L'écriture thérapeutique : Le Patient Comme Narrateur

Qu’ont en commun Norman Cousins, Susan Sontag, Kat Duff, H, Christopher Reeve, Michael J. Fox, Lata Mani et Anup Kumar ? Ils sont tous auteurs d’ouvrages inspirés de leur expérience personnelle de la maladie. « On entend parler de la maladie par les médecins, et de la guérison par quelques anciens malades, mais rarement par les malades eux-mêmes », écrit Kat Duff, qui explore le sujet de la maladie dans *L’Alchimie de la maladie*.

La maladie est universelle. Rares sont ceux qui n'ont jamais été malades. Personne ne choisit d'être malade. « C'est la maladie qui nous choisit, pour des raisons qui lui sont propres et insondables, tout comme les nuages ​​rattrapent le soleil pour jeter un voile d'obscurité sur la terre », écrit Kat Duff. Selon elle, la maladie est aussi intimement liée à la vie humaine que la sexualité.

« La maladie est le côté obscur de la vie… Tout être humain naît avec une double nationalité, celle du royaume des bien-portants et celle des malades. Bien que nous préférions n’utiliser que le passeport des bien-portants, tôt ou tard, chacun de nous est obligé, au moins temporairement, de se reconnaître comme citoyen de cet autre monde », écrit Sontag dans La maladie comme métaphore et Le sida et ses métaphores.

Pourtant, la maladie reste mal comprise. La romancière et essayiste Virginia Woolf, qui a survécu à une dépression chronique, a fait l'expérience de l'insuffisance du langage pour saisir l'expérience vécue de la maladie. « L'anglais, qui peut exprimer les pensées d'Hamlet et la tragédie du roi Lear, n'a pas de mots pour le frisson ou le mal de tête. » Lorsque le psychiatre Carl Jung se remettait d'une crise cardiaque, la vue depuis sa fenêtre ressemblait à « un rideau peint troué de noir, ou à une feuille de journal déchirée, couverte de photographies dénuées de sens ». La maladie brise l'illusion que nous maîtrisons notre corps et notre être.

Malgré des progrès cliniques impressionnants dans le traitement et la prise en charge des maladies, on connaît peu de choses sur l'autre aspect de la question : les impacts psychosociaux et spirituels de la maladie sur les patients, et leur vécu subjectif. La séparation cartésienne, en médecine moderne, entre le corps et l'esprit a perpétué le mythe de la dichotomie corps-esprit. Parallèlement, le paradigme réductionniste en science moderne, qui tente de comprendre le tout en examinant ses composantes, a permis des avancées considérables dans la compréhension de la nature des maladies, la prédiction de leur évolution et la planification des traitements. Cependant, cette préoccupation scientifique pour l'objectivité et les phénomènes scientifiques a conduit à une forme de fuite de la conscience. Elle a également engendré la perception dominante, dans le système de santé, des maladies comme de simples accidents mécaniques, dépouillés de leur histoire, de leurs ramifications spirituelles et des fragments d'histoire qui leur confèrent leur sens.

Ces vingt dernières années, le nombre croissant de patients qui choisissent de raconter leur histoire de maladie a donné naissance à un nouveau genre littéraire : l’autopathographie, ou récit médical autobiographique. L’autopathographie (contraction d’autobiographie et de pathologie) est un genre littéraire apparenté à l’autobiographie. Également appelée récit de crise ou mémoire de maladie, l’autopathographie désigne des récits inspirés par une maladie ou un trouble affectant l’auteur, ou centrés sur celui-ci.

