Naviguer Dans La Transition Vers Le rôle d'aidant

Panneau lors du mouvement Occupy Portland, le 21 octobre 2011. Flickr/K.Kendal via Wikimedia Commons. CC BY 2.0.

La transformation personnelle est généralement une expérience que l'on recherche activement, et non une épreuve qui nous frappe. Mais au XXIe siècle, devenir aidant familial est une transformation qui nous est imposée , car aujourd'hui, l'appel à prendre soin des autres se heurte à l'impératif du travail et à la quête de réussite individuelle. Être aidant familial n'est pas une chose à laquelle la plupart des gens pensent ou rêvent, et encore moins à laquelle ils se préparent, même si c'est un rôle que beaucoup d'entre nous endosseront, puisqu'on compte environ 43 millions d'aidants familiaux aux États-Unis et 6,5 millions au Royaume-Uni.

Lorsqu'un proche devient aidant, tout change : responsabilités, convictions, espoirs, attentes et relations. L'expérience d'être aidant est toujours différente de ce que l'on imagine, notamment parce que rares sont ceux qui anticipent leur rôle. Le désarroi lié à ces rôles peut être profond, intense et isolant, car il engendre des paradoxes, dont une tension constante difficile à gérer : une relation que l'on ne souhaite pas forcément, mais que l'on se sent obligé d'accepter.

Dans ce processus de transformation, l'histoire de votre proche, votre propre histoire, l'histoire de votre relation et le scénario de « guérison » que vous aviez imaginé peuvent vous trahir lorsque les événements ne se déroulent pas comme prévu. C'est comme si l'on vous volait le scénario que vous avez suivi toute votre vie.

Contrairement au scénario communément admis qui vous laisse croire que la volonté, l'amour et le désir peuvent changer presque toutes les situations, votre rôle de soignant se situe dans les espaces négligés de la vie où le langage du faire et de l'action se heurte aux réalités constantes des soins, des réalités qui vous obligent à changer votre façon de penser et de parler de vos expériences.

Nos entretiens avec des aidants de tous les niveaux de soins révèlent un changement inattendu dans leur perception du soutien de ceux qui, avant de devenir aidants, leur apportaient réconfort et soutien. Soudain, un sentiment de solitude grandissant s'installe. Des questions troublantes surgissent : « Pourquoi, plus je consacre de temps, d'énergie et d'attention à mon proche, moins je me sens à l'aise avec ma famille et mes amis proches ? Et pourquoi me sens-je si frustré et si mal à l'aise en compagnie de personnes que j'appréciais auparavant ? »

Même si vos amis et vos proches vous sont familiers, quelque chose a changé. Vous les reconnaissez encore, mais votre interprétation de ce qu'ils disent (ou ne disent pas) peut avoir changé. Si un aidant pouvait écrire une lettre sincère à sa famille et à ses amis pour leur expliquer ce sentiment de désorientation, cela pourrait ressembler à ceci :

Je vois que tu as appelé, mais je n'ai même pas la force d'écouter un message vocal. Ce n'est pas que je n'en aie pas envie, c'est juste que je n'en suis pas capable pour le moment. Je suis là, mais je n'ouvrirai peut-être même pas la porte si tu passes. Ce n'est pas que je n'en aie pas envie. Tu veux m'aider et je t'en suis profondément reconnaissante, mais prendre soin de quelqu'un que j'aime autant me change d'une manière que je ne saurais expliquer. J'aimerais que tu m'appelles. J'aimerais que tu m'envoies un message. J'aimerais que tu aies envie de passer, même si je ne réponds pas forcément.

Vous m'entendez peut-être et pensez que je parle toujours de la même façon, mais ce n'est pas le cas. Je n'ai pas choisi cette façon de voir les choses ; c'est comme si elle m'avait choisie. Vous m'entendez peut-être et pensez que je parle toujours de la même façon, mais ce n'est pas le cas, car je ne le suis plus.

Lorsque les personnes dont vous souhaitez le plus qu'elles comprennent votre rôle d'aidant ne le peuvent ou ne le veulent pas, cela peut être vécu comme une trahison. Lorsque la personne dont vous prenez soin ne peut plus vous écouter comme avant (en tant que conjoint, parent ou enfant), vous pouvez vous sentir pris au piège par le désir de partager, mais douloureusement confronté à l'impossibilité, ou à l'incapacité, de révéler ce que vous souhaiteriez le plus qu'elle sache et comprenne.

La confusion relationnelle peut survenir lorsque les rôles d'aidant exigent des personnes qu'elles agissent d'une manière qu'elles jugent incompatible avec leurs relations préexistantes. Parler à un ami comme avant, en évoquant sans cesse les vacances et les projets futurs, peut ne plus être possible sans que ni vous ni votre ami ne vous sentiez à l'aise.

