写作疗法：患者作为叙述者

诺曼·卡曾斯、苏珊·桑塔格、凯特·达芙、克里斯托弗·里夫、迈克尔·J·福克斯、拉塔·玛尼和阿努普·库马尔有什么共同之处？他们都是根据自身患病经历创作的书籍。“我们经常听到医生谈论疾病，也经常听到一些康复者讲述他们的治愈方法，但很少听到病人讲述他们自己的经历，”达芙在《疾病的炼金术》一书中写道，她深入探讨了疾病的方方面面。

疾病是普遍存在的。我们当中很少有人一生中从未生过病。没有人会主动选择生病。“疾病却出于其自身难以捉摸的原因选择了我们，就像乌云追上太阳，将黑暗的网撒向大地一样，”凯特·达夫写道。在她看来，疾病与人类生活密不可分，就像性一样。

“疾病是人生的阴暗面……每个人生来就拥有双重国籍，既是健康王国的公民，也是疾病王国的公民。虽然我们更愿意只使用健康的那本护照，但迟早有一天，我们每个人都不得不，至少在一段时间内，承认自己是另一个王国的公民，”桑塔格在《疾病的隐喻》和《艾滋病及其隐喻》中写道。

然而，人们对疾病的了解仍然十分有限。小说家兼散文家弗吉尼亚·伍尔夫曾饱受慢性抑郁症的折磨，她深切体会到语言的局限性，难以捕捉疾病带来的切身感受。“英语能够表达哈姆雷特的思想和李尔王的悲剧，却找不到合适的词语来形容那种颤抖或头痛。”当精神科医生卡尔·荣格从心脏病发作中恢复过来时，他窗外的景色就像“一幅布满黑洞的彩绘窗帘，或是一张破旧的报纸，上面满是毫无意义的照片。”疾病粉碎了我们掌控自身身体和自我的幻觉。

尽管在疾病的治疗和管理方面取得了令人瞩目的临床进展，但我们对疾病的另一面——患者的心理社会和精神影响，以及他们对疾病的主观感受——却知之甚少。现代医学中笛卡尔式的身心二元论，延续了身心二元论的迷思。与之并行的是现代科学中的还原论范式，它试图通过考察整体的组成部分来理解整体。这种方法极大地增进了我们对疾病本质的理解，有助于预测疾病进程和制定治疗方案。然而，科学界对客观性和科学现象的过度关注，导致了“对意识的逃避”。这也导致了主流医疗保健界将疾病视为“机械故障，剥夺了疾病背后的故事、精神影响以及构成其意义的历史片段”。

然而，在过去的20年里，越来越多的患者选择讲述自己的患病经历，由此催生了一种新的写作体裁——自传体病史或自传体医学叙事。自传体病史（由自传和病理学组合而成）是自传的文学分支。自传体病史，也称为危机回忆录或疾病回忆录，是指以影响作者的疾病或病症为灵感或主题的叙事作品。

因此，我们有库辛斯的经典之作《疾病的解剖》，讲述了他成功从强直性脊柱炎（一种脊柱退行性疾病）中康复的故事；癌症幸存者桑塔格的深刻著作《疾病的隐喻》和《艾滋病及其隐喻》，后者被《新闻周刊》誉为“那个时代最具解放意义的书籍之一”；里夫关于创伤性四肢瘫痪后生活的感人叙述（《没有什么是不可能的》）；迈克尔·J·福克斯接受帕金森病的故事（《幸运儿》）；记者让-多米尼克·鲍比令人揪心的自传（《潜水钟与蝴蝶》），他通过眨眼口述的方式将这本书交给抄写员；达芙在《疾病的炼金术》中，对疾病的转化潜力进行了深刻的分析，此前她长期与慢性疲劳和免疫功能障碍综合征（CFIDS）作斗争；马尼在一次离奇车祸后，探索了社会对疾病的建构。 《交错》（Interleaves）、库玛尔勇敢地讲述了她在癌症后的人生故事《癌症的喜悦》（The Joy of Cancer），以及沃德尔根据她个人与不孕症抗争的经历和她决定不生育的决心而创作的充满力量的《不孕不育后无子女》（ChildFree after Infertility）。

