Questions-réponses : Le Dr Paul Farmer Parle De Son Nouveau Livre : Fièvres, Querelles Et Diamants

Paul Farmer et Ibrahim Kamara se tiennent sur le pont de Tengeh à Freetown, en Sierra Leone, en 2015. Photo : Jon Lascher / PIH

Le cofondateur de PIH évoque les conséquences d'Ebola en Afrique de l'Ouest et tire des enseignements pour la pandémie de COVID-19.

En novembre 2014, le Dr Paul Farmer, cofondateur et stratège en chef de Partners In Health, se trouvait à Freetown, en Sierra Leone, où il partageait un repas avec un groupe de survivants d'Ebola, alors que la plus grande épidémie mondiale du virus faisait rage dans le pays.

« C’était la nuit où j’ai rencontré Ibrahim », se souvient Farmer, en parlant de l’un des survivants. « Nous avons commencé à discuter et il m’a dit qu’il avait perdu 23 membres de sa famille à cause d’Ebola. J’étais sous le choc, incapable de bouger. Et il a ajouté ensuite : “J’aimerais que vous m’interviewiez sur mon expérience.” »

« Je suis anthropologue depuis aussi longtemps que je suis médecin, et il est très rare que quelqu'un dise cela », a poursuivi Farmer. « Je me suis dit : "Si je dois l'interroger sur une expérience aussi terrible, autant que ce soit pour quelqu'un d'autre que moi." »

C’est à ce moment-là, a déclaré Farmer, qu’il a décidé d’écrire un livre.

Fièvres, querelles et diamants : Ebola et les ravages de l’histoire est paru le 17 novembre et détaille les origines et les conséquences de l’épidémie d’Ebola ; les témoignages de patients, de cliniciens et de soignants ; la réponse internationale ; les propres souvenirs de Farmer dans les unités de traitement d’Ebola ; et les chapitres historiques qui sous-tendent le tout.

Dans un livre consacré à une épidémie historique, publié en pleine pandémie historique, Farmer s'interroge sur la voie à suivre, en pleine crise de la COVID-19 et face aux inégalités sanitaires extrêmes et persistantes à travers le monde.

« Je pense que le plus important, a déclaré Farmer, c'est que nous devons continuer à faire progresser le renforcement du système de santé, que ce soit en Sierra Leone ou aux États-Unis. »

Dans l'interview ci-dessous, Farmer offre un aperçu de son livre et aborde les thèmes du deuil, de la joie, de l'histoire et du rôle de la proximité dans la santé mondiale.

Il s'agit d'un ouvrage d'envergure : vous nous plongez au cœur de la crise de 2014 et nous offre une histoire approfondie de l'Afrique de l'Ouest. L'un des aspects les plus émouvants du livre réside sans doute dans les témoignages de survivants d'Ebola en Sierra Leone. Pourriez-vous nous parler du processus de construction de ce récit ?

Écrire est une activité solitaire, n'est-ce pas ? Mais on peut lui donner une dimension plus sociale. Et pour ce livre, il fallait que ce soit un processus collaboratif. Bien sûr, et c'est essentiel, j'écrivais avec les personnes dont les histoires et l'histoire sont racontées ici. Elles possédaient toutes des connaissances qui m'étaient inconnues, et j'ai décidé que chaque fois que l'une d'elles disait quelque chose qui provoquait cette petite sensation d'étrangeté, je me ferais un devoir d'en apprendre davantage. Dès que j'entendais quelque chose que je ne comprenais pas — ce qui arrivait constamment, tous les jours —, je le notais dans mon carnet.

L'une de mes priorités était de lire (avec l'aide de Bailor Barrie) des extraits de ce livre à Ibrahim, Yabom, le Président – ​​tous les personnages mentionnés – afin de vérifier si j'étais sur la bonne voie. Ils savaient qu'ils devaient m'interrompre, me corriger et m'indiquer où je m'étais égaré. Ce fut une expérience d'écriture intense, même si parfois douloureuse. J'ai beaucoup appris à leurs côtés.

Les lecteurs découvriront de nombreuses histoires en lisant ce livre. Pourriez-vous nous en donner un aperçu ? Vous consacrez deux chapitres entiers à Ibrahim et Yabom, tous deux rescapés d’Ebola.

