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问答:保罗·法默博士谈他的新书:《发烧、世仇与钻石》

2015 年,保罗·法默和易卜拉欣·卡马拉站在塞拉利昂弗里敦的滕格镇桥上。

2015年,保罗·法默与易卜拉欣·卡马拉站在塞拉利昂弗里敦的滕格镇桥上。照片由乔恩·拉舍尔/PIH拍摄。

PIH联合创始人谈埃博拉疫情在西非的影响,并为应对新冠疫情提供借鉴

2014 年 11 月,健康伙伴组织联合创始人兼首席战略官保罗·法默博士在塞拉利昂弗里敦,与一群埃博拉幸存者一起吃饭,当时世界上最大规模的埃博拉病毒疫情正在该国肆虐。

“那天晚上我遇到了伊布拉欣,”法默回忆道,他指的是其中一位幸存者。“我们开始聊天,他告诉我他有23位家人死于埃博拉。我震惊得说不出话来。然后他说:‘我想让你采访我,了解我的经历。’”

“我当医生和做人类学家一样久,很少有人会这么说,”法默继续说道。“我想,‘如果我要采访他关于如此可怕的经历,最好是为了别人,而不仅仅是为了我自己。’”

Farmer说,正是在那时,他决定写一本书。

《发烧、仇恨与钻石:埃博拉与历史的蹂躏》于 11 月 17 日出版,详细介绍了埃博拉疫情的起源和后果;患者、临床医生和护理人员的故事;国际社会的应对;Farmer 本人在埃博拉治疗中心的记忆;以及支撑这一切的历史篇章。

在一本关于一场历史性流行病的书中,Farmer 在一场历史性的大流行病期间出版,探讨了在 COVID-19 肆虐全球以及持续存在的极端健康不平等现象的背景下,我们接下来该何去何从。

“我认为最重要的一点是,”法默说,“我们必须继续推进卫生系统强化工作,无论我们谈论的是塞拉利昂还是美国。”

在下面的采访中,Farmer 深入介绍了这本书,并谈到了悲伤、喜悦、历史以及亲近感在全球健康中的作用。

这是一部内容丰富的作品——您不仅带领我们回顾了2014年的危机,还深入探讨了西非的历史。书中或许最令人动容的部分之一,是您分享的塞拉利昂埃博拉幸存者的亲身经历。您能谈谈构建这些叙述的过程吗?

写作是一项孤独的活动,对吧?但你可以让它变得更具社交性。而对于这本书来说,它必须是一个社交过程。当然,最重要的是,我是和书中讲述故事和历史的人们一起写作的。他们都拥有我所不了解的知识,所以我决定,每当他们说出一些让我感到陌生而又兴奋的话时,我都要努力去了解更多。每当我听到一些我不理解的东西——这种情况每天都在发生——我都会把它们记在笔记本上。

我想要做的一件事,就是(在贝勒·巴里的帮助下)把这本书的部分内容读给易卜拉欣、亚博姆、主席——所有书中提到的人物——看看我是否理解正确。他们明白,他们应该打断我,纠正我,解释我哪里跑题了。这是一种情感丰富但有时也令人痛苦的写作方式。我从他们身上学到了很多。

人们在阅读这本书时会了解到许多人的故事。您能否提前透露一些故事梗概?您用了整整两章的篇幅讲述了易卜拉欣和亚博姆的故事,他们两人都曾感染埃博拉病毒并幸存下来。

伊布拉欣生病时26岁。他当时是一名出租车司机,2014年夏天,他的家庭遭遇了重创。他母亲那边的亲戚,包括他的母亲,几乎全部倒下。但我讲述他的故事时,最想强调的是他帮助他人的愿望。我刚认识伊布拉欣不久,他就遇到了玛丽亚图,一个年轻的女孩,虽然她的血液检测显示没有持续感染的迹象,但她实际上仍然在与埃博拉病毒抗争。伊布拉欣以“陪伴者”的身份,帮助她、她的父亲和其他人解决社会需求,并提供心理和物质上的支持。

我觉得易卜拉欣是个很棒、很有魅力、很体贴的人。其他人或许觉得他的经历很普通,但如果他们这么想,那他们一定是塞拉利昂人。我的意思是,他从埃博拉病毒中幸存下来,而他的大多数家人却没能幸免。而且,和我们所有的成年患者一样,他也经历过战争,他的父亲和其他亲属在战争中丧生。

38岁的亚博姆侥幸从埃博拉病毒中幸存下来,此前她失去了十几位家人,包括她的丈夫和孩子。她的故事是西非历史的重要组成部分。在近三年的时间里,她向我讲述了她的故事,种种迹象都表明,这个故事意义非凡。这不仅是因为每个人的故事都很重要,更是因为她经历了巨大的损失,从埃博拉病毒和席卷整个西非的残酷内战中幸存下来。而且,她是一位农村妇女,一位母亲、女儿、姐妹——我的意思是,如果你不从性别视角看待照护,你就无法真正了解照护的意义。

2015 年,Yabom Koroma 和她的家人在塞拉利昂弗里敦山苑区的家中。 2015 年,Yabom Koroma 和她的家人在塞拉利昂弗里敦山苑区的家中。照片由 Rebecca E. Rollins / PIH 拍摄。

收集这些个人历史是一种怎样的体验?

