Вопросы и ответы: Доктор Пол Фармер о своей новой книге: «Лихорадки, вражда и бриллианты»

Пол Фармер стоит на мосту в городе Тенгех вместе с Ибрагимом Камарой во Фритауне, Сьерра-Леоне, в 2015 году. Фото Джона Лашера / PIH.

Соучредитель PIH рассказывает о последствиях эпидемии Эболы в Западной Африке и предлагает уроки для условий пандемии COVID-19.

В ноябре 2014 года соучредитель и главный стратег организации Partners In Health доктор Пол Фармер находился во Фритауне, Сьерра-Леоне, и общался за обедом с группой людей, переживших лихорадку Эбола, в то время как по стране бушевала крупнейшая в мире эпидемия этого вируса.

«В тот вечер я познакомился с Ибрагимом, — вспоминает Фармер, имея в виду одного из выживших. — Мы разговорились, и он рассказал мне, что потерял 23 члена своей семьи из-за Эболы. Я был потрясен и замолчал. А потом он сказал: „Я хотел бы, чтобы вы взяли у меня интервью о моем опыте“».

«Я занимаюсь антропологией столько же, сколько и врачебной практикой, и очень редко кто-то говорит такое», — продолжил Фармер. «Я подумал: „Если уж я собираюсь брать у него интервью о таком ужасном опыте, то лучше это будет для кого-то, а не только для себя“».

По словам Фармера, именно тогда он решил написать книгу.

Книга «Лихорадки, вражда и бриллианты: Эбола и разрушительные последствия истории» вышла 17 ноября и подробно описывает истоки и последствия вспышки лихорадки Эбола; истории пациентов, врачей и лиц, осуществляющих уход; международную реакцию; собственные воспоминания Фармера о работе в лечебных центрах для больных Эболой; а также исторические главы, лежащие в основе всего этого.

В своей книге об исторической эпидемии, опубликованной во время исторической пандемии, Фармер пишет о том, куда мы двинемся дальше, в разгар пандемии COVID-19 и продолжающегося во всем мире крайнего неравенства в сфере здравоохранения.

«Я думаю, что главное, — сказал Фармер, — это необходимость продолжать укреплять систему здравоохранения, будь то Сьерра-Леоне или Соединенные Штаты».

В интервью ниже Фармер рассказывает о процессе создания книги, затрагивая темы горя, радости, истории и роли близости в глобальном здравоохранении.

Это масштабная работа — вы рассказываете о кризисе 2014 года, а также подробно описываете историю Западной Африки. И, пожалуй, одна из самых трогательных частей книги — это личные рассказы выживших после эпидемии Эболы в Сьерра-Леоне. Можете рассказать о процессе создания этого повествования?

Писательство — это уединенное занятие, верно? Но его можно сделать немного более социальным. И для этой книги это должен был быть социальный процесс. Конечно, очень важно, что я писала вместе с людьми, чьи истории и прошлое здесь рассказаны. Все они обладали знаниями, которые были мне незнакомы, и я просто решила, что каждый раз, когда кто-то из них говорил что-то, что вызывало это щекочущее чувство незнания, я буду стремиться узнать больше. Когда я слышала что-то непонятное — а это случалось постоянно, каждый день — я записывала это в свой блокнот.

Одной из моих целей было прочитать (с помощью Бэйлора Барри) отрывки из этой книги Ибрагиму, Ябому, Председателю — всем этим людям, упомянутым в книге, — и убедиться, что я всё правильно понимаю. Они понимали, что должны меня перебивать, поправлять, объяснять, где я сбился с пути. Это был эмоционально насыщенный, хотя порой и болезненный способ писать. Я многому у них научился.

Читатели узнают истории многих людей, когда прочитают книгу. Но не могли бы вы рассказать всем немного об этих историях? Вы посвящаете две целые главы Ибрагиму и Ябому, оба из которых пережили лихорадку Эбола.

