Preguntas Y respuestas: El Dr. Paul Farmer Habla Sobre Su Nuevo libro: Fiebres, Disputas Y diamantes.

Paul Farmer posa en el puente de Tengeh Town junto a Ibrahim Kamara en Freetown, Sierra Leona, en 2015. Foto de Jon Lascher / PIH.

El cofundador de PIH habla sobre los efectos del ébola en África Occidental y ofrece lecciones para la época de la COVID-19.

En noviembre de 2014, el Dr. Paul Farmer, cofundador y estratega jefe de Partners In Health, se encontraba en Freetown, Sierra Leona, compartiendo una comida con un grupo de supervivientes del Ébola mientras la mayor epidemia mundial de este virus asolaba el país.

«Fue la noche en que conocí a Ibrahim», recordó Farmer, refiriéndose a uno de los supervivientes. «Empezamos a hablar y me contó que había perdido a 23 miembros de su familia a causa del ébola. Me quedé sin palabras. Y lo que dijo a continuación fue: "Me gustaría que me entrevistaras sobre mi experiencia"».

“He sido antropólogo tanto tiempo como médico, y es muy raro que alguien diga eso”, continuó Farmer. “Pensé: ‘Si voy a entrevistarlo sobre una experiencia tan terrible, más vale que sea para alguien más que para mí mismo’”.

Según Farmer, fue entonces cuando decidió escribir un libro.

El libro "Fiebres, disputas y diamantes: El ébola y los estragos de la historia" se publicó el 17 de noviembre y detalla los orígenes y las consecuencias del brote de ébola; las historias de pacientes, médicos y cuidadores; la respuesta internacional; los propios recuerdos de Farmer en las unidades de tratamiento del ébola; y los capítulos históricos que lo sustentan todo.

En un libro sobre una epidemia histórica, publicado durante una pandemia histórica, Farmer escribe sobre qué camino tomar a partir de ahora, en medio de la COVID-19 y las persistentes y extremas desigualdades en materia de salud en todo el mundo.

“Creo que lo más importante”, dijo Farmer, “es que tenemos que seguir impulsando el fortalecimiento del sistema de salud, ya sea que hablemos de Sierra Leona o de Estados Unidos”.

En la siguiente entrevista, Farmer ofrece una visión interna del libro y habla sobre el duelo, la alegría, la historia y el papel de la proximidad en la salud global.

Esta es una obra extensa: nos guía a través de la crisis de 2014 y nos ofrece una historia profunda de África Occidental. Y quizás una de las partes más conmovedoras del libro sean los relatos personales que comparte de supervivientes del ébola en Sierra Leona. ¿Podría hablarnos sobre el proceso de construcción de esta narrativa?

Escribir es una actividad solitaria, ¿verdad? Pero se puede hacer un poco más social. Y para este libro, tenía que ser un proceso social. Por supuesto, y esto es muy importante, escribí con las personas cuyas historias y trayectoria se narran aquí. Todas poseían conocimientos que me resultaban desconocidos, y decidí que cada vez que alguno de ellos dijera algo que me provocara esa extraña sensación de extrañeza, me dedicaría a aprender más. Cuando oía algo que no entendía —lo cual ocurría constantemente, todos los días—, lo anotaba en mi cuaderno.

Una de las cosas que quería hacer era leerles (con la ayuda de Bailor Barrie) fragmentos de este libro a Ibrahim, Yabom, Chairman —a todos los personajes que aparecen en él— para comprobar si lo estaba entendiendo bien. Comprendieron que debían interrumpirme, corregirme y explicarme dónde me equivocaba. Fue una forma de escribir muy enriquecedora, aunque a veces dolorosa. Aprendí mucho con ellos.

Al leer el libro, la gente conocerá muchas historias. ¿Podrías adelantarles algunas de ellas? Dedicas dos capítulos completos a Ibrahim y Yabom, quienes sobrevivieron al ébola.

