Schreibtherapie: Der Patient Als Erzähler

Was haben Norman Cousins, Susan Sontag, Kat Duff, Christopher Reeve, Michael J. Fox, Lata Mani und Anup Kumar gemeinsam? Sie alle sind Autoren von Büchern, die auf ihren persönlichen Krankheitserfahrungen basieren. „Wir hören von Ärzten über Krankheiten und von einigen ehemals Kranken über ihre Heilung, aber selten von Kranken selbst über sich“, schreibt Duff, die in ihrem Buch „Die Alchemie der Krankheit“ das Thema Krankheit erforscht.

Krankheit ist allgegenwärtig. Kaum jemand ist nicht schon einmal krank gewesen. Niemand entscheidet sich bewusst dafür, krank zu werden. „Die Krankheit sucht sich uns vielmehr aus, aus unergründlichen Gründen, so gewiss wie die Wolken die Sonne einholen und ein Netz der Dunkelheit über das Land werfen“, schreibt Kat Duff. Ihrer Ansicht nach ist Krankheit ebenso eng mit dem menschlichen Leben verwoben wie Sexualität.

„Krankheit ist die Schattenseite des Lebens… Jeder Mensch besitzt von Geburt an eine doppelte Staatsbürgerschaft, die des Reiches der Gesunden und die des Reiches der Kranken. Obwohl wir es vorziehen, nur den Pass der Gesundheit zu benutzen, ist jeder von uns früher oder später gezwungen, sich zumindest zeitweise als Bürger jenes anderen Reiches zu identifizieren“, schreibt Sontag in „Krankheit als Metapher“ und „AIDS und seine Metaphern“.

Doch Krankheit ist nach wie vor unzureichend verstanden. Die Schriftstellerin und Essayistin Virginia Woolf, die selbst an chronischer Depression litt, erfuhr die Unzulänglichkeit der Sprache, die gelebte Erfahrung von Krankheit zu erfassen. „Das Englische, das die Gedanken Hamlets und die Tragödie König Lears ausdrücken kann, hat keine Worte für das Schüttelfrost oder die Kopfschmerzen.“ Als der Psychiater Carl Jung sich von einem Herzinfarkt erholte, glich der Blick aus seinem Fenster „einem bemalten Vorhang mit schwarzen Löchern oder einem zerfetzten Zeitungsblatt voller bedeutungsloser Fotos“. Krankheit zerstört unsere Illusion, dass wir unseren Körper und unser Selbst kontrollieren können.

Trotz beeindruckender klinischer Fortschritte in der Behandlung und im Management von Krankheiten ist wenig über die andere Seite bekannt – die psychosozialen und spirituellen Auswirkungen der Krankheit auf die Patienten und deren subjektive Verarbeitung der Krankheit. Die cartesianische Trennung von Körper und Geist in der modernen Medizin hat den Mythos der Körper-Geist-Dichotomie aufrechterhalten. Parallel dazu entwickelte sich in der modernen Wissenschaft das reduktionistische Paradigma, das versucht, das Ganze durch die Untersuchung seiner Bestandteile zu verstehen. Dieser Ansatz hat zu enormen Erkenntnissen über das Wesen von Krankheiten geführt, ermöglicht die Vorhersage ihres Verlaufs und die Planung von Behandlungen. Doch die wissenschaftliche Fixierung auf Objektivität und wissenschaftliche Phänomene hat zu einer „Abkehr vom Bewusstsein“ geführt. Sie hat auch dazu beigetragen, dass Krankheiten im Mainstream-Gesundheitswesen als „mechanische Zwischenfälle“ wahrgenommen werden, denen ihre Geschichten, die spirituellen Auswirkungen und die fehlenden historischen Puzzleteile, die ihnen Sinn verleihen, fehlen.

In den letzten 20 Jahren hat die steigende Zahl von Patienten, die ihre Krankheitsgeschichten erzählen, jedoch zu einem eigenen Genre geführt: der Autopathografie oder autobiografischen medizinischen Erzählung. Die Autopathografie (eine Kombination aus Autobiografie und Pathologie) ist eine literarische Variante der Autobiografie. Autopathografien, auch bekannt als Krisen- oder Krankheitsmemoiren, sind Erzählungen, die von einer Krankheit oder Störung inspiriert sind oder sich um diese drehen, die den Autor betrifft.

