Ce Que l'expérience De La Mort m'a Appris Sur La Vie

Transcription:

C'était le printemps 2011 et, comme on dit souvent lors des remises de diplômes, je m'apprêtais à entrer dans la vie active. Je venais d'obtenir mon diplôme et de m'installer à Paris pour mon premier emploi. Je rêvais de devenir correspondant de guerre, mais la réalité m'a entraîné dans une tout autre zone de conflit.

À 22 ans, on m'a diagnostiqué une leucémie. Les médecins nous ont annoncé, à mes parents et à moi, sans détour, que j'avais environ 35 % de chances de survie à long terme. Je n'arrivais pas à comprendre ce que ce pronostic signifiait. Mais je savais que la réalité et la vie que j'avais imaginée s'étaient effondrées. Du jour au lendemain, j'ai perdu mon travail, mon appartement, mon indépendance, et je suis devenue la patiente numéro 5624.

Pendant les quatre années suivantes, entre chimiothérapie, essai clinique et greffe de moelle osseuse, l'hôpital est devenu ma maison, mon lit, mon lieu de vie 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Sachant qu'il était peu probable que je guérisse un jour, j'ai dû accepter ma nouvelle réalité. Et je me suis adaptée. Je me suis familiarisée avec le jargon médical, je me suis liée d'amitié avec un groupe d'autres jeunes patients atteints de cancer, j'ai constitué une vaste collection de perruques fluo et j'ai appris à utiliser mon pied à perfusion roulant comme un skateboard. J'ai même réalisé mon rêve de devenir correspondante de guerre, même si ce n'était pas comme je l'avais imaginé. Tout a commencé par un blog, où je relatais mon expérience depuis mon lit d'hôpital, et cela s'est transformé en une chronique pour le New York Times, intitulée « La vie interrompue ».

Mais -- (Applaudissements)

Merci.

Mais avant tout, mon objectif était de survivre. Et — attention, divulgation ! —

(Rires) J'ai survécu, oui.

(Applaudissements)

Grâce à une armée de personnes bienveillantes, non seulement je suis encore là, mais je suis guéri de mon cancer.

(Applaudissements)

Merci.

Alors, quand on traverse une épreuve traumatisante comme celle-ci, les gens vous traitent différemment. Ils commencent à vous dire à quel point vous êtes une source d'inspiration. Ils disent que vous êtes un guerrier. Ils vous appellent un héros, quelqu'un qui a vécu le parcours mythique du héros, qui a enduré des épreuves impossibles et qui, contre toute attente, a survécu pour raconter son histoire, revenant plus fort et plus courageux de ce qu'il a vécu. Et cela correspond tout à fait à mon expérience.

Le cancer a complètement bouleversé ma vie. En quittant l'hôpital, je savais exactement qui j'étais et ce que je voulais faire. Aujourd'hui, chaque matin au lever du soleil, je bois un grand verre de jus de céleri, suivi d'une heure et demie de yoga. Ensuite, j'écris cinquante choses pour lesquelles je suis reconnaissante sur un rouleau de papier que je plie en origami en forme de grue et que je laisse flotter par ma fenêtre.

Vous croyez vraiment à tout ça ?

(Rire)

Je ne fais rien de tout cela.

(Rire)

Je déteste le yoga et je suis incapable de plier une grue en origami. En réalité, pour moi, le plus dur dans mon combat contre le cancer a commencé une fois la maladie vaincue. Ce parcours héroïque du survivant que l'on voit au cinéma et sur Instagram, c'est un mythe. Non seulement c'est faux, mais c'est dangereux, car cela occulte les difficultés bien réelles de la guérison.

Comprenez-moi bien : je suis infiniment reconnaissant d’être en vie et je suis pleinement conscient que cette épreuve est un privilège que beaucoup n’ont pas la chance de vivre. Mais il est important que je vous explique l’impact de cette mise en scène héroïque et de cette exigence de gratitude constante sur les personnes en convalescence. Car la guérison n’est pas la fin du processus ; c’est son point de départ.

Je n'oublierai jamais le jour de ma sortie de l'hôpital, enfin la fin de mon traitement. Ces quatre années de chimiothérapie avaient mis à rude épreuve ma relation avec mon compagnon de longue date, qui venait de déménager. En entrant dans mon appartement, le silence régnait. Un silence étrange. La personne que j'aurais voulu appeler à cet instant, celle qui, je le savais, comprendrait tout, c'était mon amie Melissa. Elle aussi avait été atteinte d'un cancer, mais elle était décédée trois semaines plus tôt. Debout sur le seuil de mon appartement, j'avais envie de pleurer. Mais j'étais trop épuisée. L'adrénaline avait disparu. J'avais l'impression que la structure intérieure qui m'avait soutenue depuis le diagnostic s'était soudainement effondrée. J'avais passé les 1 500 derniers jours à travailler sans relâche pour atteindre un seul objectif : survivre. Et maintenant que j'y étais parvenue, je réalisais que je n'avais absolument aucune idée de comment vivre.

