العلاج بالكتابة: المريض كراوٍ

ما الذي يجمع بين نورمان كوزينز، وسوزان سونتاغ، وكات داف، وإتش، وكريستوفر ريف، ومايكل جيه فوكس، ولاتا ماني، وأنوب كومار؟ جميعهم مؤلفون كتبٌ تستند إلى تجاربهم الشخصية مع المرض. تكتب داف، التي تستكشف عالم المرض في كتابها "خيمياء المرض": "نسمع من الأطباء عن المرض، ومن قلةٍ ممن تعافوا منه عن علاجاتهم، لكن نادرًا ما نسمع من المرضى أنفسهم عن تجاربهم".

المرض أمرٌ شائعٌ بين الجميع. قلّما نجد من لم يُصب بالمرض في مرحلةٍ ما من حياته. لا أحد يختار أن يمرض. "بل إن المرض هو الذي يختارنا، لأسبابه الخفية، تمامًا كما تلحق الغيوم بالشمس لتُلقي بظلامها على الأرض"، كما كتبت كات داف. ووفقًا لها، فإن المرض مُرتبطٌ بحياة الإنسان ارتباطًا وثيقًا كالجنس.

"المرض هو الجانب المظلم من الحياة... كل من يولد يحمل جنسية مزدوجة، في مملكة الأصحاء، وفي مملكة المرضى. على الرغم من أننا نفضل استخدام جواز السفر الصحي فقط، إلا أن كل واحد منا عاجلاً أم آجلاً سيضطر، ولو لفترة وجيزة، إلى تعريف نفسه كمواطن في ذلك المكان الآخر"، كما كتبت سونتاغ في كتابها "المرض كاستعارة والإيدز واستعاراته".

ومع ذلك، لا يزال فهم المرض قاصراً. فقد لمست الروائية والكاتبة فرجينيا وولف، التي نجت من الاكتئاب المزمن، عجز اللغة عن وصف تجربة المرض. تقول: "اللغة الإنجليزية، التي تستطيع التعبير عن أفكار هاملت ومأساة الملك لير، لا تملك كلمات تصف الارتعاش أو الصداع". وعندما كان الطبيب النفسي كارل يونغ يتعافى من نوبة قلبية، بدا المنظر من نافذته كستارة مرسومة بها ثقوب سوداء، أو جريدة ممزقة مليئة بصور لا معنى لها. يُحطم المرض وهمنا بأننا نتحكم بأجسادنا وأنفسنا.

على الرغم من التقدم السريري المذهل في علاج الأمراض وإدارتها، لا يزال القليل معروفًا عن وجهة النظر الأخرى - الآثار النفسية والاجتماعية والروحية للمرض على المرضى، وكيفية تعاملهم الذاتي معه. وقد رسّخ الفصل الديكارتي في الطب الحديث بين الجسد والعقل أسطورة ثنائية الجسد والعقل. وتزامن ذلك مع ظهور النموذج الاختزالي في العلوم الحديثة، الذي يسعى إلى فهم الكل من خلال دراسة مكوناته. وقد أدى هذا النهج إلى رؤى ثاقبة حول طبيعة المرض، والتنبؤ بمساره، ووضع خطط العلاج. إلا أن انشغال العلماء بالموضوعية والظواهر العلمية أدى إلى "هروب من الوعي". كما أدى إلى ترسيخ نظرة الرعاية الصحية السائدة إلى "الأمراض على أنها حوادث ميكانيكية، مجردة من قصصها، وتداعياتها الروحية، وأجزاء التاريخ المفقودة التي تُضفي عليها المعنى".

في العشرين عامًا الماضية، أدى تزايد أعداد المرضى الذين اختاروا سرد تجاربهم المرضية إلى ظهور نوع أدبي جديد يُعرف باسم "السيرة المرضية الذاتية" أو "السرد الطبي السيري". والسيرة المرضية الذاتية (وهي مزيج من السيرة الذاتية وعلم الأمراض) تُعدّ فرعًا أدبيًا من السيرة الذاتية. وتُعرف أيضًا باسم مذكرات الأزمات أو مذكرات المرض، وهي عبارة عن سرديات مستوحاة من مرض أو اضطراب يصيب الكاتب أو تتمحور حوله.