Le simple fait de donner le bain à son conjoint dont on s'occupe peut modifier notre perception de notre relation. Ce geste de soin peut se charger d'une signification qui menace l'identité du couple. L'intimité physique et le toucher ne sont plus destinés à enrichir la relation. Au contraire, le rôle d'aidant transforme la signification de l'intimité physique, qui passe d'un renforcement de la proximité à la satisfaction d'un besoin. Avec le temps, cela peut engendrer confusion et résistance, car cela perturbe la façon dont on envisageait sa relation de couple.

Dans ces moments-là, on peut se sentir désespérément perdu dans une relation qui dure depuis des années. Personne ne nous donne la permission de donner un sens à ce que nous vivons. Même après le départ des médecins, des infirmières, des kinésithérapeutes, de la famille et des proches, une fois le téléphone raccroché, la porte du cabinet fermée ou un courriel ou un message envoyé, nous restons profondément immergés dans la situation. Les autres ne percevront pas la valeur de notre expérience de la même manière que nous. Ils n'y sont pas obligés – pas encore – mais nous, si, et maintenant.

Ce n'est qu'en élargissant votre réseau et en nouant des relations avec d'autres aidants que vous pourrez explorer de nouvelles perspectives et envisager votre expérience sous un angle différent. La pluralité des points de vue vous offrira la liberté et la permission de faire preuve d'autocompassion, une bienveillance que seules des personnes vivant des situations et des relations similaires peuvent promouvoir et maintenir.

Entrer en contact avec des personnes qui partagent les mêmes difficultés liées aux soins aux proches est essentiel au processus de développement personnel et à l'expression d'expériences qui vous permettent d'explorer des significations qui peuvent sembler incompréhensibles à vos réseaux actuels, mais qui sont nécessaires à l'évolution de votre identité d'aidant – des significations qui vont au-delà du bien ou du mal, de la tristesse ou du bonheur, de la guérison ou du rétablissement.

Les changements qui accompagnent le passage du rôle d'aidant à celui de proche aidant peuvent également ouvrir la voie à une nouvelle compréhension de soi et de son rôle en constante évolution. Les rôles d'aidant que vous endossez nécessitent de retrouver un état d'esprit qui vous permette de réfléchir à vous-même et à vos expériences de manière durable et authentique.

Bien que certains puissent s'appuyer sur des valeurs comme la « perfection » et les « résultats », ces notions sont dénuées de sens dans le cadre des soins. Les aidants doivent plutôt privilégier des valeurs en accord avec leur vécu. Le lien affectif et la pleine conscience, et non la perfection et les résultats, sont des repères plus pertinents car ils soulignent l'importance du rôle d'aidant et son impact sur la perception de soi.

Au XXIe siècle, prendre soin des autres ne se résume pas à un ensemble d'obligations. C'est une redéfinition radicale de l'action de soi. On ne peut prodiguer des soins isolément, mais uniquement avec et par l'intermédiaire d'autrui. L'entraide s'inscrit dans un réseau de dépendances imbriquées. La société en constitue le niveau le plus extérieur, tandis que le niveau le plus intérieur est celui de l'individu ayant des besoins de santé, ou de soi-même. Donner et recevoir circulent librement entre les individus et les groupes au sein de ces « nids » à plusieurs niveaux : la famille, la communauté et la société. Le soin est le fondement même de notre bien-être individuel et collectif, mais il ne peut s'épanouir sans soutien.

Pourtant, le soutien est souvent difficile à obtenir car on conçoit à tort les soins comme un ensemble d'activités privées. Or, être aidant, c'est avant tout une manière d'être présent et intégrée avec autrui, qui ne laisse aucune place à la spécialisation ni aux frontières préétablies. Cela exige une aisance relationnelle, un esprit de négociation et une capacité d'innovation avec des personnes à la fois semblables et différentes, proches et lointaines, en face à face et en ligne, à l'intersection des espaces formels et informels de nos vies, qui ne peuvent être cloisonnés, que ce soit à la maison ou au travail, dans la communauté ou dans le monde des hôpitaux, des maisons de retraite et des soins palliatifs.

Les soins aux personnes dépendantes exigent une attention constante à leurs besoins. Mais un aspect souvent négligé, et pourtant intimement connu des aidants, est que prendre soin d'autrui implique aussi une ouverture radicale, une volonté de créer du lien avec ceux qui, eux aussi, traversent des épreuves. Cette prise de conscience, fruit d'une transformation personnelle, peut être le point de départ d'une nouvelle façon de nous percevoir et d'être, intimement liés à la vie de ceux que nous aimons.

Le nouveau livre de Donna Thomson et Zachary White s'intitule « Le parcours inattendu du soin : la transformation de l'être aimé en aidant ».