Terapia Da Escrita: O Paciente Como Narrador

O que Norman Cousins, Susan Sontag, Kat Duff, H, Christopher Reeve, Michael J. Fox, Lata Mani e Anup Kumar têm em comum? Todos são autores de livros baseados em suas experiências pessoais com doenças. "Ouvimos médicos falando sobre doenças e alguns ex-doentes falando sobre suas curas, mas raramente os próprios doentes falando sobre si mesmos", escreve Duff, que explora o universo da doença em "A Alquimia da Doença".

A doença é universal. Poucos de nós nunca ficamos doentes em algum momento da vida. Ninguém escolhe ficar doente. "A doença nos escolhe, por razões insondáveis, tão seguramente quanto as nuvens alcançam o sol para lançar uma rede de escuridão sobre a terra", escreve Kat Duff. Segundo ela, a doença está tão intimamente ligada à vida humana quanto a sexualidade.

“A doença é o lado noturno da vida… Todos os que nascem possuem dupla cidadania, no reino dos sãos e no reino dos doentes. Embora prefiramos usar apenas o passaporte dos bons, mais cedo ou mais tarde cada um de nós é obrigado, ao menos por um período, a se identificar como cidadão desse outro lugar”, escreve Sontag em A Doença como Metáfora e A AIDS e suas Metáforas.

No entanto, a doença continua sendo pouco compreendida. A romancista e ensaísta Virginia Woolf, sobrevivente de depressão crônica, vivenciou a inadequação da linguagem para capturar a experiência da doença. "O inglês, que pode expressar os pensamentos de Hamlet e a tragédia do Rei Lear, não tem palavras para o calafrio ou a dor de cabeça." Quando o psiquiatra Carl Jung se recuperava de um ataque cardíaco, a vista de sua janela parecia "uma cortina pintada com buracos negros, ou uma folha de jornal rasgada cheia de fotografias que não significavam nada". A doença destrói nossa ilusão de que controlamos nossos corpos e nosso ser.

Apesar dos impressionantes avanços clínicos no tratamento e controle de doenças, pouco se sabe sobre a perspectiva do outro lado – os impactos psicossociais e espirituais da doença nos pacientes e seu processamento subjetivo da doença. A divisão cartesiana na medicina moderna entre corpo e mente perpetuou o mito da dicotomia corpo-mente. Outro desenvolvimento paralelo foi o paradigma reducionista na ciência moderna, que busca compreender o todo examinando suas partes constituintes. Essa abordagem levou a insights extraordinários sobre a natureza da doença, à previsão de seu curso e ao planejamento de tratamentos. Contudo, a preocupação científica com a objetividade e os fenômenos científicos levou a uma “fuga da consciência”. Também levou à percepção predominante na área da saúde de que “doenças são acidentes mecânicos, desprovidas de suas histórias, ramificações espirituais e peças históricas que faltam para dar sentido à doença”.

Nos últimos 20 anos, porém, o número crescente de pacientes que optaram por compartilhar suas experiências de doença deu origem a um gênero literário próprio: a autopatografia ou narrativas médicas autobiográficas. A autopatografia (uma combinação de autobiografia e patologia) é uma vertente literária da autobiografia. Também conhecida como memórias de crise ou de doença, a autopatografia consiste em narrativas inspiradas ou centradas em uma doença ou transtorno que afeta o autor.

Temos, então, o clássico de Cousins, Anatomia de uma Doença, que trata de sua recuperação bem-sucedida da espondilite anquilosante (uma doença degenerativa da coluna vertebral); o profundo livro de Sontag, sobrevivente de câncer, A Doença como Metáfora e AIDS e suas Metáforas, descrito pela Newsweek como “um dos livros mais libertadores de sua época”; os relatos comoventes de Reeve sobre a vida após uma tetraplegia traumática (Nada é Impossível); a aceitação da doença de Parkinson por Michael J. Fox (Um Homem de Sorte); o relato pungente do jornalista Jean Dominique Bauby (O Escafandro e a Borboleta), que ditou o livro a um escriba piscando os olhos; a análise perspicaz de Duff sobre o potencial transformador da doença após seu longo período de luta contra a Síndrome da Fadiga Crônica e Disfunção Imunológica (SFC), em A Alquimia da Doença; a exploração de Mani sobre as construções sociais da doença após um acidente de carro bizarro em Interleaves; e o relato corajoso de Kumar sobre a vida após câncer em The Joy of Cancer, e ChildFree after Infertility, de Wardell, uma obra inspiradora baseada em suas experiências pessoais com a infertilidade e em sua decisão de não ter filhos.

O termo original para narrativas de doenças era patografia. Em 1853, o Léxico Médico de Dunglison definiu-o como descrição de doenças e, posteriormente, como “o estudo de qualquer doença na vida ou arte do escritor, ou os efeitos da vida e do desenvolvimento da personalidade de um artista em sua obra criativa”.

