Perguntas E respostas: Dr. Paul Farmer Sobre Seu Novo livro: Febres, Rivalidades E Diamantes

Paul Farmer está na ponte Tengeh Town com Ibrahim Kamara em Freetown, Serra Leoa, em 2015. Foto de Jon Lascher / PIH

Cofundador da PIH fala sobre os efeitos do Ebola na África Ocidental e oferece lições para os tempos da COVID-19.

Em novembro de 2014, o Dr. Paul Farmer, cofundador e estrategista-chefe da Partners In Health, estava em Freetown, Serra Leoa, compartilhando uma refeição com um grupo de sobreviventes do Ebola enquanto a maior epidemia do vírus no mundo assolava o país.

“Foi na noite em que conheci Ibrahim”, recordou Farmer, referindo-se a um dos sobreviventes. “Começamos a conversar e ele me contou que havia perdido 23 membros de sua família para o Ebola. Fiquei em choque, sem palavras. E o que ele disse em seguida foi: 'Gostaria que você me entrevistasse sobre a minha experiência'.”

“Sou antropóloga há tanto tempo quanto sou médica, e é muito raro alguém dizer isso”, continuou Farmer. “Pensei: 'Se vou entrevistá-lo sobre uma experiência tão terrível, que seja para alguém além de mim mesma'.”

Segundo Farmer, foi então que ele decidiu escrever um livro.

Febres, Rivalidades e Diamantes: Ebola e os Devastações da História foi lançado em 17 de novembro e detalha as origens e consequências do surto de Ebola; as histórias de pacientes, médicos e cuidadores; a resposta internacional; as próprias memórias de Farmer das unidades de tratamento de Ebola; e os capítulos históricos que fundamentam tudo isso.

E em um livro sobre uma epidemia histórica, publicado durante uma pandemia histórica, Farmer escreve sobre para onde vamos a partir daqui, em meio à COVID-19 e às desigualdades extremas e contínuas na área da saúde em todo o mundo.

“Acho que a questão principal”, disse Farmer, “é que precisamos continuar a impulsionar o fortalecimento do sistema de saúde, seja em Serra Leoa ou nos Estados Unidos.”

Na entrevista abaixo, Farmer oferece uma visão interna do livro e fala sobre luto, alegria, história e o papel da proximidade na saúde global.

Esta é uma obra abrangente — você nos conduz pela crise de 2014, bem como por uma história detalhada da África Ocidental. E talvez uma das partes mais comoventes do livro sejam os relatos pessoais que você compartilha de sobreviventes do Ebola em Serra Leoa. Pode nos contar sobre o processo de construção dessa narrativa?

Escrever é uma atividade solitária, certo? Mas você pode torná-la um pouco mais social. E, para este livro, precisava ser um processo social. É claro que, de forma muito marcante, eu estava escrevendo com as pessoas cujas histórias e trajetória são contadas aqui. Todas elas possuíam conhecimentos que me eram desconhecidos, e eu simplesmente decidi que, sempre que uma delas dissesse algo que despertasse aquela sensação incômoda de estranheza, eu faria questão de aprender mais. Quando eu ouvia algo que não entendia — o que acontecia o tempo todo, todos os dias — eu anotava no meu caderno.

Uma das coisas que eu queria fazer era ler (com a ajuda de Bailor Barrie) trechos deste livro para Ibrahim, Yabom, o Presidente — todas essas pessoas mencionadas no livro — e ver se eu estava entendendo corretamente. Eles compreenderam que deveriam me interromper, me corrigir, explicar onde eu havia me desviado do assunto. Foi uma maneira emocionalmente rica, embora às vezes dolorosa, de escrever. Aprendi muito com eles.

Ao lerem o livro, as pessoas conhecerão muitas histórias. Mas você poderia dar a todos uma prévia de algumas delas? Você dedica dois capítulos inteiros a Ibrahim e Yabom, ambos sobreviventes do Ebola.

