제이슨 다실바와의 대화

제이슨 다실바는 뉴욕 이스트 빌리지에 살고 있습니다. 서른 살인 그는 다발성 경화증을 앓고 있습니다. 10년 동안 영화 제작자로 활동하며 선댄스 영화제, PBS, HBO에서 작품을 상영했고 아카데미상 후보 지명 직전까지 갔던 그는 현재 새로운 유형의 다큐멘터리 영화, <내가 걸을 때>를 제작 중입니다. 용기 있는 창의성(Courageous Creativity)의 공동 설립자인 시린 수바니는 올해 초 제이슨을 인터뷰했습니다.

시린 수바니 - 안녕하세요, 제이슨! 용기 있는 창의성에 인터뷰에 응해주셔서 감사합니다! 당신의 영화 "내가 걸을 때"에 대해 간단히 소개해 주시겠어요?

제이슨 다실바의 장편 다큐멘터리 영화 "내가 걸을 때(When I Walk)"는 25세에 다발성 경화증 진단을 받은 후 변화된 제 삶을 1인칭 시점으로 담아냈습니다. 이 영화에서 저는 새로운 장애를 갖게 되면서 겪게 된 사회적, 의학적 측면들을 탐구합니다. 다발성 경화증을 안고 살아가는 것이 어떤 것인지, 증상의 세부적인 모습과 매일 마주하는 어려움들을 보여줍니다. 《내가 걸을 때》는 2005년 25세의 나이에 다발성 경화증 진단을 받은 후 변화된 나의 삶을 1인칭 시점으로 담아낸 장편 다큐멘터리입니다. 이 영화는 다발성 경화증을 안고 살아가는 것이 어떤 것인지, 증상의 세부적인 모습과 일상에서 마주하는 어려움들을 보여줍니다.

'내가 걸을 때'라는 제목은 두 가지 의미를 담고 있습니다. 하나는 제가 걷는 능력을 잃어가고 있다는 것이고, 다른 하나는 제 삶의 여정을 은유적으로 표현한 것입니다. 이 영화는 제가 겪고 있는 모든 것을 받아들이고 이해하고 극복하기 위한 저 자신을 위한 것이지만, 동시에 사회 속 장애인들에게 힘을 주고 사회 변화를 위한 목소리를 내는 데 도움이 되기를 바랍니다. 5년 동안 작업해 왔는데, 완성하려면 1년 정도 더 필요할 것 같습니다.

SS - 그럼 5년 전에 다발성 경화증 진단을 받으셨나요?

JD – 저는 2005년에 진단을 받았습니다. 당시에는 아무런 변화 없이 제 커리어를 계속 이어갈 수 있을 거라고 생각해서 영화 제작을 시작하지 않았습니다. 그때 제 생각은 제가 겪고 있는 신체적인 문제보다 저에게 중요한 사회적인 문제들을 우선시해야 한다는 것이었습니다.

하지만 2년 후, 병원 진료가 예상보다 오래 걸린다는 것을 깨달았고, 영화 제작 활동을 계속 이어가는 가장 좋은 방법은 모든 진료에 카메라를 가지고 가는 것이라는 생각이 들었습니다! 둘 중 하나를 선택할 필요 없이 창의적으로 결합할 수 있다고 판단했죠. 처음에는 제가 겪는 모든 의료 과정을 기록하기 시작했습니다. 가는 곳마다 카메라를 들고 다녔죠. 6개월 동안 기록 작업을 하면서 사람들이 제 아이디어와 영화에 대해 정말 좋은 반응을 보여주었고, 그것이 제 열정에 불을 지펴 영화 제작을 계속하게 만들었습니다.

SS – 다발성 경화증 진단을 받고 삶을 바라보는 관점이 바뀌면서, '합리적'이라는 단어의 의미도 어떻게 달라졌나요?

JD – 좋은 질문입니다. 확실히 많은 것이 변했죠. 가장 큰 어려움 중 하나는 다발성 경화증에 걸리기 전 제가 영화감독으로서 생각했던 모든 것이 완전히 뒤집혔다는 점입니다. 모든 게 완전히 달라졌어요. 저는 카메라 뒤에서 제 장면을 촬영하고, 샷을 구성하는 감독이었는데, 이제는 제가 카메라 앞에 서고 다른 사람들이 촬영을 맡고 있습니다. 감정과 심리를 다루고, 화면 속 제 모습을 보고, 영화를 편집하는 과정은 정말 독특하고 낯선 경험이었어요. 하지만 동시에, 이러한 경험이 질병이든 다른 어떤 것이든 자신의 어려움을 겪는 사람들에게 더 큰 힘을 줄 수 있다면, 그것만으로도 큰 가치가 있다고 생각합니다.

