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O Que Quase Morrer Me Ensinou Sobre a Vida

Transcrição:

Era a primavera de 2011 e, como costumam dizer nos discursos de formatura, eu estava me preparando para entrar no mundo real. Tinha me formado recentemente na faculdade e me mudado para Paris para começar meu primeiro emprego. Meu sonho era me tornar correspondente de guerra, mas o mundo real que encontrei me levou a um tipo de zona de conflito bem diferente.

Aos 22 anos, fui diagnosticada com leucemia. Os médicos disseram a mim e aos meus pais, sem rodeios, que eu tinha cerca de 35% de chance de sobreviver a longo prazo. Eu não conseguia assimilar o que aquele prognóstico significava. Mas entendia que a realidade e a vida que eu havia imaginado para mim tinham se despedaçado. Da noite para o dia, perdi meu emprego, meu apartamento, minha independência e me tornei a paciente número 5624.

Nos quatro anos seguintes de quimioterapia, um ensaio clínico e um transplante de medula óssea, o hospital se tornou minha casa, minha cama, o lugar onde eu vivia 24 horas por dia, 7 dias por semana. Como era improvável que eu melhorasse, tive que aceitar minha nova realidade. E me adaptei. Tornei-me fluente em jargão médico, fiz amizade com um grupo de outros jovens pacientes com câncer, construí uma vasta coleção de perucas neon e aprendi a usar meu suporte de soro com rodinhas como skate. Até realizei meu sonho de me tornar correspondente de guerra, embora não da maneira que eu esperava. Tudo começou com um blog, relatando da linha de frente da minha cama de hospital, e se transformou em uma coluna que escrevi para o New York Times, chamada "Vida, Interrompida".

Mas -- (Aplausos)

Obrigado.

Mas acima de tudo, meu foco era sobreviver. E -- alerta de spoiler --

(Risos) Eu sobrevivi, sim.

(Aplausos)

Graças a um exército de pessoas que me apoiaram, não só continuo aqui, como estou curado do câncer.

(Aplausos)

Obrigado.

Então, quando você passa por uma experiência traumática como essa, as pessoas te tratam de forma diferente. Elas começam a dizer o quanto você é uma inspiração. Dizem que você é um guerreiro. Te chamam de herói, alguém que viveu a jornada mítica do herói, que suportou provações impossíveis e, contra todas as probabilidades, viveu para contar a história, retornando melhor e mais corajoso por tudo o que passou. E isso definitivamente condiz com a minha experiência.

O câncer transformou completamente a minha vida. Saí do hospital sabendo exatamente quem eu era e o que queria fazer no mundo. E agora, todos os dias, ao nascer do sol, bebo um copo grande de suco de aipo e, em seguida, pratico 90 minutos de ioga. Depois, escrevo 50 coisas pelas quais sou grata em um pedaço de papel, que dobro em forma de origami de um tsuru e lanço pela janela.

Você realmente acredita em alguma dessas coisas?

(Risada)

Eu não faço nenhuma dessas coisas.

(Risada)

Eu detesto ioga e não faço a mínima ideia de como dobrar um origami de tsuru. A verdade é que, para mim, a parte mais difícil da minha experiência com o câncer começou depois que ele desapareceu. Aquela jornada heroica do sobrevivente que vemos nos filmes e no Instagram é um mito. Não é apenas mentira, é perigoso, porque apaga os desafios muito reais da recuperação.

Agora, não me interpretem mal — sou incrivelmente grato por estar vivo e tenho plena consciência de que essa luta é um privilégio que muitos não têm a oportunidade de vivenciar. Mas é importante que eu lhes diga o que essa projeção de heroísmo e a expectativa de gratidão constante causam às pessoas que estão tentando se recuperar. Porque a cura não é o fim do processo de recuperação. É o começo.

Nunca me esquecerei do dia em que recebi alta do hospital, finalmente livre do tratamento. Aqueles quatro anos de quimioterapia tinham afetado muito meu relacionamento com meu namorado de longa data, e ele tinha se mudado recentemente. E quando entrei no meu apartamento, estava tudo silencioso. Estranhamente silencioso. A pessoa para quem eu queria ligar naquele momento, a pessoa que eu sabia que entenderia tudo, era minha amiga Melissa. Ela também tinha câncer, mas havia falecido três semanas antes. Enquanto eu estava parada na porta do meu apartamento, tive vontade de chorar. Mas estava cansada demais para chorar. A adrenalina tinha passado. Senti como se a estrutura interna que me sustentava desde o diagnóstico tivesse desmoronado de repente. Passei os últimos 1.500 dias trabalhando incansavelmente para alcançar um objetivo: sobreviver. E agora que eu tinha conseguido, percebi que não fazia a menor ideia de como viver.