So haben wir Cousins' Klassiker „Anatomie einer Krankheit“, der seine erfolgreiche Genesung von Morbus Bechterew (einer degenerativen Wirbelsäulenerkrankung) beschreibt; Sontags tiefgründiges Werk „Krankheit als Metapher“ und „AIDS und seine Metaphern“, das von Newsweek als „eines der befreiendsten Bücher seiner Zeit“ bezeichnet wurde; die ergreifenden Berichte von Reeve über sein Leben nach einer traumatischen Querschnittslähmung („Nichts ist unmöglich“); Michael J. Fox' Auseinandersetzung mit der Parkinson-Krankheit („Lucky Man“); den erschütternden Bericht des Journalisten Jean Dominique Bauby („Schmetterling und Taucherglocke“), der das Buch einem Schreiber diktierte, indem er mit dem Augenlid klimperte; Duffs aufschlussreiche Analyse des transformativen Potenzials von Krankheit nach ihrer langjährigen Auseinandersetzung mit dem Chronischen Erschöpfungssyndrom und Immunfunktionsstörung (CFDS) in „Die Alchemie der Krankheit“; Manis Untersuchung gesellschaftlicher Krankheitskonstrukte nach einem schweren Autounfall in „Interleaves“; Kumars ihren mutigen Bericht über das Leben nach einer Krebserkrankung in „The Joy of Cancer“ und Wardells ermutigendes Buch „ChildFree after Infertility“, das auf ihren persönlichen Erfahrungen mit Unfruchtbarkeit und ihrer Entscheidung für ein kinderloses Leben basiert.

Der ursprüngliche Begriff für Krankheitsberichte war Pathographie. 1853 definierte Dunglisons medizinisches Lexikon ihn als Beschreibung von Krankheiten und später als „die Untersuchung der Auswirkungen einer Krankheit auf das Leben oder die Kunst des Schriftstellers oder die Auswirkungen der Lebens- und Persönlichkeitsentwicklung eines Künstlers auf sein kreatives Schaffen“.

Ob wir medizinische Erzählungen nun als Autopathographie, Pathographie, „medizinische Bekenntnisse“ oder einfach „Geschichten von Kranken“ bezeichnen, sie werden aus der Sicht des Patienten erzählt und schildern, wie es sich anfühlt, medizinische Versorgung zu erhalten.

Warum erzählen Patienten immer häufiger ihre Geschichten? Offenbar eignet sich Krankheit gut für Schlagzeilen. Vor allem aber schreiben Menschen über ihre Krankheit, weil die Erfahrung von Krankheit isolierend wirkt und das Leben eines Menschen durcheinanderbringt. Um die Fäden ihres Lebens wieder zusammenzuführen, entscheiden sie sich daher, ihre Geschichten zu erzählen. Der Prozess, ihren persönlichen Schmerz durch Erzählungen zu verarbeiten, wirkt offensichtlich befreiend. Zudem ist das Teilen ihrer Krankheitsgeschichten eine Inspiration für andere, die sich in ähnlichen Situationen befinden. Darüber hinaus tragen solche Patientenperspektiven – die in der modernen Medizin oft fehlen oder vernachlässigt werden – auch zur Aufklärung und Sensibilisierung von Pflegekräften bei.

Jerome Groopman, Onkologe und Professor für Medizin an der Harvard Medical School, analysiert in seinem reflektierenden Buch „Die Anatomie der Hoffnung“ die erstaunlichen Auswirkungen von Hoffnung bzw. deren Fehlen auf den Krankheitsverlauf.

„Wenn wir auf etwas hoffen, setzen wir bis zu einem gewissen Grad unsere kognitiven Fähigkeiten ein und verarbeiten Informationen und Daten, die für ein erwünschtes zukünftiges Ereignis relevant sind. Leidet man an einer schweren Krankheit und hofft auf Besserung, ja sogar auf Heilung, muss man sich ein anderes Bild vom eigenen Zustand machen. Dieses Bild entsteht zum Teil durch die Verarbeitung von Informationen über die Krankheit und ihre möglichen Behandlungen. Hoffnung beinhaltet aber auch eine affektive Vorausschau – das tröstliche, belebende und erhebende Gefühl, das man erlebt, wenn man sich eine positive Zukunft ausmalt. Dies erfordert vom Gehirn, einen anderen affektiven Zustand oder ein anderes Gefühl zu erzeugen als den, in dem man sich gerade befindet“, erklärt Groopman.

In einem sehr offenen Bericht schreibt er, dass es in den letzten Jahrzehnten mehrere erkennbare Veränderungen bei den Trends im Patientenmanagement im Gesundheitswesen gegeben habe.

In den 1980er Jahren rückte die Patientenorientierung in der Medizin stärker in den Mittelpunkt. Die Bedürfnisse und Wünsche der Patienten wurden zunehmend berücksichtigt. Der Prozess der Patientenermächtigung umfasste unter anderem den Zugang zu relevanten Behandlungsinformationen, der bis dahin allein dem Arzt/Chirurgen vorbehalten war. Gleichzeitig wuchs die Erkenntnis, dass die seelischen Bedürfnisse des Patienten im Behandlungsprozess vernachlässigt wurden.

