글쓰기 치료: 환자가 화자가 되다

노먼 커즌스, 수잔 손택, 캣 더프, 크리스토퍼 리브, 마이클 J. 폭스, 라타 마니, 아누프 쿠마르의 공통점은 무엇일까요? 이들은 모두 자신의 질병 경험을 바탕으로 책을 쓴 작가들입니다. 캣 더프는 저서 『질병의 연금술』에서 "우리는 의사에게서 질병에 대한 이야기를 듣고, 병을 앓았던 몇몇 사람들에게서 치유 과정에 대한 이야기를 듣지만, 정작 아픈 사람들이 스스로에 대해 이야기하는 경우는 드물다"라고 썼습니다.

질병은 보편적입니다. 우리 중 살면서 한 번도 아파보지 않은 사람은 거의 없습니다. 누구도 아프기를 선택하지 않습니다. 캣 더프는 "질병은 마치 구름이 태양을 따라잡아 땅에 어둠을 드리우는 것처럼, 불가사의한 이유로 우리를 선택한다"라고 썼습니다. 그녀에 따르면, 질병은 인간의 삶과 성(性)만큼이나 밀접하게 얽혀 있습니다.

“질병은 삶의 어두운 면이다… 태어나는 모든 사람은 건강한 자의 왕국과 아픈 자의 왕국, 두 나라의 시민권을 가진다. 우리는 건강한 여권만을 사용하고 싶어 하지만, 결국에는 적어도 한동안은 그 다른 왕국의 시민으로서 자신을 인식해야 할 의무가 있다.” 손탁은 『질병으로서의 은유』와 『에이즈와 그 은유들』에서 이렇게 썼다.

하지만 질병은 여전히 ​​제대로 이해되지 못하고 있습니다. 만성 우울증을 겪었던 소설가이자 수필가인 버지니아 울프는 질병의 생생한 경험을 담아낼 언어의 한계를 절실히 느꼈습니다. "햄릿의 생각과 리어왕의 비극을 표현할 수 있는 영어에는 오한이나 두통을 표현할 단어가 없다." 정신과 의사 칼 융은 심장마비에서 회복 중일 때 창밖 풍경을 "검은 구멍이 뚫린 그림 커튼이나 아무 의미 없는 사진들로 가득 찬 너덜너덜한 신문지"처럼 보았다고 묘사했습니다. 질병은 우리가 몸과 마음을 통제할 수 있다는 환상을 산산조각냅니다.

질병의 치료와 관리에 있어 놀라운 임상적 발전이 이루어졌음에도 불구하고, 질병이 환자에게 미치는 심리사회적, 영적 영향과 환자들이 질병을 주관적으로 받아들이는 방식에 대해서는 알려진 바가 거의 없습니다. 현대 의학에서 몸과 마음을 분리하는 데카르트적 관점은 몸과 마음의 이분법에 대한 잘못된 인식을 영속화시켰습니다. 이와 병행하여 현대 과학에서는 전체를 구성 요소들을 통해 이해하려는 환원주의적 패러다임이 발전했습니다. 이러한 접근 방식은 질병의 본질을 밝히고, 질병의 경과를 예측하며, 치료 계획을 세우는 데 엄청난 통찰력을 제공했습니다. 그러나 객관성과 과학적 현상에 대한 과학적 집착은 "의식으로부터의 도피"로 이어졌습니다. 또한 주류 의료계에서는 질병을 "그 안에 담긴 이야기, 영적인 의미, 그리고 의미를 구성하는 역사적 조각들을 배제한 채 기계적인 사고"로 인식하는 경향을 보였습니다.

하지만 지난 20년 동안 자신의 투병기를 기록으로 남기려는 환자들이 늘어나면서 자전적 의학 서사라는 새로운 장르가 생겨났습니다. 자전적 의학 서사(자서전과 병리학의 합성어)는 자서전의 문학적 사촌 격입니다. 위기 회고록이나 질병 회고록이라고도 불리는 자전적 의학 서사는 저자가 겪은 질병이나 장애에서 영감을 받거나 이를 중심으로 쓰인 이야기입니다.