Ibrahim tinha 26 anos quando adoeceu. Ele trabalhava como mototaxista e, no verão de 2014, tudo desmoronou sobre sua família. O lado materno da família, incluindo sua mãe, foi dizimado. Mas o que eu queria destacar ao contar sua história era seu desejo de ajudar outras pessoas. Eu estava começando a conhecer Ibrahim quando ele conheceu Mariatu, uma jovem que ainda estava morrendo de Ebola, mesmo sem nenhum sinal de infecção ativa em seu sangue. Ele trabalhou com ela, seu pai e outras pessoas como acompanhante, ajudando a atender às necessidades sociais e oferecendo apoio — psicológico e material.

Considero Ibrahim uma pessoa maravilhosa, cativante e atenciosa. Outros podem ter achado a experiência dele comum, mas teriam que ser serra-leoneses para pensar assim. Quero dizer, o rapaz sobreviveu ao Ebola, enquanto a maior parte da família dele não. E, como todos os nossos pacientes adultos, ele também sobreviveu a uma guerra, durante a qual seu pai e outros parentes morreram.

Yabom, que tinha 38 anos quando sobreviveu por pouco ao Ebola, acabara de perder uma dúzia de familiares, incluindo o marido e os filhos. Sua história é uma parte importante da história da África Ocidental. Quando ela compartilhou essa história comigo ao longo de quase três anos, havia todos os tipos de indícios de que era importante. Não apenas porque a história de todos é importante, mas porque ela sobreviveu, com enormes perdas, ao Ebola e a uma brutal guerra civil que devastou toda a África Ocidental. E porque ela é uma mulher rural, mãe, filha, irmã — quero dizer, se você não tiver uma perspectiva de gênero sobre o cuidado, não vai aprender muito sobre o assunto.

Yabom Koroma e sua família em sua casa no bairro de Mountain Court, em Freetown, Serra Leoa, em 2015. Foto de Rebecca E. Rollins / PIH.

Como é coletar essas histórias pessoais?

Geralmente, tenho muita dificuldade com isso. Acho ouvir essas histórias mais brutal do que inspirador, pelo menos a princípio. Para algumas pessoas, é surpreendente ouvir isso, porque escrevo sobre sofrimento humano o tempo todo. Mas houve dias em que achei mais fácil trabalhar no Hospital Governamental de Port Loko, assolado pelo Ebola, do que conversar com Yabom sobre a morte de seu marido e filhos. Lembro-me de ter adiado essa conversa por meses, talvez um ano. Foi difícil para ela e difícil para mim. Não tenho dúvidas sobre quem é quem aqui — quem perdeu familiares para o Ebola e quem não perdeu —, mas é um assunto delicado.

Percebi que estava começando a conhecer o marido dela, que havia morrido de Ebola. Eu nunca o tinha conhecido, é claro. Mas depois de uns dois anos ouvindo falar dele, percebi que sentia muita falta dele. Isso me mostrou que eu havia superado aquela barreira da empatia e estava sentindo coisas que jamais teria sentido sem passar muito tempo conversando com Yabom e aprendendo sobre sua família e sua experiência. E se você consegue transmitir o quanto ela e o marido se importavam um com o outro e o quanto sobreviveram juntos antes do Ebola, não consigo imaginar que outra pessoa não consiga superar essa barreira da empatia.

Você escreve no livro que o luto foi “um tema praticamente apagado do discurso de muitos especialistas durante o primeiro mês da epidemia, quando muitos discorreram sobre ‘crenças locais’ a respeito de doenças, morte, sepultamento, rituais funerários e vida após a morte”. Você poderia falar sobre o papel do luto na epidemia — e por que ele foi apagado de tantas narrativas?

Aposto que não tem nada a ver com misantropia, com indiferença ao sofrimento alheio. Mas quando começamos a buscar as razões pelas quais o luto foi apagado, obscurecido ou minimizado nos relatos da África Ocidental, devemos pensar na cobertura jornalística e na escrita que acontece em meio a um surto. Não há espaço nesse curto ciclo de notícias para análises aprofundadas — a menos que as pessoas façam algo extraordinariamente bom ou extraordinariamente ruim, o que resulta em uma espécie de homogeneização social. O luto e a dor estão longe de ser homogêneos.

Ficarei muito feliz quando Yabom e Ibrahim escreverem suas próprias autobiografias, no idioma que lhes for mais conveniente, já que ambos falam vários idiomas. Mas, enquanto isso, o que tentei fazer foi dar-lhes voz, dar-lhes personalidade e registrar sua história da maneira como eles queriam contá-la. E isso envolveu explorar o luto.

