Стенограмма:
Это была весна 2011 года, и, как любят говорить на выпускных речах, я готовилась войти в реальный мир. Я недавно окончила колледж и переехала в Париж, чтобы начать свою первую работу. Моей мечтой было стать военным корреспондентом, но реальный мир, в котором я оказалась, привёл меня в совершенно другую зону конфликта.
В 22 года мне поставили диагноз «лейкемия». Врачи прямо сказали мне и моим родителям, что у меня примерно 35-процентный шанс на долгосрочное выживание. Я не мог понять, что означает этот прогноз. Но я понимал, что реальность и жизнь, которую я себе представлял, рухнули. В одночасье я потерял работу, квартиру, независимость и стал пациентом номер 5624.
В течение следующих четырех лет химиотерапии, участия в клиническом исследовании и трансплантации костного мозга больница стала моим домом, моей койкой, местом, где я жил 24 часа в сутки, 7 дней в неделю. Поскольку выздоровление было маловероятным, мне пришлось смириться с новой реальностью. И я адаптировался. Я освоил медицинскую терминологию, подружился с группой других молодых онкологических больных, собрал огромную коллекцию неоновых париков и научился использовать свою передвижную стойку для внутривенных вливаний как скейтборд. Я даже осуществил свою мечту стать военным корреспондентом, хотя и не так, как ожидал. Все началось с блога, где я вел репортажи с передовой, лежа в больничной койке, а затем переросло в колонку, которую я писал для New York Times под названием «Жизнь, прерванная».
Но... (Аплодисменты)
Спасибо.
Но прежде всего, я был сосредоточен на выживании. И — спойлер —
(Смех) Да, я выжил.
(Аплодисменты)
Благодаря целой армии неравнодушных людей я не просто жива, я излечилась от рака.
(Аплодисменты)
Спасибо.
Итак, когда вы переживаете подобную травму, люди начинают относиться к вам по-другому. Они начинают говорить, какой вы вдохновляющий человек. Они называют вас воином. Они называют вас героем, тем, кто прожил мифическое путешествие героя, кто выдержал невероятные испытания и, вопреки всему, выжил, чтобы рассказать об этом, вернувшись еще лучше и смелее. И это определенно совпадает с моим опытом.
Рак полностью изменил мою жизнь. Я вышла из больницы, точно зная, кто я и чего хочу добиться в этом мире. И теперь каждое утро на рассвете я выпиваю большой стакан сельдереевого сока, а затем занимаюсь йогой 90 минут. После этого я записываю 50 вещей, за которые я благодарна, на свиток бумаги, который складываю в журавлика оригами и запускаю в окно.
Вы действительно верите во всё это?
(Смех)
Я ничего из этого не делаю.
(Смех)
Я ненавижу йогу и понятия не имею, как сложить журавлика оригами. Правда в том, что для меня самая сложная часть моего опыта борьбы с раком началась после того, как рак исчез. Тот героический путь выжившего, который мы видим в фильмах и смотрим в Instagram, — это миф. Он не просто не соответствует действительности, он опасен, потому что стирает из виду очень реальные трудности выздоровления.
Не поймите меня неправильно — я невероятно благодарен за то, что жив, и я прекрасно понимаю, что эта борьба — привилегия, недоступная многим. Но важно, чтобы я рассказал вам, как эта демонстрация героизма и ожидание постоянной благодарности влияют на людей, пытающихся выздороветь. Потому что исцеление — это не конец работы над собой, а её начало.
Я никогда не забуду день, когда меня выписали из больницы, наконец-то закончив лечение. Эти четыре года химиотерапии сильно сказались на моих отношениях с моим давним парнем, который недавно съехал. И когда я вошла в свою квартиру, там было тихо. Жутко тихо. Человек, которому я хотела позвонить в этот момент, человек, который, как я знала, всё поймет, был моя подруга Мелисса. Она тоже болела раком, но умерла три недели назад. Стоя в дверях своей квартиры, я хотела плакать. Но я была слишком уставшей, чтобы плакать. Адреналин иссяк. Я чувствовала, будто внутренний каркас, который держал меня вместе с момента постановки диагноза, внезапно рухнул. Последние 1500 дней я неустанно работала над достижением одной цели: выжить. И теперь, когда я это сделала, я поняла, что совершенно не знаю, как жить дальше.
Конечно, на бумаге я чувствовала себя лучше: у меня не было лейкемии, показатели крови вернулись в норму, и вскоре прекратились выплаты по инвалидности. Для внешнего мира было очевидно, что я больше не принадлежу к царству больных. Но в реальности я никогда не чувствовала себя так далеко от выздоровления. Вся эта химиотерапия нанесла непоправимый физический ущерб моему организму. Я задавалась вопросом: «Какую работу я смогу выполнять, если мне нужно поспать четыре часа посреди дня? Если моя иммунная система, которая дает сбои, по-прежнему регулярно отправляет меня в отделение неотложной помощи?» А еще были невидимые психологические отпечатки, которые оставила после себя моя болезнь: страх рецидива, непереработанное горе, демоны посттравматического стрессового расстройства, которые обрушивались на меня днями, а иногда и неделями.