لدينا كتاب كوزينز الكلاسيكي، "تشريح مرض"، الذي يتناول تعافيه الناجح من التهاب الفقار اللاصق (مرض تنكسي يصيب العمود الفقري)، وكتاب سونتاغ العميق "المرض كاستعارة والإيدز واستعاراته"، الذي وصفته مجلة نيوزويك بأنه "واحد من أكثر الكتب تحررًا في عصره"، والروايات المؤثرة لريف عن الحياة بعد الشلل الرباعي المؤلم (لا شيء مستحيل)، وتقبّل مايكل جيه فوكس لمرض باركنسون (الرجل المحظوظ)، والرواية المؤلمة للصحفي جان دومينيك بوبي (جرس الغوص والفراشة)، الذي أملى الكتاب على كاتب من خلال رمش جفنه، وتحليل داف الثاقب للإمكانات التحويلية للمرض بعد معاناتها الطويلة مع متلازمة التعب المزمن واختلال وظائف المناعة (CFIDS)، في كتاب "خيمياء المرض"، واستكشاف ماني للبنى المجتمعية للمرض بعد حادث سيارة غريب. يتضمن الكتاب سردًا شجاعًا من كومار عن الحياة بعد الإصابة بالسرطان في كتاب "متعة السرطان"، وكتاب وارديل الملهم "بدون أطفال بعد العقم" استنادًا إلى تجاربها الشخصية مع العقم وقرارها بعدم الإنجاب.

كان المصطلح الأصلي لسرديات المرض هو علم الأمراض. في عام 1853، عرّفه معجم دونغليسون الطبي بأنه وصف للمرض، ولاحقًا بأنه "دراسة أي مرض يؤثر على حياة الكاتب أو فنه، أو آثار حياة الفنان وتطور شخصيته على العمل الإبداعي".

سواء أشرنا إلى الروايات الطبية على أنها سيرة ذاتية مرضية، أو سيرة مرضية، أو "اعترافات طبية"، أو مجرد "حكايات من المرضى"، فإن هذه الروايات تُروى من وجهة نظر المريض حول شعوره كونه متلقيًا للرعاية الطبية.

لماذا يتزايد إقبال المرضى على سرد تجاربهم؟ يبدو أن المرض مادة دسمة للصحافة. ​​والأهم من ذلك، أن الناس يكتبون عن مرضهم لأن تجربة المرض تُشعرهم بالعزلة وتُعطّل حياتهم. لذا، يختارون سرد "قصصهم" لربط خيوط حياتهم بسلاسة. ومن الواضح أن عملية التنفيس عن آلامهم الشخصية من خلال القصص تُعدّ مُطهّرة. كما أن مجرد مشاركة تجاربهم المرضية يُلهم الآخرين الذين قد يجدون أنفسهم في مواقف مماثلة. إضافةً إلى ذلك، فإن وجهات نظر المرضى هذه - التي غالبًا ما تُغفل أو تُتجاهل في الطب الحديث - تُثقّف وتُوعّي مقدمي الرعاية.

يحلل جيروم غروبمان، أخصائي الأورام وأستاذ الطب في كلية الطب بجامعة هارفارد، في كتابه التأملي "تشريح الأمل"، الآثار المذهلة للأمل أو غيابه على نتائج المرض.

يقول غروبمان: "عندما نأمل بشيء ما، فإننا نوظف، إلى حد ما، قدراتنا الإدراكية، فنجمع المعلومات والبيانات المتعلقة بحدث مستقبلي مرغوب فيه. إذا كنت تعاني من مرض خطير، وتأمل في التحسن، بل وحتى الشفاء، فعليك أن تتخيل صورة مختلفة لحالتك. تُرسَم هذه الصورة جزئيًا من خلال استيعاب المعلومات حول المرض وعلاجاته المحتملة. لكن الأمل ينطوي أيضًا على التنبؤ العاطفي - ذلك الشعور المريح والمنشط والملهم الذي ينتابك عندما تتخيل مستقبلًا إيجابيًا. وهذا يتطلب من الدماغ توليد حالة عاطفية أو شعورية مختلفة عن تلك التي أنت فيها حاليًا".

في سرد ​​صريح للغاية، يكتب أن اتجاهات إدارة المرضى في مجال الرعاية الصحية شهدت العديد من التحولات الملحوظة في العقود القليلة الماضية.

في ثمانينيات القرن الماضي، أصبحت ممارسة الطب أكثر تركيزًا على المريض، مع ازدياد الوعي باحتياجاته ومتطلباته. وشملت عملية تمكين المريض تزويده بالمعلومات اللازمة حول العلاج، والتي كانت حكرًا على الطبيب أو الجراح حتى ذلك الحين. وتزامن ذلك مع إدراك أن الجانب النفسي للمريض كان مهملاً في عملية العلاج.