Sur le papier, bien sûr, j'allais mieux : je n'avais plus de leucémie, mes analyses sanguines étaient revenues à la normale et les allocations d'invalidité ont rapidement cessé. Aux yeux du monde extérieur, je n'avais plus ma place dans le monde des malades. Mais en réalité, je n'avais jamais été aussi loin de la guérison. Toutes ces chimiothérapies avaient laissé des séquelles physiques permanentes. Je me demandais : « Quel travail puis-je espérer faire si je dois faire une sieste de quatre heures en plein milieu de la journée ? Si mon système immunitaire défaillant m'envoie encore régulièrement aux urgences ? » Et puis, il y avait les séquelles psychologiques invisibles de ma maladie : la peur de la rechute, le deuil non résolu, les démons du syndrome de stress post-traumatique qui me hantaient pendant des jours, voire des semaines.

Vous savez, on parle de réinsertion dans le contexte de la guerre et de l'incarcération. Mais on en parle beaucoup moins lorsqu'il s'agit d'autres types d'expériences traumatisantes, comme une maladie. Comme personne ne m'avait prévenue des difficultés de la réinsertion, je pensais que le problème venait de moi. J'avais honte et, rongée par la culpabilité, je me répétais sans cesse la chance que j'avais d'être encore en vie, alors que tant d'autres, comme mon amie Melissa, n'avaient pas cette chance. Mais la plupart du temps, je me réveillais si triste et si perdue que j'avais du mal à respirer. Parfois, je rêvais même de retomber malade. Et croyez-moi, il y a tellement de choses plus agréables à rêver quand on a la vingtaine et qu'on est célibataire depuis peu.

(Rire)

Mais l'écosystème de l'hôpital me manquait. Comme moi, tous ceux qui s'y trouvaient étaient brisés. Mais ici, au milieu des vivants, je me sentais comme une impostrice, submergée et incapable de fonctionner. Le sentiment de lucidité que j'avais éprouvé au plus fort de ma maladie me manquait aussi. Se confronter à sa propre mortalité a le don de simplifier les choses, de recentrer son attention sur l'essentiel. Et quand j'étais malade, je m'étais juré que si je survivais, ce serait pour une raison. Pour vivre une belle vie, une vie d'aventures, une vie qui ait du sens. Mais une fois guérie, la question est devenue : comment ? J'avais 27 ans, sans emploi, sans conjoint, sans repères. Et cette fois, je n'avais ni protocole de traitement ni consignes de sortie pour me guider.

Mais j'avais une boîte mail pleine de messages d'inconnus. Au fil des ans, des gens du monde entier avaient lu ma chronique et m'avaient répondu par des lettres, des commentaires et des courriels. C'était un mélange, comme c'est souvent le cas pour les écrivains. J'ai reçu beaucoup de conseils non sollicités sur la façon de soigner mon cancer avec des produits comme les huiles essentielles. On m'a posé quelques questions sur ma taille de soutien-gorge. Mais surtout…

(Rire)

J'ai surtout reçu des témoignages de personnes qui, chacune à sa manière, comprenaient ce que je vivais.

J'ai reçu le message d'une adolescente de Floride qui, comme moi, sortait de chimiothérapie et m'a écrit un message composé en grande partie d'émojis. J'ai aussi reçu le message d'Howard, un professeur d'histoire de l'art à la retraite de l'Ohio, qui avait passé la majeure partie de sa vie à lutter contre une maladie mystérieuse et invalidante dont il souffrait depuis sa jeunesse. J'ai enfin reçu le message d'un détenu du couloir de la mort au Texas, surnommé Little GQ, diminutif de « Gangster Quinn ». Il n'avait jamais été malade de sa vie. Chaque matin, il fait mille pompes. Mais il a compris ce que j'avais décrit dans une chronique comme mon « incarcération », et l'expérience d'être confiné dans une minuscule cellule éclairée aux néons. « Je sais que nos situations sont différentes, m'a-t-il écrit, mais la menace de la mort plane sur nous deux. » Durant ces premières semaines et ces premiers mois de solitude qui ont marqué ma convalescence, ces inconnus et leurs paroles sont devenus des bouées de sauvetage, des messages de personnes d'horizons si différents, avec des expériences si diverses, qui me montraient toutes la même chose : on peut être pris en otage par la pire chose qui nous soit jamais arrivée et la laisser nous voler nos derniers jours, ou on peut trouver un chemin à suivre.

Je savais qu'il me fallait changer quelque chose. Je voulais me remettre en mouvement pour trouver comment me sortir de cette impasse et reprendre goût à la vie. Alors j'ai décidé de me lancer dans un vrai voyage – pas celui bidon contre le cancer, ni le parcours initiatique mythique que tout le monde imaginait pour moi, mais un vrai voyage, celui où il faut faire ses valises. J'ai entreposé toutes mes affaires, loué mon appartement, emprunté une voiture et convaincu une amie très chère, mais un peu odorante, de m'accompagner.

