Navegando Na transição Para O Cuidado De Terceiros

Cartaz no Occupy Portland, 21 de outubro de 2011. Flickr/K.Kendal via Wikimedia Commons. CC BY 2.0.

A transformação pessoal geralmente é uma experiência que buscamos ativamente, não algo que nos persegue. Mas, no século XXI, tornar-se cuidador é uma transformação que nos atinge, porque hoje o "chamado para cuidar" está em conflito com o imperativo do trabalho e o chamado à realização individual. Ser cuidador não é algo em que a maioria das pessoas pensa ou sonha, muito menos se prepara para isso, embora seja um papel que muitos de nós iremos desempenhar, visto que existem aproximadamente 43 milhões de cuidadores informais nos Estados Unidos e 6,5 milhões no Reino Unido.

Quando um ente querido se torna cuidador, tudo muda, incluindo responsabilidades, crenças, esperanças, expectativas e relacionamentos. Cuidar de alguém é sempre diferente do que imaginamos, principalmente porque poucos de nós refletimos sobre nossos papéis de cuidadores com antecedência. A desorientação associada a esses papéis pode ser profunda, intensa e isoladora, pois envolve uma série de paradoxos, incluindo uma tensão constante que se torna difícil de conciliar: este é um relacionamento que você pode não querer, mas sente que precisa aceitar.

No processo de transformação resultante, a história da pessoa amada, a sua história, a história do seu relacionamento e a história da "cura" que você idealizou podem te trair quando o que acontece não é o que você imaginava que aconteceria — ou deveria. É como se alguém roubasse o roteiro que você seguiu a vida inteira.

Ao contrário do roteiro dado como certo que leva você a acreditar que força de vontade, amor e desejo podem mudar quase qualquer situação, seu cuidado existe nos espaços negligenciados da vida, onde a linguagem do fazer e da ação é confrontada com as realidades contínuas do cuidado, realidades que exigem que você mude a maneira como pensa e fala sobre suas experiências.

Nossas entrevistas com cuidadores de diferentes níveis de experiência revelam uma mudança inesperada na forma como eles percebem o apoio daqueles que antes — antes de se tornarem cuidadores — lhes ofereciam conforto e segurança. De repente, surge uma crescente consciência de solidão. Questões perturbadoras emergem , como: Por que quanto mais tempo, energia e atenção dedico ao meu ente querido que precisa de cuidados, menos à vontade me sinto interagindo com familiares e amigos próximos? E por que me sinto tão frustrado e deslocado na companhia de pessoas com quem antes gostava de conviver?

Embora os amigos e parentes ao seu redor possam ser familiares, algo está diferente. Eles ainda são reconhecíveis, mas a maneira como você interpreta o que eles dizem (ou não dizem) pode não fazer mais sentido. Se um cuidador pudesse escrever uma carta sincera para familiares e amigos explicando essa experiência de desorientação, ela poderia ser algo como:

Eu vejo quando você liga, mas não tenho energia nem para ouvir uma mensagem de voz. Não é que eu não queira. É só que sinto que não consigo agora. Estou aqui, mas talvez nem abra a porta se você vier. Não é que eu não queira. Você quer ajudar e por isso sou profundamente grata, mas cuidar tão profundamente de alguém que amo profundamente está me mudando de maneiras que não sei explicar. Quero receber uma ligação. Quero que você mande uma mensagem. Quero que você queira vir me visitar, mesmo que eu não atenda quando vier.

Você pode me ouvir e pensar que minha voz é a mesma, mas não é. Eu não escolhi essa maneira de ver as coisas; parece que ela me escolheu. Você pode me ouvir e pensar que minha voz é a mesma, mas não é, porque eu não sou.

Quando as pessoas que você mais quer que entendam seu papel de cuidador não conseguem ou não querem, você se sente traído. Quando a pessoa amada que você cuida não pode mais ser sua ouvinte da mesma forma que antes (como cônjuge, pai, mãe ou filho), você pode se sentir preso pelo desejo de compartilhar, mas dolorosamente lembrado de que não pode ou não sabe como revelar o que mais deseja que ela saiba e entenda.

A confusão nos relacionamentos pode ocorrer quando os papéis de cuidador exigem que os cuidadores ajam de maneiras que consideram inconsistentes com os relacionamentos preexistentes. Conversar com um amigo como antes — cheio de referências a férias e planos futuros — pode não ser mais possível de uma forma que seja confortável para você ou para seu amigo.

