トランスクリプト:
2011年の春、卒業式のスピーチでよく言われるように、私は社会に出る準備をしていた。大学を卒業したばかりで、初めての仕事のためにパリに引っ越したばかりだった。戦争特派員になるのが夢だったが、現実の世界は私を全く異なる紛争地帯へと導いた。
22歳の時、白血病と診断されました。医師は私と両親に、長期生存率は約35%だと、はっきりと告げました。その予後が何を意味するのか、全く理解できませんでした。しかし、現実と、自分が思い描いていた人生が粉々に砕け散ったことを理解しました。一夜にして、仕事もアパートも自立も失い、私は5624番目の患者となりました。
その後4年間、化学療法、臨床試験、そして骨髄移植を受け、病院は私の家、私のベッド、24時間365日を過ごす場所になりました。回復する可能性は低いので、新しい現実を受け入れるしかありませんでした。そして、私は適応しました。医療用語を流暢に話せるようになり、他の若い癌患者のグループと友達になり、ネオンカラーのウィッグを大量に集め、点滴スタンドをスケートボードのように使うことも覚えました。戦争特派員になるという夢も叶いましたが、それは私が予想していた方法ではありませんでした。それは、病院のベッドの最前線からレポートするブログから始まり、ニューヨーク・タイムズ紙に寄稿する「中断された人生」というコラムへと変化していきました。
しかし――(拍手)
ありがとう。
しかし何よりも、生き残ることに集中していました。そして――ネタバレ注意――
(笑) ええ、生き残りましたよ。
(拍手)
たくさんの支援をしてくれた人々のおかげで、私は今も生きているだけでなく、癌も治りました。
(拍手)
ありがとう。
ですから、このようなトラウマ的な経験をすると、周りの人の扱いが変わります。あなたはどれほどインスピレーションを与えてくれる人か、と褒められ始めます。あなたは戦士だ、英雄だ、神話に出てくる英雄の道を歩み、不可能な試練に耐え、逆境を乗り越えて生き残り、その経験を通してより良く、より勇敢になって戻ってくる人だと。そして、これはまさに私の経験と一致しています。
がんは私の人生を完全に変えました。退院した時、私は自分が何者で、この世界で何をしたいのかをはっきりと理解していました。そして今では、毎日朝日が昇ると大きなグラスのセロリジュースを飲み、90分間ヨガをします。そして、感謝していることを50個、巻物に書き出して折り鶴を作り、窓から飛ばします。
あなたはこれを本気で信じているんですか?
(笑い)
私はこれらのことを何もしません。
(笑い)
ヨガは大嫌いだし、折り鶴の折り方もさっぱり分からない。実のところ、私にとって癌体験で最も辛かったのは、癌が消えた直後からだった。映画やインスタグラムで見るような、あの英雄的なサバイバーの道のりは、神話に過ぎない。真実ではないだけでなく、危険なのだ。なぜなら、回復における真の困難を覆い隠してしまうからだ。
誤解しないでください。私は生きていることに心から感謝していますし、この闘いは多くの人が経験できない特権であることを痛感しています。しかし、この英雄的行為の投影と絶え間ない感謝の期待が、回復を目指す人々にどのような影響を与えるかをお伝えすることが重要です。なぜなら、治癒は治癒の終わりではなく、そこから始まるからです。
治療がようやく終わり、退院した日のことを、私は決して忘れないでしょう。4年間の化学療法で長年の恋人との関係は悪化し、彼はつい最近家を出て行ってしまいました。そして、自分のアパートに入ると、そこは静まり返っていました。不気味なほどに。この瞬間に電話したかった人、すべてを理解してくれると確信していた人は、友人のメリッサでした。彼女も同じく癌患者でしたが、3週間前に亡くなっていました。アパートの玄関に立った私は、泣きたい気持ちでした。でも、疲れすぎて泣けませんでした。アドレナリンが抜け落ちていたのです。診断を受けて以来、私を支えてきた心の支えが、突然崩れ去ったように感じました。この1500日間、私はただ一つの目標、生き残るために休みなく努力してきました。そして今、それを成し遂げた今、どう生きていけばいいのか全く分かっていないことに気づきました。
もちろん、書類の上では、私は良くなったように見えました。白血病も治り、血液検査の数値も正常に戻り、障害年金もすぐに支給されなくなりました。外の世界から見れば、私はもう病人の王国には属していないことは明らかでした。しかし、現実は、かつてないほど健康から遠ざかっていました。化学療法は、私の体に永続的な負担をかけていました。「日中に4時間も昼寝をしなくてはならないのに、一体どんな仕事を続けられるというんだ?免疫システムの不調で、相変わらず定期的に救急外来に送られるなんて」と自問しました。そして、病気が残した目に見えない心の傷跡もありました。再発の恐怖、未処理の悲しみ、何日も、時には何週間も私を襲うPTSDの悪夢。
戦争や投獄といった文脈では「再入国」についてよく話されますが、病気といった他のトラウマ体験の文脈では、それほど語られることはありません。誰も再入国の困難さについて教えてくれなかったので、私は自分のどこかがおかしいのだと思いました。恥ずかしく、強い罪悪感に苛まれながら、友人のメリッサのように多くの人が生きられていない中で、自分が生きているだけでどれほど幸運なことかと、何度も自分に言い聞かせました。しかし、ほとんどの日、目覚めると悲しくて途方に暮れ、息もできないほどでした。時には、また病気になるという空想さえしました。正直に言うと、20代で最近独身になった人には、もっと良い空想をすることができるはずです。