Ibrahim tenía 26 años cuando enfermó. Trabajaba como taxista y, en el verano de 2014, su familia se vio gravemente afectada. Su familia materna, y su madre, quedaron destrozadas. Pero lo que quería destacar al contar su historia era su deseo de ayudar a los demás. Apenas empezaba a conocer a Ibrahim cuando conoció a Mariatu, una joven que seguía muriendo de ébola, aunque su sangre no mostraba signos de infección activa. Él trabajó con ella, su padre y otras personas como acompañante, atendiendo sus necesidades sociales y brindándoles apoyo, tanto psicológico como material.

Ibrahim me parece una persona maravillosa, encantadora y reflexiva. Otros quizás hayan considerado su experiencia común, pero tendrían que ser sierraleoneses para sentir eso. Es decir, él sobrevivió al ébola, mientras que la mayor parte de su familia no. Y como todos nuestros pacientes adultos, también sobrevivió a una guerra, durante la cual murieron su padre y otros familiares.

Yabom, que tenía 38 años cuando sobrevivió por poco al ébola, acababa de perder a una docena de familiares, entre ellos su marido y sus hijos. Su historia fue una parte importante de la historia de África Occidental. A lo largo de casi tres años, cuando compartió esta historia conmigo, hubo muchos indicios de su importancia. No solo porque la historia de cada persona es importante, sino porque sobrevivió, con enormes pérdidas, al ébola y a una brutal guerra civil que asoló toda África Occidental. Y porque es una mujer rural, madre, hija, hermana... Es decir, si no se tiene una perspectiva de género sobre el cuidado, no se va a aprender mucho al respecto.

Yabom Koroma y su familia en su casa en el barrio de Mountain Court de Freetown, Sierra Leona, en 2015. Fotografía de Rebecca E. Rollins / PIH.

¿Cómo es recopilar estas historias personales?

Normalmente me resulta muy difícil. Al principio, escuchar estas historias me parece más brutal que reconfortante. A algunos les sorprende oír eso, porque escribo sobre el sufrimiento humano constantemente. Pero hubo días en que me resultaba más fácil trabajar en el hospital gubernamental de Port Loko, afectado por el ébola, que hablar con Yabom sobre la muerte de su esposo e hijos. Recuerdo haber pospuesto esa conversación durante meses, quizás un año. Fue duro para ella y duro para mí. No tengo dudas sobre quién es quién aquí —quién perdió a su familia por el ébola y quién no—, pero es un tema difícil.

Me di cuenta de que estaba conociendo a su esposo, quien había fallecido de ébola. Claro que nunca lo había conocido. Pero después de unos dos años escuchando hablar de él, me di cuenta de que realmente lo extrañaba. Eso me indicó que había superado esa barrera de empatía y estaba experimentando sentimientos que jamás habría sentido sin pasar mucho tiempo hablando con Yabom y aprendiendo sobre su familia y su experiencia. Y si uno puede transmitir cuánto se querían ella y su esposo, y cómo sobrevivieron juntos antes del ébola, no puedo imaginar que alguien más no pueda superar esa barrera de empatía.

En el libro usted escribe que el duelo fue «un tema borrado de gran parte del discurso experto durante el primer mes de la epidemia, cuando muchos pontificaban sobre las "creencias locales" acerca de la enfermedad, la muerte, el entierro, los rituales funerarios y la vida después de la muerte». ¿Podría hablar sobre el papel del duelo en la epidemia y por qué fue eliminado de tantas narrativas?

Apuesto a que no tiene nada que ver con la misantropía, con la indiferencia ante el dolor ajeno. Pero cuando empezamos a buscar las razones por las que se borró, se ocultó o se minimizó en los informes de África Occidental, pensemos en la cobertura informativa que se produce en medio de un brote. En este breve ciclo de noticias no hay espacio para análisis profundos, a menos que alguien haga algo extraordinariamente bueno o extraordinariamente malo, lo que resulta en una especie de homogeneización social. El duelo y el luto son cualquier cosa menos superficiales.

Me emocionará cuando Yabom e Ibrahim escriban sus autobiografías, en el idioma que mejor les convenga, ya que ambos dominan varios. Mientras tanto, intenté darles voz, liberarlos de las simplificaciones y plasmar su historia tal como ellos querían contarla. Y eso implicó explorar el duelo.

