介護への移行を乗り切る

2011年10月21日、ポートランド占拠デモの看板。Flickr/K.Kendal、Wikimedia Commons経由。CC BY 2.0。

個人的な変革は、通常、私たちが積極的に求める経験であり、追い詰められるようなものではありません。しかし、21世紀において、介護者になることは、私たちに降りかかる変革です。なぜなら、今日では「介護への呼びかけ」が、仕事の義務や個人の達成への呼びかけと相容れないからです。介護者になることは、多くの人が担う役割であるにもかかわらず、ほとんどの人が考えたり夢見たりすることではなく、ましてや準備することさえありません。なぜなら、米国には約4,300万人、英国には約650万人の非公式介護者がいるからです。

愛する人が介護者になると、責任、信念、希望、期待、そして人間関係など、すべてが変わります。介護は、私たちが想像するのとは全く異なるものです。それは主に、介護者としての役割を事前にじっくり考える人がほとんどいないからです。こうした役割に伴う混乱は、深く、激しく、孤独感を伴うことがあります。なぜなら、それは数々の矛盾を伴うからです。例えば、調和させることが難しい継続的な緊張状態などです。これは、望んでいない関係かもしれないけれど、受け入れなければならないと感じる関係なのです。

変容のプロセスの中で、愛する人の物語、あなた自身の物語、人間関係の物語、そして頭の中で描いてきた「治癒」の物語が、あなたが予想していたこと、あるいはあるべき姿と違う結果をもたらし、あなたを裏切ることがあります。まるで、あなたが人生を通して書き続けてきた脚本を誰かが盗んでしまうかのようです。

意志の力と愛と願望があればほとんどどんな状況も変えられると信じ込ませる、当然のことと思われているシナリオとは異なり、介護は、行動と行為の言語が介護の進行中の現実と直面する、見過ごされがちな生活の領域に存在し、その現実は、自分の経験について考える方法や話す方法を変えることを求めます。

介護スペクトラム全体にわたる介護者へのインタビューから、介護を始める前は慰めと安心感を与えてくれた人々からのサポートに対する認識が、予想外に変化していることが明らかになりました。突然、孤独を感じているという意識が強くなります。「困っている愛する人に時間、エネルギー、そして注意を向ければかけるほど、家族や親しい友人との交流が心地よくなくなるのはなぜだろう？」「以前は楽しく過ごしていた人たちといると、なぜこんなにもフラストレーションを感じ、場違いに感じるのだろう？」といった、悩ましい疑問が浮かび上がります。

周りの友人や親戚は馴染み深いかもしれませんが、何かが違います。彼らはまだ見覚えがあるものの、彼らが言っていること（あるいは言っていないこと）をどう解釈するかが、もはや意味をなさなくなるかもしれません。介護者が家族や友人に、この見当識障害の経験を正直に説明する手紙を書くとしたら、次のような内容になるかもしれません。

電話がかかってくるのはわかるけど、留守番電話のメッセージを聞く気力さえない。聞きたくないわけじゃない。ただ、今は聞けない気がする。ここにいるけど、もしあなたが来てもドアを開けないかもしれない。聞きたくないわけじゃない。あなたが助けたいと思ってくれていることに、心から感謝している。でも、心から愛する人をこんなに深く想うことが、言葉では言い表せないほど私自身を変えている。電話してほしい。メッセージを送ってほしい。来て欲しい。来ても出ないかもしれないけれど、来て欲しい。

私の声を聞いて、同じに聞こえると思うかもしれませんが、違います。この考え方は私が選んだのではなく、私が選んだように感じます。私の声を聞いて、同じに聞こえると思うかもしれませんが、違います。なぜなら、私は同じではないからです。

介護の役割を最も理解してもらいたい人が、理解できない、あるいは理解してくれない時、まるで裏切られたように感じるかもしれません。介護している愛する人が、かつてのように（配偶者、親、あるいは子供として）あなたの話を聞いてくれなくなった時、共有したいという気持ちに囚われながらも、相手に最も知ってほしい、理解してもらいたいことを、どう伝えたらいいのか分からない、あるいはできないと痛感するでしょう。

人間関係の混乱は、介護者が既存の人間関係と相容れないと感じる行動を介護者から求められるときに起こり得ます。以前のように友人と、将来の休暇や計画について語り合うような会話は、もはやあなたや友人にとって心地よいものではなくなるかもしれません。

