En diálogo Con Jason Dasilva

Jason DaSilva vive en el East Village de Nueva York. Tiene treinta años y padece esclerosis múltiple. Tras diez años trabajando como cineasta, con películas que se exhibieron en Sundance, PBS y HBO, y que casi le valieron una nominación al Óscar, Jason está trabajando en un nuevo tipo de documental: When I Walk. Shirin Subhani, cofundadora de Courageous Creativity, entrevistó a Jason a principios de este año.

Shirin Subhani - Hola Jason, ¡Gracias por hablar con Courageous Creativity! Cuéntanos un poco sobre tu película, “When I Walk”.

Jason DaSilva – “When I Walk” es un documental de larga duración narrado desde mi perspectiva sobre cómo cambió mi vida tras ser diagnosticado con esclerosis múltiple a los 25 años. En esta película, exploro los aspectos sociales y médicos de vivir con una nueva discapacidad. Ofrece una visión de lo que significa vivir con esclerosis múltiple: los pormenores de los síntomas y los desafíos cotidianos. When I Walk es un documental de larga duración en primera persona sobre cómo cambió mi mundo después de que me diagnosticaran (a los 25 años) esclerosis múltiple en 2005. La película pinta un cuadro de cómo es vivir con esclerosis múltiple: los pormenores de los síntomas y los desafíos diarios que se enfrentan. When I Walk es un documental de larga duración en primera persona sobre cómo cambió mi mundo después de que me diagnosticaran (a los 25 años) esclerosis múltiple en 2005. La película pinta un cuadro de cómo es vivir con esclerosis múltiple: los pormenores de los síntomas y los desafíos diarios que se enfrentan.

El título "Cuando Camino" tiene dos significados: primero, cómo estoy perdiendo la capacidad de caminar, y segundo, lo uso como metáfora de mi trayectoria vital. Si bien realizo esta película para mí misma —para asimilar, procesar y comprender todo lo que estoy viviendo—, espero que sirva de inspiración a las personas con discapacidad y contribuya a impulsar el cambio social. Llevo cinco años trabajando en ella y creo que necesito un año más para terminarla.

SS – ¿Fue entonces cuando te diagnosticaron esclerosis múltiple, hace cinco años?

JD – Me diagnosticaron en 2005. No empecé a rodar la película entonces porque pensé que podía seguir con mi carrera sin cambios. En aquel momento, mi mentalidad era no dejar que mis problemas físicos tuvieran prioridad sobre los asuntos sociales que me importaban.

Pero al cabo de dos años me di cuenta de que mis citas médicas se alargaban más de lo previsto, así que la mejor manera de continuar con mi carrera cinematográfica era llevar una cámara a todas ellas. Decidí que no tenía que elegir, sino que podía fusionar creativamente ambas cosas. Al principio, la idea era documentar todo lo relacionado con mi salud; llevaba la cámara a todas partes. Tras seis meses documentando, me di cuenta de que la gente me daba muy buenos comentarios sobre mi idea y sobre la película, lo que me animó aún más y seguí adelante con el proyecto.

SS – Después de que le diagnosticaran EM y cambiara su perspectiva de la vida, ¿cómo ha cambiado para usted la definición de "ser razonable"?

JD – Esa es una buena pregunta. Sin duda ha cambiado. Uno de los mayores desafíos ha sido que todo lo que creía ser como cineasta antes de tener esclerosis múltiple se ha desvanecido por completo. Ahora todo es totalmente diferente. Yo era el director que estaba detrás de la cámara; yo filmaba mis escenas; yo construía mis planos. Y ahora soy yo quien está frente a la cámara y otras personas se encargan de filmar. Tener que lidiar con la emoción y la psicología, tener que verme en pantalla y tener que editar la película ha sido un proceso único; totalmente irracional. Al mismo tiempo, si esto empodera a las personas, con sus propias luchas, médicas o de otro tipo, creo que le añade mucho valor.

SS – El video que tienes en tu blog sobre el día en que recibiste el diagnóstico y cómo cambió tu vida es muy impactante. Me hizo pensar inmediatamente en el diagnóstico de autismo de mi hijo y en cómo ese día cambió mi vida. ¿A veces ves tu vida dividida en dos partes: antes y después del diagnóstico?

JD – Sí, totalmente. De vez en cuando, recuerdo mi vida antes del diagnóstico y pienso que todo sigue igual. Sobre todo me pasa mientras duermo. Y luego me despierto y me doy cuenta de que no es lo mismo. Para mí, esa es la parte más difícil del día: despertarme después de una noche entera de sueños en los que puedo caminar y bailar con mis amigos y todo eso. No sabía nada sobre la esclerosis múltiple antes del diagnóstico. Había oído hablar de ella, pero solo era un término. Pero ahora, de repente, todo lo que hago tiene que ver con este diagnóstico.

SS – ¿De dónde eres y qué te impulsó a empezar a hacer películas?

JD – Nací en Ohio y mis padres son de África Oriental. Mi familia proviene de Goa, en la India. Comencé mi carrera cinematográfica documentando la experiencia contemporánea de los inmigrantes del sur de Asia de diferentes generaciones a través de entrevistas y observación, con mi cortometraje Olivia's Puzzle, nominado al Festival de Cine de Sundance (2003) y preseleccionado para los Premios Óscar (2004). La película narra la historia de una joven de segunda generación de ascendencia goana, nacida y criada en Norteamérica. Compara cinematográficamente su vida cotidiana con la de otra joven de su misma edad y nacionalidad, pero en su tierra natal, Goa.

Si bien las perspectivas en primera persona sobre los problemas sociales que afectan a los inmigrantes se han documentado en textos sociológicos y antropológicos, creo que nunca se les ha dado el lugar que merecen en el cine. He notado constantemente la falta de creadores audiovisuales provenientes de comunidades inmigrantes desfavorecidas y me he esforzado por dar voz a quienes se encuentran en la periferia.

Durante los últimos diez años, como documentalista independiente, la investigación cualitativa ha sido fundamental en mi trabajo con diversas comunidades inmigrantes. A lo largo del proceso de filmación de Lest We Forget ( http://www.lestweforgetmovie.com ), colaboré con varias agencias de servicios del sur de Asia, árabes y musulmanas para transmitir las historias de las personas afectadas tras el 11-S, sucesos trascendentales que de otro modo permanecerían sin contar.

SS – De entre las películas que has hecho, ¿tienes alguna que sea tu favorita?

JD – Sí, se llama Twins Of Mankala ( http://www.twinsofmankala.com ) y es un cortometraje narrado en primera persona por niños. Me permitió colaborar con el Proyecto del Milenio de la ONU para desarrollar una campaña de investigación cualitativa sobre el desarrollo sostenible en África.

SS – También fundaste una organización sin ánimo de lucro llamada 'When I Walk Inc.'; ¿puedes contarnos algo sobre ella?

JD – Sí, en 2008 decidí redoblar mi compromiso con la defensa de los derechos de las personas con discapacidad, fundando una organización sin ánimo de lucro llamada «When I Walk Inc.». La misión de «When I Walk Inc.» es empoderar a la comunidad de personas con esclerosis múltiple y otras discapacidades a través de las artes, los medios de comunicación y la tecnología. El próximo gran proyecto de «When I Walk Inc.» se llama AXSmap (que se pronuncia «access map»), un conjunto de herramientas diseñadas para empoderar a la comunidad de personas con discapacidad, proporcionando software de mapeo para que los usuarios puedan ver lugares accesibles para sillas de ruedas.

SS – ¡Eso suena genial, Jason! ¡Mucha suerte con todas las cosas increíbles e inspiradoras en las que estás trabajando!