我通常很难接受这些故事。至少一开始,我觉得这些故事与其说是令人振奋,不如说是残酷无情。有些人听到这些会感到惊讶,因为我写的文章总是围绕着人类的苦难。但有些时候,我宁愿去埃博拉肆虐的洛科港政府医院工作,也不愿跟亚博姆谈论她丈夫和孩子去世的事。我记得我把这件事拖了好几个月,也许一年。这对她来说很艰难,对我来说也很艰难。我当然知道这里的人是谁——谁的家人死于埃博拉,谁的家人幸存下来——但这确实是令人难以承受的素材。

我意识到,我正在逐渐了解她那位死于埃博拉的丈夫。当然,我从未见过他。但在听了大约两年关于他的故事后,我意识到我竟然开始想念他了。这让我明白,我已经跨越了那道同理心的壁垒,感受到了如果没有花大量时间与亚博姆交谈,了解她的家庭和经历,我永远也无法体会到的情感。如果你能感受到她和丈夫彼此之间深厚的感情,以及他们在埃博拉疫情爆发前是如何携手共渡难关的,我想其他人也一定能够跨越这道同理心的壁垒。

你在书中写道,在疫情爆发的第一个月里,悲伤“几乎从专家的讨论中消失殆尽,许多人高谈阔论关于疾病、死亡、埋葬、丧葬仪式和来世的‘地方信仰’”。你能谈谈悲伤在疫情中的作用,以及为什么它在这么多叙述中被抹去吗?

我敢肯定,这与厌世无关,也与漠视他人的悲痛无关。但当我们开始探究西非疫情报道中悲伤被抹杀、掩盖或轻描淡写的原因时,不妨想想疫情爆发期间的报道和写作。在如此短暂的新闻周期里,根本没有空间进行深入探讨——除非人们做出了极其杰出或极其邪恶的事情,导致某种程度的社会趋于平缓。而悲伤和哀悼绝非平缓。

我非常期待亚博姆和易卜拉欣能写出他们自己的自传,而且最好是用他们各自擅长的语言,因为他们都会说好几种语言。但在那之前,我努力做的是让他们不再那么脸谱化,赋予他们声音,并以他们想要的方式记录下他们的故事。而这其中就包括对悲伤的探索。

还有另一种更偏心理学的解释:这些都是非常非常难懂的话题,谈论葬礼仪式、谁在扔贝壳、谁在念咒语、谁在祈祷、谁在用裹尸布包裹尸体都更容易些。

我们来谈谈葬礼仪式以及疫情爆发期间流传的各种刻板印象。您指出,许多人以异域化的视角看待埃博拉病毒的传播。您希望这本书如何为与埃博拉相关的带有谴责意味的形象增添新的视角?

我从未摆脱过这种扭曲的解读框架。纵观PIH开展过的所有项目,以及我亲眼所见、亲笔报道过的所有地方,我无一例外地都看到了它。

我想到的一件事是,我父亲49岁突然去世时,我们传统的葬礼仪式包括给他穿上西装,然后亲吻他的额头。在讨论埃博拉疫情时,这种仪式被视为文化上的疯狂:在如此灾难性的疫情肆虐之际,谁还会浪费时间去处理死者的葬礼呢?

答案是:因为我们总是这样做。我们总是关心我们的家人和朋友。人类就是这样。如果不是埋葬逝者,那又是什么呢?许多人认为这很奇怪、难以理解,但其实它既不奇怪,也不难以理解。

所以,我的真正目标就是通过分享报道中呈现的亲身经历,来展现其中的细微差别。我认为这不会让你们失望。看看现在美国的分裂:我们难道就对对方说“我们根本无法理解这种文化上的荒谬”,还是应该努力探究造成这些截然不同的世界观的原因?