„Ein eklatanter Mangel in der medizinischen Ausbildung hinsichtlich der seelischen Bedürfnisse des Patienten trat endlich deutlich zutage. Der Druck auf das medizinische Establishment, die spirituellen Dimensionen der Krankheit zu berücksichtigen, kam nicht nur von den Patienten selbst. Ärzte sahen sich einer wachsenden Konkurrenz durch alternative Heilmethoden ausgesetzt, da immer mehr Patienten diese aufsuchten. Neben Kräutern und Akupunktur spielte die Zeit, die sie mit den Patienten verbrachten, um deren emotionalen Zustand eingehend zu erforschen, eine entscheidende Rolle. An der Harvard Medical School beispielsweise wurde der Lehrplan grundlegend überarbeitet, um einen sogenannten „neuen Weg“ zu schaffen. Dieser betonte die Krankheitserfahrung des Patienten, nicht nur die biologischen Aspekte der Erkrankung.“

Ich stieß zum ersten Mal auf die Autopathografie, als ich mich mehreren Wirbelsäulenoperationen unterzog. Als unerfahrene Leserin war ich von den Erzählungen über den Triumph über Widrigkeiten fasziniert, die den Großteil der Popularität dieser Bücher ausmachen. Später, als ich mich persönlich stark weiterentwickelte, wandte ich mich Erzählungen zu, die Krankheit als einen Prozess von der Zersplitterung zur Integration – von Körper, Geist und Seele – darstellten. Zu den Büchern, die mich am meisten beeinflusst haben, gehören Manis „Interleaves“, Sontags „Die Krankheit als Metapher“ und „AIDS und seine Metaphern“ sowie Duffs „Die Alchemie der Krankheit“.

Ein Kennzeichen von Krankheitserzählungen ist, dass solch katastrophale Lebensveränderungen ein inhärentes Transformationspotenzial bergen. In einer leistungsorientierten, effizienzgetriebenen modernen Gesellschaft stehen Gesundheit und Wohlbefinden jedoch an erster Stelle. Jede Abweichung von diesem Idealbild wird als Beweis für Hilflosigkeit, Abhängigkeit und Ohnmacht wahrgenommen.

Warum setzen wir Wohlbefinden mit einem Leben ohne körperliche Einschränkungen gleich? Trotz des scheinbaren Mitgefühls der Gesellschaft für Leidende, warum halten wir immer noch an tief verwurzelten Vorurteilen gegenüber den Möglichkeiten von Menschen mit Behinderungen fest, ein ebenso erfülltes Leben zu führen wie Menschen ohne Behinderung oder Krankheit? Diese Frage stellt sich Mani in ihrer prosagelyrischen Erzählung „Interleaves“, in der sie gesellschaftliche Krankheitskonzepte untersucht. Adolf Guggenbühl Craig beschreibt diese Tendenz, Menschen erst dann zu akzeptieren, wenn sie gesund werden, heilen oder heilen wollen, als „Ganzheitsmoralismus“.

1993 veränderte ein tragischer Autounfall Manis Leben für immer. Die Historikerin, Dichterin und Kulturkritikerin erlitt ein Schädel-Hirn-Trauma – eine innere Hirnverletzung –, von der sie sich, wie sie zugibt, bis heute nicht vollständig erholt hat. „Ich konnte nicht mehr in meinen Beruf als Lehrerin, Forscherin und Schriftstellerin zurückkehren und war gezwungen, einen ganz anderen Weg einzuschlagen“, erinnert sich Mani.

„Wenn sich das Leben, wie man es kennt, abrupt verändert, wird man mit Fragen nach Sinn, Bedeutung und Wert des Daseins konfrontiert. Ich kann nicht behaupten, bewusst nach Antworten auf diese Fragen gesucht zu haben. Inmitten dieser geistigen Verwirrung spürte ich die liebevolle Gegenwart von Devi, der Göttlichen Mutter, die mich zu einer inneren Reise einlud“, schreibt Mani. „Interleaves“ verwebt zwei eng miteinander verbundene Erzählstränge – Manis Krankheit und sein spirituelles Erwachen.