Ibrahim avait 26 ans lorsqu'il est tombé malade. Il travaillait comme chauffeur de moto-taxi, et tout a frappé sa famille d'un coup, durant l'été 2014. La famille de sa mère, et sa mère elle-même, ont été décimées. Mais ce que je voulais souligner en racontant son histoire, c'était son désir d'aider les autres. Je commençais à peine à connaître Ibrahim lorsqu'il a rencontré Mariatu, une jeune fille qui luttait encore contre Ebola, même si son sang ne montrait plus aucune trace d'infection. Il a travaillé avec elle, son père et d'autres personnes comme accompagnateur, les aidant à répondre à leurs besoins sociaux et à leur apporter un soutien psychologique et matériel.

Je trouve Ibrahim formidable, attachant et réfléchi. D'autres ont peut-être trouvé son histoire banale, mais il aurait fallu être Sierra-Léonais pour penser ainsi. Après tout, il a survécu à Ebola, contrairement à la plupart des membres de sa famille. Et comme tous nos patients adultes, il a aussi survécu à une guerre, durant laquelle son père et d'autres proches ont péri.

Yabom, qui avait 38 ans lorsqu'elle a miraculeusement survécu à Ebola, venait de perdre une douzaine de membres de sa famille, dont son mari et ses enfants. Son histoire est un pan important de l'histoire ouest-africaine. Lorsqu'elle me l'a confiée pendant près de trois ans, de nombreux signes indiquaient son importance. Non seulement parce que chaque histoire compte, mais aussi parce qu'elle a survécu, au prix de pertes considérables, à Ebola et à une guerre civile brutale qui a ravagé toute l'Afrique de l'Ouest. Et parce qu'elle est une femme rurale, une mère, une fille, une sœur – car sans une perspective de genre sur les soins, on ne peut pas vraiment comprendre ce sujet.

Yabom Koroma et sa famille chez eux, dans le quartier de Mountain Court à Freetown, en Sierra Leone, en 2015. Photo de Rebecca E. Rollins / PIH.

À quoi ressemble le travail de collecte de ces témoignages personnels ?

J'ai généralement beaucoup de mal avec ça. Entendre ces histoires est plus brutal qu'édifiant, du moins au début. Cela peut surprendre, car j'écris constamment sur la souffrance humaine. Mais il y a eu des jours où il m'était plus facile de travailler à l'hôpital gouvernemental de Port Loko, ravagé par Ebola, que de parler à Yabom de la mort de son mari et de ses enfants. Je me souviens avoir repoussé cette conversation pendant des mois, peut-être un an. C'était difficile pour elle comme pour moi. Je sais qui est qui – qui a perdu des proches à cause d'Ebola et qui ne l'a pas perdu – mais c'est un sujet éprouvant.

J'ai réalisé que j'apprenais à connaître son mari, décédé d'Ebola. Je ne l'avais jamais rencontré, bien sûr. Mais après avoir entendu parler de lui pendant environ deux ans, j'ai compris qu'il me manquait. Cela m'a fait comprendre que j'avais franchi un cap en matière d'empathie et que je ressentais des choses que je n'aurais jamais pu ressentir sans avoir passé beaucoup de temps à parler avec Yabom et à découvrir sa famille et son histoire. Et si l'on parvient à transmettre à quel point elle et son mari s'aimaient et à quel point ils ont survécu ensemble avant Ebola, je ne peux imaginer que quelqu'un d'autre ne puisse pas franchir ce cap.

Vous écrivez dans votre livre que le deuil a été « un sujet occulté de la plupart des discours d'experts durant le premier mois de l'épidémie, alors que beaucoup pontifiaient sur les "croyances locales" concernant la maladie, la mort, l'enterrement, les rites funéraires et l'au-delà ». Pouvez-vous nous parler du rôle du deuil durant l'épidémie et des raisons pour lesquelles il a été effacé de tant de récits ?

Je parie que cela n'a rien à voir avec la misanthropie, ni avec l'indifférence face à la douleur d'autrui. Mais lorsqu'on cherche à comprendre pourquoi ce sujet a été occulté, minimisé ou passé sous silence dans les reportages en provenance d'Afrique de l'Ouest, il faut penser aux reportages et aux articles publiés en pleine crise. Dans ce cycle d'information si court, il n'y a pas de place pour des analyses approfondies, à moins d'un acte remarquablement bon ou mauvais, ce qui entraîne une sorte d'aplanissement social. Or, le deuil et la douleur sont tout sauf plats.

Je serai ravie quand Yabom et Ibrahim écriront leurs autobiographies, dans la langue qui leur convient, puisqu'ils en parlent tous deux plusieurs. En attendant, j'ai essayé de leur donner une voix, de les mettre en valeur et de retranscrire leur histoire telle qu'ils souhaitaient la raconter. Cela impliquait notamment d'explorer le deuil.