介護している配偶者をお風呂に入れるだけでも、二人の関係に対する考え方が変わることがあります。この介護行為は、関係性のアイデンティティを脅かすような意味合いを帯びることがあります。もはや、肉体的な親密さや触れ合いは、二人の関係を深めるためのものではなくなっています。介護者の役割は、肉体的な親密さの意味を、親密さを深めることから、ニーズを満たすことへと変えてしまいます。時間が経つにつれて、これは混乱や抵抗を生み出す可能性があります。なぜなら、配偶者やパートナーとして、かつて二人の関係をどのように捉えていたかが揺らぐからです。

こんな時、長年続けてきた関係の中で、ひどく迷いを感じてしまうかもしれません。誰も、あなたの経験を理解する許可を与えてくれません。医師、看護師、理学療法士、家族、愛する人たちが車で去ったり、電話を切ったり、診察室のドアを閉めたり、メールやテキストメッセージを送ったりした後でも、あなたはまだその状況の奥深くに生きています。他の人は、あなたにとって意味のある形であなたの経験に価値を見出さないでしょう。他の人はまだそうする必要はありませんが、あなたは今、そうしなければなりません。

既存のネットワークを超えて、他の介護者との人間関係を築くことで初めて、新たな物語を試み、自分の経験を異なる視点から見ることができるようになります。複数の視点を持つことで、同じような状況や関係性を持つ人々だけが促進し、維持できる、自分自身への思いやりを持つ自由と許容が得られるのです。

介護の課題を共通して抱える人々と手を差し伸べ、つながることは、個人の成長を形作り、既存のネットワークでは意味をなさないかもしれないが、介護者としてのアイデンティティを進化させるために必要な意味を探求できる経験を声に出すプロセスにとって不可欠です。その意味とは、良いか悪いか、悲しみか幸せか、治癒か回復かといったことを超えた意味です。

愛する人から介護者へと移行する中で起こる変化は、自分自身と、変化し続ける自分の目的を理解するための新たな方法も生み出します。あなたが担う介護という役割は、自分自身と自分の経験を持続可能かつ真摯に捉えられるような、心構えを取り戻すことを必要としています。

他の人は「完璧さ」や「成果」といった価値観を指針とするかもしれませんが、介護という観点からは、これらの価値観は意味をなしません。介護者は、自身の経験と一致する価値観に頼るべきです。完璧さや成果ではなく、つながりとマインドフルネスこそが、介護という役割の価値と、その役割が自分自身に対する考え方をどのように変えるかを強調する、より適切な指標です。

21世紀において、介護は単なる義務の積み重ねではありません。むしろ、行動する自己を根本的に再考するものです。介護は孤立しては成り立ちません。他者と共に、そして他者を通してのみ実現されます。互いを思いやる気持ちは、重層的な依存関係の中で生まれます。外側の「巣」は社会であり、最も内側の「巣」は健康上のニーズを持つ個人、あるいは自分自身です。家族、地域社会、そして社会という重層的な「巣」の中で、個人と集団の間で、与え合い、受け取り合いが行き来します。介護そのものは、私たち個人と集団の幸福の基盤ですが、支援なしには発展できません。

しかし、介護は個人的な活動の集合体だと誤解されているため、支援を得るのが難しいことがよくあります。介護とは、専門性や既成概念にとらわれない、他者と一体となる統合的な在り方です。似た者同士も異なる者同士、近くにいる者も遠くにいる者も、対面でもオンラインでも、そして家庭でも職場でも、地域社会でも病院、介護施設、ホスピスでも、互いに隔離することのできない、フォーマルな空間とインフォーマルな空間が交差する中で、互いに関わり、交渉し、革新していくための円滑な能力が求められます。

介護には、相手のニーズにレーザー光線のように集中することが求められます。しかし、介護において他の人が忘れがちな側面は、介護には他者への根本的な心を開くこと、同じように苦闘している人々と心を通わせる意志も必要だということです。個人的な変容から生まれるこの気づきは、愛する人たちの人生と深く関わりながら、自分自身を見つめ、生きるための新たな方法の始まりとなるでしょう。

ドナ・トムソンとザカリー・ホワイトの新刊は、『 The Unexpected Journey of Caring: The Transformation from Loved One to Caregiver』です。