Im Dialog Mit Jason Dasilva

Jason DaSilva lebt im East Village in New York. Er ist dreißig Jahre alt und leidet an Multipler Sklerose. Nach zehn Jahren als Filmemacher, in denen er unter anderem auf dem Sundance Film Festival, im US-amerikanischen Fernsehen (PBS) und auf HBO gezeigt wurde und beinahe eine Oscar-Nominierung erhielt, arbeitet Jason derzeit an einem neuartigen Dokumentarfilm mit dem Titel „When I Walk“. Shirin Subhani, Mitbegründerin von Courageous Creativity, interviewte Jason Anfang des Jahres.

Shirin Subhani – Hallo Jason, vielen Dank für das Gespräch mit Courageous Creativity! Erzählen Sie uns doch ein wenig über Ihren Film „When I Walk“.

Jason DaSilva – „When I Walk“ ist ein Dokumentarfilm in Spielfilmlänge aus der Ich-Perspektive über meine veränderte Welt nach der Diagnose Multiple Sklerose im Alter von 25 Jahren. In diesem Film beleuchte ich die gesellschaftlichen und medizinischen Aspekte einer neuen Behinderung. Er zeichnet ein Bild davon, wie es ist, mit MS zu leben – die Symptome in all ihren Facetten und die täglichen Herausforderungen. „When I Walk“ ist ein Dokumentarfilm in Spielfilmlänge, der aus der Ich-Perspektive erzählt und mein Leben nach der Diagnose Multiple Sklerose im Jahr 2005 (mit 25 Jahren) schildert. Der Film zeigt, wie es ist, mit Multipler Sklerose zu leben – die Symptome in all ihren Facetten und die täglichen Herausforderungen.

Der Titel „When I Walk“ hat zwei Bedeutungen: Zum einen verliere ich zunehmend die Fähigkeit zu gehen, zum anderen nutze ich ihn als Metapher für meinen Lebensweg. Ich drehe diesen Film zwar für mich selbst – um das Erlebte zu verarbeiten und zu verstehen –, aber ich hoffe auch, dass er Menschen mit Behinderung Mut macht und sich für sozialen Wandel einsetzt. Ich arbeite nun schon seit fünf Jahren daran und denke, dass ich noch ein Jahr brauche, um ihn fertigzustellen.

SS – War das der Zeitpunkt, als bei Ihnen vor fünf Jahren MS diagnostiziert wurde?

JD – Ich erhielt die Diagnose 2005. Ich habe damals nicht mit den Dreharbeiten begonnen, weil ich dachte, ich könnte meine Karriere einfach ohne Änderungen fortsetzen. Meine damalige Einstellung war, dass die körperlichen Beschwerden nicht die für mich wichtigen sozialen Themen in den Hintergrund drängen sollten.

Doch dann merkte ich nach zwei Jahren, dass meine Arzttermine länger dauerten als erwartet. Deshalb beschloss ich, meine Filmkarriere am besten fortzusetzen, indem ich zu jedem Termin eine Kamera mitnahm! Ich musste mich nicht entscheiden, sondern konnte beides kreativ verbinden. Anfangs wollte ich einfach alles dokumentieren, was mit meiner medizinischen Behandlung zu tun hatte; ich nahm meine Kamera überallhin mit. Nach sechs Monaten merkte ich, dass ich viel positives Feedback zu meiner Idee und dem Film bekam. Das bestärkte mich nur noch mehr, und ich machte mit dem Film weiter.

SS – Nachdem bei Ihnen MS diagnostiziert wurde und sich Ihre Sichtweise auf Ihr Leben verändert hat, wie hat sich Ihre Definition von „angemessen sein“ verändert?

JD – Das ist eine gute Frage. Es hat sich definitiv verändert. Eine der größten Herausforderungen war, dass alles, was ich vor meiner MS-Diagnose als Filmemacher zu sein glaubte, komplett über den Haufen geworfen wurde. Alles ist jetzt völlig anders. Früher war ich der Regisseur hinter der Kamera; ich habe meine Szenen gedreht, meine Einstellungen gestaltet. Und jetzt stehe ich selbst vor der Kamera und lasse andere filmen. Mit den Emotionen und der Psychologie umzugehen, mich selbst auf der Leinwand zu sehen und den Film zu schneiden, war ein einzigartiger, völlig unzumutbarer Prozess. Gleichzeitig denke ich, dass es den Film ungemein wertvoll macht, wenn er Menschen mit ihren eigenen Problemen, ob medizinischer oder anderer Art, mehr Selbstbestimmung verleiht.