Nous avons donc le classique de Cousins, *Anatomie d'une maladie*, qui relate sa guérison réussie d'une spondylarthrite ankylosante (une maladie dégénérative de la colonne vertébrale) ; les ouvrages profonds de Sontag, survivante du cancer, *La maladie comme métaphore* et *Le sida et ses métaphores*, décrits par Newsweek comme « l'un des livres les plus libérateurs de son époque » ; les récits poignants de Reeve sur sa vie après une tétraplégie traumatique (*Rien n'est impossible*) ; le récit de Michael J. Fox sur son acceptation de la maladie de Parkinson (*Lucky Man*) ; le témoignage bouleversant de la journaliste Jean-Dominique Bauby (*Le Scaphandre et le Papillon*), qui a dicté son livre à un scribe en clignant des paupières ; l'analyse perspicace de Duff sur le potentiel transformateur de la maladie suite à son long combat contre le syndrome de fatigue chronique et de dysfonctionnement immunitaire (SFC), dans *L'Alchimie de la maladie* ; l'exploration par Mani des constructions sociales de la maladie après un accident de voiture insolite dans *Entretoises* ; et le récit courageux de Kumar sur sa vie après Le cancer dans « La joie du cancer » et « ChildFree après l'infertilité », un ouvrage stimulant de Wardell basé sur son expérience personnelle de l'infertilité et sa décision de ne pas avoir d'enfants.

Le terme originel désignant les récits de maladie était pathographie. En 1853, le Lexique médical de Dunglison les définissait comme la description d'une maladie, puis plus tard comme « l'étude de l'influence de toute maladie sur la vie ou l'œuvre de l'écrivain, ou des effets de la vie et du développement de la personnalité d'un artiste sur son œuvre créative ».

Qu’on appelle récits médicaux autopathographie, pathologie, « confessions médicales » ou simplement « histoires de malades », ceux-ci sont racontés du point de vue du patient sur ce que cela fait d’être le bénéficiaire de soins médicaux.

Pourquoi les patients partagent-ils de plus en plus leur histoire ? Apparemment, la maladie est un sujet porteur. Plus important encore, les gens écrivent sur leur maladie car l’expérience de la maladie isole et bouleverse leur vie. Ainsi, pour donner un sens à leur existence, ils choisissent de raconter leur histoire. Ce processus de sublimation de leur souffrance personnelle à travers les récits est manifestement cathartique. De plus, le simple fait de partager leur expérience de la maladie est une source d’inspiration pour ceux qui pourraient se trouver dans une situation similaire. Par ailleurs, ces perspectives des patients – souvent absentes ou négligées par la médecine moderne – permettent également d’informer et de sensibiliser les soignants.

Dans son ouvrage introspectif intitulé « L’anatomie de l’espoir », Jerome Groopman, oncologue et professeur de médecine à la faculté de médecine de Harvard, analyse les effets étonnants de l’espoir, ou de son absence, sur l’évolution de la maladie.

« Lorsque nous espérons quelque chose, nous faisons appel, dans une certaine mesure, à nos capacités cognitives, en mobilisant les informations et les données pertinentes à un événement futur souhaité. Si vous souffrez d'une maladie grave et que vous espérez une amélioration, voire une guérison, vous devez vous créer une image différente de votre état. Cette image se construit en partie en assimilant des informations sur la maladie et ses traitements potentiels. Mais l'espoir implique aussi une projection affective : ce sentiment réconfortant, énergisant et exaltant que l'on éprouve en se projetant mentalement dans un avenir positif. Cela exige du cerveau qu'il génère un état affectif différent de celui dans lequel vous vous trouvez actuellement », explique Groopman.

Dans un récit très franc, il écrit que les tendances en matière de gestion des patients dans le secteur de la santé ont connu plusieurs changements notables au cours des dernières décennies.

Dans les années 1980, la pratique médicale s'est recentrée sur le patient. On a constaté une plus grande prise en compte de ses besoins et de ses demandes. Le processus d'« autonomisation du patient » incluait l'accès à des informations pertinentes sur le traitement, ce qui relevait jusque-là du seul médecin ou chirurgien. Parallèlement, on a pris conscience que la dimension humaine du patient était négligée dans le processus de soins.