SS – 블로그에 올리신 진단받은 날과 그 진단이 당신의 삶을 어떻게 바꿨는지에 대한 영상이 정말 감동적이었어요. 그 영상을 보자마자 제 아들의 자폐증 진단과 그날 제 삶이 어떻게 바뀌었는지 떠올랐어요. 혹시 삶을 진단 전과 후, 두 부분으로 나눠서 보신 적이 있나요?

JD – 네, 맞아요. 가끔 진단받기 전의 삶을 돌아보면 모든 게 똑같았던 것 같다는 생각이 들어요. 특히 잠잘 때 그런 생각이 드는 것 같아요. 그러다 깨어나면 예전과 다르다는 걸 깨닫죠. 저한테는 그게 하루 중 가장 힘든 순간이에요. 친구들과 함께 걷고 춤추는 꿈을 꾸다가 깨어나는 거죠. 진단받기 전에는 다발성 경화증에 대해 아무것도 몰랐어요. 들어본 적은 있지만 그냥 용어일 뿐이었죠. 그런데 이제 갑자기 제가 하는 모든 일이 이 진단과 연결되게 됐어요.

SS - 어디 출신이시고, 영화 제작은 어떻게 시작하게 되셨나요?

JD – 저는 오하이오에서 태어났고 부모님은 동아프리카 출신입니다. 제 가족은 인도 고아 출신입니다. 저는 인터뷰와 관찰을 통해 현대 남아시아 이민자들의 세대 간 경험을 기록하는 영화 제작 경력을 시작했으며, 선댄스 영화제 후보작(2003)이자 아카데미상 예선 통과작(2004)인 단편 영화 <올리비아의 퍼즐>을 통해 이 분야에 발을 들였습니다. 이 영화는 북미에서 태어나고 자란 고아 출신 2세대 소녀의 일상을, 같은 나이와 국적을 가진 또 다른 소녀가 고향 고아에서 겪는 일상과 비교하며 보여줍니다.

이민자들에게 영향을 미치는 사회 문제에 대한 1인칭 시점의 이야기는 사회학 및 인류학 문헌에서 기록되어 왔지만, 영화에서는 제대로 된 자리를 차지하지 못했다고 생각합니다. 저는 소외된 이민자 공동체 출신의 미디어 제작자가 부족하다는 점을 꾸준히 느껴왔고, 주변부에 있는 사람들에게 목소리를 내어주고자 노력해 왔습니다.

지난 10년간 독립 다큐멘터리 영화 제작자로서 활동하면서 질적 연구는 다양한 이민자 공동체와의 작업에 많은 영향을 미쳤습니다. 다큐멘터리 영화 <잊지 말자>(Lest We Forget, http://www.lestweforgetmovie.com )를 제작하는 과정에서 저는 여러 남아시아, 아랍, 무슬림 지원 기관과 협력하여 9·11 테러 이후 표적이 된 사람들의 이야기를 전하고자 했습니다. 이러한 이야기들은 그렇지 않았다면 결코 세상에 알려지지 않았을 것입니다.

SS – 당신이 만든 영화 중 가장 좋아하는 작품이 있나요?

JD – 네, '만칼라의 쌍둥이( http://www.twinsofmankala.com )'라는 단편 영화인데, 아이들의 1인칭 시점으로 제작되었습니다. 이 영화를 통해 저는 유엔 밀레니엄 프로젝트와 협력하여 아프리카의 지속 가능한 개발에 대한 질적 연구 캠페인을 개발할 수 있었습니다.

SS – 당신은 'When I Walk Inc.'라는 비영리 단체도 설립하셨는데, 이에 대해 말씀해 주시겠습니까?

JD – 네, 저는 2008년에 장애인 권익 옹호에 대한 헌신과 의지를 더욱 강화하기 위해 'When I Walk Inc.'라는 비영리 단체를 설립했습니다. 'When I Walk Inc.'의 목표는 예술, 미디어, 기술을 통해 다발성 경화증 환자와 장애인 공동체에 힘을 실어주는 것입니다. 'When I Walk Inc.'의 차기 주요 프로젝트는 AXSmap(액세스 맵이라고 발음)이라는 도구 모음으로, 휠체어 접근이 가능한 장소를 확인할 수 있는 지도 소프트웨어를 제공합니다.

SS - 정말 멋지네요, 제이슨! 당신이 진행하고 있는 놀랍고 영감을 주는 모든 일들에 행운을 빌어요!