Transcripción:
Era la primavera de 2011 y, como suele decirse en los discursos de graduación, me estaba preparando para entrar en el mundo real. Me acababa de graduar de la universidad y me había mudado a París para empezar mi primer trabajo. Mi sueño era ser corresponsal de guerra, pero el mundo real que encontré me llevó a una zona de conflicto muy diferente.
A los 22 años, me diagnosticaron leucemia. Los médicos nos dijeron a mí y a mis padres, sin rodeos, que tenía un 35 % de probabilidades de sobrevivir a largo plazo. No podía asimilar el significado de ese diagnóstico. Pero comprendí que la realidad y la vida que había imaginado se habían desmoronado. De la noche a la mañana, perdí mi trabajo, mi apartamento, mi independencia, y me convertí en el paciente número 5624.
Durante los siguientes cuatro años de quimioterapia, un ensayo clínico y un trasplante de médula ósea, el hospital se convirtió en mi hogar, mi cama, el lugar donde vivía las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Como era improbable que mejorara, tuve que aceptar mi nueva realidad. Y me adapté. Aprendí a hablar con fluidez la jerga médica, me hice amigo de un grupo de jóvenes pacientes de cáncer, coleccioné una enorme cantidad de pelucas neón y aprendí a usar mi portasueros rodante como patineta. Incluso cumplí mi sueño de ser corresponsal de guerra, aunque no de la forma que esperaba. Empezó con un blog, informando desde el frente de mi cama de hospital, y se transformó en una columna que escribí para el New York Times, titulada "Vida interrumpida".
Pero... (Aplausos)
Gracias.
Pero sobre todo, mi objetivo era sobrevivir. Y, alerta de spoiler,
(Risas) Sobreviví, sí.
(Aplausos)
Gracias a un ejército de personas que me apoyan, no sólo sigo aquí, sino que estoy curado de mi cáncer.
(Aplausos)
Gracias.
Así que, cuando pasas por una experiencia traumática como esta, la gente te trata de forma diferente. Empiezan a decirte lo inspirador que eres. Dicen que eres un guerrero. Te llaman héroe, alguien que ha vivido el viaje del héroe mítico, que ha superado pruebas imposibles y, contra todo pronóstico, ha vivido para contarlo, regresando mejor y más valiente tras lo vivido. Y esto sin duda coincide con mi experiencia.
El cáncer transformó mi vida por completo. Salí del hospital sabiendo exactamente quién era y qué quería hacer en el mundo. Y ahora, cada día al amanecer, bebo un vaso grande de jugo de apio y luego hago 90 minutos de yoga. Después, escribo 50 cosas por las que estoy agradecido en un rollo de papel que doblo en una grulla de origami y lanzo por la ventana.
¿De verdad crees algo de esto?
(Risa)
No hago ninguna de estas cosas.
(Risa)
Odio el yoga y no tengo ni idea de cómo hacer una grulla de origami. La verdad es que, para mí, la parte más difícil de mi experiencia con el cáncer comenzó una vez que este desapareció. Ese viaje heroico del superviviente que vemos en las películas y en Instagram es un mito. No solo es falso, sino peligroso, porque oculta los verdaderos desafíos de la recuperación.
Ahora bien, no me malinterpreten: estoy increíblemente agradecido de estar vivo y soy profundamente consciente de que esta lucha es un privilegio que muchos no pueden experimentar. Pero es importante que les cuente lo que esta proyección de heroísmo y la expectativa de gratitud constante le hacen a quienes intentan recuperarse. Porque la curación no termina. Es donde comienza.
Nunca olvidaré el día en que me dieron de alta del hospital, tras terminar finalmente el tratamiento. Esos cuatro años de quimioterapia habían hecho mella en mi relación con mi novio de toda la vida, y él se había mudado hacía poco. Y cuando entré en mi apartamento, todo estaba en silencio. Inquietantemente silencioso. La persona a la que quería llamar en ese momento, la persona que sabía que lo entendería todo, era mi amiga Melissa. Era una paciente con cáncer como yo, pero había fallecido tres semanas antes. De pie en la puerta de mi apartamento, quise llorar. Pero estaba demasiado cansada para llorar. La adrenalina se había ido. Sentí como si el andamiaje interior que me había mantenido unida desde mi diagnóstico se hubiera desmoronado de repente. Había pasado los últimos 1500 días trabajando incansablemente para lograr un objetivo: sobrevivir. Y ahora que lo había logrado, me di cuenta de que no tenía ni idea de cómo vivir.