Une lacune flagrante dans la formation médicale concernant la dimension spirituelle du patient a finalement été mise en lumière. La pression exercée sur le corps médical pour qu'il prenne en compte les dimensions spirituelles de la maladie ne venait pas seulement des patients. Les médecins devaient faire face à une concurrence croissante de la part des praticiens de médecines alternatives, qui attiraient de plus en plus de patients. Au-delà des plantes médicinales et de l'acupuncture, il y avait le temps qu'ils consacraient aux patients pour explorer en profondeur leur état émotionnel… À la faculté de médecine de Harvard, par exemple, le programme a été entièrement remanié pour créer ce que l'on a appelé une « nouvelle voie ». Celle-ci mettait l'accent sur le vécu de la maladie par le patient, et non seulement sur la biologie de la maladie.

J'ai découvert l'autopathographie par hasard, alors que je subissais plusieurs opérations de la colonne vertébrale. Jeune lectrice, j'étais fascinée par les récits de triomphe sur l'adversité qui expliquent en grande partie le succès populaire des ouvrages de ce genre. Plus tard, au fil de mon développement personnel, je me suis tournée vers des récits qui envisageaient la maladie comme un passage de la fragmentation à l'intégration – du corps, de l'esprit et de l'âme. Parmi les livres qui m'ont le plus marquée figurent « Interleaves » de Mani, « La Maladie comme métaphore » et « Le SIDA et ses métaphores » de Sontag, ainsi que « L'Alchimie de la maladie » de Duff.

L'une des caractéristiques des récits de maladie est que ces bouleversements catastrophiques recèlent un potentiel transformateur intrinsèque. Or, une société moderne axée sur l'efficacité et la performance valorise avant tout la santé et le bien-être. Tout écart par rapport à cette image idéalisée est perçu comme une preuve d'impuissance, de dépendance et de dépossession.

Pourquoi assimilons-nous le « bien-être » à une vie sans handicap ? Malgré la compassion apparente de la société envers ceux qui souffrent, pourquoi persistons-nous dans des préjugés tenaces quant à la possibilité pour les personnes en situation de handicap de mener une vie aussi épanouissante que celles qui ne sont pas limitées par un handicap ou une maladie ? C’est la question que pose Mani dans son récit poétique en prose, *Interleaves*, où elle explore les constructions sociales de la maladie. Adolf Guggenbuhl Craig qualifie cette tendance à n’accepter les personnes que lorsqu’elles vont mieux, guérissent ou souhaitent guérir, de « moralisme de la plénitude ».

En 1993, un accident de voiture tragique a bouleversé la vie de Mani. Historienne, poétesse et critique culturelle, elle a subi un traumatisme crânien fermé – une lésion cérébrale interne – dont elle admet ne pas encore s'être complètement remise. « Je n'ai pas pu reprendre mon travail d'enseignante, de chercheuse et d'écrivaine, et j'ai été contrainte d'entreprendre un tout autre chemin », se souvient-elle.

« Quand la vie telle que vous la connaissez se transforme brutalement, vous êtes confronté à des questions sur le sens, la finalité et la valeur de l’existence. Je ne peux pas dire que j’aie consciemment entrepris de trouver les réponses à ces questions. Au plus profond de ce désarroi cognitif, j’ai perçu la présence aimante de Devi, la Mère Divine, m’invitant à un voyage intérieur », écrit Mani. « Interleaves » entrelace deux fils narratifs : la maladie de Mani et son éveil spirituel.

« J’aimerais que nous reconsidérions tous notre tendance actuelle à percevoir la maladie comme une chose négative, jamais comme une opportunité. Interleaves ne glorifie en aucun cas la douleur et la souffrance. Mais il faut distinguer la sensation physique de la douleur et de la souffrance, et notre réaction à cette douleur. Je fais référence ici non seulement à la réaction de la personne souffrante, mais plus encore à celle de la société envers les malades chroniques, les personnes handicapées ou en fin de vie. Leurs expériences ne sont pas considérées comme ayant une valeur intrinsèque et peuvent même souvent susciter peur et malaise. Il n’est donc pas étonnant que les malades éprouvent souvent de la solitude et un sentiment de dévalorisation. La maladie a autant de potentiel d’enseignement que la santé », écrit Mani.