(笑い)
でも、病院の生態系が恋しかった。私と同じように、そこにいる誰もが壊れていた。でも、ここで生きている人たちに囲まれると、自分が詐欺師のように感じられ、圧倒され、機能できない。また、最も病気がひどかったときに感じた明晰な感覚も恋しかった。自分の死を直視すると、物事が単純化し、本当に大切なことに焦点を合わせ直すことができる。そして、病気のとき、もし生き延びるなら、それは何かのためでなければならないと誓った。良い人生、冒険に満ちた人生、意味のある人生を送るためでなければならない。でも、治癒した後、疑問が湧いた。どうやって? 私は27歳で、仕事もパートナーも、何の枠組みもなかった。そして今回は、今後の進路を導いてくれる治療計画書も退院指示書もなかった。
しかし、私の受信箱は見知らぬ人からのインターネットメッセージでいっぱいでした。長年にわたり、世界中の人々が私のコラムを読んでくれ、手紙やコメント、メールで反応をくれました。作家にはよくあることですが、色々な人が来てくれました。エッセンシャルオイルなどを使って癌を治す方法など、頼まれもしないアドバイスをたくさんもらいました。ブラジャーのサイズについて質問されたこともありました。でも、ほとんどは…
(笑い)
大抵の場合、私が経験していることを、それぞれ違ったやり方で理解してくれる人たちから話を聞きました。
フロリダに住む、私と同じように化学療法を終えたばかりの10代の少女から、絵文字ばかりのメッセージをいただきました。オハイオ州に住む、引退した美術史教授のハワードさんからも連絡がありました。彼は若い頃から抱えていた原因不明の衰弱性疾患と、人生の大半を闘い続けてきました。テキサス州の死刑囚で、「リトルGQ」(「ギャングスター・クイン」の略)という人物からも連絡がありました。彼は人生で一度も病気になったことがありませんでした。毎朝、1000回の腕立て伏せをします。しかし、彼は私があるコラムで「癌」と表現した症状や、小さな蛍光灯の部屋に閉じ込められた経験に共感を示しました。「私たちの状況は違うのは分かっています」と彼は書いてきました。「でも、死の脅威は私たちの影に潜んでいます」回復期の最初の数週間と数か月、孤独だった私にとって、こうした見知らぬ人々や彼らの言葉は命綱となりました。実にさまざまな背景や経験を持つ人々からのメッセージは、私に同じことを教えてくれました。それは、人生で最悪の出来事に囚われ、残りの人生を奪われてしまうか、それとも前に進む道を見つけるか、ということです。
何か変化が必要だと分かっていました。どうしたら行き詰まりから抜け出し、世界へ戻ることができるのかを見つけるために、もう一度動き出したかったのです。そこで、本当の旅に出ようと決意しました。くだらない癌治療の旅でも、誰もが私にすべきだと思っていた神話上の英雄の旅でもなく、現実の、荷物をまとめて旅に出るようなものです。持ち物はすべて倉庫にしまい、アパートを貸し出し、車を借り、とても親しいけれどちょっと臭い友人を説得して一緒に行くことにしました。
(笑い)
愛犬オスカーと私は、アメリカを1万5000マイル(約24000キロ)かけて車で旅しました。道中、手紙をくれた見知らぬ人たちを何人か訪ねました。彼らのアドバイスが必要だったし、感謝の気持ちを伝えたかったからです。オハイオ州に行き、引退した教授のハワードのもとに滞在しました。喪失やトラウマを経験すると、つい心を閉ざしたくなります。しかしハワードは、不確実性に、新しい愛、新しい喪失の可能性に心を開くようにと私に促しました。ハワードの病気は完治しません。若い頃は、自分がどれだけ生きられるか予測できませんでした。しかし、それが彼の結婚を阻むことはありませんでした。今では孫もいて、奥さんとは毎週社交ダンスのレッスンを受けています。私が彼らを訪ねたとき、彼らは結婚50周年を祝ったばかりでした。彼は私宛の手紙にこう書いていました。「意味は物質的な領域の中にあるのではない。夕食、ジャズ、カクテル、会話の中にあるのではない。意味とは、他のすべてを剥ぎ取ったときに残るものだ。」
テキサスに行き、死刑囚のリトルGQを訪ねました。彼は私に、病室で過ごした長い時間をどうやって過ごしたのかと尋ねました。スクラブルがすごく上手になったと答えると、彼は「僕もだよ!」と言い、ほとんどの時間を独房で過ごしているにもかかわらず、隣の囚人たちと紙でボードゲームを作り、食事の時間に演説をしていると説明してくれました。これは、人間の精神の驚くべき粘り強さと、創造性によって適応する能力の証です。
そして最後の目的地はフロリダ。たくさんの絵文字を送ってくれたあの10代の女の子に会いに行くためでした。彼女の名前はユニーク。まさにぴったりです。だって、彼女は私が今まで出会った中で最も明るくて好奇心旺盛な人ですから。次に何をしたいか尋ねると、彼女は「大学に行って、旅行をして、タコとか、今まで食べたことのないような変わった食べ物を食べて、ニューヨークのあなたに会いに行ってキャンプに行きたい。虫は怖いけど、それでもキャンプはしたい」と言いました。私は彼女に畏敬の念を抱きました。これまでの経験を踏まえても、こんなに楽観的で、将来の計画がたくさんあるなんて。でも、ユニークが教えてくれたように、恐怖に囚われて生きるよりも、希望を持つことの方がはるかに過激で危険なのです。
