与杰森·达席尔瓦的对话

杰森·达席尔瓦住在纽约东村。他今年三十岁，患有多发性硬化症。他从事电影制作十年，作品曾在圣丹斯电影节、PBS和HBO播出，并险些获得奥斯卡提名。如今，杰森正在制作一部新型纪录片《当我行走时》。今年早些时候，勇敢创意机构的联合创始人希琳·苏巴尼采访了杰森。

Shirin Subhani - 你好 Jason，感谢你接受 Courageous Creativity 的采访！请跟我们简单介绍一下你的电影《当我行走时》。

杰森·达席尔瓦的纪录片《当我行走时》是一部以第一人称视角讲述我25岁被诊断出患有多发性硬化症后，世界发生的巨变的纪录片。在影片中，我探讨了罹患这种新疾病所带来的社会和医疗层面的影响。它描绘了多发性硬化症患者的生活图景——症状的方方面面以及他们每天面临的挑战。 《当我行走》是一部以第一人称视角拍摄的长篇纪录片，讲述了我2005年被诊断出患有多发性硬化症（当时25岁）后，生活发生的巨变。影片描绘了多发性硬化症患者的生活——症状的方方面面以及我每天面临的挑战。

片名《当我行走》包含两层含义：一是我逐渐失去行走能力；二是我将其作为人生旅程的隐喻。虽然我拍摄这部电影是为了自己——为了接受、消化和理解我正在经历的一切——但我希望这部电影能够赋予残障人士力量，并有助于推动社会变革。我已经为此努力了五年，我认为还需要一年才能完成。

SS – 那是你五年前被诊断出患有多发性硬化症的时候吗？

JD——我是在2005年被确诊的。当时我没有开始拍这部电影，因为我以为我可以继续我的事业，无需做出任何改变。我当时的想法是，不要让我的身体问题凌驾于对我来说重要的社会问题之上。

但两年后我意识到，我的就医时间比预期要长得多，所以，继续我的电影事业的最佳方式就是每次就诊都带着相机！我意识到我不需要做出选择，而是可以创造性地将两者结合起来。最初，我的想法是记录我经历的所有医疗过程；我走到哪儿都带着相机。六个月的记录之后，我发现人们对我的想法和这部电影都给予了很多非常好的反馈，这更加激发了我的热情，于是我继续完成了这部电影。

SS – 在你被诊断出患有多发性硬化症后，你对生活的看法发生了改变，那么“合理”的定义对你来说发生了怎样的变化？

JD——问得好。情况确实发生了变化。最大的挑战之一是，在我患上多发性硬化症之前，我作为一名电影人的所有认知都彻底颠覆了。现在一切都截然不同了。我以前是幕后的导演，自己拍摄，自己设计镜头。而现在，我成了镜头前的主角，由其他人负责拍摄。我必须处理各种情绪和心理问题，必须看着屏幕上的自己，还得自己剪辑影片，这真是一个独特的过程，完全不合常理。但与此同时，如果这能赋予人们更多力量，让他们能够面对自身的困境，无论是疾病还是其他方面的挑战，我认为这本身就很有价值。

SS——你在博客上发布的关于你确诊那天以及确诊如何改变你人生的视频非常感人。它立刻让我想起了我儿子被诊断出自闭症那天，以及那天如何改变了我的生活。你有时也会把自己的生活分成两部分——确诊前和确诊后吗？

JD——是的，完全同意。我时不时会回想起确诊前的生活，觉得一切都和以前一样。尤其是在睡梦中，这种感觉尤为强烈。然后醒来，我才意识到一切都变了。对我来说，一天中最难熬的时刻就是醒来，一整晚的梦里我都能和朋友们一起散步、跳舞，一切都那么美好。确诊前我对多发性硬化症一无所知。我的意思是，我听说过这个病，但那只是个术语而已。而现在，突然之间，我做的每一件事都和这个诊断息息相关了。

SS – 你来自哪里？是什么让你开始制作电影的？

JD——我出生于俄亥俄州，父母来自东非。我的家族来自印度果阿。我的电影生涯始于通过采访和观察记录当代南亚移民的代际经历。我的短片《奥利维亚的谜题》曾入围圣丹斯电影节（2003年）并获得奥斯卡金像奖资格（2004年）。这部影片讲述了一位在北美出生长大的果阿裔女孩的故事。影片以电影化的手法，将她的日常生活与另一位同龄同国籍的女孩——但生活在果阿——的生活进行对比。

虽然社会学和人类学著作中已记录了移民对社会问题的第一人称视角，但我认为这些视角在电影中从未得到应有的重视。我一直关注着来自弱势移民群体的媒体创作者的匮乏，并努力为那些处于边缘地位的人们发声。

过去十年间，作为一名独立纪录片导演，我运用定性研究方法，与不同的移民群体开展合作。在拍摄《勿忘我》（ http://www.lestweforgetmovie.com ）的过程中，我与多个南亚、阿拉伯和穆斯林服务机构合作，讲述了9/11事件后那些遭受迫害的人们的故事，这些意义深远的事件原本可能永远不为人知。

SS – 在你执导的电影中，有没有一部是你最喜欢的？

JD – 是的，它叫《曼卡拉双胞胎》（ http://www.twinsofmankala.com ），是一部以孩子第一人称视角拍摄的短片。这部短片让我有机会与联合国千年发展目标项目合作，开展一项关于非洲可持续发展的定性研究活动。

SS – 您还创办了一个名为“When I Walk Inc.”的非营利组织；您能跟我们谈谈这个组织吗？

JD – 是的，为了进一步践行我对残障人士权益的奉献和决心，我在2008年创立了非营利组织“When I Walk Inc.”，旨在通过艺术、媒体和科技赋能多发性硬化症患者和残障人士群体。“When I Walk Inc.”的下一个重要项目是AXSmap（发音为“access map”），这是一套旨在赋能残障人士群体的工具，提供地图软件，使用户能够查看轮椅可通行的地点。

SS – 听起来很棒，Jason；祝你正在进行的所有精彩而鼓舞人心的事情一切顺利！