Comment Le Don d'un Rein m'a sauvé La Vie

Lorsque j'ai rempli ma demande de don de rein de mon vivant auprès du Registre national des donneurs , j'espérais avoir l'occasion d'améliorer la vie de quelqu'un d'autre. Je n'aurais jamais imaginé que je sauverais la mienne.

J'ai envisagé pour la première fois le don d'un rein de mon vivant il y a des années, lorsque ma tante a reçu un diagnostic de maladie rénale. La décision a été facile à prendre ; je l'aime profondément et je lui aurais donné n'importe quelle partie de moi-même si elle en avait besoin. Heureusement, elle a guéri sans avoir besoin d'une greffe, mais l'idée a persisté, ressurgissant de temps à autre.

Des panneaux à un carrefour près du lycée de ma fille invitaient les passants à s'inscrire au Registre national des donneurs de rein afin qu'une femme de la région puisse recevoir une greffe indispensable. J'ai vu une vidéo d'un homme qui arpentait le bord d'une route près de chez lui, portant un panneau avec le message « BESOIN D'UN REIN POUR MA FEMME » et un numéro de téléphone.

De retour d'une tournée de conférences, j'ai découvert le documentaire « Confessions d'une bonne samaritaine » parmi les options de visionnage proposées sur les écrans des sièges. Dans ce film, la réalisatrice Penny Lane explore le processus, la psychologie et l'éthique du don altruiste de rein, tout en subissant elle-même l'évaluation et l'opération.

Chaque fois que je laissais de côté le don de rein, un signe venait me rappeler que, même si je n'y pensais plus, le besoin de donneurs vivants, lui, persistait. Actuellement, plus de 90 000 personnes sont sur la liste d'attente pour une greffe, dans l'espoir d'avoir un donneur. Pour beaucoup d'entre elles , l'insuffisance rénale chronique rime avec dialyse, maladie chronique et difficultés financières.

Le déclic final dont j'avais besoin est venu de mon fil TikTok. L'algorithme m'a fait découvrir Chandler Jackson, alias @ChandlerTheKidneyGuy . Chandler est atteint d'une maladie rénale et réalise des vidéos pour aider les autres à comprendre ce que c'est que d'être étudiant et de vivre avec une maladie chronique.

Grâce à ses vidéos, j'ai découvert son éprouvant rituel quotidien de dialyse péritonéale : désinfection de sa chambre et de ses mains, enfilage de gants et d'un masque, amorçage de la machine de dialyse, fixation des cartouches et des enchevêtrements de tubes, et réchauffement de trois poches de solution de dialyse. Désinfection des mains, enfilage de gants et d'un masque à nouveau avant de connecter l'ensemble du dispositif au port de dialyse dans son abdomen pour commencer le processus de neuf heures durant lequel il utilise ce liquide et son propre péritoine comme système de filtration pour les déchets que ses reins ne peuvent éliminer.

Après avoir parcouru le fil d'actualité de Chandler, ma décision était prise. Je donnerais un de mes reins en 2026. Je ne pourrais probablement pas lui donner un rein directement en raison de contraintes géographiques et biologiques, mais je pourrais lui offrir un bon de don de rein qui lui permettrait de remonter sur la liste d'attente ou de lancer une chaîne de dons en son nom.

Ma vie, contrairement à celle de Chandler, est bien moins compliquée. Je passe le plus clair de mon temps à intervenir dans les écoles et les associations pour parler des thèmes abordés dans mes livres : l’apprentissage, l’engagement scolaire, la prévention de la toxicomanie et l’éducation des enfants. Quand je ne suis pas en déplacement ou à mon bureau, je jardine, je m’occupe de mes abeilles ou je prépare le bois pour l’hiver. En définitive, un don de rein n’aurait qu’un impact minime sur ma vie.

Oui, je devrais me soumettre à un bilan médical assez complet, qui culminerait par une journée d'examens au centre de transplantation le plus proche, à environ quatre heures de chez moi. Si je réussissais cette épreuve physique et psychologique, je subirais une intervention chirurgicale par laparoscopie sous anesthésie générale et passerais quelques jours à l'hôpital. La convalescence durerait environ quatre à huit semaines à domicile, ce qui nécessiterait un arrêt de travail.

Par conséquent, mon agent artistique a été l'une des premières personnes à qui j'ai parlé de ce don potentiel. Elle m'a confié être elle aussi intriguée par l'idée et a promis de reprogrammer mes engagements. Si ma sélection se déroulait comme prévu, je pourrais faire mon don pendant le froid et sombre hiver du Vermont, me reposer en tricotant près de mon poêle à bois, et être prête à retourner au jardin, en forêt et au rucher au printemps.

Remplir le formulaire d'inscription comme donneur de rein a été facile. Je l'ai complété sur mon téléphone en moins de dix minutes, en attendant mon vol retour après une conférence. Quelques jours plus tard, une infirmière coordinatrice du Mass General Brigham de Boston, le centre de transplantation rénale le plus proche de chez moi, m'a appelée pour discuter de la transplantation rénale altruiste et recueillir des informations plus détaillées sur mes antécédents médicaux. Après avoir déterminé que j'étais une candidate admissible, elle a organisé mes premiers examens sanguins et urinaires dans un laboratoire local et m'a encouragée à avancer certains de mes examens médicaux préventifs, comme ma mammographie et ma coloscopie.