しかし、あの旅で私が学んだ最も重要なことは、病人と健康な人の間に境界線は存在しないということです。境界線は曖昧です。私たちは長生きするにつれ、祖父母や両親でさえ命を落としたであろう病気や怪我を乗り越え、大多数の人間がこれらの領域を行き来し、人生の大半をその中間のどこかで過ごすことになります。これが私たちの存在の条件なのです。
ロードトリップから帰ってきて、完全に癒されたと言えたらいいのですが。でも、そうではありません。でも、診断前の自分に戻れると期待するのをやめ、自分の体とその限界を受け入れるようになってから、実際に気分が良くなり始めました。そして結局のところ、それが秘訣だと思います。健康を二元論、つまり病気と健康、健康か不健康か、完全か不完全か、といった二元論で捉えるのをやめること。目指すべき美しく完璧な健康状態があると考えるのをやめること。そして、それに到達するまで常に不満を抱えたまま生きるのをやめること。
私たち一人ひとりの人生は、診断という破裂する危険や、私たちを床に叩きつけるような失恋やトラウマなど、様々な理由で中断されることがあります。私たちは、今ある体と心をどうにかやりくりしながら、その狭間で生きていく方法を見つけなければなりません。時には、手作りのスクラブルゲームに創意工夫を凝らしたり、家族愛や社交ダンスフロアで過ごす夜に、ささやかな意味を見出そうとしたり、あるいは虫が怖くてたまらない10代の少女をいつかキャンプへと導くような、過激で危険な希望を持つことだけで済むこともあります。
もしそれができるなら、あなたは真の英雄の旅を歩んだことになります。あなたは真に健康であること、つまり最も混沌とした、最も豊かで、最も完全な意味で生きていることを成し遂げたのです。
ありがとうございます。以上です。
(拍手)
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4 PAST RESPONSES
Your story is so incredibly validating for me. I have been cancer free for 12 years and I still feel guilty for being well. I still worry that it will come back. I still wake up not feeling completely whole. I get anxious every day that I'm not doing enough to keep myself healthy. The perspective that we all are in flux between wellness vs sickness throughout our life really struck me and I will carry your words with me forever to remind me that I don't have to strive for perfect health anymore. I can live for today! Thank you so much for sharing your story and I look forward to reading your book.
Thank you for such an honest thoughtful encouraging and light-hearted real heroes journey on your road to recovery and literal road trip. While I have not almost died from illness, I have navigated many layers of trauma and I'm grateful for sharing that journey with others through vulnerable and honest social media posts of the struggles and triumphs. In sharing our stories, together we get through!
At age 54 I will be Graduating this December with a Master's in Narrative Therapy Practices, here's to the next chapter sharing Kintsugi: Illuminating and honor the cracks rather than hiding them!♡
With gratitude for Your Story shared,
Kristin
Just incredible. Totally inspiring and real.
Enlightening.