Et il y a une autre réponse, plus psychologique : ce sont des sujets très, très difficiles, et il est plus facile de parler des rituels funéraires, de qui jette des coquillages cauris, qui récite des incantations ou des prières, ou qui enveloppe le corps dans un linceul.

Parlons des rituels funéraires et de tous les stéréotypes qui circulaient pendant l'épidémie. Vous soulignez que beaucoup ont analysé la propagation d'Ebola sous un angle exotisant. Comment espérez-vous que le livre nuance les images culpabilisantes associées à Ebola ?

Je n'ai jamais été épargné par cette grille d'interprétation déformante. Parcourez la liste des lieux où PIH a travaillé, des lieux que j'ai visités et dont j'ai parlé, et vous la retrouverez systématiquement.

Une chose m'a frappé : lorsque mon père est décédé subitement à 49 ans, notre rituel funéraire traditionnel consistait à étendre son corps en costume et à l'embrasser sur le front. Lors des discussions sur Ebola, ce genre de rituel a été qualifié de folie culturelle : pourquoi perdre du temps à enterrer un mort en pleine épidémie catastrophique ?

La réponse est simple : parce que nous le faisons toujours. Nous prenons toujours soin de nos familles et de nos amis. C’est dans la nature humaine. Et quel est le dernier acte de compassion sinon l’inhumation des morts ? Ce que tant de gens qualifiaient d’étrange et d’incompréhensible ne l’est pas plus.

Mon objectif était donc d'apporter des nuances en partageant des expériences vécues telles qu'elles ont été rapportées. Et je ne crois pas que cela puisse échouer. Regardez la division actuelle aux États-Unis : allons-nous simplement dire, à propos de l'autre camp : « Il est impossible de comprendre une telle folie culturelle », ou allons-nous chercher à comprendre ce qui engendre ces visions du monde si divergentes ?

L’« arbre des survivants » devant l’unité de soins intensifs de Maforki. Les patients guéris du virus y nouent des rubans de tissu à leur sortie de l’hôpital. Photo : Rebecca E. Rollins / PIH.

Pour ce qui est des États-Unis, je pense qu'il est facile pour beaucoup d'Américains de se sentir déconnectés des pays où PIH travaille, y compris la Sierra Leone.

Ce livre met en lumière les liens qui unissent les choses. Comment comprendre ce qui continue de secouer notre pays – la pandémie de COVID, ou le sort tragique de George Floyd, Breonna Taylor, Ahmaud Arbery, Tamir Rice – sans comprendre l'histoire ? Comment comprendre l'histoire américaine sans comprendre l'histoire du racisme ? Comment comprendre cette histoire sans comprendre l'esclavage ?

Les Américains entretiennent des liens étroits avec le continent africain. Il en va de même pour l'Europe et l'Amérique du Sud. Cette histoire est celle de notre monde, de notre réalité sociale, passée et présente.

J'étais à Montgomery, en Alabama, pour l'inauguration du Mémorial national pour la paix et la justice et du Musée du patrimoine de l'Equal Justice Initiative. Je me souviens d'être restée près du bureau de Bryan Stevenson, fondateur de l'organisation et membre de longue date du conseil d'administration de PIH, et de contempler le majestueux fleuve Alabama. Je voyais les anciens quais négriers, juste à côté du bureau de Bryan. J'avais repensé à cette histoire à chacune de mes visites à l'EJI. Mais cette fois-ci, comme je travaillais déjà en Sierra Leone depuis un certain temps, j'ai repensé à ces navires qui partaient des environs de Freetown ou de l'île de Bunce – un important comptoir britannique de traite négrière – et qui arrivaient à Montgomery. Je suis heureuse de cette petite image mentale qui m'est apparue spontanément. Je suis heureuse d'avoir ravivé certains souvenirs historiques, et encore plus heureuse de pouvoir les partager dans ce livre. Nous pouvons tous avoir ces petites révélations.

Ce livre est un plaisir à lire, mais aussi une épreuve douloureuse. Non seulement parce que les descriptions physiques d'Ebola sont difficiles à supporter, mais aussi parce qu'il montre à quel point le virus a contraint les gens à faire des choix cruels entre leur humanité et leur santé : serrer leurs proches contre eux ou céder aux menaces bien réelles du virus. Je me demande comment vous avez observé cela, mais aussi comment vous avez perçu la force avec laquelle les gens puisent dans leurs ressources d'humanité et d'espoir.