O simples ato de dar banho no cônjuge que você cuida pode mudar a forma como você enxerga seu relacionamento. Esse ato de cuidado pode adquirir um significado que ameaça a identidade relacional. A intimidade física e o toque deixam de ser vistos como ferramentas para fortalecer o relacionamento. Em vez disso, o papel de cuidador altera o significado da intimidade física, transformando-a de uma mera busca por proximidade em uma mera satisfação de uma necessidade. Com o tempo, isso pode gerar confusão e resistência, pois desestabiliza a maneira como você antes enxergava seu relacionamento como cônjuge ou parceiro(a).

Nesses momentos, você pode se sentir desesperadamente perdido em um relacionamento que já dura anos. Ninguém lhe dá permissão para dar sentido às suas experiências. Depois que médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, familiares e entes queridos vão embora, desligam o telefone, fecham a porta do consultório ou enviam um e-mail ou mensagem de texto, você ainda está vivendo profundamente dentro da situação. Outras pessoas não encontrarão valor em suas experiências de maneiras que façam sentido para você. Elas não precisam — ainda —, mas você precisa, e agora.

Somente expandindo seus círculos de relacionamento e estabelecendo conexões com outros cuidadores você poderá experimentar novas narrativas que lhe permitam enxergar suas experiências sob diferentes perspectivas. Múltiplos pontos de vista podem lhe conceder a liberdade e a permissão para praticar a autocompaixão de maneiras que apenas outras pessoas em circunstâncias e relacionamentos semelhantes podem promover e sustentar.

Entrar em contato e se conectar com pessoas que compartilham desafios comuns no cuidado a terceiros é vital para o processo de crescimento pessoal e para expressar experiências que permitem explorar significados que podem não fazer sentido para suas redes de contatos atuais, mas que são necessários para a evolução da sua identidade como cuidador(a) – significados que vão além de bom ou ruim, tristeza ou felicidade, cura ou recuperação.

As mudanças que acompanham a transição de ente querido para cuidador também podem trazer novas maneiras de compreender a si mesmo e seu propósito em constante evolução. Os papéis de cuidado que você assume exigem a recuperação de uma mentalidade que lhe permita pensar sobre si mesmo e suas experiências de forma sustentável e autêntica.

Embora outros possam usar valores como "perfeição" e "resultados" como guia, essas coisas não fazem sentido em termos de cuidado. Em vez disso, os cuidadores devem se apoiar em valores que sejam consistentes com suas experiências. Conexão e atenção plena, e não perfeição e resultados, são indicadores mais apropriados porque enfatizam o valor do papel de cuidador e como esse papel pode mudar a maneira como você pensa sobre si mesmo.

No século XXI, o cuidado não se resume a um conjunto de obrigações. Trata-se, antes, de uma reinvenção radical do eu em ação. O cuidado não pode ser praticado isoladamente, mas apenas com e por meio de outros. Cuidar uns dos outros ocorre dentro de interdependências interligadas. O núcleo externo é a sociedade, enquanto o mais interno é o indivíduo com necessidades de saúde, ou o próprio indivíduo. Dar e receber fluem em ambas as direções entre indivíduos e grupos dentro desses "ninhos" sobrepostos de família, comunidade e sociedade. O cuidado em si é a base do nosso bem-estar individual e coletivo, mas não pode prosperar sem apoio.

No entanto, muitas vezes, o apoio é difícil de encontrar porque o cuidado é erroneamente concebido como um conjunto de atividades privadas. Em vez disso, cuidar é uma forma integrativa de estar com os outros que não deixa espaço para especialização ou limites preestabelecidos. Requer fluência na participação, negociação e inovação com outros que são semelhantes e diferentes, próximos e distantes, presenciais e online, que se cruzam nos espaços formais e informais de nossas vidas, que não podem ser isolados uns dos outros, seja em casa ou no trabalho, na comunidade ou no mundo dos hospitais, lares de idosos e cuidados paliativos.

Cuidar de alguém exige uma concentração absoluta nas necessidades da outra pessoa. Mas o aspecto do cuidado que muitos esquecem, mas que os cuidadores conhecem intimamente, é que cuidar também exige uma abertura radical para o outro, uma disposição para se conectar com aqueles que sabemos que também estão passando por dificuldades. Essa consciência, fruto da transformação pessoal, pode ser o início de uma nova maneira de nos vermos e de sermos nós mesmos, entrelaçados com a vida daqueles que amamos.

O novo livro de Donna Thomson e Zachary White é The Unexpected Journey of Caring: The Transformation from Loved One to Caregiver (A Jornada Inesperada do Cuidado: A Transformação de Ente Querido em Cuidador).