Dialogue Avec Jason Dasilva

Jason DaSilva vit dans l'East Village à New York. Âgé de trente ans, il est atteint de sclérose en plaques. Après avoir travaillé comme cinéaste pendant dix ans, présenté ses films à Sundance, sur PBS et HBO, et failli être nominé aux Oscars, Jason réalise actuellement un nouveau genre de documentaire, intitulé « When I Walk ». Shirin Subhani, cofondatrice de Courageous Creativity, l'a interviewé en début d'année.

Shirin Subhani - Bonjour Jason, merci d'avoir accepté de parler avec Courageous Creativity ! Parlez-nous un peu de votre film, « When I Walk ».

« When I Walk » de Jason DaSilva est un long métrage documentaire subjectif qui raconte le bouleversement de ma vie après avoir reçu un diagnostic de sclérose en plaques à l'âge de 25 ans. Dans ce film, j'explore les dimensions sociales et médicales de ce nouveau handicap. Il dresse un portrait de ce que signifie vivre avec la SEP : les tenants et les aboutissants des symptômes et les défis du quotidien. « When I Walk » est un long métrage documentaire subjectif qui raconte le bouleversement de ma vie après mon diagnostic de sclérose en plaques en 2005, à l'âge de 25 ans. Le film offre un aperçu de ce que signifie vivre avec la sclérose en plaques : les tenants et les aboutissants des symptômes et les défis du quotidien.

Le titre « When I Walk » (Quand je marche) évoque deux choses : d’une part, la perte progressive de ma capacité à marcher, et d’autre part, une métaphore de mon parcours de vie. Si je réalise ce film pour moi-même – afin d’accepter, d’assimiler et de comprendre tout ce que je traverse –, j’espère qu’il donnera du pouvoir aux personnes handicapées et contribuera à faire évoluer la société. J’y travaille depuis cinq ans et je pense qu’il me faudra encore un an pour le terminer.

SS – C’est à ce moment-là qu’on vous a diagnostiqué la SEP, il y a cinq ans ?

JD – J’ai reçu mon diagnostic en 2005. Je n’ai pas commencé le film à ce moment-là car je pensais pouvoir poursuivre ma carrière sans problème. Je ne voulais pas que mes problèmes de santé prennent le pas sur les questions sociales qui me tenaient à cœur.

Mais au bout de deux ans, j'ai réalisé que mes rendez-vous médicaux duraient plus longtemps que prévu. Le meilleur moyen de poursuivre ma carrière de cinéaste était donc d'emporter une caméra à chaque rendez-vous ! J'ai décidé de ne pas choisir et de fusionner les deux de manière créative. Au départ, l'idée était de documenter tout mon parcours médical ; j'emportais ma caméra partout. Après six mois de tournage, j'ai constaté que les gens me faisaient de nombreux retours positifs sur mon idée et sur le film, ce qui a renforcé ma motivation et m'a poussée à continuer.

SS – Après avoir reçu le diagnostic de SEP et vu votre vision de la vie changer, comment la définition de « être raisonnable » a-t-elle évolué pour vous ?

JD – C’est une bonne question. Ça a complètement changé. L’un des plus grands défis, c’est que tout ce que je pensais être en tant que cinéaste avant d’avoir la sclérose en plaques a été balayé. Tout est différent maintenant. J’étais ce réalisateur derrière la caméra ; je filmais mes scènes ; je composais mes plans. Et maintenant, c’est moi qui suis devant la caméra et ce sont les autres qui filment. Gérer les émotions et la psychologie, me voir à l’écran et monter le film, c’est une expérience unique, totalement absurde. En même temps, si cela donne plus de poids aux gens, avec leurs propres difficultés, médicales ou autres, je pense que ça enrichit considérablement le film.