Quer nos refiramos às narrativas médicas como autopatografia, patografia, "confissões médicas" ou simplesmente "histórias de doentes", estas são contadas do ponto de vista do paciente sobre como é ser o destinatário dos cuidados médicos.

Por que os pacientes estão cada vez mais compartilhando suas histórias? Aparentemente, a doença rende boas histórias. Mais importante ainda, as pessoas escrevem sobre suas doenças porque a experiência de adoecer é isoladora e desestabiliza a vida da pessoa. Portanto, para dar continuidade às suas vidas, as pessoas optam por contar suas "histórias". O processo de sublimar sua dor pessoal por meio de relatos é obviamente catártico. Além disso, o próprio ato de compartilhar suas narrativas sobre a doença serve de inspiração para outras pessoas que possam se encontrar em situações semelhantes. Ademais, essas perspectivas dos pacientes – muitas vezes ausentes ou ignoradas na medicina moderna – também educam e sensibilizam os profissionais de saúde.

Jerome Groopman, oncologista e professor de Medicina na Harvard Medical School, em seu livro reflexivo, A Anatomia da Esperança, analisa os efeitos surpreendentes da esperança, ou da sua ausência, nos resultados das doenças.

“Quando temos esperança em algo, utilizamos, em certa medida, nossa cognição, reunindo informações e dados relevantes para um evento futuro desejado. Se você sofre de uma doença grave e espera uma melhora, até mesmo uma cura, precisa gerar uma visão diferente da sua condição em sua mente. Essa imagem é construída, em parte, pela assimilação de informações sobre a doença e seus possíveis tratamentos. Mas a esperança também envolve a previsão afetiva – a sensação reconfortante, energizante e edificante que você experimenta ao projetar, em sua mente, um futuro positivo. Isso exige que o cérebro gere um estado afetivo ou emocional diferente daquele em que você se encontra atualmente”, explica Groopman.

Em um relato bastante franco, ele escreve que as tendências de gestão de pacientes na área da saúde testemunharam diversas mudanças perceptíveis nas últimas décadas.

Na década de 1980, a prática da medicina tornou-se mais centrada no paciente. Houve maior sensibilidade às necessidades e demandas dos pacientes. O "processo de empoderamento do paciente" incluiu o fornecimento de acesso a informações relevantes sobre o tratamento, o que até então era prerrogativa do médico/cirurgião. Juntamente com isso, surgiu a percepção de que a alma do paciente era negligenciada no processo de tratamento.

“Uma deficiência gritante na educação médica em relação ao aspecto espiritual do paciente finalmente veio à tona. A pressão sobre a classe médica para abordar as dimensões espirituais da doença não vinha apenas dos pacientes. Os médicos enfrentavam uma concorrência crescente de curandeiros alternativos, à medida que os pacientes acorriam a eles. Além das ervas e da acupuntura, havia o tempo que dedicavam aos pacientes, investigando profundamente seu estado emocional… Na Faculdade de Medicina de Harvard, por exemplo, o currículo foi reformulado para criar o que foi chamado de 'novo caminho'. Ele enfatizava a experiência da doença pelo paciente, e não apenas a biologia da enfermidade.”

Deparei-me pela primeira vez com a autopatografia enquanto enfrentava múltiplas cirurgias na coluna. Como leitor iniciante, fui inspirado pela narrativa de superação que explica grande parte da popularidade dos livros desse gênero. Mais tarde, à medida que meu crescimento pessoal se intensificava, comecei a me interessar por narrativas que viam a doença como um movimento da fragmentação para a integração – do corpo, da mente e do espírito. Entre os livros que mais me influenciaram estão Interleaves, de Mani, A Doença como Metáfora e AIDS e suas Metáforas, de Sontag, e A Alquimia da Doença, de Duff.

Uma característica marcante das narrativas sobre doenças é que essas mudanças catastróficas na vida possuem um potencial transformador inerente. No entanto, uma sociedade moderna, orientada para a eficiência e centrada no sucesso, valoriza muito a saúde e o bem-estar. Qualquer desvio dessa imagem idealizada é percebido como uma demonstração de impotência, dependência e falta de poder.

Por que equiparamos o "bem-estar" a uma vida sem deficiências? Apesar da aparente compaixão da sociedade por aqueles que sofrem, por que ainda nos apegamos a preconceitos arraigados sobre as possibilidades de pessoas com deficiência levarem vidas tão plenas quanto as de pessoas sem deficiência ou doença?, questiona Mani ao explorar as construções sociais da doença em sua narrativa em prosa poética, Interleaves. Adolf Guggenbuhl Craig descreve essa tendência de aceitar as pessoas apenas quando elas melhoram, se curam ou desejam se curar como "moralismo da totalidade".