SS – Das Video auf deinem Blog über den Tag deiner Diagnose und wie sie dein Leben verändert hat, ist sehr bewegend. Es hat mich sofort an die Autismus-Diagnose meines Sohnes erinnert und daran, wie dieser Tag mein Leben verändert hat. Siehst du dein Leben manchmal in zwei Abschnitte – vor und nach der Diagnose?

JD – Ja, absolut. Immer wieder denke ich an mein Leben vor der Diagnose zurück und glaube, dass alles wie vorher war. Besonders im Schlaf ist mir das bewusst. Und dann wache ich auf und merke, dass es nicht mehr so ​​ist. Das ist für mich der schwierigste Teil des Tages: nach einer Nacht voller Träume aufzuwachen, in der ich mit Freunden tanzen und laufen kann. Vor meiner Diagnose wusste ich nichts über MS. Ich hatte zwar schon mal davon gehört, aber es war nur ein Begriff. Doch jetzt dreht sich plötzlich alles um diese Diagnose.

SS – Woher kommen Sie und wie sind Sie zum Filmemachen gekommen?

JD – Ich bin in Ohio geboren, meine Eltern stammen aus Ostafrika. Meine Familie kommt ursprünglich aus Goa in Indien. Meine Filmkarriere begann mit der Dokumentation der generationsübergreifenden Erfahrungen südasiatischer Einwanderer durch Interviews und Beobachtungen. Mein Kurzfilm „Olivia’s Puzzle“ wurde 2003 für das Sundance Film Festival nominiert und 2004 für den Oscar qualifiziert. Der Film porträtiert ein Mädchen der zweiten Generation mit goanischen Wurzeln, das in Nordamerika geboren und aufgewachsen ist. Er vergleicht ihren Alltag filmisch mit dem eines anderen Mädchens gleichen Alters und gleicher Nationalität – das jedoch in seiner Heimat Goa lebt.

Während die Perspektiven von Immigranten auf soziale Probleme in soziologischen und anthropologischen Texten dokumentiert wurden, haben sie meiner Meinung nach im Film nie den ihnen gebührenden Platz gefunden. Ich habe immer wieder das Fehlen von Medienschaffenden aus benachteiligten Immigrantengemeinschaften beobachtet und mich stets bemüht, denjenigen am Rande der Gesellschaft eine Stimme zu geben.

In den vergangenen zehn Jahren habe ich als unabhängiger Dokumentarfilmer meine Arbeit mit verschiedenen Einwanderergemeinschaften maßgeblich durch qualitative Forschung geprägt. Während der Dreharbeiten zu „Lest We Forget“ ( http://www.lestweforgetmovie.com ) arbeitete ich mit verschiedenen südasiatischen, arabischen und muslimischen Hilfsorganisationen zusammen, um die Geschichten derjenigen zu erzählen, die nach dem 11. September ins Visier genommen wurden – einschneidende Ereignisse, die sonst unerzählt geblieben wären.

SS – Gibt es unter Ihren Filmen einen, der Ihr Lieblingsfilm ist?

JD – Ja, der Film heißt „Twins Of Mankala“ ( http://www.twinsofmankala.com ) und ist ein Kurzfilm aus der Ich-Perspektive von Kindern. Er ermöglichte mir die Zusammenarbeit mit dem UN-Millenniumsprojekt zur Entwicklung einer qualitativen Forschungskampagne für nachhaltige Entwicklung in Afrika.

SS – Sie haben auch eine gemeinnützige Organisation namens „When I Walk Inc.“ gegründet; können Sie uns etwas darüber erzählen?

JD – Ja, 2008 beschloss ich, mein Engagement für Menschen mit Behinderung weiter zu verstärken und gründete die gemeinnützige Organisation „When I Walk Inc.“. Ziel von „When I Walk Inc.“ ist es, die MS-Community und die Community der Menschen mit Behinderung durch Kunst, Medien und Technologie zu stärken. Das nächste große Projekt von „When I Walk Inc.“ heißt AXSmap (ausgesprochen „Access Map“), eine Sammlung von Tools, die die Community der Menschen mit Behinderung unterstützen sollen. Die Software bietet Kartenmaterial, mit dem Nutzer rollstuhlgerechte Orte finden können.

SS – Das klingt großartig, Jason; Viel Erfolg bei all den tollen und inspirierenden Dingen, an denen du arbeitest!