Понимаете, мы говорим о реинтеграции в контексте войны и заключения. Но мы не так часто говорим об этом в контексте других травмирующих переживаний, например, болезни. Поскольку никто не предупредил меня о трудностях реинтеграции, я думала, что со мной что-то не так. Мне было стыдно, и с огромным чувством вины я постоянно напоминала себе, как мне повезло вообще остаться в живых, в то время как многие люди, такие как моя подруга Мелисса, погибли. Но в большинстве дней я просыпалась с таким чувством грусти и потерянности, что едва могла дышать. Иногда я даже фантазировала о том, чтобы снова заболеть. И поверьте мне, есть много гораздо лучших вещей, о которых можно мечтать, когда тебе двадцать с небольшим и ты недавно рассталась со своим парнем.
(Смех)
Но мне не хватало той атмосферы больницы. Как и я, все там были сломлены. А здесь, среди живых, я чувствовала себя самозванкой, подавленной и неспособной функционировать. Мне также не хватало того чувства ясности, которое я испытывала в самые тяжелые моменты болезни. Взгляд в глаза собственной смертности способен упростить вещи, перенаправить внимание на то, что действительно важно. И когда я болела, я поклялась, что если выживу, то это должно быть ради чего-то. Это должно быть ради хорошей жизни, жизни, полной приключений, осмысленной жизни. Но вопрос, когда я выздоровела, стал таким: как? Мне было 27 лет, у меня не было работы, не было партнера, не было никакой структуры. И на этот раз у меня не было протоколов лечения или инструкций по выписке, которые помогли бы мне двигаться дальше.
Но зато у меня был полный почтовый ящик сообщений от незнакомых людей. За эти годы мою колонку читали люди со всего мира, и они отвечали письмами, комментариями и электронными сообщениями. Это была смесь, как это часто бывает с писателями. Я получила много непрошеных советов о том, как вылечить рак с помощью эфирных масел. Мне задавали вопросы о размере моего бюстгальтера. Но в основном…
(Смех)
В основном, я получала сообщения от людей, которые по-своему понимали, через что я прохожу.
Мне написала девушка-подросток из Флориды, которая, как и я, выходила из химиотерапии, и её сообщение состояло в основном из смайликов. Мне написал отставной профессор истории искусств из Огайо по имени Говард, который большую часть своей жизни боролся с загадочным, изнурительным заболеванием, которым страдал с юности. Мне написал заключенный, приговоренный к смертной казни в Техасе, по имени Маленький GQ — сокращение от «Гангстер Куинн». Он никогда в жизни не болел. Каждое утро он делает 1000 отжиманий. Но он понимал, что я в одной из своих статей назвала «раком», и понимал, каково это — быть запертым в крошечной комнате с флуоресцентным освещением. «Я знаю, что наши ситуации разные, — написал он мне, — но угроза смерти таится в тени нас обоих». В те одинокие первые недели и месяцы моего выздоровления эти незнакомцы и их слова стали спасательным кругом, посланиями от людей самых разных профессий и жизненных ситуаций, которые все показывали мне одно и то же: ты можешь стать заложником самого ужасного события в своей жизни и позволить ему захватить оставшиеся дни, или же ты можешь найти путь вперед.
Я понимала, что мне нужно что-то изменить. Я хотела снова двигаться, чтобы понять, как выбраться из тупика и вернуться в мир. И поэтому я решила отправиться в настоящее путешествие — не в это дурацкое путешествие, связанное с раком, или в мифическое героическое путешествие, в которое, как все думали, я должна была отправиться, а в настоящее, такое, в которое нужно было бы собрать чемоданы. Я сдала все свои вещи на хранение, сдала квартиру в аренду, взяла машину напрокат и уговорила очень дорогого, но немного пахнущего друга присоединиться ко мне.
(Смех)
Вместе с моей собакой Оскаром мы отправились в 15 000-мильное автомобильное путешествие по Соединенным Штатам. По пути мы навещали некоторых незнакомцев, которые писали мне. Мне нужен был их совет, а также возможность сказать им спасибо. Я поехала в Огайо и остановилась у Говарда, профессора на пенсии. Когда ты пережил потерю или травму, может возникнуть желание защитить свое сердце. Но Говард призвал меня открыться неопределенности, возможностям новой любви, новой утраты. Говард никогда не излечится от болезни. И в молодости он никак не мог предсказать, сколько проживет. Но это не помешало ему жениться. У Говарда теперь есть внуки, и он еженедельно берет уроки бальных танцев со своей женой. Когда я навещала их, они недавно отметили свою 50-ю годовщину свадьбы. В своем письме ко мне он написал: «Смысл не находится в материальном мире; он не в ужине, джазе, коктейлях или разговоре. Смысл — это то, что остается, когда все остальное отбрасывается».