在马福基 ETU 医院外有一棵“幸存者之树”。从医院出院的病毒感染康复患者会在树上系上布带。马福基传染病治疗中心外的“幸存者之树”。病毒康复患者出院时,会在树上系上布条。照片由 Rebecca E. Rollins / PIH 提供。

说到美国,我认为很多美国人很容易感到与PIH开展工作的国家(包括塞拉利昂)脱节。

这本书旨在揭示事物之间的联系。如果不了解历史,你如何理解那些仍在震撼我们国家的事件——比如新冠疫情的蔓延,或是乔治·弗洛伊德、布伦娜·泰勒、艾哈迈德·阿伯里、塔米尔·赖斯等人的遭遇?如果不了解种族主义的历史,你如何理解美国历史?如果不了解奴隶制的历史,你又如何理解这段历史?

美国人与非洲大陆有着密切的联系。欧洲和南美洲也是如此。这段历史就是我们世界的历史,就是我们当下和过去社会现实的历史。

我当时在阿拉巴马州蒙哥马利,参加平等司法倡议组织(EJI)国家和平与正义纪念馆和遗产博物馆的开幕仪式。我记得当时就站在布莱恩·史蒂文森(Bryan Stevenson)的办公室附近,他是该组织的创始人,也是和平与正义遗产基金会(PIH)的长期董事会成员。我能看到雄伟的阿拉巴马河,还能看到昔日的奴隶码头,它们就在布莱恩办公室旁边。每次去EJI,我都会想起这段历史。但这一次,因为我已经在塞拉利昂工作了一段时间,我想起了那些从弗里敦或邦斯岛(英国一个重要的奴隶贸易站所在地)附近出发,最终抵达蒙哥马利的船只。我很庆幸脑海中突然浮现出这幅小小的画面。我很高兴这段历史记忆得以重现,更高兴的是,我能在这本书里分享它。我们每个人都会有这样的顿悟时刻。

这本书读起来令人愉悦,但也令人无比痛苦。这不仅是因为书中对埃博拉病毒的描述令人难以接受,更因为这种病毒迫使人们在人性与健康之间做出极其不公平的选择——是守护挚爱之人,还是屈服于病毒的威胁。我很想知道您是如何观察到这一点的,以及您是如何观察到人们在人性与希望的深渊中奋力前行的。

我看到的更多是后者。我被我所见所闻、所做所做深深打动。我对“国际应对”的质量和目的感到失望,它似乎重蹈殖民时代的覆辙,将疾病控制置于医疗救治之上。但我们建立的友谊是永恒的馈赠,也是那段美好时光的缩影——那时,许多人真心实意地互相扶持。

我一直在纠结该保留多少血腥细节。而且我非常清楚,我不想加入任何无谓的暴力或血腥场面。有很多情节我都删掉了,因为它们过于露骨,与我想要与读者分享的情感、启迪和惊奇感格格不入。

我希望大家不要介意这本书在情感上非常沉重,因为书中充满了对苦难的描写。但我真心希望它最终传递的信息是鼓舞人心的。

护士穆萨·西拉穿戴好个人防护装备(PPE),准备进入疫情高风险区。西拉出生于塞拉利昂,目前居住在美国宾夕法尼亚州的威洛格罗夫。2015年,他回到塞拉利昂的洛科港,加入PIH组织,参与埃博拉疫情应对工作。护士穆萨·西拉穿戴好个人防护装备(PPE),准备进入疫情高风险区。西拉出生于塞拉利昂,目前居住在美国宾夕法尼亚州威洛格罗夫。2015年,他回到塞拉利昂洛科港,加入PIH组织,参与埃博拉疫情应对工作。照片由丽贝卡·E·罗林斯/PIH提供。

几十年来,您一直是全球健康领域的先驱。您是如何处理这项工作中真切的悲伤和真切的喜悦之间剧烈的情绪波动的?

这很难,但有很多理由让我们允许自己经历这些极端情况。最重要的原因是,这些极端情况正是我们的朋友、病人和同事亲身经历过的。

我认为,全球卫生体系的工作人员或许更应该感受到悲伤。公共卫生领域诸多弊端和官僚作风,以及与患者的脱节,或许正是这些因素使得“控制型医疗模式”免于改革。因为人们与它之间距离太远了。我并不认为“公共利益健康”(PIH)是公共卫生机制的一部分,而是全球卫生公平机制的一部分。理解公平与不平等意味着有义务理解其背景,回顾历史,了解社会历史的形成过程。

有些人拥有丰富的信仰生活,有些人有令人分心的爱好,还有些人从事着各种各样的工作,以至于他们的悲伤被许多满足感所冲淡——比如,当塞拉利昂的团队建成并投入运营母婴卓越中心时,你也会沉浸在那种喜悦之中,对吧?多年过去,泪水涟涟,我依然为海地的大学医院感到高兴,依然为卢旺达的布塔罗医院以及隔壁的全球健康公平大学感到兴奋。

这三件事对我来说都意义非凡:精神上的投入、能分散注意力的爱好(我的爱好是园艺)以及一群志同道合的朋友,他们长期并肩工作,见证着这份工作带来的进步和喜悦。一旦你坚持下去,你会发现更多的是喜悦和进步。如果我回到我之前的假设,即全球健康领域的许多人或许需要多一些悲伤,我并不是希望他们悲伤。但我希望他们都能拥有我们这样的热情。而且我认为,对大多数人来说,热情源于切身的体验。

您之前提到过“控制型照护模式”。您能详细谈谈这个理念吗?