Em 1993, uma colisão automobilística inesperada mudou a vida de Mani para sempre. Historiadora, poetisa e crítica cultural, Mani sofreu um traumatismo cranioencefálico fechado – uma lesão cerebral interna, da qual ela admite ainda não ter se recuperado completamente. "Não pude retornar ao meu trabalho como professora, pesquisadora e escritora, e fui forçada a embarcar em uma jornada diferente", relembra Mani.

“Quando a vida como você a conhece se transforma abruptamente, você se depara com questões sobre o propósito, o significado e o valor da existência. Não posso dizer que busquei conscientemente as respostas para essas perguntas. Em meio à profunda confusão cognitiva, senti a presença amorosa de Devi, a Mãe Divina, convidando-me a uma jornada interior”, escreve Mani. Interleaves entrelaça duas linhas narrativas interligadas: a doença de Mani e seu despertar espiritual.

“Gostaria que todos nós repensássemos como tendemos, em nossos dias, a encarar a doença como algo negativo, nunca como uma oportunidade. Interleaves não glorifica de forma alguma a dor e o sofrimento. Mas é preciso distinguir entre a sensação física de dor e sofrimento e nossa reação à dor. Refiro-me aqui não apenas à reação do indivíduo com dor, mas ainda mais à reação da sociedade em relação aos doentes crônicos, deficientes ou moribundos. As experiências dessas pessoas não são vistas como inerentemente valiosas e, de fato, muitas vezes podem provocar medo e desconforto. Não é de admirar que aqueles que estão doentes frequentemente experimentem solidão e um sentimento de inutilidade. A doença tem tanto potencial para ensinar quanto a saúde”, escreve Mani.

Duff, uma conselheira em exercício, esboça uma visão semelhante, libertadora e empoderadora, da doença em "A Alquimia da Doença". Assim como Mani, o encontro repentino de Duff com a Síndrome da Fadiga Crônica e Disfunção Imunológica (SFC/DIS), ainda incurável, foi um ponto de virada.

Duff recorda que, nos primeiros anos de sua doença, foi impossível encontrar relatos reflexivos sobre a enfermidade a partir de uma perspectiva centrada no paciente. Ela usa a metáfora da alquimia para descrever os processos transformadores que ocorrem durante a doença. Duff cita tradições tribais e xamânicas que consideram a doença como uma “crise de cura” que faz parte do ciclo contínuo da vida – “manifestações da sabedoria inerente do corpo, processos de transformação física e psíquica que nos purificam dos maus hábitos que acumulamos, da neurose cotidiana da consciência comum que nos prende ao sofrimento e interfere no crescimento espiritual”.

Carl Jung revitalizou os princípios da antiga ciência da alquimia e ampliou suas aplicações para desenvolver um modelo holístico da doença, delineando os vários estágios de transformação espiritual que a acompanham. Baseado em um dos princípios centrais da alquimia, de que a deterioração física é a porta de entrada para a consciência superior ou o início de uma "Grande Obra", a doença é uma transformação espiritual.

Paracelso, o alquimista e curandeiro do século XVI, acreditava que “a decomposição é o início de todo nascimento… a parteira de todas as coisas”. Em sua visão, a cura surge da doença porque cada enfermidade “carrega seu próprio remédio dentro de si… A saúde deve brotar da mesma raiz que a doença”. Tal conceito é melhor exemplificado em muitas narrativas de doenças nas quais os pacientes perceberam que a fonte da cura brota de seus recônditos mais íntimos. Assim como os alquimistas que transmutavam metais comuns em ouro, mantendo-os em um recipiente fechado até que se decompusessem ao seu estado original, as limitações e o isolamento da doença facilitam um processo transformador semelhante. “O espaço confinado da doença, assim como a terapia, intensifica a ruminação e incuba o ovo, simplesmente porque não há saída”, escreve Duff.

A romancista e ensaísta Sontag, ela própria uma sobrevivente de câncer, desmistifica a doença e dissipa os estereótipos que a cercam. Por exemplo, ela sugere evitar o uso de metáforas militaristas para descrever o câncer, como "invasão", "ataque", o "arsenal" de medicamentos que "controlam" ou "bombardeiam as células". Ela também destaca a necessidade de evitar culpar a pessoa com câncer por "ter uma personalidade cancerosa" ou as metáforas de pavor e fatalidade que envolvem o câncer e a AIDS. Em vez disso, ela fala de "estilos de vida que produzem doenças", que evidenciam o que o câncer realmente é: uma doença, e não um castigo.

Para muitos de nós que fomos forçados a migrar para a terra da doença e que agora retornamos à terra do bem-estar, as narrativas da doença nos ajudam a ordenar e reorientar a roda de nossas vidas, virada de cabeça para baixo pela enfermidade. A doença, então, é uma jornada interior que nos ajuda a buscar, descobrir e reconquistar a nós mesmos. “Como um prado alpino ou um recife de coral, ela pode desempenhar um papel importante, até mesmo necessário, na ecologia do todo.”