J'ai surtout vu ce dernier type de choses. J'ai été très touchée par le travail accompli et les témoignages entendus. J'étais déçue par la qualité et l'objectif de la « réponse internationale », qui semblait reproduire les priorités coloniales privilégiant le contrôle des maladies aux soins. Mais les amitiés que nous avons nouées sont des trésors inestimables et le reflet de toute la beauté de cette époque, où tant de personnes s'efforçaient réellement de prendre soin les unes des autres.

J'ai longuement hésité sur le nombre de détails sordides à inclure. Et je savais pertinemment que je ne voulais rien de gratuit. J'ai supprimé de nombreux épisodes car ils étaient trop crus et n'apportaient rien à l'ensemble des sentiments, des prises de conscience et de l'émerveillement que j'avais éprouvés et que je souhaitais partager avec le lecteur.

J'espère que les lecteurs ne seront pas gênés par la difficulté émotionnelle de ce livre, car il aborde de front la souffrance. Mais j'espère sincèrement que le message final sera porteur d'espoir.

L’infirmier Musa Sillah revêt son équipement de protection individuelle (EPI) avant d’entrer en zone rouge. Né en Sierra Leone, il réside actuellement à Willow Grove, en Pennsylvanie (États-Unis). Il est retourné à Port Loko, en Sierra Leone, en 2015 pour travailler avec PIH dans le cadre de la riposte à Ebola. Photo : Rebecca E. Rollins / PIH.

Vous êtes une pionnière dans le domaine de la santé mondiale depuis des décennies. Comment gérez-vous les fluctuations émotionnelles, dans ce travail, entre une tristesse et une joie très réelles ?

C'est très difficile, mais il existe de nombreuses raisons de se laisser ballotter par ces extrêmes. La plus importante est que ce sont précisément les extrêmes que nos amis, nos patients et nos collègues ont vécus directement.

Je pense que ceux qui travaillent dans le système de santé mondiale gagneraient à être davantage touchés par la tristesse. C'est la brutalité et la bureaucratie qui caractérisent une grande partie de la santé publique, ainsi que le manque de proximité avec les patients, qui épargnent probablement le modèle du contrôle des soins de toute réforme. Car les gens en sont tout simplement trop éloignés. Je ne considère pas tant la santé publique internationale comme faisant partie du système de santé publique que comme un élément du système d'équité en santé mondiale. Comprendre l'équité et les inégalités implique de comprendre le contexte, de se pencher sur le passé pour comprendre comment l'histoire sociale s'est construite.

Certains mènent une vie spirituelle intense, d'autres se consacrent à des passe-temps captivants, d'autres encore exercent un métier si varié que leur tristesse est contrebalancée par une grande satisfaction – comme lorsque l'équipe en Sierra Leone mettra en place le Centre d'excellence en santé maternelle ; vous serez aux anges, n'est-ce pas ? Des années et des larmes plus tard, je suis toujours heureuse pour l'hôpital universitaire d'Haïti, toujours aussi enthousiaste pour l'hôpital de Butaro au Rwanda et pour l'Université de l'équité en santé mondiale, juste à côté.

Ces trois choses sont importantes pour moi : l’engagement spirituel, les loisirs qui me distraient – ​​le mien est le jardinage – et ce réseau d’amis qui persévèrent dans ce travail suffisamment longtemps pour constater les progrès et la joie qui l’accompagnent immanquablement. En réalité, c’est surtout une question de joie et de progrès, une fois qu’on s’y investit. Si je reviens à mon hypothèse selon laquelle beaucoup de personnes travaillant dans le domaine de la santé mondiale pourraient supporter un peu plus de tristesse, ce n’est pas que je leur souhaite de la tristesse. Mais je leur souhaite à tous la même passion qui nous anime. Et je pense que, pour la plupart, la passion naît de la proximité.

Vous avez évoqué précédemment le « paradigme du contrôle sur les soins ». Pouvez-vous nous en dire plus à ce sujet ?

Même lorsque j'étais encore étudiant en médecine, le contrôle strict des maladies me déconcertait : toute l'attention est concentrée sur l'arrêt de la propagation d'un agent pathogène sans que l'on accorde suffisamment d'attention et de ressources au traitement des personnes atteintes par cet agent pathogène.