Я поехал в Техас и навестил маленького GQ в камере смертников. Он спросил меня, чем я занимаюсь, чтобы скоротать время, проведенное в больничной палате. Когда я сказал ему, что очень, очень хорошо играю в «Скрэббл», он ответил: «Я тоже!» и объяснил, как, несмотря на то, что большую часть дней он проводит в одиночной камере, он и его соседи-заключенные делают настольные игры из бумаги и объявляют свои ходы через свои «часы» для приема пищи — свидетельство невероятной стойкости человеческого духа и нашей способности адаптироваться с помощью творчества.
И моей последней остановкой была Флорида, чтобы увидеть ту девушку-подростка, которая прислала мне все эти смайлики. Ее зовут Юник, и это идеально подходит, потому что она самый яркий и любознательный человек, которого я когда-либо встречал. Я спросил ее, что она хочет делать дальше, и она ответила: «Я хочу поступить в колледж, путешествовать, пробовать необычные блюда, например, осьминога, которого я никогда раньше не пробовал, приехать к тебе в Нью-Йорк и пойти в поход, но я боюсь насекомых, хотя все равно хочу пойти в поход». Я был поражен ее оптимизмом и целеустремленностью, учитывая все, через что она прошла. Но, как показала мне Юник, гораздо радикальнее и опаснее иметь надежду, чем жить в страхе.
Но самое важное, что я усвоил в той поездке, это то, что границы между больным и здоровым — её не существует. Эта граница проницаема. Поскольку мы живём всё дольше и дольше, переживая болезни и травмы, которые убили бы наших бабушек и дедушек, даже наших родителей, подавляющее большинство из нас будет перемещаться между этими мирами, проводя большую часть своей жизни где-то между ними. Таковы условия нашего существования.
Сейчас мне бы хотелось сказать, что после возвращения из поездки я чувствую себя полностью выздоровевшей. Но это не так. Однако, как только я перестала ожидать от себя возвращения к тому человеку, которым была до постановки диагноза, как только я научилась принимать своё тело и его ограничения, я действительно начала чувствовать себя лучше. И в конце концов, я думаю, в этом и заключается секрет: перестать воспринимать своё здоровье как нечто бинарное, между больным и здоровым, здоровым и нездоровым, целым и сломленным; перестать думать, что существует какое-то прекрасное, совершенное состояние здоровья, к которому нужно стремиться; и перестать жить в состоянии постоянного недовольства, пока мы его не достигнем.
Жизнь каждого из нас рано или поздно прервётся, будь то из-за внезапного диагноза или какой-либо другой душевной боли или травмы, которая повергнет нас в шок. Нам нужно найти способы жить в этом промежуточном состоянии, справляясь с тем, что есть в нашем теле и уме. Иногда для этого достаточно изобретательности, например, самодельной игры в «Скрэббл», или поиска того самого, простого смысла в любви к семье и вечере на танцполе, или той радикальной, опасной надежды, которая, как я предполагаю, когда-нибудь заставит девушку-подростка, боящуюся насекомых, отправиться в поход.
Если вы способны на это, значит, вы прошли настоящий путь героя. Вы достигли того, что значит быть по-настоящему здоровым, а именно: живым, в самом сложном, богатом и целостном смысле этого слова.
Спасибо, это всё, что я могу сказать.
(Аплодисменты)
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
4 PAST RESPONSES
Your story is so incredibly validating for me. I have been cancer free for 12 years and I still feel guilty for being well. I still worry that it will come back. I still wake up not feeling completely whole. I get anxious every day that I'm not doing enough to keep myself healthy. The perspective that we all are in flux between wellness vs sickness throughout our life really struck me and I will carry your words with me forever to remind me that I don't have to strive for perfect health anymore. I can live for today! Thank you so much for sharing your story and I look forward to reading your book.
Thank you for such an honest thoughtful encouraging and light-hearted real heroes journey on your road to recovery and literal road trip. While I have not almost died from illness, I have navigated many layers of trauma and I'm grateful for sharing that journey with others through vulnerable and honest social media posts of the struggles and triumphs. In sharing our stories, together we get through!
At age 54 I will be Graduating this December with a Master's in Narrative Therapy Practices, here's to the next chapter sharing Kintsugi: Illuminating and honor the cracks rather than hiding them!♡
With gratitude for Your Story shared,
Kristin
Just incredible. Totally inspiring and real.
Enlightening.