Y hay otra respuesta, más psicológica: son temas muy, muy difíciles, y es más fácil hablar de rituales funerarios, de quién lanza conchas de cauri, de quién recita conjuros o oraciones, o de quién envuelve el cuerpo en una mortaja.

Hablemos de los rituales funerarios y de todos los estereotipos que circulaban durante el brote. Usted señala que muchas personas analizaban la propagación del ébola desde una perspectiva de exotización. ¿Cómo espera que el libro aporte matices a las imágenes estigmatizantes asociadas con el ébola?

Nunca he dejado de encontrarme con esta cuadrícula interpretativa distorsionadora. Repasen la lista de lugares donde PIH ha trabajado, lugares que he visitado y sobre los que he escrito, y verán que siempre la encuentro.

Una de las cosas que me vino a la mente fue que, cuando mi padre falleció repentinamente a los 49 años, nuestro ritual funerario tradicional incluía colocar su cuerpo vestido con un traje y besarlo en la frente. En las discusiones sobre el ébola, este tipo de ritual se consideraba una locura cultural: ¿Por qué alguien perdería el tiempo en el entierro de los muertos en medio de una epidemia tan catastrófica?

La respuesta es: Porque siempre lo hacemos. Siempre nos preocupamos por nuestras familias y amigos. Los humanos somos así. ¿Y cuál es el último acto de cuidado sino el entierro de los muertos? Lo que muchos describían como extraño e incomprensible no es más extraño que incomprensible.

Ese era mi objetivo: aportar matices compartiendo experiencias vividas tal como fueron relatadas. Y creo que eso no puede fallar. Fíjense en la división actual en Estados Unidos: ¿vamos a limitarnos a decir, refiriéndose al otro bando, «No podemos comprender semejante locura cultural», o vamos a intentar averiguar qué origina estas visiones tan dispares del mundo?

El "árbol de los supervivientes" a las afueras de la Unidad de Tratamiento del Ébola de Maforki. Los pacientes que sobreviven al virus atan cintas de tela alrededor del árbol al recibir el alta. Foto de Rebecca E. Rollins / PIH.

Hablando de Estados Unidos, creo que es fácil que muchos estadounidenses se sientan desconectados de los países donde trabaja PIH, incluida Sierra Leona.

Este libro trata de revelar conexiones. ¿Cómo comprender lo que aún convulsiona a nuestra nación —lo que sucede con la COVID-19, o lo que les ocurrió a George Floyd, Breonna Taylor, Ahmaud Arbery, Tamir Rice— sin comprender la historia? ¿Cómo comprender la historia estadounidense sin comprender la historia del racismo? ¿Cómo comprender esa historia sin comprender la esclavitud?

Los estadounidenses tienen vínculos estrechos con el continente africano. Lo mismo ocurre con Europa y Sudamérica. Esa historia es la historia de nuestro mundo, de nuestra realidad social, tanto actual como pasada.

Estuve en Montgomery, Alabama, para la inauguración del Monumento Nacional por la Paz y la Justicia y el Museo del Legado de la Iniciativa por la Justicia Igualitaria (Equal Justice Initiative, por sus siglas en inglés). Recuerdo estar justo al lado de la oficina de Bryan Stevenson, fundador de la organización y miembro veterano de la junta directiva de PIH, y pude ver el imponente río Alabama. Pude ver los antiguos muelles de esclavos; están justo al lado de la oficina de Bryan. Había pensado en esta historia en cada visita a EJI. Pero esta vez, como ya llevaba un tiempo trabajando en Sierra Leona, pensé en aquellos barcos que partían de algún lugar cerca de Freetown o la isla Bunce —donde se ubicaba un importante puesto británico de comercio de esclavos— y que llegaban a Montgomery. Me alegra haber tenido esa pequeña revelación, que surgió espontáneamente. Me alegra que se haya restaurado parte de mi memoria histórica, y me alegra aún más poder compartirla en este libro. Todos podemos tener esas pequeñas epifanías.

