Je souffre de polyarthrite rhumatoïde, une maladie très douloureuse et invalidante, depuis 22 ans. La première année, j'étais alitée. La douleur et l'extrême faiblesse me rendaient le moindre changement de position extrêmement difficile. Je devais être attentive à la moindre sensation dans mes jambes et mes pieds pour passer de la position assise à la position debout. Me lever et aller aux toilettes exigeait la même concentration qu'un safari. Les membres de la communauté zen où je vivais ont organisé une collecte de volontaires pour nettoyer ma chambre, faire ma lessive et me laver les cheveux.
Au début, ma vie consciente n'était que souffrance. Emportée par la puissance de la douleur, submergée et consumée par elle, je ne ressentais plus rien d'autre. J'avais passé la majeure partie de ma vie à observer mon corps de l'extérieur, le critiquant sans cesse : trop de graisse par-ci, pas assez de muscles par-là. Désormais, j'étais contrainte de me soumettre totalement à la physicalité de mon existence, instant après instant. Je n'aurais jamais choisi de vivre à un niveau aussi élémentaire, mais une fois contrainte, j'ai découvert qu'il existait en réalité d'autres expériences, au-delà de la douleur : ici, la flexion, ici, la respiration, ici, la chaleur du soleil, ici, un feu insoutenable, ici, une tension… quelque chose de différent à chaque pas. Pour la première fois de ma vie, j'ai commencé à habiter pleinement mon corps.
Chaque matin, en ouvrant les yeux, j'espérais que mon calvaire prendrait fin comme par magie, que je me réveillais d'un mauvais rêve. Mais après avoir été alitée pendant un certain temps, j'ai compris que c'était la seule vie que j'avais. Et que c'était le corps avec lequel je devais la vivre. C'était ma réalité. Alors, j'ai commencé à me réveiller prête à être pleinement moi-même. Je me demandais : « Quelle partie de mon corps fonctionne aujourd'hui ? Que puis-je faire avec celle qui fonctionne ? » C'était exaltant, cette planification quotidienne à un niveau si primitif. Étant si malade, personne n'exigeait rien de moi : ni performance, ni autonomie, ni multitâches. Juste moi, vivant et respirant. J'ai commencé à regarder le monde, toute chose, du point de vue de mon corps. Et ce regard intérieur, cette immersion totale dans mon corps, cette capacité à répondre à ses besoins de subsistance et de confort plutôt qu'à mes désirs égotiques – ce changement a été fondamental pour mon bonheur ultérieur.
J'ai souvent entendu des personnes qui endurent une souffrance ou des douleurs physiques extraordinaires dire : « Je sais que ce serait mieux si je pouvais accepter ma situation, et j'essaie encore et encore, mais je n'y arrive pas ! Je ne peux pas l'accepter ; je la déteste ! » Voici ce que je ressens à ce sujet :
Je crois que beaucoup d'entre nous ont une idée faussée de ce que signifie réellement « accepter » une situation catastrophique. Si l'on considère que bien gérer une situation devrait ressembler à la fameuse « grâce dans l'adversité », alors on pense qu'il faut faire preuve d'une force de caractère hors du commun pour afficher un large sourire, quelles que soient les horreurs qui nous accablent. Je ne crois pas que ce soit constructif. En réalité, la simple notion d'« accepter » la douleur me semble trop passive pour décrire avec précision le processus permettant de gérer efficacement une douleur chronique ou une souffrance morale de longue durée. Car elle ne rend pas compte de l'énergie et du courage considérables nécessaires pour accepter la douleur physique comme faisant partie intégrante de sa vie. Accepter véritablement la douleur n'a rien à voir avec une résignation passive. C'est au contraire s'engager activement dans la vie, dans son sens le plus intime. C'est la rencontrer, danser avec elle, se rebeller contre elle, se tourner vers elle. Pour accepter sa douleur à ce niveau, il est indispensable de cultiver certaines compétences. Une fois ces compétences acquises, la gestion de la douleur s'apparente davantage à une étreinte, ou au lien qui se crée entre partenaires d'entraînement, qu'à de la résignation. La résignation est trop passive.
Quelles sont donc les compétences nécessaires pour faire face aux catastrophes, à la douleur et à l'angoisse qui vous accompagnent au quotidien et qui vous accompagneront probablement encore longtemps ? Si vous vous trouvez dans cette situation difficile, votre rôle est de : (1) prendre conscience de ces difficultés et de leur impact sur vous, et (2) enrichir considérablement votre vie.