(Rire)

Mon chien Oscar et moi avons entrepris un road trip de 24 000 kilomètres à travers les États-Unis. En chemin, nous avons rendu visite à certains de ces inconnus qui m'avaient écrit. J'avais besoin de leurs conseils, et aussi de les remercier. Je suis allée dans l'Ohio et j'ai séjourné chez Howard, un professeur à la retraite. Après une perte ou un traumatisme, on a souvent tendance à se protéger. Mais Howard m'a encouragée à m'ouvrir à l'incertitude, aux possibilités d'un nouvel amour, d'une nouvelle perte. Howard ne guérira jamais de sa maladie. Et, jeune homme, il était incapable de prédire combien de temps il vivrait. Mais cela ne l'a pas empêché de se marier. Howard a maintenant des petits-enfants et prend des cours de danse de salon chaque semaine avec sa femme. Lors de ma visite, ils venaient de fêter leurs noces d'or. Dans sa lettre, il m'avait écrit : « Le sens de la vie ne se trouve pas dans le monde matériel ; il n'est pas dans un dîner, le jazz, les cocktails ou les conversations. Le sens, c'est ce qui reste quand on a tout enlevé. »

Je suis allé au Texas et j'ai rendu visite à Little GQ dans le couloir de la mort. Il m'a demandé comment j'occupais tout ce temps passé dans ma chambre d'hôpital. Quand je lui ai dit que j'étais devenu très fort au Scrabble, il s'est exclamé : « Moi aussi ! » et m'a expliqué comment, même s'il passe la plupart de ses journées en isolement, lui et ses voisins de cellule fabriquent des jeux de société en papier et annoncent leurs coups à travers leurs fentes pour les repas — un véritable témoignage de l'incroyable ténacité de l'esprit humain et de notre capacité d'adaptation grâce à la créativité.

Ma dernière étape fut la Floride, pour revoir cette adolescente qui m'avait envoyé tous ces émojis. Elle s'appelle Unique, un nom parfait, car c'est la personne la plus lumineuse et curieuse que j'aie jamais rencontrée. Je lui ai demandé ce qu'elle voulait faire ensuite, et elle m'a répondu : « Je veux aller à l'université, voyager, goûter des plats bizarres comme du poulpe que je n'ai jamais mangé, venir te voir à New York et faire du camping. J'ai peur des insectes, mais j'ai quand même très envie de camper. » J'étais admirative de son optimisme et de ses projets d'avenir, compte tenu de tout ce qu'elle avait vécu. Mais comme Unique me l'a montré, il est bien plus radical et dangereux d'espérer que de vivre paralysé par la peur.

Mais la leçon la plus importante que j'ai tirée de ce voyage, c'est que la frontière entre les malades et les bien-portants n'existe pas. Elle est perméable. À mesure que nous vivons plus longtemps, survivant à des maladies et des blessures qui auraient emporté nos grands-parents, voire nos parents, la grande majorité d'entre nous voyagera entre ces deux mondes, passant une grande partie de notre existence entre les deux. Telles sont les conditions de notre existence.

J'aimerais pouvoir dire qu'à mon retour de voyage, je me sens complètement guérie. Ce n'est pas le cas. Mais dès que j'ai cessé d'espérer redevenir celle que j'étais avant le diagnostic, dès que j'ai appris à accepter mon corps et ses limites, j'ai commencé à me sentir mieux. Et au final, je crois que c'est là le secret : ne plus percevoir la santé comme une question binaire, entre malade et bien portant, en bonne santé et souffrant, entier et brisé ; ne plus croire qu'il existe un état de bien-être parfait et idéal à atteindre ; et cesser de vivre dans une insatisfaction constante jusqu'à ce qu'on l'atteigne.

La vie de chacun d'entre nous sera un jour bouleversée, que ce soit par un diagnostic brutal, un chagrin d'amour ou un traumatisme qui nous terrasse. Il nous faut trouver des moyens de vivre dans cet entre-deux, en faisant avec ce que nous avons de plus précieux : notre corps et notre esprit. Parfois, il suffit d'un peu d'ingéniosité, d'un Scrabble improvisé, de trouver un sens profond à l'amour familial lors d'une soirée dansante, ou encore de cet espoir audacieux, voire fou, qui, j'en suis sûre, poussera un jour une adolescente terrifiée par les insectes à partir camper.

Si vous y parvenez, alors vous aurez accompli le véritable parcours du héros. Vous aurez atteint le véritable sens du bien-être, c'est-à-dire être pleinement vivant, dans toute sa complexité, sa richesse et sa plénitude.

Merci, c'est tout ce que j'ai.

(Applaudissements)