E existe outra resposta, mais psicológica: esses são assuntos muito, muito difíceis, e é mais fácil falar sobre rituais funerários e quem está jogando búzios, fazendo encantamentos, orações ou envolvendo o corpo em uma mortalha.

Vamos falar sobre rituais funerários e todos os estereótipos que circulavam durante o surto. Você destaca que muitas pessoas estavam analisando a disseminação do Ebola sob uma ótica de exotização. Como você espera que o livro contribua para a compreensão das imagens acusatórias associadas ao Ebola?

Eu nunca deixei de me deparar com essa distorção interpretativa. Percorra a lista de lugares onde a PIH trabalhou, lugares que visitei e sobre os quais escrevi, e nunca deixei de vê-la.

Uma das coisas que me ocorreu foi que, quando meu pai morreu repentinamente aos 49 anos, nosso ritual funerário tradicional incluía colocar seu corpo de terno e beijá-lo na testa. Nas discussões sobre o Ebola, esse tipo de ritual foi considerado uma loucura cultural: por que alguém perderia tempo cuidando do enterro de um morto em meio a uma epidemia tão catastrófica?

A resposta é: Porque sempre fazemos isso. Sempre nos preocupamos com nossas famílias e amigos. Os humanos fazem isso. E qual seria o último ato de cuidado senão o enterro dos mortos? O que muitos descreviam como bizarro e incompreensível não é mais bizarro do que incompreensível.

Então, esse era realmente o meu objetivo: trazer nuances através do compartilhamento de experiências vividas, conforme relatadas. E não acho que isso possa falhar. Observe agora a divisão nos Estados Unidos: vamos simplesmente dizer, sobre o outro lado, "Não há como entendermos tamanha loucura cultural", ou vamos descobrir o que leva a essas visões discrepantes do mundo?

A "árvore dos sobreviventes" em frente à Unidade de Tratamento de Eritema (UTE) de Maforki. Os pacientes que sobrevivem ao vírus amarram fitas de tecido ao redor da árvore quando recebem alta. Foto de Rebecca E. Rollins / PIH.

Falando dos Estados Unidos, acho que é fácil para muitos americanos se sentirem desconectados dos países onde a PIH atua, incluindo Serra Leoa.

Este livro trata justamente de revelar conexões. Como entender o que ainda convulsiona nossa nação — o que está acontecendo com a COVID, ou o que aconteceu com George Floyd, Breonna Taylor, Ahmaud Arbery, Tamir Rice — sem entender a história? Como entender a história americana sem entender a história do racismo? Como entender essa história sem entender a escravidão?

Os americanos têm laços íntimos com o continente africano. O mesmo acontece com a Europa e a América do Sul. Essa história é a história do nosso mundo, da nossa realidade social, presente e passada.

Eu estava em Montgomery, Alabama, para o lançamento do Memorial Nacional pela Paz e Justiça e do Museu do Legado da Equal Justice Initiative. Lembro-me de estar perto do escritório de Bryan Stevenson, fundador da organização e membro de longa data do conselho da PIH, e de poder ver o majestoso Rio Alabama. Eu podia ver os antigos cais de escravos; eles ficam bem ao lado do escritório de Bryan. Eu pensava nessa história em todas as minhas visitas à EJI. Mas desta vez, como eu já trabalhava em Serra Leoa há algum tempo, pensei naqueles navios que partiam de algum lugar perto de Freetown ou da Ilha Bunce — local de um importante posto de comércio de escravos britânico — e chegavam a Montgomery. Fico feliz por esse pequeno mapa visual, que me veio à mente espontaneamente. Fico feliz por ter havido uma restauração da minha memória histórica e mais feliz ainda por poder compartilhá-la neste livro. Todos nós podemos ter essas pequenas epifanias.

Este livro é um prazer de ler, mas também é muito doloroso. Não apenas porque as descrições físicas do Ebola são difíceis de assimilar, mas também pela forma como o vírus forçou as pessoas a fazerem escolhas realmente injustas entre a sua humanidade e a sua saúde — abraçar os seus entes queridos ou ceder às ameaças muito reais do vírus. Gostaria de saber como você observou isso, mas também como observou as pessoas se apegando profundamente às suas reservas de humanidade e esperança.