疾病叙事的最初术语是病理学。1853 年，邓格里森医学词典将其定义为对疾病的描述，后来又将其定义为“研究任何疾病对作家生活或艺术的影响，或艺术家的生活和人格发展对创作的影响”。

无论我们将医疗叙事称为自传体病史、病史、“医疗忏悔录”还是简单的“病人故事”，这些叙事都是从患者的角度讲述接受医疗护理的感受。

为什么越来越多的患者愿意讲述自己的故事？显然，疾病本身就具有很强的素材价值。更重要的是，人们之所以会书写自己的疾病经历，是因为疾病带来的孤独感会扰乱一个人的生活。因此，为了更好地维系生活，人们选择讲述自己的“故事”。通过故事来升华个人痛苦的过程显然具有宣泄作用。此外，分享疾病经历本身也能激励其他身处类似境遇的人。而且，这些患者视角——在现代医学中往往被忽视或轻描淡写——也能帮助医护人员更好地了解和体会患者的感受。

哈佛医学院肿瘤学家兼医学教授杰罗姆·格鲁普曼 (Jerome Groopman) 在他的反思性著作《希望的解剖》中分析了希望或缺乏希望对疾病结果的惊人影响。

“当你对某事抱有希望时，我们会在一定程度上运用认知能力，整理与期望的未来事件相关的信息和数据。如果你身患重病，并希望病情好转，甚至治愈，你就必须在脑海中构建一幅与你当前状况​​不同的图景。这幅图景部分是通过吸收有关疾病及其潜在疗法的信息而构建的。但希望也包含情感预测——当你在脑海中描绘一个积极的未来时，你会体验到那种令人感到安慰、充满活力和振奋的感觉。这需要大脑产生一种与你当前状态不同的情感或感觉状态，”格鲁普曼解释道。

他在一篇非常坦诚的文章中写道，在过去的几十年里，医疗保健领域的患者管理趋势发生了几个明显的转变。

20世纪80年代，医疗实践变得更加以患者为中心。人们更加关注患者的需求和诉求。“患者赋权过程”包括让患者获得与治疗相关的必要信息，而在此之前，这一直是医生/外科医生的特权。与此同时，人们也逐渐意识到，在治疗过程中，患者的心理需求被忽视了。

“医学教育在关注患者精神层面方面存在的明显缺陷终于浮出水面。要求医学界重视疾病精神层面的压力不仅来自患者。随着患者涌向替代疗法，医生们面临着日益激烈的竞争。除了草药和针灸之外，医生们还会花时间深入了解患者的情感状态……例如，哈佛医学院对课程进行了全面改革，创建了所谓的‘新路径’。它强调患者对疾病的体验，而不仅仅是疾病的生物学层面。”

我第一次接触自传体病史是在经历多次脊柱手术期间。作为一名初涉此领域的读者，我被书中战胜逆境的描写所深深吸引，而这正是此类书籍广受欢迎的主要原因。后来，随着个人成长突飞猛进，我开始倾向于那些将疾病视为身心整合——从分裂走向统一——的叙事。对我影响最大的书籍包括马尼的《交错》（Interleaves）、桑塔格的《疾病的隐喻》（Illness as Metaphor）和《艾滋病及其隐喻》（AIDS and its Metaphors），以及达夫的《疾病的炼金术》（Alchemy of Illness）。

疾病叙事的一个显著特点是，此类灾难性的生活变故蕴含着内在的转变潜力。然而，以效率为导向、以成就为中心的现代社会却将健康和福祉置于首位。任何偏离这种理想化形象的行为都会被视为个人无助、依赖和无能为力的证明。

为什么我们会将“幸福”等同于健全的身体？尽管社会表面上对受苦之人充满同情，但我们为何仍然根深蒂固地抱有偏见，认为“残障人士”无法像健全人一样过上充实的生活？玛尼在她的散文诗叙事作品《交错》（Interleaves）中探讨了社会对疾病的建构，并提出了这样的疑问。阿道夫·古根布尔·克雷格将这种只在人们康复、痊愈或想要康复时才接纳他们的倾向称为“整体道德主义”。