그래서 우리는 강직성 척추염(척추 퇴행성 질환)에서 성공적으로 회복한 커즌스의 고전 『질병의 해부학』, 암 생존자인 손탁의 심오한 저서 『질병으로서의 은유』와 뉴스위크에서 "당대 가장 해방적인 책 중 하나"라고 평한 『에이즈와 그 은유』, 외상성 사지마비 이후의 삶을 다룬 리브의 가슴 아픈 이야기(『불가능은 없다』), 파킨슨병을 받아들이는 마이클 J. 폭스의 이야기(『럭키 맨』), 눈 깜빡임으로 필경사에게 책을 받아쓰게 한 기자 장 도미니크 보비의 가슴 아픈 이야기(『잠수종과 나비』), 만성 피로 및 면역 기능 장애 증후군(CFIDS)과의 오랜 투병 끝에 질병의 변혁적 잠재력을 통찰력 있게 분석한 더프의 『질병의 연금술』, 그리고 기이한 교통사고 이후 질병에 대한 사회적 구성 방식을 탐구한 마니의 『인터리브스』를 가지고 있습니다. 쿠마르의 용감한 암 극복기를 담은 책 《암의 기쁨》과, 워델의 불임 경험과 자녀를 갖지 않기로 한 결정을 바탕으로 한 용기 있는 책 《불임 후 자녀 없는 삶》.

질병 서술의 원래 용어는 병리학(pathography)이었다. 1853년 던글리슨의 의학 사전(Dunglison's Medical Lexicon)에서는 이를 질병에 대한 설명으로 정의했고, 이후에는 "작가의 삶이나 예술에 미치는 질병에 대한 연구, 또는 예술가의 삶과 인격 발달이 창작 활동에 미치는 영향에 대한 연구"로 정의했다.

우리가 의학적 서술을 자전적 병리 기록, 병리 기록, "의학적 고백" 또는 단순히 "환자의 이야기"라고 부르든, 이러한 것들은 모두 환자가 의료 서비스를 받는 과정에서 느낀 감정을 환자의 관점에서 서술한 것입니다.

환자들이 자신의 이야기를 점점 더 많이 하는 이유는 무엇일까요? 분명히 질병은 흥미로운 기삿거리가 되기 때문입니다. 더 중요한 것은, 질병을 겪는 경험은 고립감을 주고 삶을 송두리째 바꿔놓기 때문에 사람들이 자신의 '이야기'를 쓰는 것입니다. 이야기를 통해 개인적인 고통을 승화시키는 과정은 분명 카타르시스를 느끼게 합니다. 또한, 자신의 투병기를 공유하는 행위 자체가 비슷한 상황에 처한 다른 사람들에게 영감을 주기도 합니다. 게다가, 현대 의학에서 종종 간과되거나 무시되는 이러한 환자들의 관점은 의료진을 교육하고 그들의 인식을 높이는 데에도 기여합니다.

종양학 전문의이자 하버드 의과대학 의학 교수인 제롬 그루프만은 그의 저서 『희망의 해부학』에서 희망 또는 희망의 부재가 질병 결과에 미치는 놀라운 영향을 분석합니다.

“무언가를 바랄 때, 우리는 어느 정도 인지 능력을 활용하여 원하는 미래 사건과 관련된 정보와 데이터를 모읍니다. 만약 심각한 질병으로 고통받고 있고, 호전이나 완치를 바란다면, 마음속으로 자신의 상태에 대한 새로운 비전을 만들어내야 합니다. 이 비전은 부분적으로 질병과 잠재적인 치료법에 대한 정보를 흡수함으로써 만들어집니다. 하지만 희망에는 정서적 예측도 포함됩니다. 긍정적인 미래를 마음속으로 그려볼 때 느끼는 위안, 활력, 고양감과 같은 감정 말입니다. 이를 위해서는 뇌가 현재 상태와는 다른 정서적 또는 감정 상태를 만들어내야 합니다.”라고 그루프만은 설명합니다.

그는 매우 솔직한 어조로 지난 수십 년 동안 의료 분야의 환자 관리 트렌드에 뚜렷한 변화가 몇 차례 있었다고 기술했습니다.

1980년대에 의료 행위는 더욱 환자 중심적으로 변모했습니다. 환자의 요구와 필요에 대한 민감도가 높아졌고, '환자 권한 강화 과정'에는 환자에게 치료 관련 정보를 제공하는 것이 포함되었습니다. 이는 이전까지 의사/외과의사의 전유물이었습니다. 이와 더불어 치료 과정에서 환자의 영혼이 소홀히 여겨져 왔다는 인식이 생겨났습니다.