Ибрагиму было 26 лет, когда он заболел. Он работал водителем мототакси, и летом 2014 года на его семью обрушилось всё сразу. Семья его матери, включая его маму, была уничтожена. Но, рассказывая его историю, я хотела подчеркнуть его желание помогать другим людям. Я только начала знакомиться с Ибрагимом, когда он встретил Мариату, молодую девушку, которая, по сути, всё ещё умирала от Эболы, хотя в её крови не было признаков продолжающейся инфекции. Он работал с ней, её отцом и другими людьми в качестве сопровождающего, помогая удовлетворять социальные потребности и оказывая поддержку — психологическую и материальную.

Я считаю Ибрагима замечательным, обаятельным и вдумчивым человеком. Другим его опыт мог показаться обычным, но если бы они так думали, то только в Сьерра-Леоне. В конце концов, он пережил лихорадку Эбола, а большинство членов его семьи — нет. И, как и все наши взрослые пациенты, он также пережил войну, во время которой погибли его отец и другие родственники.

Ябом, которой было 38 лет, когда она чудом выжила после Эболы, только что потеряла дюжину членов семьи, включая мужа и детей. Ее история стала важной частью истории Западной Африки. Когда она на протяжении почти трех лет делилась со мной этой историей, все указывало на то, что она важна. Не только потому, что важна история каждого, но и потому, что она выжила, несмотря на огромные потери, — пережила Эболу и жестокую гражданскую войну, которая потрясла всю Западную Африку. И потому что она — сельская женщина, мать, дочь, сестра — я имею в виду, если у вас нет гендерного взгляда на уход за больными, вы мало что узнаете об этом.

Ябом Корома и ее семья в своем доме в районе Маунтин-Корт города Фритаун, Сьерра-Леоне, в 2015 году. Фотография Ребекки Э. Роллинс / PIH.

Каково это — собирать эти личные истории?

Обычно мне очень тяжело это переживать. Поначалу эти истории кажутся мне скорее жестокими, чем воодушевляющими. Некоторых это удивляет, ведь я постоянно пишу о человеческих страданиях. Но были дни, когда мне было легче работать в больнице Порт-Локо, где процветала эпидемия Эболы, чем поговорить с Ябом о смерти её мужа и детей. Помню, как откладывала этот разговор на месяцы, может быть, на год. Ей было тяжело, и мне тоже. Я не путаюсь, кто есть кто — кто потерял родственников из-за Эболы, а кто нет, — но это очень сложный материал.

Я поняла, что узнаю больше о её муже, который умер от Эболы. Конечно, я никогда с ним не встречалась. Но после примерно двух лет, в течение которых я слышала о нём, я поняла, что на самом деле скучаю по нему. Это означало, что я преодолела эту стену сочувствия и начала испытывать чувства, которые никогда бы не испытала, если бы не провела много времени, общаясь с Ябом и узнавая о её семье и её опыте. И если вы можете передать, как сильно она и её муж заботились друг о друге и как много они пережили вместе до Эболы, я не могу представить, чтобы кто-то другой не смог преодолеть эту стену сочувствия.

В своей книге вы пишете, что тема скорби была «стерта из обсуждений многих экспертов в течение первого месяца эпидемии, когда многие рассуждали о „местных верованиях“, касающихся болезней, смерти, погребения, похоронных ритуалов и загробной жизни». Можете ли вы рассказать о роли скорби в эпидемии и о том, почему она была исключена из столь многих повествований?

Держу пари, это никак не связано с мизантропией или безразличием к чужому горю. Но когда мы начинаем искать причины, по которым оно было замалчено, завуалировано или недооценено в сообщениях из Западной Африки, подумайте о том, как освещаются и пишутся репортажи в разгар вспышки эпидемии. В этом коротком новостном цикле нет места для глубоких исследований — если только люди не совершат что-то невероятно хорошее или невероятно плохое, что приведет к своего рода социальному выравниванию. Горе и скорбь — это отнюдь не выравнивание.

Я буду в восторге, когда Ябом и Ибрагим напишут свои автобиографии, и на языке, который им подходит, поскольку они оба говорят на нескольких языках. Но пока я старалась раскрыть их личности, дать им голос и рассказать их историю так, как они сами хотели. А это включало в себя исследование темы горя.