即使我还是个医学生的时候,我也觉得严格的疾病控制令人不安——所有的注意力都集中在阻止病原体的传播上,而没有足够的关注和资源来治疗患有该病原体的人。

世界上哪里曾如此可靠地将疾病控制放在首位,而对当地居民的医疗保健漠不关心?这种模式形成于殖民统治时期。年复一年,各种流行病层出不穷,我总能感受到一种暗流涌动,仿佛在说:“优质的医疗保健是给我们的——不是给你们这些黑人和棕色人种的。我们只负责控制你们的疾病。”

对于埃博拉疫情,人们常常误解国际社会的应对措施。他们说:“数十亿美元投入到埃博拉疫情的治疗中。” 这纯属胡说八道。根本没有数十亿美元投入到埃博拉疫情的治疗中——如果真有那么多,埃博拉的病死率就会和欧洲或美国的情况差不多。

我们发现公共卫生界很多人都说:“我非常重视人们能否获得更好的医疗服务。” 但在疫情初期,医疗质量平庸的问题并没有得到积极而持续的关注。等到这些巨额投资——实际上远比我们之前被告知的要少——最终落实时,已经为时过晚。大多数专门建造的埃博拉治疗中心从未收治过任何患者。

2015 年,PIH 临床医生和喷洒人员在马福尔基埃博拉治疗中心的分诊区接待患者。 2015 年,PIH 临床医生和喷洒人员在马福基埃博拉治疗中心的分诊区接待病人。照片由 Rebecca E. Rollins / PIH 提供。

能否向我们介绍一下伊布拉欣、亚博姆以及你在书中提到的其他幸存者群体的最新情况?

他们现在都还在和我们一起工作。幸存者项目带来的一个成果是,埃博拉幸存者之间建立了深厚的友谊。如今,他们仍然组成了一个社群——不仅是一个致力于改善埃博拉幸存者所获护理的集体,也是一个能够共同应对其他问题(例如新冠肺炎)的社会团体。

我认为,我们称之为幸存者的人们面临的最大问题是物质问题:住房、工作、食物、保险。他们说:“我需要一部手机,我需要一台笔记本电脑,我需要上学,我的孩子需要上学,我想上大学。” 因此,我们必须继续深入探究不平等问题:它是如何持续存在的,又该如何解决。如果没有对健康公平的持续而坚定的承诺,无论是在塞拉利昂还是在美国,不平等问题都不会消失。

你当初并不知道这本讲述历史性流行病的书会在一场历史性大流行期间出版。你认为这本书在这个特殊时期能带来哪些益处?

当新冠疫情之类的事件发生时,人们突然更加意识到我们对繁荣的掌控是多么脆弱。因此,本书提出的解决方案,包括加强医疗体系、构建社会保障网、以及为失业、重大疾病和丧葬提供保险等理念——所有这些都可以从新冠疫情的角度来审视。

我们所做的工作,包括加强卫生系统建设以及我刚才提到的所有方面,一直缺乏足够的资金支持。像这样一本书并不能带来所需的资源。但如果它能增进人们的理解,从而促成相应的投资,那将是一件非常有意义的事情。

写这本书对你来说是一种情感宣泄吗?

是的,的确如此。这不仅仅是情感宣泄,不仅仅是“我想把脑海中那些可怕的画面和想法驱逐出去,也许写下来会有帮助”。更重要的是,我得以了解这些我曾经视为病人的个体,他们不再只是病人,而是有血有肉、有喜有悲的活生生的人。同时,我也得以了解塞拉利昂,那个我曾经视之为病毒、贫困和人民三者交战的战场。你不想只带着阴暗血腥的故事离开一个地方和一群人。你也想了解他们经历的其他方面。

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想要获得更多启发,请参加本周六由保罗·法默主持的“觉醒之声”电话会议,主题为“健康伙伴——应对我们这个时代的诸多流行病”。更多详情及报名信息请点击此处。

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COMMUNITY REFLECTIONS

1 PAST RESPONSES

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Kristin Pedemonti Dec 16, 2020

Thank Paul for your humanity and dedication. Sharing Ibrahim and Yabom's stories is important more than ever. More people need to understand the layers and depth of their experience. Thank you for sharing their voices.