Duff, psychothérapeute de profession, esquisse une vision tout aussi libératrice et stimulante de la maladie dans son ouvrage *L'Alchimie de la maladie*. À l'instar de Mani, sa rencontre soudaine avec le syndrome de fatigue chronique et de dysfonctionnement immunitaire (SFCDI), alors incurable, a constitué un tournant dans sa vie.

Duff se souvient que, durant les premières années de sa maladie, il lui était impossible de trouver des récits introspectifs sur la maladie fondés sur une perspective centrée sur le patient. Elle utilise la métaphore de l'alchimie pour décrire les processus de transformation qui s'opèrent pendant la maladie. Duff cite des traditions tribales et chamaniques qui considèrent la maladie comme une « crise de guérison » faisant partie intégrante du cycle de la vie : « manifestations de la sagesse inhérente au corps, processus de transformation physique et psychique qui nous purifient des mauvaises habitudes accumulées, des névroses quotidiennes de la conscience ordinaire qui nous enchaînent à la souffrance et entravent notre développement spirituel. »

Carl Jung a revitalisé le principe de l'alchimie antique et en a étendu les applications pour élaborer un modèle holistique de la maladie, en décrivant les différentes étapes de la transformation spirituelle qui l'accompagne. S'appuyant sur l'un des principes centraux de l'alchimie, selon lequel la dégradation physique est la voie d'accès à une conscience supérieure ou le début d'une « Grande Œuvre », la maladie est ainsi perçue comme une transformation spirituelle.

Paracelse, alchimiste et guérisseur du XVIe siècle, affirmait que « la décomposition est le commencement de toute naissance… la sage-femme de toute chose ». Selon lui, la guérison naît de la maladie car chaque affection « porte en elle son propre remède… La santé doit puiser sa source à la même racine que la maladie ». Ce concept trouve une parfaite illustration dans de nombreux récits de maladie où les patients prennent conscience que la source de la guérison jaillit de leur for intérieur. À l’instar des alchimistes qui transmutaient les métaux vils en or en les conservant dans un récipient clos jusqu’à leur décomposition, les limites et l’isolement inhérents à la maladie favorisent un processus de transformation similaire. « L’espace clos de la maladie, à l’image de la thérapie, intensifie la rumination et fait éclore l’œuf, simplement parce qu’il n’y a pas d’issue », écrit Duff.

Romancière et essayiste, Sontag, elle-même guérie d'un cancer, démystifie la maladie et dissipe les stéréotypes qui l'entourent. Elle suggère par exemple d'éviter les métaphores militaires pour décrire le cancer, telles que « invasion », « attaque », ou encore l'« arsenal » de médicaments qui « contrôlent » ou « bombardent les cellules ». Elle souligne également la nécessité de ne pas blâmer la personne atteinte de cancer en lui attribuant une « personnalité cancéreuse », ni d'utiliser les métaphores de la terreur et de la fatalité associées au cancer et au sida. Elle parle plutôt de « modes de vie pathogènes » qui mettent en lumière la véritable nature du cancer : une maladie, et non une punition.

Pour nombre d'entre nous qui avons été contraints de migrer vers le pays de la maladie, et qui sommes désormais de retour au pays du bien-être, les récits de la maladie nous aident à remettre de l'ordre dans nos vies bouleversées. La maladie est alors un voyage intérieur qui nous permet de nous chercher, de nous découvrir et de nous reconquérir. « À l'instar d'une prairie alpine ou d'un récif corallien, elle peut jouer un rôle important, voire nécessaire, dans l'écologie de l'ensemble. »