Em teoria, é claro, eu estava melhor: não tinha mais leucemia, meus exames de sangue haviam voltado ao normal e os auxílios por invalidez logo pararam de chegar. Para o mundo exterior, eu claramente não pertencia mais ao reino dos doentes. Mas, na realidade, eu nunca me senti tão longe da cura. Toda aquela quimioterapia havia deixado marcas físicas permanentes no meu corpo. Eu me perguntava: "Que tipo de emprego posso ter se preciso tirar um cochilo de quatro horas no meio do dia? Se meu sistema imunológico debilitado ainda me leva ao pronto-socorro com frequência?" E havia também as marcas psicológicas invisíveis que minha doença havia deixado: o medo de uma recaída, o luto não processado, os demônios do TEPT que me atormentavam por dias, às vezes semanas.

Veja bem, falamos sobre reinserção social no contexto de guerra e encarceramento. Mas não falamos tanto sobre isso no contexto de outros tipos de experiências traumáticas, como uma doença. Como ninguém me alertou sobre os desafios da reinserção, pensei que algo estivesse errado comigo. Sentia vergonha e, com muita culpa, ficava me lembrando de como eu era sortuda por estar viva, enquanto tantas pessoas como minha amiga Melissa não estavam. Mas, na maioria dos dias, eu acordava me sentindo tão triste e perdida que mal conseguia respirar. Às vezes, eu até fantasiava em ficar doente de novo. E, acredite, existem tantas coisas melhores para fantasiar quando se tem vinte e poucos anos e se está solteira recentemente.

(Risada)

Mas eu sentia falta do ecossistema do hospital. Assim como eu, todos ali estavam fragilizados. Mas aqui fora, entre os vivos, eu me sentia uma impostora, sobrecarregada e incapaz de funcionar. Também sentia falta da clareza que havia sentido quando estava mais doente. Encarar a própria mortalidade de frente tem o poder de simplificar as coisas, de redirecionar o foco para o que realmente importa. E quando eu estava doente, jurei que, se sobrevivesse, teria que ser por algum motivo. Teria que ser para viver uma boa vida, uma vida aventureira, uma vida com significado. Mas a questão, depois que me curei, passou a ser: Como? Eu tinha 27 anos, sem emprego, sem parceiro, sem estrutura. E desta vez, eu não tinha protocolos de tratamento nem instruções de alta para me guiar.

Mas o que eu tinha era uma caixa de entrada cheia de mensagens da internet de estranhos. Ao longo dos anos, pessoas do mundo todo leram minha coluna e responderam com cartas, comentários e e-mails. Era uma mistura, como costuma acontecer com escritores. Recebi muitos conselhos não solicitados sobre como curar meu câncer com coisas como óleos essenciais. Recebi algumas perguntas sobre o tamanho do meu sutiã. Mas principalmente...

(Risada)

Na maioria das vezes, ouvi mensagens de pessoas que, cada uma à sua maneira, entendiam o que eu estava passando.

Recebi uma mensagem de uma adolescente da Flórida que, assim como eu, estava saindo da quimioterapia e me escreveu uma mensagem composta principalmente de emojis. Recebi uma mensagem de um professor aposentado de história da arte em Ohio chamado Howard, que passou a maior parte da vida lutando contra uma doença misteriosa e debilitante que o afligia desde jovem. Recebi uma mensagem de um detento no corredor da morte no Texas chamado Little GQ — abreviação de "Gangster Quinn". Ele nunca havia ficado doente um dia sequer. Faz mil flexões para começar o dia. Mas ele se identificou com o que descrevi em uma coluna como meu "câncer" e com a experiência de estar confinado em uma pequena cela iluminada por luz fluorescente. "Sei que nossas situações são diferentes", escreveu-me ele, "mas a ameaça da morte espreita nas sombras de ambos." Naquelas primeiras semanas e meses solitários da minha recuperação, esses estranhos e suas palavras se tornaram tábuas de salvação, relatos de pessoas de origens tão diversas, com experiências tão diferentes, todas me mostrando a mesma coisa: você pode ser refém da pior coisa que já lhe aconteceu e deixar que ela sequestre seus dias restantes, ou você pode encontrar um caminho a seguir.

Eu sabia que precisava fazer alguma mudança. Queria voltar a me movimentar para descobrir como me desvencilhar da situação e retornar ao mundo. Então, decidi embarcar em uma jornada de verdade — não aquela baboseira sobre câncer ou a jornada mítica do herói que todos achavam que eu deveria fazer, mas uma jornada real, do tipo "fazer as malas". Coloquei tudo o que eu possuía em um depósito, aluguei meu apartamento, peguei um carro emprestado e convenci um amigo muito querido, embora um tanto fedorento, a me acompanhar.