"환자의 정신 건강에 대한 의학 교육의 심각한 결함이 마침내 수면 위로 드러났습니다. 질병의 정신적 측면을 다루어야 한다는 의료계의 압력은 환자들에게서만 온 것이 아니었습니다. 환자들이 대체의학 전문가들에게 몰려들면서 의사들은 점점 더 치열한 경쟁에 직면하게 되었습니다. 한약과 침술을 넘어, 의사들은 환자들과 시간을 보내며 그들의 감정 상태를 깊이 있게 탐구했습니다. 예를 들어 하버드 의과대학에서는 교육과정을 전면 개편하여 '새로운 길'을 만들었습니다. 이 길은 질병의 생물학적 측면뿐 아니라 환자가 겪는 질병 경험을 강조했습니다."

저는 여러 차례 척추 수술을 받는 과정에서 처음으로 자가병리학을 접하게 되었습니다. 초보 독자였던 저는 이 장르의 책들이 가진 대중적인 매력, 즉 역경을 극복하는 이야기에 큰 감명을 받았습니다. 이후 개인적인 성장이 가속화되면서, 질병을 신체, 정신, 영혼의 분열에서 통합으로 나아가는 과정으로 바라보는 이야기들에 관심을 갖게 되었습니다. 저에게 가장 큰 영향을 준 책으로는 마니의 『인터리브』, 손택의 『질병으로서의 은유』와 『에이즈와 그 은유들』, 그리고 더프의 『질병의 연금술』 등이 있습니다.

질병에 대한 이야기의 특징은 그러한 파괴적인 삶의 변화가 본질적으로 변혁적인 잠재력을 지니고 있다는 점입니다. 그러나 효율성을 추구하고 성취를 중시하는 현대 사회는 건강과 웰빙을 매우 중요하게 여깁니다. 이러한 이상적인 이미지에서 벗어나는 것은 개인의 무력함, 의존성, 그리고 무력함을 입증하는 것으로 인식됩니다.

우리는 왜 '웰빙'을 건강한 삶과 동일시하는 걸까요? 사회가 고통받는 사람들에게 연민을 보이는 듯하면서도, 장애나 질병에 구애받지 않는 사람들처럼 만족스러운 삶을 살 수 있다는 가능성에 대해 뿌리 깊은 편견을 여전히 품고 있는 이유는 무엇일까요? 마니는 산문시 형식의 작품 《인터리브스(Interleaves)》에서 이러한 질문을 던지며 질병에 대한 사회적 구성 방식을 탐구합니다. 아돌프 구겐불 크레이그는 사람들이 나아지거나, 치유되거나, 치유하고자 할 때에만 그들을 받아들이는 이러한 경향을 "전체성 도덕주의"라고 정의합니다.

1993년, 불의의 자동차 사고는 마니의 삶을 영원히 바꿔놓았습니다. 역사학자이자 시인, 문화 평론가인 마니는 폐쇄성 두부 손상, 즉 뇌 내부 손상을 입었고, 그녀는 아직 완전히 회복하지 못했다고 고백합니다. "교사, 연구자, 작가로서의 직업으로 돌아갈 수 없었고, 다른 종류의 여정을 시작할 수밖에 없었습니다."라고 마니는 회상합니다.

마니는 이렇게 썼습니다. “익숙했던 삶이 갑자기 뒤바뀌면 존재의 목적, 의미, 가치에 대한 질문들이 눈앞에 펼쳐집니다. 의식적으로 이런 질문들에 대한 답을 찾으려 했던 것은 아닙니다. 깊은 혼란 속에서 저는 신성한 어머니 데비의 자애로운 존재를 느꼈고, 그분은 저를 내면으로의 여정으로 이끌었습니다.” 『인터리브스』는 마니의 병과 영적 각성이라는 두 가지 이야기를 서로 엮어냅니다.

"우리가 오늘날 질병을 부정적인 것으로만 생각하고 기회로 여기지 않는 경향에 대해 다시 한번 생각해 보았으면 합니다. 인터리브스는 결코 고통과 괴로움을 미화하는 것이 아닙니다. 하지만 고통과 괴로움이라는 신체적 감각과 고통에 대한 우리의 반응을 구분해야 합니다. 여기서 저는 고통받는 개인뿐만 아니라 만성 질환자, 장애인, 그리고 죽음을 앞둔 사람들에 대한 사회의 반응을 이야기하는 것입니다. 이러한 사람들의 경험은 본질적으로 가치 있는 것으로 여겨지지 않으며, 오히려 두려움과 불편함을 유발하는 경우가 많습니다. 아픈 사람들이 외로움과 무가치함을 느끼는 것도 당연한 일입니다. 질병은 건강만큼이나 우리에게 많은 것을 가르쳐 줄 잠재력을 가지고 있습니다."라고 마니는 썼습니다.