Où dans le monde la priorité a-t-elle été accordée avec le plus de constance exclusivement à la lutte contre les maladies, au détriment des soins prodigués aux populations autochtones ? Ce modèle est né durant la période coloniale. Année après année, épidémie après épidémie, je percevais toujours un sous-texte qui disait : « Les soins médicaux de qualité sont pour nous, pas pour vous, Noirs et personnes de couleur. On s’occupe de la lutte contre les maladies pour vous. »

Concernant Ebola, la réponse de la communauté internationale a souvent été mal interprétée. On disait : « Des milliards de dollars ont été investis dans la lutte contre Ebola. » C’est absurde. Des milliards de dollars n’ont pas été investis dans la lutte contre Ebola ; si cela avait été le cas, nous aurions eu des taux de mortalité similaires à ceux observés en Europe ou aux États-Unis.

Nous avons rencontré de nombreux acteurs de la santé publique qui affirmaient : « Il est primordial pour moi que les gens reçoivent de meilleurs soins. » Pourtant, au début de l'épidémie, la médiocrité des soins n'a pas été dénoncée avec la vigueur et la constance nécessaires. Et lorsque ces investissements massifs – bien moindres que ce que l'on nous avait laissé entendre – ont enfin été réalisés, il était trop tard. La plupart des unités de traitement Ebola construites spécifiquement à cet effet n'ont jamais accueilli de patients.

En 2015, des cliniciens et des pulvérisateurs de PIH accueillent des patients dans la zone de triage de l'unité de traitement Ebola de Maforki. Photo de Rebecca E. Rollins / PIH.

Pouvez-vous nous donner des nouvelles d'Ibrahim, de Yabom et du reste de la communauté de survivants que vous présentez dans le livre ?

Ils travaillent tous encore avec nous. Et l'un des effets positifs du programme pour les survivants a été la création de liens d'amitié étroits entre les personnes ayant survécu à Ebola. Aujourd'hui, ils forment toujours une communauté : non seulement un collectif œuvrant à l'amélioration des soins prodigués aux survivants d'Ebola, mais aussi un collectif social capable de faire face à d'autres problèmes, comme la COVID-19.

Je crois que les principaux problèmes rencontrés par les personnes que nous appelons les survivants sont d'ordre matériel : logement, emploi, nourriture, assurance. Ils disent : « J'ai besoin d'un téléphone, d'un ordinateur portable, d'aller à l'école, mes enfants doivent aller à l'école, je veux aller à l'université. » Il est donc essentiel de continuer à nous interroger sur les inégalités : comment elles se perpétuent, comment les combattre. Et ce problème ne disparaîtra ni en Sierra Leone ni aux États-Unis sans un engagement constant et résolu en faveur de l'équité en matière de santé.

Vous ne saviez pas que ce livre, qui traite d'une épidémie historique, serait publié en pleine pandémie historique. Selon vous, comment ce moment pourrait-il être bénéfique à travers ce livre ?

Face à des crises comme la COVID-19, la fragilité de notre prospérité devient soudainement plus évidente. Les solutions proposées dans cet ouvrage, telles que le renforcement du système de santé, la mise en place de filets de sécurité sociale et l'extension des assurances chômage, maladies graves et obsèques, peuvent donc être envisagées à la lumière de la COVID-19.

Notre travail, axé sur le renforcement du système de santé et tout ce que je viens d'évoquer, ne bénéficie jamais d'un soutien financier suffisant. Un livre comme celui-ci ne va pas générer les ressources nécessaires. Mais s'il permet de sensibiliser le public et d'engager des investissements correctifs, ce serait une contribution précieuse.

L'écriture de ce livre a-t-elle été cathartique ?

Oui, c'était le cas. Ce n'était pas seulement une catharsis, du genre : « J'aimerais exorciser ces images et pensées terribles de mon esprit, et peut-être qu'écrire à leur sujet m'aidera. » C'était aussi apprendre à connaître l'autre facette de ces personnes, que j'avais connues comme patients, comme des êtres humains à part entière, avec leurs joies et leurs victoires, mais aussi leurs échecs. Et apprendre à connaître la Sierra Leone, que j'avais perçue comme un champ de bataille entre un virus, la pauvreté et la population. On ne souhaite pas quitter un lieu et un peuple en ne gardant que des histoires sombres et sanglantes. On veut aussi comprendre le reste de leur expérience.

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Pour plus d'inspiration, participez à l'appel à la mobilisation de Paul Farmer ce samedi : « Partenaires en santé : réparer les nombreuses pandémies de notre époque ». Plus de détails et inscription ici.