برزت أخيرًا فجوةٌ واضحةٌ في التعليم الطبي فيما يتعلق بالجانب الروحي للمريض. ولم يقتصر الضغط على المؤسسة الطبية لمعالجة الأبعاد الروحية للمرض على المرضى فحسب، بل واجه الأطباء منافسةً متزايدةً من المعالجين البديلين مع تزايد إقبال المرضى عليهم. فإلى جانب الأعشاب والوخز بالإبر، كان هناك الوقت الذي يقضونه مع المرضى في استكشاف حالتهم النفسية بعمق... في كلية الطب بجامعة هارفارد، على سبيل المثال، جرى إصلاح المنهج الدراسي لإنشاء ما سُمّي بـ"المسار الجديد". وقد ركّز هذا المسار على تجربة المريض مع المرض، وليس فقط على الجوانب البيولوجية للمرض.

تعرفتُ على أدب السيرة المرضية الذاتية لأول مرة أثناء خوضي عدة عمليات جراحية في العمود الفقري. كقارئة مبتدئة، استلهمتُ من قصص الانتصار على المحن، وهو ما يفسر جاذبية هذا النوع من الأدب. لاحقًا، ومع نضجي الشخصي، بدأتُ أميل إلى الروايات التي تنظر إلى المرض كرحلة من التفكك إلى التكامل - بين الجسد والعقل والروح. من بين الكتب التي أثرت بي بشدة: "الروابط المتداخلة" لماني، و"المرض كاستعارة" و"الإيدز واستعاراته" لسونتاغ، و"خيمياء المرض" لداف.

من السمات المميزة لسرديات المرض أن هذه التغيرات الكارثية في الحياة تنطوي على إمكانية تحويلية كامنة. مع ذلك، يولي المجتمع الحديث، الذي يحركه الكفاءة ويركز على الإنجاز، أهمية قصوى للصحة والرفاهية. ويُنظر إلى أي انحراف عن هذه الصورة المثالية على أنه دليل على عجز الفرد واعتماده على الآخرين وضعفه.

لماذا نربط "الرفاهية" بحياة سليمة جسديًا؟ على الرغم من تعاطف المجتمع الظاهر مع من يعانون، لماذا ما زلنا نتمسك بتحيزات راسخة بشأن إمكانية أن يعيش ذوو القدرات المختلفة حياةً مُرضية كغيرهم ممن لا تُقيّدهم الإعاقة أو المرض؟ تتساءل ماني في قصيدتها النثرية الشعرية "Interleaves" وهي تستكشف المفاهيم المجتمعية للمرض. يصف أدولف غوغنبول كريغ هذا الميل إلى قبول الناس فقط عندما يتحسنون أو يشفون أو يرغبون في الشفاء بـ"أخلاقية الكمال".

في عام ١٩٩٣، غيّر حادث تصادم سيارة مروع حياة ماني إلى الأبد. ماني، المؤرخة والشاعرة والناقدة الثقافية، أصيبت بإصابة دماغية مغلقة - إصابة داخلية في الدماغ، تعترف بأنها لم تتعافَ منها تمامًا حتى الآن. تتذكر ماني قائلة: "لم أستطع العودة إلى عملي كمعلمة وباحثة وكاتبة، واضطررت إلى خوض رحلة من نوع مختلف".

"عندما تتغير الحياة التي تعرفها فجأة، تجد نفسك أمام أسئلة حول غاية الوجود ومعناه وقيمته. لا أستطيع القول إنني سعيتُ بوعيٍ لإيجاد إجاباتٍ لهذه الأسئلة. في غمرة الاضطراب الفكري، شعرتُ بحضور ديفي، الأم الإلهية، وهي تدعوني إلى رحلةٍ داخلية"، هكذا يكتب ماني. ينسج كتاب "Interleaves" خيطين مترابطين في سرده: مرض ماني، وصحوته الروحية.