En teoría, claro, estaba mejor: no tenía leucemia, mis recuentos sanguíneos habían vuelto a la normalidad y pronto dejaron de llegar los cheques por discapacidad. Para el mundo exterior, estaba claro que ya no pertenecía al reino de los enfermos. Pero en realidad, nunca me sentí más lejos de estar bien. Toda esa quimioterapia me había pasado factura física permanente. Me preguntaba: "¿Qué clase de trabajo puedo tener si necesito echarme una siesta de cuatro horas en pleno día? ¿Si mi sistema inmunitario, que no funciona, todavía me envía a urgencias con regularidad?". Y luego estaban las huellas psicológicas invisibles que mi enfermedad había dejado: el miedo a las recaídas, el duelo sin procesar, los demonios del TEPT que me acosaron durante días, a veces semanas.
Verás, hablamos de reinserción social en el contexto de la guerra y el encarcelamiento. Pero no hablamos tanto de ello en el contexto de otro tipo de experiencias traumáticas, como una enfermedad. Como nadie me había advertido de los desafíos de la reinserción, pensé que algo andaba mal conmigo. Sentía vergüenza y, con gran culpa, me recordaba constantemente lo afortunada que era de estar viva, cuando tanta gente, como mi amiga Melissa, no lo estaba. Pero casi todos los días, me despertaba sintiéndome tan triste y perdida que apenas podía respirar. A veces, incluso fantaseaba con volver a enfermar. Y déjame decirte que hay muchas cosas mejores con las que fantasear cuando tienes veintitantos y estás recién soltera.
(Risa)
Pero extrañaba el ambiente del hospital. Al igual que yo, todos allí estaban destrozados. Pero aquí afuera, entre los vivos, me sentía como un impostor, abrumado e incapaz de funcionar. También extrañaba la claridad que había sentido en mi peor momento. Mirar la mortalidad directamente a los ojos tiene una forma de simplificar las cosas, de redirigir la atención a lo que realmente importa. Y cuando estuve enfermo, juré que si sobrevivía, tenía que ser por algo. Tenía que ser para vivir una buena vida, una vida aventurera, una vida con sentido. Pero la pregunta, una vez curado, era: ¿Cómo? Tenía 27 años, sin trabajo, sin pareja, sin estructura. Y esta vez, no tenía protocolos de tratamiento ni instrucciones de alta que me guiaran.
Pero lo que sí tenía era una bandeja de entrada llena de mensajes de internet de desconocidos. A lo largo de los años, personas de todo el mundo habían leído mi columna y respondido con cartas, comentarios y correos electrónicos. Era una mezcla, como suele ocurrir entre los escritores. Recibí muchos consejos no solicitados sobre cómo curar mi cáncer con cosas como aceites esenciales. Recibí algunas preguntas sobre mi talla de sujetador. Pero sobre todo...
(Risa)
Sobre todo, escuché a personas que, cada una a su manera, comprendían lo que estaba pasando.
Me contactó una adolescente de Florida que, como yo, estaba saliendo de la quimioterapia y me escribió un mensaje compuesto principalmente de emojis. Me contactó un profesor de historia del arte jubilado de Ohio llamado Howard, quien pasó la mayor parte de su vida luchando contra una misteriosa y debilitante enfermedad que padeció desde joven. Me contactó un preso condenado a muerte en Texas llamado Little GQ, abreviatura de "Gangster Quinn". Nunca había estado enfermo. Hace mil flexiones cada mañana para empezar. Pero se identificó con lo que describí en una columna como mi "encarnación" y con la experiencia de estar confinado en una pequeña habitación fluorescente. "Sé que nuestras situaciones son diferentes", me escribió, "pero la amenaza de muerte acecha en la sombra de ambos". En esas primeras semanas y meses solitarios de mi recuperación, estos extraños y sus palabras se convirtieron en salvavidas, mensajes de personas de orígenes tan diferentes, con experiencias tan diferentes, todas mostrándome lo mismo: puedes ser rehén de lo peor que te haya sucedido y permitir que secuestre tus días restantes, o puedes encontrar una manera de seguir adelante.
Sabía que necesitaba un cambio. Quería ponerme en marcha de nuevo para descubrir cómo liberarme y volver al mundo. Así que decidí emprender un verdadero viaje; no el absurdo del cáncer ni el viaje del héroe mítico que todos creían que debía emprender, sino un viaje de verdad, de hacer las maletas. Guardé todo lo que tenía en un trastero, alquilé mi apartamento, pedí prestado un coche y convencí a una amiga muy querida, aunque un poco apestosa, para que me acompañara.