1993年，一场突如其来的车祸彻底改变了玛尼的人生。作为一名历史学家、诗人兼文化评论家，玛尼遭受了闭合性颅脑损伤——一种内部脑损伤，她坦言至今仍未完全康复。“我无法再回到教师、研究员和作家的工作岗位，被迫踏上了另一段人生旅程，”玛尼回忆道。

“当你熟悉的生活骤然改变，你会被迫直面关于存在的目的、意义和价值的种种疑问。我无法说我曾有意识地去寻找这些问题的答案。在认知混乱的深渊中，我感受到了神圣母亲黛维慈爱的存在，她邀请我踏上内在之旅。”玛尼写道。《交织》一书将两条相互交织的线索编织在一起——玛尼的疾病，以及他的灵性觉醒。

“我希望我们所有人都能重新思考，在当今社会，我们往往把疾病视为负面事物，而非机遇。《交错人生》（Interleaves）绝非美化痛苦和磨难。但我们必须区分痛苦和磨难的生理感受，以及我们对痛苦的反应。我这里指的不仅是承受痛苦的个体的反应，更重要的是社会对慢性病患者、残疾人或临终者的反应。这些人的经历往往不被视为具有内在价值，事实上，它们常常会引发恐惧和不适。难怪病人常常感到孤独和无价值感。疾病和健康一样，都蕴含着教益，”玛尼写道。

作为一名执业心理咨询师，达夫在《疾病炼金术》一书中描绘了一种类似的、具有解放意义和赋能意义的疾病观。与玛尼一样，达夫突然罹患当时尚无法治愈的慢性疲劳和免疫功能障碍综合征（CFIDS），这成为了他人生的转折点。

达芙回忆说，在她患病的最初几年，她根本找不到任何以患者视角出发的疾病反思性描述。她用炼金术的比喻来描述疾病期间发生的转变过程。达芙引用了部落和萨满教的传统，这些传统将疾病视为“疗愈危机”，是生命周期的一部分——“身体固有智慧的体现，是身心转变的过程，它能清除我们积累的不良习惯，消除日常生活中束缚我们于痛苦之中、阻碍我们灵性成长的神经质。”

卡尔·荣格重振了古代炼金术的原理，并将其应用拓展到疾病的整体模型中，通过概述伴随疾病而来的各种精神转化阶段，构建了一个完整的疾病模型。基于炼金术的核心原理之一——肉体衰败是通往更高意识的门户或“伟大事业”的开端——疾病本身也是一种精神转化。

16世纪的炼金术士兼医家帕拉塞尔苏斯认为，“衰败是万物诞生的开端……是万物的助产士。”在他看来，治愈源于疾病，因为每一种疾病“都蕴含着自身的疗愈之道……健康必须与疾病源于同一根源。”许多疾病叙事都很好地诠释了这一理念，在这些叙事中，患者意识到治愈的源泉来自他们内心深处。正如炼金术士将贱金属置于密闭容器中直至其分解成黄金一样，疾病的限制和孤立也促成了类似的转化过程。“疾病的封闭空间，如同治疗，加剧了沉思，孵化了病卵，仅仅因为没有出路，”达夫写道。

小说家兼散文家桑塔格本人也是一名癌症幸存者，她揭开了疾病的神秘面纱，扫除了围绕疾病的种种刻板印象。例如，她建议避免使用军事化的比喻来描述癌症，比如“入侵”、“攻击”，以及用药物“控制”或“轰炸”细胞来形容癌症。她还指出，应该避免指责癌症患者“具有癌症人格”，也不应该使用围绕癌症和艾滋病的恐惧和死亡隐喻。相反，她谈到了“致病的生活方式”，这凸显了癌症的本质——一种疾病，而非惩罚。

对于我们这些被迫迁徙到疾病之地，如今重返健康之乡的人来说，疾病叙事帮助我们理清并重新调整被疾病打乱的生活轨道。因此，疾病是一段内在的旅程，帮助我们寻找、发现并重拾自我。“就像高山草甸或珊瑚礁一样，它在整体生态系统中可能扮演着重要甚至必要的角色。”