Este libro es un placer de leer, pero también muy doloroso. No solo porque las descripciones físicas del ébola son difíciles de asimilar, sino también por la magnitud en que el virus obligó a las personas a tomar decisiones realmente injustas entre su humanidad y su salud: aferrarse a sus seres queridos o sucumbir a las amenazas muy reales del virus. Me pregunto cómo lo percibiste, pero también cómo observaste cómo las personas se aferraban profundamente a sus raíces de humanidad y esperanza.

Vi mucho más de esto último. Me conmovieron profundamente las obras que presencié y las historias que escuché. Me disgustó la calidad y el propósito de la "respuesta internacional", que parecía replicar las prioridades coloniales de control de enfermedades por encima de la atención médica. Pero las amistades que forjamos son regalos imperecederos y un reflejo de todo lo bello de aquellos tiempos, cuando tanta gente realmente se preocupaba por los demás.

Me costó mucho decidir cuántos detalles escabrosos incluir. Y tenía claro que no quería nada gratuito. Eliminé muchos episodios porque eran demasiado gráficos y no aportaban nada a la serie de sentimientos, revelaciones y asombro que experimenté y que quería compartir con el lector.

Espero que a la gente no le importe que sea un libro emocionalmente difícil, porque en sus páginas se respira un profundo contacto con el sufrimiento. Pero realmente espero que el mensaje final sea de esperanza y optimismo.

El enfermero Musa Sillah se coloca el equipo de protección personal (EPP) antes de entrar en la zona roja. Sillah nació en Sierra Leona, pero actualmente reside en Willow Grove, Pensilvania, Estados Unidos. Regresó a Port Loko, Sierra Leona, para colaborar con PIH en la respuesta al ébola en 2015. Foto de Rebecca E. Rollins / PIH.

Llevas décadas siendo una pionera en el campo de la salud global. ¿Cómo manejas la montaña rusa emocional que supone este trabajo, entre la tristeza y la alegría muy reales?

Es muy difícil, pero hay muchas razones para dejarse llevar por esos extremos. La más importante es que son precisamente los extremos que nuestros amigos, pacientes y compañeros de trabajo han experimentado directamente.

Creo que quienes integran el aparato de salud global deberían, de hecho, experimentar una mayor tristeza. Es la crudeza y la burocracia inherentes a gran parte de la salud pública, la falta de cercanía con los pacientes, lo que probablemente impide la reforma del paradigma de control sobre la atención médica. Porque la gente está demasiado alejada de él. No considero la salud pública integrada como parte del aparato de salud pública, sino más bien como parte del aparato de equidad en salud global. Comprender la equidad y las desigualdades implica la obligación de comprender el contexto, de mirar hacia atrás en el tiempo para entender cómo se forjó la historia social.

Algunas personas tienen una vida de fe plena, otras tienen pasatiempos que las distraen, otras realizan un trabajo tan variado que su tristeza se ve atenuada por una gran satisfacción; por ejemplo, cuando el equipo de Sierra Leona ponga en marcha el Centro de Excelencia Materna , te sentirás eufórico, ¿verdad? Años y lágrimas después, sigo feliz por el Hospital Universitario de Haití, sigo entusiasmado con el Hospital Butaro de Ruanda y con la Universidad de Equidad en Salud Global que está justo al lado.

Estas tres cosas son importantes para mí: la conexión espiritual, los pasatiempos que me distraen —el mío es la jardinería— y esa red de amigos que permanecen unidos en este trabajo el tiempo suficiente para ver el progreso y la alegría que invariablemente lo acompañan. En realidad, se trata más de alegría y progreso una vez que perseveras. Si retomo mi hipótesis de que a muchas personas en el ámbito de la salud global les vendría bien un poco más de tristeza, no es que les desee tristeza. Pero les deseo la pasión que todos tenemos. Y creo que, para la mayoría, la pasión nace de la cercanía.

Antes mencionaste el “paradigma del control sobre la atención médica”. ¿Podrías explicarnos más sobre esta idea?

Incluso cuando todavía era estudiante de medicina, me resultaba inquietante el control intensivo de enfermedades: toda la atención se centra en detener la propagación de un patógeno sin la atención ni los recursos adecuados para tratar a las personas que padecen dicho patógeno.