(Risa)
Juntos, mi perro Oscar y yo emprendimos un viaje por carretera de 24.000 kilómetros por Estados Unidos. En el camino, visitamos a algunos de esos desconocidos que me habían escrito. Necesitaba sus consejos, y también darles las gracias. Fui a Ohio y me quedé con Howard, el profesor jubilado. Cuando se sufre una pérdida o un trauma, el impulso puede ser proteger el corazón. Pero Howard me animó a abrirme a la incertidumbre, a las posibilidades de un nuevo amor, de una nueva pérdida. Howard nunca se curará de la enfermedad. Y de joven, no tenía forma de predecir cuánto viviría. Pero eso no le impidió casarse. Howard ahora tiene nietos y toma clases semanales de baile de salón con su esposa. Cuando los visité, habían celebrado recientemente su 50.º aniversario. En su carta, escribió: «El significado no se encuentra en lo material; no está en la cena, el jazz, los cócteles ni la conversación. El significado es lo que queda cuando todo lo demás se desvanece».
Fui a Texas y visité a Little GQ en el corredor de la muerte. Me preguntó qué hacía para pasar todo el tiempo que pasé en una habitación de hospital. Cuando le conté que me volví muy bueno jugando al Scrabble, dijo: "¡Yo también!", y me explicó cómo, aunque pasa la mayor parte de sus días en aislamiento, él y sus vecinos hacen juegos de mesa de papel y anuncian sus jugadas a través de las ranuras de comida: un testimonio de la increíble tenacidad del espíritu humano y nuestra capacidad de adaptarnos con creatividad.
Y mi última parada fue en Florida, para ver a la adolescente que me había enviado todos esos emojis. Se llama Unique, lo cual es perfecto, porque es la persona más luminosa y curiosa que he conocido. Le pregunté qué quería hacer ahora y me dijo: "Quiero ir a la universidad, viajar, comer comidas raras como pulpo que nunca he probado, ir a visitarte a Nueva York e ir de campamento, aunque me dan miedo los insectos, pero aun así quiero ir de campamento". Me impresionó su optimismo y sus planes de futuro, después de todo lo que había pasado. Pero, como Unique me demostró, es mucho más radical y peligroso tener esperanza que vivir encerrada en el miedo.
Pero lo más importante que aprendí en ese viaje por carretera es que la brecha entre los enfermos y los sanos no existe. La frontera es porosa. A medida que vivimos más y más, sobreviviendo a enfermedades y lesiones que habrían matado a nuestros abuelos, incluso a nuestros padres, la gran mayoría de nosotros viajaremos entre estos reinos, pasando gran parte de nuestra vida en algún punto intermedio. Estos son los términos de nuestra existencia.
Ahora, me gustaría poder decir que, desde que volví de mi viaje por carretera, me siento completamente curada. No es así. Pero una vez que dejé de esperar volver a ser la persona que era antes del diagnóstico, una vez que aprendí a aceptar mi cuerpo y sus limitaciones, empecé a sentirme mejor. Y al final, creo que ese es el truco: dejar de ver nuestra salud como algo binario, entre enfermo y sano, sano y enfermo, completo y roto; dejar de pensar que existe un estado de bienestar hermoso y perfecto al que aspirar; y dejar de vivir en una constante insatisfacción hasta alcanzarlo.
Todos tendremos una vida interrumpida, ya sea por la tensión de un diagnóstico o por algún otro tipo de angustia o trauma que nos lleve al suelo. Necesitamos encontrar maneras de vivir en ese punto intermedio, gestionando el cuerpo y la mente que tengamos actualmente. A veces, basta con el ingenio de una partida de Scrabble casera o encontrar ese significado esencial en el amor familiar y una noche en la pista de baile, o esa esperanza radical y peligrosa que supongo que algún día llevará a una adolescente aterrorizada por los insectos a acampar.
Si logras hacer eso, entonces has emprendido el verdadero viaje del héroe. Has logrado lo que significa estar realmente bien, es decir: estar vivo, en el sentido más desordenado, rico y completo.
Gracias, eso es todo lo que tengo.
(Aplausos)
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4 PAST RESPONSES
Your story is so incredibly validating for me. I have been cancer free for 12 years and I still feel guilty for being well. I still worry that it will come back. I still wake up not feeling completely whole. I get anxious every day that I'm not doing enough to keep myself healthy. The perspective that we all are in flux between wellness vs sickness throughout our life really struck me and I will carry your words with me forever to remind me that I don't have to strive for perfect health anymore. I can live for today! Thank you so much for sharing your story and I look forward to reading your book.
Thank you for such an honest thoughtful encouraging and light-hearted real heroes journey on your road to recovery and literal road trip. While I have not almost died from illness, I have navigated many layers of trauma and I'm grateful for sharing that journey with others through vulnerable and honest social media posts of the struggles and triumphs. In sharing our stories, together we get through!
At age 54 I will be Graduating this December with a Master's in Narrative Therapy Practices, here's to the next chapter sharing Kintsugi: Illuminating and honor the cracks rather than hiding them!♡
With gratitude for Your Story shared,
Kristin
Just incredible. Totally inspiring and real.
Enlightening.