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濒死体验教会了我什么关于生活的道理

文字稿:

那是2011年的春天,正如毕业典礼演讲中常说的那样,我即将步入社会。我刚从大学毕业,搬到巴黎开始我的第一份工作。我的梦想是成为一名战地记者,但现实却把我带入了截然不同的冲突地带。

22岁那年,我被诊断出患有白血病。医生直截了当地告诉我父母,我的长期生存几率只有35%左右。我当时完全无法理解这个预后意味着什么。但我明白,我曾经憧憬的现实和生活彻底崩塌了。一夜之间,我失去了工作、公寓、独立生活的能力,成了5624号病人。

在接下来的四年里,经历了化疗、临床试验和骨髓移植,医院成了我的家,我的病床,我日夜生活的地方。既然康复的可能性微乎其微,我不得不接受新的现实。我适应了。我精通了医学术语,结识了一群年轻的癌症患者,收集了一大堆霓虹假发,还学会了把移动输液架当滑板玩。我甚至实现了成为战地记者的梦想,虽然方式与我预想的截然不同。一切始于一个博客,记录我在病床上的“前线”经历,后来发展成我为《纽约时报》撰写的专栏,名为“人生,中断”。

但是——(掌声)

谢谢。

但最重要的是,我得活下去。而且——剧透警告——

(笑声)是的,我活下来了。

(掌声)

多亏了众多支持我的人们,我不但活了下来,而且还治愈了癌症。

(掌声)

谢谢。

所以,当你经历这样的创伤后,人们对待你的方式会截然不同。他们会告诉你,你多么鼓舞人心。他们说你是战士,是英雄,是经历过神话般英雄之旅的人,是忍受了不可能的考验,并且奇迹般地活了下来,讲述这段故事,变得更加强大、更加勇敢的人。而我的经历也确实如此。

癌症彻底改变了我的生活。出院时,我清楚地知道自己是谁,也知道自己想做什么。现在,每天太阳升起时,我都会喝一大杯芹菜汁,然后做90分钟的瑜伽。之后,我会把50件让我感恩的事情写在一张纸上,折成一只纸鹤,然后把它从窗户放出去。

你真的相信这些吗?

(笑声)

我不会做这些事。

(笑声)

我讨厌瑜伽,也完全不会折纸鹤。说实话,对我来说,抗癌经历中最艰难的部分其实是从癌症痊愈之后才开始的。我们在电影里看到的、在Instagram上看到的那些幸存者英雄般的旅程——那只是个神话。这不仅是不真实的,而且很危险,因为它抹杀了康复过程中那些真实存在的挑战。

别误会我的意思——我无比感激自己还活着,我也痛苦地意识到,这种与病魔抗争的经历对很多人来说都是一种奢侈。但我必须告诉你们,这种对英雄主义的推崇和对持续感恩的期待,会对那些正在康复的人造成怎样的影响。因为康复并非终点,而是起点。

我永远不会忘记出院的那一天,终于结束了治疗。四年的化疗让我和交往多年的男友的关系变得十分糟糕,他最近搬了出去。当我走进公寓时,里面静得出奇,静得可怕。此刻,我最想打电话的人,那个我知道会理解我一切的人,是我的朋友梅丽莎。她也是一名癌症患者,但她三周前去世了。我站在公寓门口,想哭,但太累了,哭不出来。肾上腺素已经消退了。自从确诊以来,支撑着我的内在支柱仿佛突然崩塌了。过去1500天里,我不知疲倦地努力,只为实现一个目标:活下去。而现在,我活下来了,却发现我完全不知道该如何生活。

当然,从表面上看,我的病情有所好转:白血病痊愈,血细胞计数恢复正常,残疾补助金也很快停止发放。在外人看来,我显然已经不再属于病人的行列了。但实际上,我感觉自己离康复还很远。化疗给我的身体留下了永久性的损伤。我不禁自问:“如果我每天中午都要睡四个小时,如果我的免疫系统失灵,还经常把我送进急诊室,我还能做什么工作呢?”此外,疾病还留下了无形的心理创伤:对复发的恐惧、未处理的悲伤、以及创伤后应激障碍(PTSD)的折磨,这些折磨会持续数天甚至数周。