Il s'agit d'aborder la souffrance chronique sous deux angles : d'une part, la reconnaître et comprendre son coût en termes de perte ; d'autre part, s'ouvrir à une multitude d'expériences, enrichissant ainsi notre vie au point qu'aucune douleur ne puisse la dominer. Avant que la dépression ne nous prive de notre énergie créative, nous pouvons commencer à vivre avec notre souffrance de telle sorte que les frustrations et les déceptions de la vie fassent partie intégrante de sa riche histoire. Pour adopter une telle attitude, il nous faut cultiver des compétences qui nous permettent d'être pleinement présents à chaque instant, et non seulement aux moments que nous préférons.
Reconnaître sa souffrance, ce que signifie réellement vivre avec cette situation douloureuse, est le premier pas vers la source d'énergie que nous mobilisons souvent pour fuir notre désespoir. Je travaille avec des personnes atteintes de maladies dégénératives comme l'arthrite, la sclérose en plaques ou un AVC. Nombre d'entre elles souffrent de douleurs constantes et persistantes. Elles me disent : « Pourquoi devrais-je accepter ma souffrance ? Vivre dans le présent avec toute cette agonie ? Je préfère me distraire. » Pourquoi, en effet ?
En fin de compte, si vous élaborez une stratégie pour gérer la souffrance qui repose uniquement sur la distraction, elle ne fonctionnera pas à long terme. Vous pouvez certes la nier ou vous distraire pendant un court laps de temps – quelques heures ou quelques jours. Le déni est efficace à court terme : il peut vous permettre de respecter une échéance malgré une crise ou de vous aider à accepter progressivement une situation accablante. Mais à long terme, il a un coût très élevé. Si vous niez votre douleur ou votre souffrance pendant une période prolongée, vous commencez à vivre dans un désert d'insensibilité. Pour rester dans le déni, vous devez vous détourner de toute information concernant votre situation : les réactions des autres, vos propres intuitions. Votre conscience se rétrécit alors considérablement et votre vie se poursuit sur un seul plan, sans variation, sans richesse, sans émotion.
Il faut vivre de manière très superficielle pour pouvoir continuer à regarder la télévision ou à travailler sans cesse pour se distraire. Ce n'est d'ailleurs pas une décision déraisonnable : celle de se distraire indéfiniment d'une prise de conscience ou d'une douleur insupportable. Il est compréhensible que l'on ne veuille pas s'exposer à une souffrance terrible. On me dit souvent que mon arthrite, ma douleur, ont été un cadeau. Elles m'ont appris tant de patience, tant de compassion. En réalité, j'ai du mal à entendre dire que ma douleur a été une bonne chose pour moi. Je ne la considère absolument pas comme un cadeau. Ce qui s'est passé, c'est que, souffrant terriblement et désespérée à cause de la polyarthrite rhumatoïde, j'ai su en tirer parti pour forger mon caractère. En fait, si j'avais le choix, je préférerais être en pleine forme et superficielle.
J'ai mentionné précédemment que l'une des compétences utiles à cultiver est celle d'enrichir sa vie de façon exponentielle. Autrement dit, si à un instant donné vous êtes conscient de dix éléments différents – par exemple, le son de ma voix, votre dos sur la chaise, le bruit des voitures qui passent dehors, la pensée du linge à laver, le bourdonnement du climatiseur, vos lunettes qui glissent sur votre nez, une douleur aiguë et désagréable dans le dos, l'air frais qui entre dans vos narines, l'air chaud qui sort – c'est une douleur de trop, une douleur insupportable qui finira par dominer votre vie. Mais si, à cet instant précis, vous êtes conscient d'une centaine d'éléments, non seulement des dix choses que vous avez remarquées auparavant, mais aussi de choses plus subtiles, comme la présence animale d'autres personnes assises tranquillement dans la pièce, l'ombre de la lampe sur le mur, la caresse de vos cheveux contre votre oreille, la tension de vos vêtements sur votre peau, par exemple, et que vous ressentez de la douleur en plus de toutes ces autres choses que vous percevez, alors votre douleur n'est qu'un élément parmi tant d'autres de votre conscience à cet instant, et c'est une douleur avec laquelle vous pouvez vivre. Ce n'est qu'une des multiples sensations de votre vie.
Étant moi-même atteinte d'une maladie chronique et travaillant auprès de personnes confrontées à des difficultés physiques de longue durée, ainsi qu'au désespoir et à l'amertume qui les accompagnent, je m'intéresse beaucoup aux actions qui influencent leur processus de guérison. Au fil des années, j'ai constaté que parmi les expériences de plaisir profond figurent les plus importantes pour la guérison. Cela vaut aussi bien pour la guérison physique que spirituelle. Lorsque la souffrance est chronique ou intense, il est essentiel de ne pas laisser le plaisir survenir au hasard. Il faut accorder une grande importance à la perception du plaisir et apprendre à intégrer ces sensations à sa vie. Si vous êtes submergé par le stress émotionnel ou la douleur physique, je vous conseille de cultiver votre capacité à reconnaître le plaisir là où il peut se manifester.
