Переход к роли опекуна

Плакат на акции Occupy Portland, 21 октября 2011 г. Flickr/K.Kendal через Wikimedia Commons. CC BY 2.0.

Личностная трансформация обычно является опытом, который мы активно ищем, а не тем, что нас преследует. Но в XXI веке становление опекуном — это трансформация, которая настигает нас , потому что сегодня «призвание к заботе» противоречит необходимости работы и стремлению к личностному росту. Большинство людей не думают и не мечтают о роли опекуна, не говоря уже о подготовке к ней, хотя многие из нас в будущем будут её выполнять, поскольку в Соединенных Штатах насчитывается около 43 миллионов неофициальных опекунов, а в Соединенном Королевстве — 6,5 миллионов.

Когда любимый человек становится опекуном, всё меняется, включая обязанности, убеждения, надежды, ожидания и отношения. Уход за больным всегда отличается от того, как мы его себе представляем, в основном потому, что очень немногие из нас заранее продумывают свои роли опекуна. Дезориентация, связанная с этими ролями, может быть глубокой, интенсивной и изолирующей, поскольку она влечет за собой ряд парадоксов, включая постоянное напряжение, которое становится трудно преодолеть: это отношения, которых вы, возможно, не хотите, но чувствуете, что должны принять.

В процессе трансформации история вашего любимого человека, ваша история, история ваших отношений и история «излечения», которую вы придумали в своей голове, могут вас подвести, когда произойдет нечто совсем не то, что вы ожидали — или должны были произойти. Это как если бы кто-то украл сценарий, по которому вы работали всю свою жизнь.

В отличие от общепринятого стереотипа, который заставляет вас верить, что сила воли, любовь и желание могут изменить почти любую ситуацию, ваша забота проявляется в тех незаметных сферах жизни, где язык действий сталкивается с постоянными реалиями заботы, реалиями, которые требуют от вас изменить свой образ мышления и разговора о своем опыте.

Наши интервью с лицами, осуществляющими уход за больными, в самых разных сферах выявили неожиданные изменения в их восприятии поддержки со стороны тех, кто до начала ухода обеспечивал им комфорт и уверенность. Внезапно возникает растущее осознание одиночества. Появляются тревожные вопросы, такие как: почему чем больше времени, энергии и внимания я уделяю нуждающемуся близкому человеку, тем менее комфортно мне общаться с семьей и близкими друзьями? И почему я чувствую себя таким разочарованным и неуместным в компании людей, с которыми раньше мне было приятно общаться?

Хотя окружающие вас друзья и родственники могут быть вам знакомы, что-то изменилось. Они по-прежнему узнаваемы, но то, как вы интерпретируете их слова (или молчание), может перестать иметь смысл. Если бы опекун мог написать правдивое письмо семье и друзьям, описывая этот опыт дезориентации, оно могло бы выглядеть примерно так:

Я вижу, когда ты звонишь, но у меня нет сил даже прослушать голосовое сообщение. Дело не в том, что я не хочу. Просто сейчас я чувствую, что не могу. Я здесь, но могу даже не открыть дверь, если ты зайдешь. Дело не в том, что я не хочу. Ты хочешь помочь, и за это я тебе глубоко благодарна, но такая сильная привязанность к человеку, которого я глубоко люблю, меняет меня так, как я не знаю, как объяснить. Я хочу, чтобы мне звонили. Я хочу, чтобы ты писала мне сообщения. Я хочу, чтобы ты хотела зайти, даже если, когда ты придешь, я могу не ответить.

Вы можете слышать меня и думать, что я говорю так же, как и все, но это не так. Я не выбирала такой взгляд на вещи; кажется, он сам меня выбрал. Вы можете слышать меня и думать, что я говорю так же, как и все, но это не так, потому что я не такая.

Когда люди, которым вы больше всего хотите передать свои чувства и потребности в уходе, не могут или не хотят этого делать, это может ощущаться как предательство. Когда любимый человек, о котором вы заботитесь, больше не может быть вашим собеседником так, как раньше (в качестве супруга, родителя или ребенка), вы можете чувствовать себя в ловушке желания поделиться своими чувствами, но при этом болезненно ощущать, что вы не можете или не знаете, как рассказать им то, что вы больше всего хотите, чтобы они знали и понимали.

Неразбериха в отношениях возникает, когда роли опекуна требуют от него действий, которые, по его мнению, не соответствуют уже существующим отношениям. Разговаривать с другом так, как вы делали это раньше — рассказывая о будущих отпусках и планах — теперь может быть невозможно ни вам, ни вашему другу так, чтобы это было комфортно.