상담가로 활동하는 더프는 저서 『질병의 연금술』에서 질병에 대한 이와 유사한 해방적이고 힘을 주는 관점을 제시합니다. 마니와 마찬가지로 더프에게도 불치병인 만성피로면역기능장애증후군(CFIDS)과의 갑작스러운 만남은 인생의 전환점이 되었습니다.

더프는 투병 초기에는 환자 중심적인 관점에 기반한 질병에 대한 성찰적인 기록을 찾기가 불가능했다고 회상합니다. 그녀는 질병 중에 일어나는 변형 과정을 설명하기 위해 연금술이라는 은유를 사용합니다. 더프는 부족 및 샤머니즘 전통에서 질병을 지속적인 생명 주기의 일부인 "치유의 위기"로 간주하는 것을 인용하며, 이는 "신체에 내재된 지혜의 발현이자, 우리가 축적해 온 나쁜 습관, 우리를 고통에 묶어두고 영적 성장을 방해하는 일상적인 의식의 신경증을 정화하는 육체적, 정신적 변형 과정"이라고 설명합니다.

칼 융은 고대 연금술의 원리를 되살리고, 질병에 수반되는 다양한 영적 변환 단계를 설명함으로써 질병에 대한 전체론적 모델을 개발했습니다. 육체적 쇠퇴가 더 높은 의식으로 가는 관문이거나 "위대한 작업"의 시작이라는 연금술의 핵심 원리에 기반하여, 질병은 영적 변환 과정입니다.

16세기 연금술사이자 치료사였던 파라셀수스는 "부패는 모든 탄생의 시작이며, 만물의 산파이다"라고 믿었습니다. 그의 관점에서 치유는 질병에서 비롯되는데, 각 질병은 "그 자체 안에 치유책을 지니고 있기 때문"입니다. "건강은 질병과 같은 뿌리에서 자라나야 한다." 이러한 개념은 환자들이 치유의 근원이 자신의 가장 내면 깊은 곳에서 비롯된다는 것을 깨닫는 많은 질병 이야기에서 가장 잘 드러납니다. 연금술사들이 비금속을 밀폐된 용기에 넣어 원래 상태로 분해될 때까지 기다림으로써 금으로 변환시킨 것처럼, 질병의 한계와 고립은 이와 유사한 변형 과정을 촉진합니다. 더프는 "치료와 마찬가지로 질병이라는 벽으로 둘러싸인 공간은 내면의 고뇌를 심화시키고, 마치 알을 부화시키듯, 탈출구가 없기 때문에 치유의 과정을 더욱 촉진한다"라고 썼습니다.

소설가이자 수필가인 손탁은 암 생존자로서 질병에 대한 오해를 풀고, 암을 둘러싼 고정관념의 굴레를 벗겨냅니다. 예를 들어, 그녀는 암을 묘사할 때 "침략", "공격", "세포를 조종하거나 폭격하는" 약물의 "무기고"와 같은 군사적인 은유를 사용하지 말 것을 제안합니다. 또한 암 환자를 "암성 성격"이라고 비난하거나 암과 에이즈를 둘러싼 공포와 죽음의 은유를 사용하는 것을 피해야 한다고 지적합니다. 대신 그녀는 암이 실제로는 질병이지 형벌이 아니라는 점을 강조하는 "질병을 유발하는 생활 방식"에 대해 이야기합니다.

질병의 땅으로 강제 이주당했다가 이제 건강의 땅으로 돌아온 우리 중 많은 이들에게, 질병에 대한 이야기는 질병으로 인해 뒤집힌 삶의 수레바퀴를 바로잡고 재정비하는 데 도움을 줍니다. 그러므로 질병은 우리 자신을 찾고, 발견하고, 되찾도록 도와주는 내면의 여정입니다. "고산 초원이나 산호초처럼, 질병은 전체 생태계에서 중요하고 필수적인 역할을 할 수도 있습니다."