-- Extrait d'une conférence donnée par Darlene Cohen à la Société de la sclérose en plaques en mars 2000
Au début, ma vie consciente n'était que souffrance. Emportée par la puissance de la douleur, submergée et consumée par elle, je ne ressentais plus rien d'autre. J'avais passé la majeure partie de ma vie à observer mon corps de l'extérieur, le critiquant sans cesse : trop de graisse par-ci, pas assez de muscles par-là. Désormais, j'étais contrainte de me soumettre totalement à la physicalité de mon existence, instant après instant. Je n'aurais jamais choisi de vivre à un niveau aussi élémentaire, mais une fois contrainte, j'ai découvert qu'il existait en réalité d'autres expériences, au-delà de la douleur : ici, la flexion, ici, la respiration, ici, la chaleur du soleil, ici, un feu insoutenable, ici, une tension… quelque chose de différent à chaque pas. Pour la première fois de ma vie, j'ai commencé à habiter pleinement mon corps.
Chaque matin, en ouvrant les yeux, j'espérais que mon calvaire prendrait fin comme par magie, que je me réveillais d'un mauvais rêve. Mais après avoir été alitée pendant un certain temps, j'ai compris que c'était la seule vie que j'avais. Et que c'était le corps avec lequel je devais la vivre. C'était ma réalité. Alors, j'ai commencé à me réveiller prête à être pleinement moi-même. Je me demandais : « Quelle partie de mon corps fonctionne aujourd'hui ? Que puis-je faire avec celle qui fonctionne ? » C'était exaltant, cette planification quotidienne à un niveau si primitif. Étant si malade, personne n'exigeait rien de moi : ni performance, ni autonomie, ni multitâches. Juste moi, vivant et respirant. J'ai commencé à regarder le monde, toute chose, du point de vue de mon corps. Et ce regard intérieur, cette immersion totale dans mon corps, cette capacité à répondre à ses besoins de subsistance et de confort plutôt qu'à mes désirs égotiques – ce changement a été fondamental pour mon bonheur ultérieur.
J'ai souvent entendu des personnes qui endurent une souffrance ou des douleurs physiques extraordinaires dire : « Je sais que ce serait mieux si je pouvais accepter ma situation, et j'essaie encore et encore, mais je n'y arrive pas ! Je ne peux pas l'accepter ; je la déteste ! » Voici ce que je ressens à ce sujet :
Je crois que beaucoup d'entre nous ont une idée faussée de ce que signifie réellement « accepter » une situation catastrophique. Si l'on considère que bien gérer une situation devrait ressembler à la fameuse « grâce dans l'adversité », alors on pense qu'il faut faire preuve d'une force de caractère hors du commun pour afficher un large sourire, quelles que soient les horreurs qui nous accablent. Je ne crois pas que ce soit constructif. En réalité, la simple notion d'« accepter » la douleur me semble trop passive pour décrire avec précision le processus permettant de gérer efficacement une douleur chronique ou une souffrance morale de longue durée. Car elle ne rend pas compte de l'énergie et du courage considérables nécessaires pour accepter la douleur physique comme faisant partie intégrante de sa vie. Accepter véritablement la douleur n'a rien à voir avec une résignation passive. C'est au contraire s'engager activement dans la vie, dans son sens le plus intime. C'est la rencontrer, danser avec elle, se rebeller contre elle, se tourner vers elle. Pour accepter sa douleur à ce niveau, il est indispensable de cultiver certaines compétences. Une fois ces compétences acquises, la gestion de la douleur s'apparente davantage à une étreinte, ou au lien qui se crée entre partenaires d'entraînement, qu'à de la résignation. La résignation est trop passive.
Quelles sont donc les compétences nécessaires pour faire face aux catastrophes, à la douleur et à l'angoisse qui vous accompagnent au quotidien et qui vous accompagneront probablement encore longtemps ? Si vous vous trouvez dans cette situation difficile, votre rôle est de : (1) prendre conscience de ces difficultés et de leur impact sur vous, et (2) enrichir considérablement votre vie.
Il s'agit d'aborder la souffrance chronique sous deux angles : d'une part, la reconnaître et comprendre son coût en termes de perte ; d'autre part, s'ouvrir à une multitude d'expériences, enrichissant ainsi notre vie au point qu'aucune douleur ne puisse la dominer. Avant que la dépression ne nous prive de notre énergie créative, nous pouvons commencer à vivre avec notre souffrance de telle sorte que les frustrations et les déceptions de la vie fassent partie intégrante de sa riche histoire. Pour adopter une telle attitude, il nous faut cultiver des compétences qui nous permettent d'être pleinement présents à chaque instant, et non seulement aux moments que nous préférons.