А есть и другой, более психологический ответ: это очень, очень сложные темы, и проще говорить о погребальных ритуалах, о том, кто бросает раковины каури, кто произносит заклинания или молится, или кто заворачивает тело в саван.

Давайте поговорим о похоронных ритуалах и всех стереотипах, которые циркулировали во время вспышки. Вы отмечаете, что многие люди рассматривали распространение Эболы через призму экзотизации. Как вы надеетесь, что книга внесет нюансы в обвинительные образы, связанные с Эболой?

Я всегда сталкивался с этой искажающей интерпретационной сеткой. Пройдитесь по списку мест, где работала PIH, мест, которые я видел и о которых писал, и я всегда её встречал.

Одна из вещей, которая мне пришла в голову, это то, что, когда мой отец внезапно умер в 49 лет, наш традиционный похоронный ритуал включал в себя выкладывание его тела в костюме и поцелуй в лоб. В обсуждениях Эболы подобный ритуал был представлен как культурное безумие: зачем кому-то тратить время на похороны в разгар такой катастрофической эпидемии?

Ответ: Потому что мы всегда так поступаем. Мы всегда заботимся о своих семьях и друзьях. Люди так поступают. А что является последним актом заботы, если не погребением умершего? То, что многие описывали как странное и непостижимое, теперь не является ни странным, ни непостижимым.

Моя главная цель заключалась в том, чтобы внести нюансы, поделившись опытом, как он был представлен. И я думаю, это не подведет. Посмотрите сейчас на раскол в Соединенных Штатах: будем ли мы просто говорить о другой стороне: «Мы никак не можем понять такое культурное безумие», или мы попытаемся разобраться, что приводит к этим противоречивым взглядам на мир?

«Дерево выживших» возле отделения интенсивной терапии Мафорки. Пациенты, пережившие вирус, при выписке из больницы привязывают к этому дереву тканевые ленты. Фото Ребекки Э. Роллинс / PIH.

Говоря о Соединенных Штатах, я думаю, многим американцам легко почувствовать себя оторванными от стран, где работает PIH, включая Сьерра-Леоне.

Эта книга посвящена выявлению взаимосвязей. Как понять то, что до сих пор сотрясает нашу страну — что происходит с COVID, или что случилось с Джорджем Флойдом, Бреонной Тейлор, Ахмаудом Арбери, Тамиром Райсом — не понимая истории? Как понять американскую историю, не понимая истории расизма? Как понять эту историю, не понимая рабства?

Американцы тесно связаны с континентом Африки. То же самое относится к Европе и Южной Америке. Эта история — история нашего мира, нашей социальной реальности, как нынешней, так и прошлой.

Я был в Монтгомери, штат Алабама, на открытии Национального мемориала мира и справедливости и Музея наследия Инициативы за равное правосудие. Помню, как стоял прямо рядом с офисом Брайана Стивенсона, основателя организации и многолетнего члена совета директоров PIH, и видел могучую реку Алабама. Видел бывшие причалы для работорговли; они находятся прямо рядом с офисом Брайана. Я думал об этой истории при каждом посещении EJI. Но на этот раз, поскольку я уже некоторое время работал в Сьерра-Леоне, я подумал о тех кораблях, которые отплывали откуда-то из окрестностей Фритауна или острова Банс — места расположения крупного британского работоргового поста — и прибывали в Монтгомери. Я рад этой маленькой визуальной карте, которая пришла ко мне сама собой. Я рад, что произошло некоторое восстановление исторической памяти, и еще больше рад, что могу поделиться этим в этой книге. У всех нас могут быть такие маленькие озарения.

Эту книгу приятно читать, но она также очень болезненна. Не только потому, что физические описания Эболы трудно воспринять, но и потому, что вирус в той степени заставлял людей делать действительно несправедливый выбор между своей человечностью и своим здоровьем — обнимать своих близких или поддаваться реальной угрозе вируса. Мне интересно, как вы это наблюдали, а также как вы наблюдали, как люди глубоко обращались к своим источникам человечности и надежды.