Pendant les 55 premières années de ma vie, mes reins n'ont guère suscité plus qu'une pensée passagère, mais dès le début des examens, j'y ai pensé sans cesse. Sont-ils en bonne santé ? Sont-ils donables ? J'avais lu que l'équipe de transplantation déterminerait lequel de mes reins est le plus sain et le plus robuste, et que je le conserverais. Devrais-je donc garder le rein droit ou le gauche ? Devrais-je leur donner un nom ? J'avais déjà commencé à considérer mes reins comme un bien partagé, comme si je prenais soin de quelque chose pour un inconnu, et préserver la santé de ces deux organes gros comme un poing est devenu une véritable préoccupation.

Une semaine plus tard, après de nombreuses prises de sang et la collecte de mes urines pendant 24 heures dans un grand récipient orange, je me suis rendue au centre médical pour ma mammographie. J'ai même pris une photo, un peu fière, devant le miroir des vestiaires, pour la poster sur Instagram, avec une légende joyeuse et encourageante du genre : « Mesdames, n'oubliez pas de prendre rendez-vous pour votre mammographie ! »

L'auteure pendant son traitement contre le cancer.

Lorsque la clinique du sein m'a contactée pour m'informer que j'aurais besoin d'une mammographie de contrôle et peut-être d'une échographie, je ne me suis pas inquiétée. J'en avais déjà eu besoin auparavant, et cela n'avait jamais révélé autre chose qu'une densité irrégulière du tissu mammaire. Je me suis donc rendue au Centre de soins du sein de l'Université du Vermont pour enfiler une nouvelle blouse, patienter dans une autre salle d'attente et passer une nouvelle mammographie.

Après chaque mammographie de contrôle, j'étais toujours renvoyée chez moi (« Ce n'est rien, juste quelques zones de densité irrégulière, bonne journée ! »), alors quand l'équipe m'a demandé de rester pour une échographie, l'inquiétude a commencé à me gagner. Je l'ai dissimulée en discutant avec la technicienne en échographie de nos enfants pendant qu'elle examinait minutieusement mon sein gauche et mes ganglions lymphatiques.

La technicienne m'a fait patienter dans une petite salle de consultation. Dès que la radiologue est entrée, arborant ce regard à la fois inquiet et bienveillant, l'angoisse a fait place à la panique. J'ai envoyé un SMS à mon mari, qui consultait à son cabinet quelques étages plus haut, pour lui demander de venir au centre du sein afin d'avoir un témoin lucide et objectif de ce qui, je le comprenais maintenant, allait bouleverser ma vie.

En attendant Tim, je me suis rongé les cuticules et j'ai observé la minuscule salle de consultation. C'est alors que j'ai remarqué la boîte de mouchoirs posée bien en évidence sur la table à côté de ma chaise, à portée de main. À son arrivée, j'ai vu Tim la remarquer lui aussi.

La radiologue nous a annoncé que j'avais une masse au sein gauche, très probablement invasive compte tenu de son aspect irrégulier, spiculé ou pointu. Une biopsie était nécessaire au plus vite. Une fois le diagnostic établi, a-t-elle poursuivi, je pourrais discuter des options chirurgicales avec un chirurgien du sein.

Non, je voulais lui dire qu'elle avait mal compris. Il ne s'agissait pas de moi. J'étais censée donner la vie à quelqu'un d'autre, pas comparer les avantages et les inconvénients d'une tumorectomie par rapport à une mastectomie.

Il y a trente ans et une autre échographie, quand on a découvert que le bébé que je portais n'avait pas de battements de cœur, je me souviens d'avoir ressenti la même impression d'irréalité absurde. « Ce n'est pas grave », pensais-je, « mon bébé ira bien sans cœur. On s'adaptera. »

Dans les deux cas, la réalité vient plus tard. Tim et moi nous tenons la main. Nous discutons. Nous posons des questions. Nous faisons des recherches. Avec le temps, je comprends pleinement les implications de la nouvelle et de mon avenir. Je subirais une opération et quatre à huit semaines de convalescence, mais cela ne se terminerait pas par la joie d'offrir à quelqu'un d'autre une chance de vivre.

J'étais anéantie, à la fois pour moi-même et pour cet inconnu à qui j'avais déjà accordé un petit droit sur mon corps.

Et pourtant.

Et pourtant.

Cette mammographie, un examen que je n'aurais pas programmé avant au moins six mois, a permis de détecter mon cancer à un stade précoce. On m'a finalement diagnostiqué un cancer du sein lobulaire infiltrant, un type de cancer qui peut être difficile à repérer à ses débuts.

J'ai effectivement subi une intervention chirurgicale – une double mastectomie avec reconstruction – durant le froid et sombre hiver du Vermont, et j'ai passé une grande partie de décembre et janvier près de mon poêle à bois, à tricoter un châle très irrégulier et difforme. Au printemps, lorsque la terre dégèlera et que les sentiers seront secs, je serai suffisamment rétablie pour faire du trail, fendre du bois et déplacer d'énormes pierres de mon jardin.

De plus, Chandler a finalement reçu sa greffe de rein cet hiver. Une autre personne s'est portée volontaire à peu près au même moment où j'ai abandonné. Elle a rempli son formulaire d'inscription, a subi des examens médicaux rigoureux et a donné son rein avec succès. Grâce à ce don, la receveuse directe et Chandler Jackson ont une chance de vivre sans maladie rénale.

Ma motivation initiale pour donner un rein était peut-être altruiste, mais dans un renversement de situation si courant qu'il en est devenu un cliché, j'ai reçu tout ce que j'espérais donner.