"أودّ أن نعيد جميعًا النظر في نظرتنا المعاصرة للمرض، حيث نعتبره أمرًا سلبيًا، لا فرصةً أبدًا. لا يُمجّد كتاب "التداخلات" الألم والمعاناة بأي شكل من الأشكال. لكن يجب التمييز بين الإحساس الجسدي بالألم والمعاناة، وردود أفعالنا تجاههما. لا أقصد هنا رد فعل الفرد المتألم فحسب، بل أقصد أيضًا رد فعل المجتمع تجاه المرضى المزمنين أو ذوي الإعاقة أو المحتضرين. لا يُنظر إلى تجارب هؤلاء الأشخاص على أنها قيّمة في جوهرها، بل قد تُثير في كثير من الأحيان الخوف والانزعاج. فلا عجب أن يشعر المرضى غالبًا بالوحدة وانعدام القيمة. فالمرض يحمل في طياته إمكانات تعليمية هائلة، تمامًا كالعافية"، كما كتب ماني.

يقدم داف، وهو مستشار ممارس، رؤية مماثلة للتحرر والتمكين تجاه المرض في كتابه "خيمياء المرض". ومثل ماني، كان لقاء داف المفاجئ بمتلازمة التعب المزمن واضطراب المناعة (CFIDS) التي لا علاج لها (حتى الآن) نقطة تحول في حياته.

تتذكر داف أنه في السنوات الأولى من مرضها، كان من المستحيل عليها العثور على روايات تأملية عن المرض من منظور يركز على المريض. وتستخدم استعارة الخيمياء لوصف العمليات التحويلية التي تحدث أثناء المرض. وتستشهد داف بتقاليد قبلية وشامانية تعتبر المرض "أزمة شفاء" تُعد جزءًا من دورة الحياة المستمرة - "مظاهر للحكمة الفطرية للجسم، وعمليات تحول جسدي ونفسي تُطهرنا من العادات السيئة التي تراكمت لدينا، والعصاب اليومي للوعي العادي الذي يُقيدنا بالمعاناة، ويتداخل مع النمو الروحي".

أعاد كارل يونغ إحياء مبدأ علم الخيمياء القديم، ووسع نطاق تطبيقاته ليطور نموذجًا شموليًا للمرض، وذلك بتحديد المراحل المختلفة للتحول الروحي المصاحب له. وانطلاقًا من أحد المبادئ الأساسية للخيمياء، وهو أن التدهور الجسدي هو بوابة للوعي الأعلى أو بداية "عمل عظيم"، فإن المرض يُعد تحولًا روحيًا.

اعتقد باراسيلسوس، الخيميائي والمعالج الذي عاش في القرن السادس عشر، أن "التحلل هو بداية كل ولادة... هو حاضنة كل شيء". ففي رأيه، ينبع الشفاء من المرض لأن كل داء "يحمل في طياته علاجه... يجب أن تنمو الصحة من نفس جذر المرض". ويتجلى هذا المفهوم بوضوح في العديد من قصص المرض التي أدرك فيها المرضى أن مصدر الشفاء ينبع من أعماقهم. وكما كان الخيميائيون يحولون المعادن الخسيسة إلى ذهب عن طريق حفظها في وعاء مغلق حتى تعود إلى حالتها الأصلية، فإن قيود المرض وعزلته تُسهّل عملية تحول مماثلة. يكتب داف: "إن مساحة المرض المغلقة، كالعلاج، تُكثّف الكبت وتُحضّر البيضة، ببساطة لأنه لا مفر منها".

تُزيل الروائية والكاتبة سونتاغ، وهي نفسها ناجية من السرطان، الغموض عن المرض، وتُبدد الصور النمطية المُحيطة به. فعلى سبيل المثال، تقترح تجنب استخدام الاستعارات العسكرية لوصف السرطان، مثل "الغزو" و"الهجوم" و"ترسانة" الأدوية التي "تُسيطر" على الخلايا أو "تقصفها". كما تُشير إلى ضرورة الابتعاد عن لوم مريض السرطان ووصفه بأنه "يمتلك شخصية سرطانية"، أو استخدام استعارات الرعب والموت التي تُحيط بالسرطان والإيدز. وبدلاً من ذلك، تتحدث عن "أنماط الحياة المُسببة للمرض" التي تُسلط الضوء على حقيقة السرطان - فهو مرض وليس عقاباً.

بالنسبة للكثيرين منا ممن اضطروا للهجرة إلى أرض المرض، والذين عادوا الآن إلى أرض العافية، تساعدنا روايات المرض على ترتيب وإعادة توجيه مسار حياتنا الذي انقلب رأساً على عقب بسبب المرض. فالمرض، إذن، رحلة داخلية تساعدنا على البحث عن ذواتنا واكتشافها واستعادتها. "ومثل المروج الجبلية أو الشعاب المرجانية، قد يلعب المرض دوراً هاماً، بل وضرورياً، في النظام البيئي العام."