Я гораздо больше видела последнего. Меня очень тронула увиденная работа и услышанные истории. Меня не устраивало качество и цель «международной помощи», которая, казалось, воспроизводила колониальные приоритеты: контроль над болезнями вместо заботы о них. Но дружба, которую мы завели, — это бесценный дар и отражение всего прекрасного, что было в те времена, когда так много людей действительно старались заботиться друг о друге.

Мне было очень трудно решить, сколько ужасающих подробностей включить. И я точно знала, что не хочу ничего излишне жестокого. Многие эпизоды я удалила, потому что они были слишком откровенными и не добавляли ничего к тому багажу чувств, просветления и удивления, которые я испытывала и которыми хотела поделиться с читателем.

Я надеюсь, что люди не будут возражать против того, что это очень сложная в эмоциональном плане книга, потому что на её страницах очень много моментов, близких к страданиям. Но я очень надеюсь, что её главный посыл будет вселяющим надежду.

Медбрат Муса Силлах надевает средства индивидуальной защиты (СИЗ) перед входом в «красную зону». Силлах родился в Сьерра-Леоне, но в настоящее время проживает в Уиллоу-Гроув, штат Пенсильвания, США. В 2015 году он вернулся в Порт-Локо, Сьерра-Леоне, чтобы работать с организацией PIH в рамках борьбы с лихорадкой Эбола. Фото Ребекки Э. Роллинс / PIH.

Вы десятилетиями являетесь пионером в области глобального здравоохранения. Как вам удаётся справляться с эмоциональными колебаниями в этой работе, переходя от искренней грусти к искренней радости?

Это очень тяжело, но есть множество причин позволить себе оказаться в таких крайностях. Самая важная из них заключается в том, что именно эти крайности непосредственно пережили наши друзья, пациенты и коллеги.

Я думаю, что тем, кто работает в глобальном аппарате здравоохранения, не помешало бы больше скорби. Именно кровопролитие и бюрократический характер многих аспектов общественного здравоохранения, отсутствие близости к пациентам, вероятно, спасают парадигму контроля над лечением от реформ. Потому что люди слишком далеки от неё. Я рассматриваю PIH не столько как часть механизма общественного здравоохранения, сколько как часть механизма обеспечения равенства в глобальном здравоохранении. Понимание равенства и неравенства подразумевает обязанность понимать контекст, оглядываться назад во времени, чтобы понять, как формировалась социальная история.

У одних людей насыщенная жизнь, наполненная верой, у других — увлечения, отвлекающие от основной работы, а третьи занимаются настолько разнообразными делами, что их печаль смягчается огромным удовлетворением — например, когда команда в Сьерра-Леоне запустит Центр передового опыта в области охраны материнства , вы будете парить на волне этого счастья, не так ли? Спустя годы и слезы я все еще рада Университетской больнице на Гаити, все еще в восторге от больницы Бутаро в Руанде и расположенного по соседству Университета глобального здравоохранения и равенства.

Все три вещи для меня очень важны: духовная вовлеченность, отвлекающие хобби — моим, например, является садоводство — и та сеть друзей, которые остаются вместе в этой работе достаточно долго, чтобы увидеть прогресс и радость, которые неизменно сопровождают эту работу. На самом деле, речь идет скорее о радости и прогрессе, когда ты продолжаешь этим заниматься. Если вернуться к моей гипотезе о том, что многие люди в сфере глобального здравоохранения могли бы выдержать немного больше грусти, то дело не в том, что я желаю им грусти. Но я желаю им всем той страсти, которая есть у нас. И я думаю, что для большинства страсть возникает благодаря близости.

Вы упомянули ранее «парадигму контроля над уходом». Можете рассказать об этой идее подробнее?

Даже когда я ещё был студентом-медиком, меня пугала жёсткая борьба с болезнями — всё внимание сосредоточено на предотвращении распространения патогена без должного внимания и ресурсов для лечения людей, страдающих от этого патогена.

Где еще в мире приоритет был наиболее надежно отдан исключительно борьбе с болезнями, практически не уделяя внимания медицинской помощи коренному населению? Эта парадигма сформировалась во времена колониального правления. Из года в год, эпидемии то одно, то другое, я постоянно находил некий скрытый посыл: «Хорошая, высококачественная медицинская помощь предназначена для нас, а не для вас, чернокожих и цветных. Мы обеспечим вам борьбу с болезнями».