你看,我们谈论重返社会,通常是在战争和监禁的语境下。但我们很少在其他类型的创伤经历,比如疾病的语境下谈论它。因为没人提醒我重返社会的挑战,我以为一定是自己出了问题。我感到羞愧,也深感内疚,我不断地提醒自己,能活着是多么幸运,因为像我的朋友梅丽莎那样的人却没能活下来。但大多数时候,我醒来都感到无比悲伤和迷茫,几乎无法呼吸。有时,我甚至幻想自己再次生病。说实话,当你二十多岁,又刚刚恢复单身的时候,有太多比这更有意义的幻想了。

(笑声)

但我怀念医院的那种氛围。在那里,每个人都像我一样,身心俱疲。但在这里,置身于人群之中,我却觉得自己像个冒牌货,不知所措,无法正常生活。我也怀念病重时那种清醒的感觉。直面死亡,总能让人把事情简化,重新聚焦于真正重要的事情上。生病时,我曾暗下决心,如果我能活下来,一定要有所作为。一定要活得精彩,活得充满冒险,活得有意义。但康复之后,问题变成了:该如何活下去?我当时27岁,没有工作,没有伴侣,生活一团糟。这一次,我没有任何治疗方案或出院须知来指引我前行的方向。

但我确实收到了一堆陌生人发来的电子信息。多年来,世界各地的人都读过我的专栏,他们给我写信、评论或发邮件。就像作家们经常遇到的情况一样,各种各样的信息都有。我收到了很多不请自来的建议,比如用精油之类的东西治癌症。还有一些人问我胸罩尺码。但大多数——

(笑声)

大多数情况下,我听到的都是一些人的反馈,他们以各自的方式理解我正在经历的事情。

我收到一位佛罗里达州十几岁女孩的来信,她和我一样,刚刚结束化疗,给我发了一条几乎全是表情符号的信息。我还收到一位名叫霍华德的俄亥俄州退休艺术史教授的来信,他一生大部分时间都在与一种神秘的、令人衰弱的疾病作斗争,这种疾病从他年轻时就一直困扰着他。我还收到一位名叫“小GQ”(“黑帮奎因”的简称)的德克萨斯州死囚的来信。他一生从未生过病。他每天早上起床后都会做1000个俯卧撑。但他能理解我在专栏中描述的我的“癌症化”,也能理解被困在狭小荧光房间里的感受。“我知道我们的处境不同,”他写信告诉我,“但死亡的阴影始终笼罩着我们。”在我康复的最初几个星期和几个月里,这些陌生人和他们的话语成了我的救命稻草,他们来自不同的背景,有着不同的经历,却都向我传达了同一个信息:你可以被发生在你身上的最糟糕的事情所挟持,让它劫持你剩下的日子,或者你可以找到前进的方向。

我知道我必须做出改变。我想重新振作起来,找到摆脱困境的方法,重新融入社会。于是,我决定踏上一段真正的旅程——不是那种扯淡的抗癌之旅,也不是大家认为我应该经历的那种神话般的英雄之旅,而是真正意义上的、收拾行囊的旅程。我把所有家当都存了起来,出租了公寓,借了一辆车,还说服了一位我非常亲近但有点儿邋遢的朋友和我一起出发。

(笑声)

我和我的爱犬奥斯卡一起踏上了环游美国的15000英里公路之旅。途中,我们拜访了一些给我写信的陌生人。我需要他们的建议,也想对他们说声谢谢。我去了俄亥俄州,住在退休教授霍华德家。当你经历失去或创伤时,你会本能地想要保护自己的心。但霍华德鼓励我敞开心扉,去面对不确定性,去迎接新的爱情,以及新的失去。霍华德的疾病永远无法治愈。年轻时,他也无法预知自己能活多久。但这并没有阻止他结婚。如今,霍华德已经有了孙辈,每周都和妻子一起上交谊舞课。我拜访他们时,他们刚刚庆祝了结婚50周年纪念日。他在给我的信中写道:“意义不在物质世界里;它不在晚餐、爵士乐、鸡尾酒或谈话中。意义是当其他一切都被剥离之后剩下的东西。”