Vi muito mais do segundo tipo. Fiquei muito comovido com o trabalho que vi e as histórias que ouvi. Fiquei descontente com a qualidade e o propósito da “resposta internacional”, que parecia reproduzir as prioridades coloniais de controle de doenças em detrimento do cuidado. Mas as amizades que fizemos são dádivas duradouras e um reflexo de tudo o que havia de belo naquela época, quando tantas pessoas realmente se esforçavam para cuidar umas das outras.

Tive muita dificuldade em decidir quantos detalhes macabros incluir. E sabia com certeza que não queria nada gratuito. Há muitos episódios que removi por serem tão gráficos e não contribuírem para o conjunto de sentimentos, esclarecimento e admiração que vivenciei e quis compartilhar com o leitor.

Espero que as pessoas não se importem com o fato de ser um livro emocionalmente muito difícil, pois há muita proximidade com o sofrimento nessas páginas. Mas espero sinceramente que a mensagem final seja de otimismo.

O enfermeiro Musa Sillah veste equipamento de proteção individual (EPI) em preparação para entrar na zona vermelha. Sillah nasceu em Serra Leoa, mas atualmente reside em Willow Grove, Pensilvânia, nos Estados Unidos. Ele retornou a Port Loko, Serra Leoa, para trabalhar com a PIH na resposta ao Ebola em 2015. Foto de Rebecca E. Rollins / PIH.

Você é pioneira na área da saúde global há décadas. Como você lida com a oscilação emocional nesse trabalho, entre uma tristeza muito real e uma alegria muito real?

É muito difícil, mas existem muitos motivos para se permitir ser afetado por esses extremos. O mais importante é que são exatamente os extremos que nossos amigos, pacientes e colegas de trabalho vivenciaram diretamente.

Acho que aqueles que compõem o aparato global de saúde deveriam, na verdade, ser mais afetados pela tristeza. É a natureza sangrenta e burocrática de grande parte da saúde pública, a falta de proximidade com os pacientes, que provavelmente impede a reforma do paradigma do controle sobre o cuidado. Porque as pessoas estão simplesmente muito distantes dele. Não considero a Saúde Pública Integrada (SPI) tanto como parte da máquina da saúde pública, mas sim como parte da máquina da equidade em saúde global. Compreender a equidade e as desigualdades implica a obrigação de compreender o contexto, de olhar para o passado para entender como a história social se desenrolou.

Algumas pessoas têm uma vida de fé rica, outras têm hobbies que as distraem, outras ainda realizam trabalhos tão variados que sua tristeza é amenizada por muita satisfação — como quando a equipe em Serra Leoa coloca o Centro de Excelência Materna em funcionamento, você vai se sentir nas nuvens de felicidade, não é? Anos e lágrimas depois, ainda estou feliz com o Hospital Universitário no Haiti, ainda estou entusiasmada com o Hospital Butaro em Ruanda e com a Universidade de Equidade em Saúde Global ao lado.

Todas essas três coisas são significativas para mim: envolvimento espiritual, hobbies que me distraem — o meu, por acaso, é jardinagem — e essa rede de amigos que permanecem juntos nesse trabalho tempo suficiente para testemunhar o progresso e a alegria que invariavelmente o acompanham. Na verdade, trata-se mais de alegria e progresso quando você persiste. Se eu voltar à minha hipótese de que muitas pessoas na área da saúde global poderiam lidar com um pouco mais de tristeza, não é que eu deseje tristeza a elas. Mas desejo a todas elas o tipo de paixão que temos. E acho que, para a maioria, a paixão vem da proximidade.

Você mencionou anteriormente o "paradigma do controle sobre o cuidado". Pode compartilhar mais sobre essa ideia?

Mesmo quando ainda era estudante de medicina, achava o controle rigoroso de doenças perturbador — toda a atenção está voltada para impedir a disseminação de um patógeno, sem a devida atenção e recursos para tratar as pessoas que sofrem com esse patógeno.