В случае с Эболой люди неправильно истолковывали действия международного сообщества. Говорили: «В лечение Эболы были вложены миллиарды долларов». Это полная чушь. В лечение Эболы не были вложены миллиарды долларов — если бы они были, у нас были бы показатели смертности, аналогичные тем, что мы наблюдали в Европе или в Соединенных Штатах.

Мы обнаружили множество людей в сфере общественного здравоохранения, которые говорили: «Для меня очень важно, чтобы люди получали более качественную медицинскую помощь». Но на ранних этапах эпидемии низкий уровень качества медицинской помощи не поднимался решительно и настойчиво. И к тому времени, когда были сделаны эти масштабные инвестиции — которые оказались намного меньше, чем нам обещали, — было уже слишком поздно. Большинство специально построенных центров лечения Эболы так и не приняли ни одного пациента.

В 2015 году врачи и специалисты по распылению инсектицидов организации PIH принимают пациентов в зоне сортировки пациентов отделения лечения лихорадки Эбола в Мафорки. Фотография Ребекки Э. Роллинс / PIH.

Не могли бы вы рассказать подробнее об Ибрагиме, Ябоме и остальных участниках сообщества выживших, о которых вы пишете в книге?

Все они до сих пор работают с нами. И одним из результатов программы поддержки выживших стало то, что другие люди, пережившие Эболу, стали близкими друзьями. Сегодня они по-прежнему составляют сообщество — не просто коллектив, работающий над улучшением ухода за людьми, пережившими Эболу, но и социальное сообщество, способное противостоять другим проблемам, таким как COVID-19.

Я считаю, что самые большие проблемы, с которыми сталкиваются люди, которых мы называем выжившими, — это материальные проблемы: жилье, работа, еда, страховка. Они говорят: «Мне нужен телефон, мне нужен ноутбук, мне нужно учиться, моим детям нужно учиться, я хочу поступить в университет». Поэтому нам действительно нужно продолжать задавать сложные вопросы о неравенстве: как оно поддерживается, как с ним можно бороться. И это не исчезнет ни в Сьерра-Леоне, ни в Соединенных Штатах без постоянной и искренней приверженности обеспечению равенства в сфере здравоохранения.

Вы не знали, что эта книга, посвященная исторической эпидемии, будет опубликована во время исторической пандемии. Как, по-вашему, эта книга может принести пользу в нынешний момент?

Когда случаются такие вещи, как COVID-19, люди внезапно начинают осознавать хрупкость наших возможностей для процветания. Поэтому решения, предлагаемые в этой книге, которые включают такие концепции, как укрепление системы здравоохранения, создание систем социальной защиты и развитие страхования на случай безработицы, тяжелых заболеваний и похорон, — все это также можно рассматривать через призму COVID-19.

Наша работа, которая связана с укреплением системы здравоохранения и всем тем, что я только что упомянул, никогда не получает достаточной финансовой поддержки. Книга, подобная этой, не привлечет необходимые ресурсы. Но если она поможет сформировать понимание, которое приведет к корректирующим инвестициям, это будет замечательным вкладом.

Было ли написание этой книги своего рода катарсисом?

Да, это было так. Это был не просто катарсис в смысле: «Я бы хотела избавиться от некоторых ужасных образов и мыслей, и, возможно, написание об этом поможет». Это было также знакомство с другой стороной этих людей, которых я знала как пациентов, как с полноценными личностями, переживающими как радости и победы, так и потери. И знакомство с Сьерра-Леоне, которую я видела как зону боевых действий между вирусом, нищетой и людьми. Не хочется уезжать из места и от людей, у которых остались только мрачные и кровавые истории. Хочется понять и остальную часть их опыта.

***

Для дополнительного вдохновения присоединяйтесь к субботней встрече «Пробуждение» с Полом Фармером: «Партнеры в здравоохранении — преодоление многочисленных пандемий нашего времени». Подробности и информация для регистрации здесь.