, la negociación y la innovación con personas similares y diferentes, cercanas y lejanas, presenciales y virtuales, que cruzan los espacios formales e informales de nuestras vidas que no pueden aislarse entre sí, ya sea en casa o en el trabajo, en la comunidad o en el mundo de los hospitales, residencias y hospicios.

Cuidar requiere una atención minuciosa a las necesidades de la otra persona. Pero el aspecto del cuidado que otros suelen olvidar, pero que los cuidadores conocen íntimamente, es que el cuidado también requiere una apertura radical a los demás, la disposición a conectar con quienes sabemos que también están pasando por momentos difíciles. Esta conciencia, nacida de la transformación personal, puede ser el comienzo de una nueva forma de vernos y ser nosotros mismos, entrelazados con la vida de quienes amamos.

El nuevo libro de Donna Thomson y Zachary White es El viaje inesperado del cuidado: la transformación de ser querido a cuidador.