¿En qué lugar del mundo se priorizó exclusivamente el control de enfermedades, prestando poca atención a la atención médica de la población nativa? Este paradigma surgió durante el dominio colonial. Año tras año, epidemia tras epidemia, percibía una corriente subyacente que decía: «La buena atención médica de alta calidad es para nosotros, no para ustedes, los negros y los mestizos. Nosotros nos encargamos del control de enfermedades».

Con el ébola, la gente malinterpretó la respuesta de la comunidad internacional. Decían: "Se invirtieron miles de millones de dólares en la atención del ébola". Eso es una tontería. No se invirtieron miles de millones de dólares en la atención del ébola; si se hubieran invertido, habríamos tenido tasas de letalidad similares a las que vimos en Europa o en Estados Unidos.

Encontramos a muchas personas en el ámbito de la salud pública que afirmaban: «Para mí es fundamental que la gente reciba una mejor atención». Pero al principio de la epidemia, la mediocridad en la calidad de la atención no se denunció con la suficiente contundencia ni persistencia. Y para cuando se realizaron estas enormes inversiones —que resultaron ser mucho menores de lo que nos hicieron creer—, ya ​​era demasiado tarde. La mayoría de las unidades de tratamiento del ébola construidas específicamente para este fin nunca llegaron a atender a ningún paciente.

Personal clínico y fumigador del PIH recibe pacientes en el área de triaje de la Unidad de Tratamiento del Ébola de Maforki en 2015. Fotografía de Rebecca E. Rollins / PIH.

¿Podrías informarnos sobre Ibrahim, Yabom y el resto de la comunidad de supervivientes que aparece en el libro?

Todos ellos siguen colaborando con nosotros. Y uno de los aspectos positivos del programa para supervivientes fue que muchos de ellos se convirtieron en grandes amigos. Hoy en día, siguen conformando una comunidad, no solo un colectivo que trabaja para mejorar la atención que reciben quienes sobrevivieron al ébola, sino también un colectivo social capaz de afrontar otros problemas, como la COVID-19.

Creo que los mayores problemas que enfrentan las personas a las que llamamos sobrevivientes son problemas materiales: vivienda, empleo, alimentación, seguro médico. Dicen: "Necesito un teléfono, necesito una computadora portátil, necesito ir a la escuela, mis hijos necesitan ir a la escuela, quiero ir a la universidad". Por lo tanto, debemos seguir planteando preguntas difíciles sobre la desigualdad: cómo se perpetúa, cómo se puede abordar. Y esto no desaparecerá en Sierra Leona ni en Estados Unidos sin un compromiso constante y apasionado con la equidad en salud.

No sabías que este libro, que trata sobre una epidemia histórica, se publicaría durante una pandemia histórica. ¿Cómo crees que este momento podría beneficiarse del libro?

Cuando surgen fenómenos como la COVID-19, la gente se vuelve repentinamente más consciente de la fragilidad de nuestro bienestar. Por lo tanto, las soluciones que se proponen en este libro, que incluyen conceptos como el fortalecimiento del sistema de salud, la creación de redes de seguridad social y la ampliación de los seguros de desempleo, enfermedades catastróficas y gastos funerarios, también pueden analizarse desde la perspectiva de la COVID-19.

Nuestro trabajo, que se centra en el fortalecimiento del sistema de salud y todo lo que acabo de mencionar, nunca recibe el apoyo financiero adecuado. Un libro como este no va a generar los recursos. Pero si genera la comprensión necesaria para realizar inversiones correctivas, sería una gran contribución.

¿Escribir este libro fue catártico?

Sí, lo fue. No se trataba solo de catarsis, del tipo: "Quiero exorcizar algunas de estas imágenes y pensamientos terribles de mi mente, y tal vez escribir sobre ellos me ayude". También se trataba de conocer la otra cara de estas personas, a quienes había conocido como pacientes, como seres humanos completos, con alegrías y victorias, así como pérdidas. Y de conocer Sierra Leona, que había visto como un campo de batalla entre un virus, la pobreza y la gente. Uno no quiere irse de un lugar y de una gente solo con historias sombrías y sangrientas. Uno quiere comprender también el resto de su experiencia.

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