„Ich möchte uns alle dazu anregen, unsere heutige Sichtweise auf Krankheit zu überdenken. Krankheit wird oft als etwas Negatives betrachtet, nie als Chance. ‚Interleaves‘ verherrlicht Schmerz und Leid in keiner Weise. Man muss jedoch zwischen der körperlichen Empfindung von Schmerz und Leid und unserer Reaktion darauf unterscheiden. Ich beziehe mich hier nicht nur auf die Reaktion des Einzelnen, sondern vor allem auf die der Gesellschaft gegenüber chronisch Kranken, Behinderten oder Sterbenden. Die Erfahrungen dieser Menschen werden nicht als wertvoll angesehen und rufen oft Angst und Unbehagen hervor. Kein Wunder, dass Kranke häufig Einsamkeit und ein Gefühl der Wertlosigkeit erleben. Krankheit birgt ebenso viel Lehrpotenzial wie Gesundheit“, schreibt Mani.

Duff, eine praktizierende Beraterin, entwirft in „Alchemie der Krankheit“ eine ähnlich befreiende und stärkende Sichtweise auf Krankheit. Wie bei Mani war auch für Duff die plötzliche Begegnung mit dem (bislang) unheilbaren Chronischen Erschöpfungssyndrom und Immunfunktionsstörung (CFS) ein Wendepunkt.

Duff erinnert sich, dass es ihr in den ersten Jahren ihrer Krankheit unmöglich war, reflektierende Krankheitsberichte aus einer patientenzentrierten Perspektive zu finden. Sie verwendet die Metapher der Alchemie, um die transformativen Prozesse während einer Krankheit zu beschreiben. Duff zitiert Stammes- und schamanische Traditionen, die Krankheit als „Heilungskrise“ betrachten, die Teil des fortlaufenden Lebenszyklus ist – „Manifestationen der dem Körper innewohnenden Weisheit, Prozesse der physischen und psychischen Transformation, die uns von angesammelten schlechten Gewohnheiten reinigen, von der alltäglichen Neurose des gewöhnlichen Bewusstseins, die uns an das Leiden fesselt und unser spirituelles Wachstum behindert.“

Carl Jung belebte die Prinzipien der alten Wissenschaft der Alchemie neu und erweiterte deren Anwendung, um ein ganzheitliches Krankheitsmodell zu entwickeln, indem er die verschiedenen Stadien der spirituellen Transformation beschrieb, die mit Krankheit einhergehen. Ausgehend von einem der zentralen Prinzipien der Alchemie, dass der physische Verfall das Tor zu höherem Bewusstsein oder der Beginn eines „Großen Werkes“ ist, versteht man Krankheit als spirituelle Transformation.

Paracelsus, der Alchemist und Heiler des 16. Jahrhunderts, glaubte: „Der Verfall ist der Anfang aller Geburt … die Hebamme aller Dinge.“ Seiner Ansicht nach erwächst Heilung aus Krankheit, denn jede Krankheit „trägt ihr eigenes Heilmittel in sich … Gesundheit muss aus derselben Wurzel wie Krankheit entspringen.“ Dieses Konzept wird am besten in vielen Krankheitserzählungen veranschaulicht, in denen Patienten erkannten, dass die Quelle der Heilung aus ihrem Innersten kommt. Wie die Alchemisten, die unedle Metalle in Gold verwandelten, indem sie sie in einem geschlossenen Behälter aufbewahrten, bis sie sich in ihren ursprünglichen Zustand zersetzten, ermöglichen die Beschränkungen und die Isolation der Krankheit einen ähnlichen Transformationsprozess. „Der abgeschlossene Raum der Krankheit verstärkt, wie die Therapie, das Grübeln und lässt das Ei reifen, einfach weil es keinen Ausweg gibt“, schreibt Duff.

Die Roman- und Essayistin Sontag, selbst Krebsüberlebende, entmystifiziert die Krankheit und räumt mit den sie umgebenden Stereotypen auf. So rät sie beispielsweise davon ab, militärische Metaphern wie „Invasion“, „Angriff“ oder das „Arsenal“ von Medikamenten zu verwenden, die die Zellen „kontrollieren“ oder „bombardieren“. Sie betont auch, dass man sich davor hüten sollte, Krebskranke als „krebskrank“ abzustempeln oder die Metaphern von Angst und Tod zu verwenden, die Krebs und AIDS oft begleiten. Stattdessen spricht sie von „krankheitsfördernden Lebensstilen“, die verdeutlichen, was Krebs wirklich ist – eine Krankheit, keine Strafe.

Für viele von uns, die gezwungen waren, ins Land der Krankheit zu fliehen und nun ins Land der Gesundheit zurückgekehrt sind, helfen Krankheitserzählungen dabei, das durch die Krankheit aus den Fugen geratene Rad unseres Lebens neu zu ordnen und auszurichten. Krankheit ist somit eine innere Reise, die uns hilft, uns selbst zu suchen, zu entdecken und zurückzugewinnen. „Wie eine Almwiese oder ein Korallenriff kann sie eine wichtige, ja sogar notwendige Rolle im Ökosystem des Ganzen spielen.“