我去了德克萨斯州,探望了死囚小GQ。他问我,在医院病房里度过的那些日子,我都做些什么。当我告诉他我拼字游戏玩得特别好时,他说:“我也是!”然后解释说,尽管他大部分时间都被单独监禁,但他和隔壁的囚犯会用纸做棋盘游戏,并在用餐时间喊出他们的棋步——这充分体现了人类精神的惊人韧性和我们创造性地适应环境的能力。

我的最后一站是佛罗里达,去看望那个给我发了那么多表情符号的少女。她叫尤妮克(Unique),这个名字太贴切了,因为她是我见过的最光芒四射、充满好奇心的人。我问她接下来想做什么,她说:“我想上大学,去旅行,吃一些我以前从未尝过的奇特食物,比如章鱼,然后来纽约看你,去露营。虽然我怕虫子,但我还是想去露营。” 我被她深深震撼了,经历了那么多苦难,她竟然还能如此乐观,对未来充满憧憬。但尤妮克让我明白,拥有希望远比被恐惧束缚更激进,也更危险。

但那次公路旅行中我学到的最重要的一点是:健康人和病人之间的界限——并不存在。这条界限是模糊的。随着我们寿命越来越长,能够战胜那些足以夺走我们祖父母甚至父母性命的疾病和伤痛,我们中的绝大多数人都会在这两个世界之间来回穿梭,一生中的大部分时间都处于两者之间。这就是我们存在的本质。

现在,我真希望自己能说,自从公路旅行回来后,我就完全康复了。但事实并非如此。不过,当我不再期待自己能恢复到确诊前的那个状态,当我学会接受自己的身体及其局限性时,我的确开始感觉好多了。最终,我想关键就在于此:不再把健康看作非此即彼的二元对立,非病即健康、非好即坏、非完整即残缺;不再认为存在某种美好完美的健康状态值得追求;也不再为了达到那种状态而一直活在不满之中。

我们每个人都会经历人生的转折,无论是被确诊的疾病击垮,还是遭遇其他令人心碎的打击或创伤。我们需要找到在过渡时期生存的方法,尽力平衡我们现有的身心状态。有时,我们需要的仅仅是一局自制的拼字游戏,或是找到家庭之爱中蕴含的纯粹意义,或是舞池之夜的欢愉,又或是那种激进而危险的希望——我猜想,它或许有一天会引领一个害怕虫子的少女踏上露营之旅。

如果你能做到这一点,那么你就完成了真正的英雄之旅。你已经实现了真正健康的意义,也就是说:以一种最混乱、最丰富、最完整的方式活着。

谢谢,我只有这些了。

(掌声)

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COMMUNITY REFLECTIONS

4 PAST RESPONSES

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Meg Syfan Nov 9, 2021

Your story is so incredibly validating for me. I have been cancer free for 12 years and I still feel guilty for being well. I still worry that it will come back. I still wake up not feeling completely whole. I get anxious every day that I'm not doing enough to keep myself healthy. The perspective that we all are in flux between wellness vs sickness throughout our life really struck me and I will carry your words with me forever to remind me that I don't have to strive for perfect health anymore. I can live for today! Thank you so much for sharing your story and I look forward to reading your book.

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Kristin Pedemonti Nov 5, 2021

Thank you for such an honest thoughtful encouraging and light-hearted real heroes journey on your road to recovery and literal road trip. While I have not almost died from illness, I have navigated many layers of trauma and I'm grateful for sharing that journey with others through vulnerable and honest social media posts of the struggles and triumphs. In sharing our stories, together we get through!

At age 54 I will be Graduating this December with a Master's in Narrative Therapy Practices, here's to the next chapter sharing Kintsugi: Illuminating and honor the cracks rather than hiding them!♡

With gratitude for Your Story shared,
Kristin

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Catherine Flynn Nov 5, 2021

Just incredible. Totally inspiring and real.

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rag26 Nov 5, 2021

Enlightening.