Простое купание супруга, о котором вы заботитесь, может изменить ваше восприятие ваших отношений. Этот акт заботы может приобрести смысл, угрожающий вашей личной идентичности. Физическая близость и прикосновения перестают быть направлены на укрепление отношений. Напротив, роль заботливого человека меняет смысл физической близости, превращая её из усиления близости в удовлетворение потребности. Со временем это может вызвать путаницу и сопротивление, поскольку нарушает ваше прежнее представление об отношениях как о супруге или партнёре.

В такие моменты вы можете чувствовать себя отчаянно потерянным в отношениях, которые длятся уже много лет. Никто не дает вам права осмысливать свой опыт. После того, как врачи, медсестры, физиотерапевты, члены семьи и близкие уезжают, кладут трубку, закрывают дверь кабинета или отправляют электронное письмо или сообщение, вы все еще глубоко погружены в эту ситуацию. Другие люди не найдут ценности в вашем опыте так, как это будет понятно вам. Им это пока не обязательно, но вы должны, и прямо сейчас.

Только выйдя за пределы существующих связей и наладив отношения с другими людьми, осуществляющими уход, вы сможете попробовать новые истории, которые позволят вам взглянуть на свой опыт с разных точек зрения. Множество точек зрения может дать вам свободу и разрешение проявлять сострадание к себе так, как это могут делать и поддерживать только другие люди, находящиеся в схожих обстоятельствах и отношениях.

Установление контактов и общение с людьми, которые сталкиваются с общими трудностями, связанными с уходом за больным, имеет жизненно важное значение для процесса личностного роста и выражения опыта, который позволяет исследовать смыслы, которые могут быть непонятны вашим существующим контактам, но которые необходимы для развития вашей идентичности как человека, осуществляющего уход, — смыслы, выходящие за рамки добра и зла, печали и счастья, исцеления или выздоровления.

Изменения, сопровождающие переход от роли близкого человека к роли опекуна, также могут открыть новые способы понимания себя и своего меняющегося предназначения. Роли опекуна, в которых вы оказались, требуют переосмысления образа мышления, позволяющего вам думать о себе и своем опыте устойчивым и подлинным образом.

Хотя другие могут руководствоваться такими ценностями, как «совершенство» и «результаты», в контексте заботы эти вещи не имеют смысла. Вместо этого, лица, осуществляющие уход, должны опираться на ценности, соответствующие их опыту. Более подходящими показателями являются связь и осознанность, а не совершенство и результаты, поскольку они подчеркивают ценность роли заботливого человека и то, как эта роль может изменить ваше самовосприятие.

В XXI веке забота — это не просто набор обязанностей. Скорее, это радикальное переосмысление себя в действии. Забота невозможна в изоляции, а только вместе с другими и через других. Забота друг о друге происходит в рамках многоуровневых зависимостей. Внешнее гнездо — это общество, а внутреннее — это отдельный человек с потребностями в здоровье или сам человек. Взаимная отдача и получение происходят между отдельными людьми и группами внутри этих многослойных «гнезд» семьи, сообщества и общества. Сама забота является основой нашего индивидуального и коллективного благополучия, но она не может процветать без поддержки.

Однако зачастую поддержку трудно получить, потому что забота ошибочно воспринимается как частный набор действий. На самом деле, забота — это целостный способ взаимодействия с другими, не оставляющий места для специализации или заранее установленных границ. Она требует умения участвовать, вести переговоры и внедрять инновации во взаимодействии с людьми, которые одновременно похожи и отличаются, находятся рядом и далеко, общаются лично и онлайн, пересекая формальное и неформальное пространства нашей жизни, которые невозможно изолировать друг от друга, будь то дома или на работе, в обществе или в мире больниц, домов престарелых и хосписов.

Уход за больным требует предельной сосредоточенности на потребностях другого человека. Но аспект ухода, о котором многие забывают, но который хорошо знаком тем, кто ухаживает за больными, заключается в том, что он также требует радикальной открытости по отношению к другим, готовности установить связь с теми, кто, как вы знаете, тоже переживает трудности. Это осознание, рожденное в результате личной трансформации, может стать началом нового способа видеть и быть самими собой, тесно связанными с жизнью тех, кого мы любим.

Новая книга Донны Томсон и Закари Уайта называется «Неожиданное путешествие заботы: Превращение из любимого человека в опекуна».