SS – La vidéo que vous avez publiée sur votre blog, où vous racontez le jour de votre diagnostic et comment cela a bouleversé votre vie, est très poignante. Elle m'a immédiatement fait penser au diagnostic d'autisme de mon fils et à l'impact que ce jour a eu sur ma vie. Avez-vous parfois l'impression de diviser votre vie en deux périodes : avant et après le diagnostic ?

JD – Oui, tout à fait. De temps en temps, je repense à ma vie d'avant le diagnostic et j'ai l'impression que rien n'a changé. Ça arrive surtout pendant mon sommeil, je crois. Et puis je me réveille et je réalise que non. Pour moi, c'est le moment le plus difficile de la journée : me réveiller après une nuit entière de rêves où je me promène, je danse avec mes amis, etc. Je ne connaissais rien à la SEP avant mon diagnostic. J'en avais entendu parler, mais ce n'était qu'un terme. Maintenant, tout ce que je fais est soudainement lié à ce diagnostic.

SS – D’où venez-vous et qu’est-ce qui vous a poussé à faire des films ?

JD – Je suis né dans l'Ohio et mes parents sont originaires d'Afrique de l'Est. Ma famille vient de Goa, en Inde. J'ai débuté ma carrière de cinéaste en documentant l'expérience intergénérationnelle contemporaine des immigrants sud-asiatiques à travers des entretiens et des observations, avec mon court-métrage « Olivia's Puzzle », nominé au Festival de Sundance (2003) et éligible aux Oscars (2004). Le film suit le quotidien d'une jeune fille de deuxième génération d'origine goanaise, née et élevée en Amérique du Nord. Il compare cinématographiquement son quotidien à celui d'une autre jeune fille du même âge et de la même nationalité, mais vivant à Goa, sa terre natale.

Bien que les témoignages directs sur les problèmes sociaux touchant les immigrants aient été documentés dans des ouvrages sociologiques et anthropologiques, je crois qu'ils n'ont jamais trouvé leur juste place au cinéma. J'ai constamment constaté l'absence de créateurs de contenu issus des communautés immigrées défavorisées et je me suis efforcé de donner la parole à ceux qui sont marginalisés.

Au cours des dix dernières années, mon travail de documentariste indépendante a été guidé par une recherche qualitative approfondie auprès de diverses communautés immigrées. Lors du tournage de « Lest We Forget » ( http://www.lestweforgetmovie.com ), j'ai collaboré avec plusieurs organismes d'aide aux communautés sud-asiatiques, arabes et musulmanes afin de recueillir les témoignages des personnes ciblées après les attentats du 11 septembre, des événements tragiques qui seraient autrement restés tus.

SS – Parmi les films que vous avez réalisés, y en a-t-il un que vous préférez ?

JD – Oui, il s'agit de « Twins of Mankala » ( http://www.twinsofmankala.com ), un court métrage réalisé du point de vue d'enfants. Ce projet m'a permis de collaborer avec le Projet du Millénaire des Nations Unies pour développer une campagne de recherche qualitative sur le développement durable en Afrique.

SS – Vous avez également créé une organisation à but non lucratif appelée « When I Walk Inc. » ; pouvez-vous nous en parler ?

JD – Oui, j'ai décidé de renforcer mon engagement et ma détermination en faveur des personnes handicapées en 2008, en fondant une association à but non lucratif appelée « When I Walk Inc. ». La mission de « When I Walk Inc. » est de donner aux personnes atteintes de sclérose en plaques et aux personnes en situation de handicap les moyens d'agir grâce aux arts, aux médias et aux technologies. Le prochain grand projet de « When I Walk Inc. » s'appelle AXSmap (prononcé « access map »), une suite d'outils conçue pour faciliter l'accès aux personnes en situation de handicap, notamment grâce à un logiciel de cartographie permettant aux utilisateurs de visualiser les lieux accessibles en fauteuil roulant.

SS – Ça a l'air super, Jason ! Bonne chance pour tous les projets incroyables et inspirants sur lesquels tu travailles !