(Risada)

Juntos, meu cachorro Oscar e eu embarcamos em uma viagem de 24.000 quilômetros pelos Estados Unidos. Ao longo do caminho, visitamos alguns daqueles desconhecidos que me escreveram. Eu precisava do conselho deles, e também para agradecer. Fui para Ohio e fiquei com Howard, o professor aposentado. Quando você sofre uma perda ou um trauma, o impulso pode ser o de proteger o coração. Mas Howard me incentivou a me abrir para a incerteza, para as possibilidades de um novo amor, de uma nova perda. Howard nunca se curará de nenhuma doença. E, quando jovem, não tinha como prever quanto tempo viveria. Mas isso não o impediu de se casar. Howard agora tem netos e faz aulas semanais de dança de salão com a esposa. Quando os visitei, eles haviam acabado de comemorar seu 50º aniversário de casamento. Em sua carta para mim, ele escreveu: "O significado não se encontra no mundo material; não está no jantar, no jazz, nos coquetéis ou na conversa. O significado é o que resta quando tudo o mais é retirado."

Fui ao Texas e visitei o Pequeno GQ no corredor da morte. Ele me perguntou o que eu fazia para passar todo aquele tempo que eu passava em um quarto de hospital. Quando eu disse que tinha ficado muito, muito bom em Scrabble, ele disse: "Eu também!" e explicou como, mesmo passando a maior parte dos seus dias em confinamento solitário, ele e os outros presos criam jogos de tabuleiro com papel e anunciam suas jogadas pelas aberturas das refeições — uma prova da incrível tenacidade do espírito humano e da nossa capacidade de adaptação com criatividade.

E minha última parada foi na Flórida, para ver aquela adolescente que me mandou todos aqueles emojis. O nome dela é Unique, o que é perfeito, porque ela é a pessoa mais luminosa e curiosa que já conheci. Perguntei a ela o que ela queria fazer em seguida e ela disse: "Quero ir para a faculdade, viajar, comer comidas estranhas, como polvo, que eu nunca provei antes, e te visitar em Nova York e acampar, mas tenho medo de insetos, mas mesmo assim quero acampar." Fiquei impressionada com ela, com o otimismo e os planos que ela tinha para o futuro, considerando tudo o que ela havia passado. Mas, como Unique me mostrou, é muito mais radical e perigoso ter esperança do que viver paralisado pelo medo.

Mas a coisa mais importante que aprendi naquela viagem é que a divisão entre doentes e saudáveis ​​não existe. A fronteira é permeável. À medida que vivemos cada vez mais, sobrevivendo a doenças e lesões que teriam matado nossos avós, até mesmo nossos pais, a grande maioria de nós transitará entre esses dois mundos, passando grande parte da vida em algum lugar entre eles. Essas são as condições da nossa existência.

Gostaria de poder dizer que, desde que voltei da minha viagem, me sinto completamente curada. Mas não me sinto. Porém, assim que parei de esperar voltar a ser a pessoa que eu era antes do diagnóstico, assim que aprendi a aceitar meu corpo e suas limitações, comecei a me sentir melhor. E, no fim das contas, acho que esse é o segredo: parar de ver nossa saúde como algo binário, entre doente e saudável, bem e mal, inteiro e quebrado; parar de pensar que existe um estado de bem-estar perfeito e ideal a ser almejado; e parar de viver em constante insatisfação até alcançá-lo.

Todos nós teremos nossas vidas interrompidas, seja pelo impacto de um diagnóstico ou por algum outro tipo de desgosto ou trauma que nos derrube. Precisamos encontrar maneiras de viver nesse espaço intermediário, lidando com o corpo e a mente que temos no momento. Às vezes, tudo o que precisamos é da engenhosidade de um jogo de Scrabble improvisado, ou encontrar aquele significado simples no amor da família e em uma noite na pista de dança, ou aquela esperança radical e ousada que, imagino, um dia levará uma adolescente apavorada com insetos a acampar.

Se você for capaz de fazer isso, então terá trilhado a verdadeira jornada do herói. Terá alcançado o que significa estar realmente bem, ou seja: vivo, no sentido mais complexo, rico e pleno da palavra.

Obrigado, é tudo o que tenho a dizer.

(Aplausos)

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COMMUNITY REFLECTIONS

4 PAST RESPONSES

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Meg Syfan Nov 9, 2021

Your story is so incredibly validating for me. I have been cancer free for 12 years and I still feel guilty for being well. I still worry that it will come back. I still wake up not feeling completely whole. I get anxious every day that I'm not doing enough to keep myself healthy. The perspective that we all are in flux between wellness vs sickness throughout our life really struck me and I will carry your words with me forever to remind me that I don't have to strive for perfect health anymore. I can live for today! Thank you so much for sharing your story and I look forward to reading your book.

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Kristin Pedemonti Nov 5, 2021

Thank you for such an honest thoughtful encouraging and light-hearted real heroes journey on your road to recovery and literal road trip. While I have not almost died from illness, I have navigated many layers of trauma and I'm grateful for sharing that journey with others through vulnerable and honest social media posts of the struggles and triumphs. In sharing our stories, together we get through!

At age 54 I will be Graduating this December with a Master's in Narrative Therapy Practices, here's to the next chapter sharing Kintsugi: Illuminating and honor the cracks rather than hiding them!♡

With gratitude for Your Story shared,
Kristin

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Catherine Flynn Nov 5, 2021

Just incredible. Totally inspiring and real.

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rag26 Nov 5, 2021

Enlightening.