Reconnaître sa souffrance, ce que signifie réellement vivre avec cette situation douloureuse, est le premier pas vers la source d'énergie que nous mobilisons souvent pour fuir notre désespoir. Je travaille avec des personnes atteintes de maladies dégénératives comme l'arthrite, la sclérose en plaques ou un AVC. Nombre d'entre elles souffrent de douleurs constantes et persistantes. Elles me disent : « Pourquoi devrais-je accepter ma souffrance ? Vivre dans le présent avec toute cette agonie ? Je préfère me distraire. » Pourquoi, en effet ?
En fin de compte, si vous élaborez une stratégie pour gérer la souffrance qui repose uniquement sur la distraction, elle ne fonctionnera pas à long terme. Vous pouvez certes la nier ou vous distraire pendant un court laps de temps – quelques heures ou quelques jours. Le déni est efficace à court terme : il peut vous permettre de respecter une échéance malgré une crise ou de vous aider à accepter progressivement une situation accablante. Mais à long terme, il a un coût très élevé. Si vous niez votre douleur ou votre souffrance pendant une période prolongée, vous commencez à vivre dans un désert d'insensibilité. Pour rester dans le déni, vous devez vous détourner de toute information concernant votre situation : les réactions des autres, vos propres intuitions. Votre conscience se rétrécit alors considérablement et votre vie se poursuit sur un seul plan, sans variation, sans richesse, sans émotion.
Il faut vivre de manière très superficielle pour pouvoir continuer à regarder la télévision ou à travailler sans cesse pour se distraire. Ce n'est d'ailleurs pas une décision déraisonnable : celle de se distraire indéfiniment d'une prise de conscience ou d'une douleur insupportable. Il est compréhensible que l'on ne veuille pas s'exposer à une souffrance terrible. On me dit souvent que mon arthrite, ma douleur, ont été un cadeau. Elles m'ont appris tant de patience, tant de compassion. En réalité, j'ai du mal à entendre dire que ma douleur a été une bonne chose pour moi. Je ne la considère absolument pas comme un cadeau. Ce qui s'est passé, c'est que, souffrant terriblement et désespérée à cause de la polyarthrite rhumatoïde, j'ai su en tirer parti pour forger mon caractère. En fait, si j'avais le choix, je préférerais être en pleine forme et superficielle.
J'ai mentionné précédemment que l'une des compétences utiles à cultiver est celle d'enrichir sa vie de façon exponentielle. Autrement dit, si à un instant donné vous êtes conscient de dix éléments différents – par exemple, le son de ma voix, votre dos sur la chaise, le bruit des voitures qui passent dehors, la pensée du linge à laver, le bourdonnement du climatiseur, vos lunettes qui glissent sur votre nez, une douleur aiguë et désagréable dans le dos, l'air frais qui entre dans vos narines, l'air chaud qui sort – c'est une douleur de trop, une douleur insupportable qui finira par dominer votre vie. Mais si, à cet instant précis, vous êtes conscient d'une centaine d'éléments, non seulement des dix choses que vous avez remarquées auparavant, mais aussi de choses plus subtiles, comme la présence animale d'autres personnes assises tranquillement dans la pièce, l'ombre de la lampe sur le mur, la caresse de vos cheveux contre votre oreille, la tension de vos vêtements sur votre peau, par exemple, et que vous ressentez de la douleur en plus de toutes ces autres choses que vous percevez, alors votre douleur n'est qu'un élément parmi tant d'autres de votre conscience à cet instant, et c'est une douleur avec laquelle vous pouvez vivre. Ce n'est qu'une des multiples sensations de votre vie.
Étant moi-même atteinte d'une maladie chronique et travaillant auprès de personnes confrontées à des difficultés physiques de longue durée, ainsi qu'au désespoir et à l'amertume qui les accompagnent, je m'intéresse beaucoup aux actions qui influencent leur processus de guérison. Au fil des années, j'ai constaté que parmi les expériences de plaisir profond figurent les plus importantes pour la guérison. Cela vaut aussi bien pour la guérison physique que spirituelle. Lorsque la souffrance est chronique ou intense, il est essentiel de ne pas laisser le plaisir survenir au hasard. Il faut accorder une grande importance à la perception du plaisir et apprendre à intégrer ces sensations à sa vie. Si vous êtes submergé par le stress émotionnel ou la douleur physique, je vous conseille de cultiver votre capacité à reconnaître le plaisir là où il peut se manifester.
-- Extrait d'une conférence donnée par Darlene Cohen à la Société de la sclérose en plaques en mars 2000
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