Em que lugar do mundo a prioridade era dada, de forma mais consistente, exclusivamente ao controle de doenças, com pouco interesse nos cuidados oferecidos aos povos indígenas? Esse paradigma surgiu durante o domínio colonial. Ano após ano, epidemia aqui, epidemia ali, eu conseguia perceber uma corrente subterrânea que dizia: "Cuidados médicos de qualidade são para nós — não para vocês, negros e pardos. Nós cuidamos do controle de doenças para vocês."

Com o Ebola, as pessoas interpretaram mal a resposta da comunidade internacional. Disseram: "Bilhões de dólares foram investidos no tratamento do Ebola". Isso é uma grande mentira. Não foram investidos bilhões de dólares no tratamento do Ebola — se tivessem sido, teríamos taxas de mortalidade semelhantes às que vimos na Europa ou nos Estados Unidos.

Encontramos muitas pessoas na área da saúde pública dizendo: "Para mim, é muito importante que as pessoas recebam um atendimento melhor". Mas, no início da epidemia, a mediocridade da qualidade do atendimento não foi denunciada de forma incisiva e persistente. E quando esses investimentos maciços — que foram muito menores do que nos fizeram acreditar — foram feitos, já era tarde demais. A maioria das unidades de tratamento de Ebola construídas especificamente para esse fim nunca chegou a atender nenhum paciente.

Profissionais de saúde e aplicadores de inseticida da PIH recebem pacientes na área de triagem da Unidade de Tratamento de Ebola de Maforki em 2015. Foto de Rebecca E. Rollins / PIH.

Poderia nos dar notícias sobre Ibrahim, Yabom e o restante da comunidade de sobreviventes que você apresenta no livro?

Todos eles ainda trabalham conosco. E uma das coisas que aconteceu com o programa para sobreviventes foi que os sobreviventes do Ebola se tornaram amigos próximos. Hoje, eles ainda formam uma comunidade — não apenas um coletivo que trabalha para melhorar o atendimento que as pessoas que sobreviveram ao Ebola recebem, mas também um coletivo social capaz de enfrentar outros problemas, como a COVID-19.

Acredito que os maiores problemas enfrentados pelas pessoas que chamamos de sobreviventes são problemas materiais: moradia, emprego, alimentação, seguro saúde. Elas dizem: "Preciso de um telefone, preciso de um laptop, preciso ir à escola, meus filhos precisam ir à escola, quero ir para a universidade". Portanto, precisamos continuar fazendo perguntas difíceis sobre a desigualdade: como ela se mantém, como pode ser combatida. E isso não vai desaparecer em Serra Leoa ou nos Estados Unidos sem um compromisso contínuo e apaixonado com a equidade em saúde.

Você não sabia que este livro, sobre uma epidemia histórica, seria publicado durante uma pandemia histórica. De que forma você acha que este momento pode se beneficiar do livro?

Quando surgem eventos como a COVID-19, as pessoas de repente se tornam mais conscientes da fragilidade da nossa capacidade de prosperar. Portanto, as soluções propostas neste livro, que incluem conceitos como o fortalecimento do sistema de saúde, a criação de redes de proteção social e a implementação de seguros para desemprego, doenças catastróficas e funerais, podem ser analisadas também sob a perspectiva da COVID-19.

Nosso trabalho, que se concentra no fortalecimento do sistema de saúde e em tudo o que mencionei, nunca recebe o apoio financeiro adequado. Um livro como este não vai gerar esses recursos. Mas se gerar o conhecimento necessário para que investimentos corretivos sejam feitos, já será uma grande contribuição.

Escrever este livro foi catártico?

Sim, foi. Não foi apenas uma catarse, no sentido de "Gostaria de exorcizar algumas dessas imagens e pensamentos terríveis da minha mente e talvez escrever sobre eles ajude". Foi também conhecer o outro lado dessas pessoas, que eu conhecia como pacientes, como indivíduos complexos, com alegrias e vitórias, assim como perdas. E conhecer Serra Leoa, que eu via como uma zona de guerra entre um vírus, a pobreza e as pessoas. Você não quer ir embora de um lugar e de um povo apenas com histórias sombrias e sangrentas. Você quer entender também o resto da experiência deles.

***

Para mais inspiração, participe da chamada Awakin deste sábado com Paul Farmer: "Parceiros na Saúde - Reparando as Muitas Pandemias do Nosso Tempo". Mais detalhes e informações para confirmação de presença aqui.